Und gleichzeitig wird vielen Familien durchs Jugendamt oder Familiengericht verboten, ihre Kinder bei eben diesen Tätigkeiten davor zu schützen. Wenn man den Wasserhahn nicht zu dreht, kann man noch soviel wischen, es wird nicht trocken! #Covid #CovidIsNotOver #MaskUp #MaskeAuf

Liegenddemo am 9.5. in Hamburg - kommt bitte und unterstützt uns!

Während andere Kinder zur Schule gehen, Sport machen oder Freunde treffen, verbringen Kinder mit MECFS ihre Tage im abgedunkelten Zimmer, oft isoliert und schwer krank. In Deutschland sind über 650.000 Menschen betroffen, darunter >80.000 Kinder. BITTE GEH FÜR UNS ZUR @liegenddemoessen.bsky.social

Vorlagen sind gedruckt, Pappen besorgt, Klebestift und Schere liegen neben dem Bett. Jetzt heißt es Daumen drücken, dass ich nach dem Arzttermin am Freitag noch genug Kraft für die #MEcfs #Liegenddemo am Samstag 11 - 13 Uhr vor dem neuen Rathaus in #Hannover habe. (Pacing vs. Konferenz Do & Fr. 🤪)

Weil viele gefragt haben auf X und Co… Ja, ihr könnt die Vorlage bekommen. Die Sanduhr steht bei den #Liegendemo für verlorene Lebenszeit durch #MECFS und #LongCOVID. (Die Sanduhren waren nicht meine Idee, nur meine Umsetzung davon) Wenn du mitmachen willst: Schreib mir.

Die Petition PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden ist mir wichtig! ✍️ Bitte unterschreibe auch: openpetition.eu/at/kgnmf

Covid-19 am 28.3.26: wieder↘️ Trend_Meldungen seit 15.12.: R=0,868, -22%/Woche, Halbzeit ~20 Tage R_Berichte (FT-korr): 0,59 (Meldeartefakt) R_Meldungen (adj.): ↗️0,76 R_Hospit.: ↗️0,90 Inkl. DZF ~60: Fälle (7T-M): ↘️2.200 Inzidenz: ~18 (29) Infiziert: 1 von >3000😃

Covid-19 am 10.1.26: langsamer↘️ (s. ALT-Text) Trend_Berichte seit 15.12.: R~0,89, -18%/Woche Halbierungsszeit ~24 Tage R_Berichte (korr): ↗️0,95 ... ohne Korr: 1,10 R_Meldungen (adj.): 1,10 [FT] R_Hospit.: 0,92 Inkl. DZF 70‼️: Fälle (7T-M): ~50.000 Inzidenz: ~420 (460) Infiziert: 1 von ~167

Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏

#ME-CFS ist eine fürchterliche Krankheit, die seit 1969 beschrieben, aber noch zu wenig erforscht ist. Das soll geändert werden. Hilf mit! mecfs-research.org/spendenabo/

Vielen Dank an @frauxausnrw.bsky.social für die nette Überraschung! ☺️✨🫶 #MECFS

Danke @frauxausnrw.bsky.social & Community. Natürlich auch 2026 weiter für die Unsichtbaren 🫶 Es ist noch ein weiter Weg zu einer normalen Versorgung und gegen die Stigmatisierung und Psychologisierung - aber es geht definitiv endlich in die richtige Richtung 💚

Ihr macht’s möglich: Gemeinsam schicken wir 250 € an die @mecfsresearch.bsky.social Mit jeder Bestellung, jedem getragenen Teil, jedem Teilen, bringt ihr Awareness auf die Straße und macht ME/CFS im Alltag sichtbar. #MECFS #LearnAboutME #ICHSCHMEISSEUCHALLESOLANGEDAMITZUBISIHRMIRZUHÖRT

Hab Etsy - Geschenkgutschein in meine Wunschliste www.wishsite.de/wishlist/g3uvxgna aufgenommen. Steht unter Awareness. #Wunschnachten

Meine einzige Sorge um die nächste Publikation ist, ob der Titel wieder gut genug für eigenen Merch von @frauxausnrw.bsky.social ist 🙏🙏 @postx.bsky.social und @frauxausnrw.bsky.social 💕💗💓🩷💞

Wir können keine neuen Patient*innen mehr aufnehmen. Die Warteliste ist seit ca. 2 Jahren geschlossen und wir arbeiten sie noch immer ab. Natürlich haben wir trotzdem ständig neue Anfragen und es sind überwiegend schwer Betroffene, die sich melden und in ihrer Verzweiflung hoffen, doch 1/

Komplett Lesen. Heute noch spenden und die Spendensumme verdoppelt sich. Näheres siehe Thread 🧵⬇️ #MEcfs

wer kann und mag, link im letzten post "Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie zerstörerisch ME/CFS ist. Auch nach Jahren gibt es keine wirksame Behandlung, nur Ansätze, die Symptome etwas lindern.[] Darum möchte ich meinen Geburtstag nutzen, um 5.000 € für die ME/CFS Research Foundation zu sammeln."

Nur noch 1 Tag bis zu meinem Geburtstag! Es fehlen keine 1000 € mehr um das Ziel zu knacken – wie cool wäre es, wenn wir die bis dahin knacken? Denkt dran: Jede Spende zählt doppelt (bis 4.000 €)! 💙 Jetzt ist der Moment, um richtig was zu bewegen

Geht wählen morgen #NRW! Vergesst nicht, dass Milliardäre unser Problem sind, nicht Migration, dass das Klima keiner Ideologie folgt, sondern der Physik, dass Arbeitsrechte und Gleichberechtigung hart erkämpft und gegen - nicht wegen - rechte/r Politik durchgesetzt wurde.

Nur noch 3 Tage bis zu meinem Geburtstag! Wir stehen kurz vor der 3.000 €-Marke – wie cool wäre es, wenn wir die bis dahin knacken? Denkt dran: Jede Spende zählt doppelt (bis 4.000 €)! 💙 Jetzt ist der Moment, um richtig was zu bewegen t.co/avGw1AnoOT

Ich bin nicht sehr begabt in der Produktfotografie (und hatte einen Teil der Sachen schon verräumt, bevor ich ans Foto gedacht habe), aber ich bin super happy 😍 Wenn ihr auch sowas wollt, hier der Shop von @frauxausnrw.bsky.social (danke, du Liebe 🫂). www.etsy.com/at/shop/Merc...

🌟 Es geht los 🌟 Mein ME/CFS Awareness-Shop startet! Nach kurzer Planung (weil mein ADHS so will) freue ich mich, euch meinen kleinen Shop auf Etsy vorstellen zu können.

Es gibt auch schon viele sehr gute Beiträge mit Infos zu MEcfs und wie man helfen kann. Die könnt ihr auch verlinken. Diesen hier beispielsweise (verlinkt hier gern auch noch weitere Posts) Ich bin mir sicher, es ist in Sarahs Sinne, die momentane Aufmerksamkeit bestmöglich zu nutzen. 💙

Gegen Habeck forderte er einen Untersuchungsausschuss, selbst begibt sich Jens Spahn in der Maskenaffäre in die Opferrolle. #SpahnRücktritt #NieMehrCDUCSU #PIRATEN

Danke an alle, die fragen, wie sie helfen können – denn genau das ist jetzt wichtig. ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft nach Infektionen wie COVID-19 entsteht.

Am #LongCovidAwarenessDay2025 ist es an der Zeit, die Realität von #LongCovid ins Rampenlicht zu rücken. Hier sind einige wichtige Fakten, die jeder kennen sollte:

Neues Jahr – neue Chance Mitmach – Aktion✍️✉️💊 Wir haben 2 Briefe entworfen, um die Finanzierung von Arzneimittelforschung für #MEcfs voranzutreiben: 1 Brief an das #BMBF, namentlich @oezdemir.de , 1 Brief an #SPRIND – die Bundesagentur für Sprunginnovationen. ⬇

We are supporting the #LemonChallengeMECFS 🍋 The lemon acts as a symbol for the bitterness of the disease but also for the hope of healing. We challenge: MEP Pascal Arimont Prof. Jos Bosch Mr. Anil Van Der Zee More info: mecfs-research.org/en/lemonchal...

Mit der #LemonChallengeMECFS der @MECFSResearch wollen wir das Bewusstsein stärken für ME/CFS – eine schwere, bislang unheilbare neuroimmunologische Krankheit, die weltweit über 40 MIO Menschen betrifft, auch viele Kinder.  🍋 Mach mit! Alle Infos hier: Lemonchallengemecfs.org

Diese mumifizierte Zitrone aus dem Oktober ist ein wenig wie ich - noch existent, aber kein Saft mehr. Nur am Alter liegt es bei mir nicht: ME/CFS betrifft auch sehr junge Menschen Mach mit: #LemonChallengeMECFS der @MECFSResearch 🍋 Alle Infos hier: Lemonchallengemecfs.org

Es wird immer besser 😂: #LemonChallengeMECFS 🍋

Wir sind überglücklich und danken DEINE FREUNDE (beste Kinderband) für die Annahme der #LemonChallengeMECFS! #MECFS www.instagram.com/reel/DDrvUmd...

#LemonChallengeMECFS 🍋💛🍋

Macht es wie die Handballerinnen vom SV Reichensachsen: #LemonChallengeMECFS

🍋🎄💛🤶🙏🤶💛🎄🍋 #LemonChallengeMECFS #MECFS Hier kommt unser Beitrag. Bitte macht mit und spendet an die @MECFSResearch: lemonchallengeMECFS.org Wir nominieren - für jedes einzelne von ME/CFS betroffene Kind - Flo, Pauli und Lukas von der Band DEINE FREUNDE🍋❤️🙏! Bitte beißt in eine Zitrone für uns!

I'm supporting the #lemonchallengemecfs to raise awareness about ME & to stimulate biomedical research. It wasn't easy as I normally do not eat citrus fruits. 😊🍋 I nominate Dr. Rob Wüst, Jettie Rozemond & Julian Bushoff. Please join me, donate & share. youtu.be/VRCNEGsGcns?... Thank you! 🙏🙏🙏

"Die Zitronen helfen mir, als #MECFS -Betroffene beim Gutachter auch nicht weiter!" Solche und ähnliche Kommentare finden sich auf SM-Plattformen unter den Videos der #LemonChallengeMECFS. Ich verstehe diese Reaktion genau Null. Wir machen diese Challenge doch genau dafür, dass die Erkrankung 1/

Es braucht flächendeckende Anerkennung, Sensibilisierung, bessere medizinische Versorgung und sowieso Anerkennung. Um das anzusprechen, gibt es die #LemonChallengeMECFS 🍋 Danke @brodnig.bsky.social für die Nominierung.

Mit diesem Video nehme ich an der Lemon Challenge der MECFS-Research teil. Ich wurde nicht nominiert und nominiere auch niemanden, aber ich bin selbst betroffen. Allen möglichst beschwerdefreie Feiertage und ein besseres 2025. #LemonChallengeMECFS #MEAwareness #MEAwarenessHour #MECFS #LongCovid

🍋 Jedes Bisschen hilft! Gemeinsam gegen #MECFS! 40 Mio. sind betroffen, viele ans Bett gefesselt. Hilf mit: 1️⃣ 🔀 Teile diesen Post 2️⃣ 🗣️ Sprich darüber 3️⃣ 🔬 Spende für Forschung 🤝 Jede Stimme zählt! #MEAwareness #LemonChallengeMECFS #PIRATEN mecfs-research.org/lemonchallen...

#lemonChallengeMECFS Das Video ist ohne Worte, weil das Leid der Patient:innen oft kaum in Worte zu fassen ist. Die Zitrone 🍋 steht für die Multisystemerkrankung ME/CFS, die Reizüberladung, die Schmerzen, das Leitsymptom PEM... Danke an @verenahackl für die Nominierung Ich nominiere... 1/n

Austrian minister of Health Johannes Rauch joining the lemon challenge to raise awareness about ME and to stimulate biomedical research. How amazing is that!! www.instagram.com/share/reel/B... mecfs-research.org/lemonchallen... #pwme #myalgicE #millionsmissing #lemonchallengeMEcfs

#MECFS: Eine neuroimmunologische Erkrankung, die Leben zerstört. Patienten leiden unter extremer Erschöpfung & können das Bett nicht mehr verlassen. Wir brauchen Anerkennung, Forschung & Behandlungszentren! Erkrankte dürfen nicht länger allein gelassen werden #LemonChallengeMECFS

ME/CFS ist eine schwere & oft unsichtbare Krankheit - viele Betroffene können nicht mal mehr das Haus verlassen Um das anzusprechen, gibt es die #LemonChallengeMECFS Danke @landaudaniel.bsky.social für die Nominierung, ich nominier @danielakraus.bsky.social @jamoeberl.bsky.social @dieterbrader.com

Gestern war #Weihnachtsfeier in der #Grundschule. Die Kinder haben ein #Theaterstück vorbereitet und intensiv dafür geübt. Anton war die ganze Woche #krank. Gestern Abend stand Anton auf der Bühne. Blass, hustend aber glücklich. Heute war Anton nicht im Unterricht. #garnixisover ⬇️

Danke Stefan für dein Video 🍋

youtu.be/zDmRTsE_EpA?... So jetzt aber #LemonChallengeMECFS