"Sie sollten über eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht nachdenken!" "Wieso, wozu sollte das gut sein? Das brauch ich nicht" "Damit es einem nicht so ergeht wie Timmy!" Zack, Patientenverfügung...

ICD 10-Code bei ME/CFS: G93.3- G93.30 Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) postinfektiös G93.31 Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) nicht postinfektiös ⬇️

Dieses Schätzchen von @frauxausnrw.bsky.social geht heute zur Liegenddemo in Hamburg mit (13:00 Jungfernstieg). Wer kommen kann möge uns bitte unterstützen und dabei sein! Das PedNetHamburg behauptet weiterhin, dass PEM keine dauerhaften Schäden verursacht und psychologisiert. Untragbar.

Weil es wirklich relevant ist: openpetition.org/kgnmf

Liegenddemo am 9.5. in Hamburg - kommt bitte und unterstützt uns!

Während andere Kinder zur Schule gehen, Sport machen oder Freunde treffen, verbringen Kinder mit MECFS ihre Tage im abgedunkelten Zimmer, oft isoliert und schwer krank. In Deutschland sind über 650.000 Menschen betroffen, darunter >80.000 Kinder. BITTE GEH FÜR UNS ZUR @liegenddemoessen.bsky.social

Nun lässt die Regierung überprüfen, welche Einsparmöglichkeiten es in der Behindertenhilfe durch massive Kürzungen vor allem im Kinder- und Jugendbereich gibt. Also die selbe Regierung, die gerade rekordgewinnmeldende Ölkonzerne mit Geld überschüttet und Überreichtum nicht angemessen besteuern will.

Sorgen um Menschen Sorgen um die Welt Hilflos Gedanken formen kurzes Gebet Zaghaftes Vertrauen trotz aller Sorgen in aller Hilflosigkeit Gehalten #Abendsegen #Iran #Israel

@chronicallyrealmom

Die zweite Nullrunde kommt einer faktischen Kürzung gleich (aufgrund gestiegener Preise). Damit wird verfassungsrechtlich das Existenzminimum unterschritten. Millionen von Menschen werden wegen Populismus zusätzlich sanktioniert. Man suggeriert, die würden wie die Könige leben ohne zu arbeiten.

„Friede ist nicht Abwesenheit von Krieg. Friede ist eine Tugend, eine Geisteshaltung, eine Neigung zu Gute, Vertrauen, Gerechtigkeit." Baruch de Spinoza, Philosoph

Die spezialisierte Kinderheilkunde ist in Gefahr! Gesundheitsministerin Warken will im Rahmen der Krankenhausreform die Leistungsgruppe 47 „Spezielle Pädiatrie“ streichen. Das würde weniger Geld, schlechtere Versorgung und geschlossene Standorte bedeuten.

Heute brauche ich dringend den Tavor-Vernebler, anders halte ich die Kommunikation mit dem Ex nicht mehr aus. Taubenschach deluxe. Ich kann nicht mehr.

Erwartbar werden nach Flüchtlingen & Bürgergeldempfängern jetzt Alte Kranke & Menschen mit Behinderung in Grundsicherung Hilfe zur Pflege & Eingliederungshilfe als zu teuer geframed…das soziale Gewissen der Gesellschaft ist so sturmreif geschossen dass man die Schwächsten über die Klippe schubst

Ein katholischer Träger übernimmt die Frauenklinik in Lippstadt und prompt nimmt man Frauen das Recht auf Selbstbestimmung. Gynäkologe Joachim Volz darf keine Abtreibungen mehr vornehmen, auch nicht, wenn medizinisch indiziert. Bitte unterschreiben ✍️ und teilen. 💪 innn.it/keinmord

„Soziale Fragen löst man, indem man asozialen Fragen den Lebensraum entzieht." Guten Morgen mit Roger Willemsen 15. August 1955 -7. Februar 2016 

„Wir müssen Sie zusammenbrechen sehen“ Wenn ÄrztInnen und Institutionen NICHTS , aber auch gar nichts von MECFS verstanden haben und dem ärztlichen Leitsatz „nicht schaden“ ignorieren. Grausam. #MECFS #MillionsMissing www.woz.ch/2438/long-co...

„Wir müssen Sie zusammenbrechen sehen“ Wenn ÄrztInnen und Institutionen NICHTS , aber auch gar nichts von MECFS verstanden haben und dem ärztlichen Leitsatz „nicht schaden“ ignorieren. Grausam. #MECFS #MillionsMissing www.woz.ch/2438/long-co...

ich habe es schon oft gesagt: die Psychosomatisierung eines leider noch weitgehend unverstandenen primär somatischen Krnakheitsbildes beleidigt die Wissenschaftlichkeit meines Fachs - "Psycho*" ist keine "Resterampe" um narzisstische Kränkungen somatischer Mediziner zu entsorgen #MECFS

Danke für nichts Vivida Bkk Anstatt wie in der Gesetzesänderung 4/2025 vorgesehen die Versorgung für Kinder mit Hilfsmitteln zu erleichtern, schmettert ihr das Rezept vom SPZ ab und lasst es dennoch durch den MDK prüfen. Mein Kind ist seit Monaten hausgebunden, nach Bewilligung des Rezeptes

Ich. Habe. Keine. Worte. 😶🙀 Gefühle: Fremdscham und Solidarität ✌🏻✊🏻 ♥️

Wenn mir der Ex unterstellt einen Arzt für unser Kind abzulehnen, weil „er von mir kommt“, dann habe ich keine Worte mehr. Das ist aller unterste Schublade. Mir zu unterstellen, ich würde das Wohl des Kindes hintan stellen, weil der Vater den Vorschlag gemacht hat, ist übel.

Der Nicht-Mediziner-Kindsvater, der mir die Medizin erklärt. Das Trauerspiel in drölfzig Akten. Der Dauerbrenner.

Hausarzt in Berlin (Nordosten, Pankow/Prenzlauer Berg, Weißensee), der Hausbesuche macht, gesucht.

Milde Infektion“… Dass wir es uns leisten so viel Schäden in Kauf zu nehmen anstatt Prävention zu betreiben und z.B. in Lufthygiene zu investieren ist unverständlich und unverantwortlich. Eigentlich müssten doch alle ÄrztInnen aufschreien und sich für Prävention stark machen. x.com/rwittenbrink...

Übel. Wirklich übel.

Die Strukturen bleiben weiter schwierig, wie frustrierend. #MECFS #ICD11

Eltern haben nun einen Instagram Account für ME CFS Kinder erstellt. Es ist total verrückt, weil wir jetzt zusätzlich zur Erkrankung auch noch die Öffentlichkeitsarbeit machen, damit irgendwann einmal genug Geld in die Forschung gesteckt wird. Die Betroffenen werden ohne diese

Bluesky do your magic 🙏🏻 Ich suche für 7- 14 Tage eine Ferienwohnung/Haus in + um Hamburg mit einem Swimmingpool. Mein K1 ist an PAIS/MECFS erkrankt und kann keine weiten Strecken fahren und wünscht sich sehnlichst wieder einmal ins Wasser zu kommen. Ich werde es wohl durchs Wasser tragen müssen,

Wenn sich ein Verdacht bestätigt ist es trotzdem ein herber Schlag. Wenn mir einer mit Psychologisierung kommt oder „das Kind muss nur mehr raus/positive Erlebnisse haben/kann doch XY/so schlimm ist es doch nicht?!“ springe ich demjenigen ins Gesicht. #PoTS #PAIS #MECFS

www.instagram.com/p/DKxnVGuuzs... Hier für alle die Insta haben: der Beitrag einer Mutter eines an MECFS erkrankten Kindes. Jedes ihrer Worte könnte ich gesagt haben. Ihr Kind ist mit meinem befreundet, sie tauschen sich aus, zocken gemeinsam, wenn es geht. Man sieht nicht, dass auch das begrenzt

www.facebook.com/100064479348... Zum nachschauen. Der Beitrag einer Mutter eines von MECFS betroffenen Kindes. Ihr Kind ist mit meinem befreundet, sie haben sich über die Erkrankung kennengelernt und tauschen sich aus. Jedes ihrer Worte könnte meines sein.

Heute ab 22:35 Uhr MECFS bei Kindern und Jugendlichen. Ein Interview mit Dr. Diego Schmidt und zwei Müttern betroffener Kinder. Das eine Kind über das berichtet wird ist ein Freund von K1. #MECFS #NichtGenesenKids #MillionsMissing

#Medibubble! 1) Kleine Anliegen. Ich kenne alle drei Organisatoren gut und persönlich (u.a., weil ich gelegentlich mit ihnen zusammen prüfe) und ich möchte Euch daher deren Online!-Fortbildungsveranstaltung nächste Woche Mittwoch dringend ans Herz legen. Neben sehr kurzweiligen Referenten

Liebes Universum, ich bin dir sehr dankbar, dass sich K1 heute Nacht gut erholt, gut geschlafen und weniger Schmerzen hat, aber hättest du mir nicht mehr als 2,5 Stunden Schlaf gönnen können? Die Lehrerin für den mobilen Unterricht war nett, hat alles geklappt; fahre jetzt arbeiten bis 16:45 uff.

Heute ist mein Tag. K1 Werte stabilisieren sich endlich langsam nach dem Crash, morgen haben wir spontan einen Termin mit der Lehrerin für den mobilen Unterricht (von dem es hieß, dass es in diesem Schuljahr nichts mehr wird) und ich habe einen Termin zur Abklärung von PoTs für K1 bekommen.

Wenn der Mann meiner Freundin zum Erdbeerpflücken fährt und mir auch eine Portion pflückt, dann gibt es endlich wieder selbstgekochte Erdbeermarmelade, die K1 am liebsten isst. 🍓 🥰 🍓

Liebs und warte gespannt auf Teil 2

Wenn du früher wach bist, kannst du gemütlich frühstücken. Heute dann in der ich bin seit kurz nach vier wach Edition mit Griesbrei (Comfortfood), Tee und Buch. Ja, lese liebend gerne Kinder- und Jugendbücher. #DasGuteSehen

Für alle, mit #VerySevereME: "Weil du schweigen musst, müssen wir reden. Weil du leiden musst in deiner Schwachheit, müssen und dürfen wir Stärke zeigen. Weil du nichts hören kannst in deiner Zelle, müssen wir laut und klar sein in der Welt. #MEAwarenessWeek #MECFS

#BrotbackenIstLiebe Es duftet köstlich und sieht super aus, ich hoffe es schmeckt auch so. Angeschnitten wird es erst morgen früh. Vielen Dank für die Tipps, wie ich das 1050iger Dinkelmehl ersetzen kann.

#BrotBackenIstLiebe Ich brauche 1050iger Dinkemehl für ein Kartoffelbrot, habe aber nur 630iger und 1150Roggenmehl, was würdet ihr nehmen oder wie mischen?

Welche Farbe hat deine Traurigkeit heute? (Frage in der Abendmeditation bei Traurigkeit) Blau! Weil ich nicht schwimmen gehen kann. 😔 Ich wünsche K1 so sehr, dass es wieder schwimmen gehen kann #PAIS #MECFS #NichtGenesenKids #MillionsMissing

Morgen in Hamburg vor dem Rathaus. Um 12:00 am Flaggenplatz am Jubgfernstieg, von da aus zum Rathaus und dann hinlegen. #Liegenddemo2025 #MillionsMissing #unvergessen #MECFS

Margot Friedländer ist gestorben. Das erfüllt mich mit Traurigkeit. Ich bewunderte ihren Lebensmut, ihr konsequentes Einstehen für die Würde eines jeden Menschen, für Freiheit und Versöhnung. Ihr Wirken bleibt. Dankbar bin ich, Ihr begegnen zu dürfen. RIP.🌹 www.tagesschau.de/inland/gesel...

Das einzige, über das der Ex und ich uns einig sind neben der Tatsache, dass wir wunderbare Kinder haben, ist, dass es sehr gut ist, dass wir nicht mehr zusammen wohnen. Versucht weiterhin alles mögliche wegzuatmen.

Jetzt vor elf Jahren habe ich unsere Wohnungen für die Übergabe geputzt, wir waren vor 3 Tagen umgezogen. Ich wusste noch nicht, dass am späten Abend meine Zwillinge geboren würden. Mein größtes Glück und meine Achillesferse. Ich wünsche euch ein gesundes und gutes neues Lebensjahr!