15.3. #LongCovidAwarenessDay und die Frage: gibt es gesellschaftliche Solidarität?

Erschöpfung Früher habe ich 24-Stunden Dienste gearbeitet+x. Danach war ich erschöpft. Ich bin erschöpft mit Auto nach Hause gefahren, kurz stehend Nachbarn gesprochen, die Treppen hoch gestiegen, habe mir etwas zum Essen gemacht und dann mehr oder weniger gut, aber erholsam geschlafen. 1/2

Sehr gut recherchierter und fokussierter Artikel zu MECFS und den Ursachen von Fehlbehandlung und Stigmatisierung. Danke @theresluethi.bsky.social und @republik.ch.

Radioeins bringt heute von 10-13 Uhr eine Sendung zu #LongCovid und den Erfahrungen wie mit der Erkrankung umgegangen wird. www.radioeins.de/content/rbb/...

AUFRUF: Für eine größere Kampagne im Fußball suchen wir Bilder von Menschen, die von ME/CFS, Long-COVID oder PostVac betroffen sind und daher nicht mehr oder selten ins Stadion/auf den Platz können - egal, ob als Spieler*in oder Fan. Ein Foto mit Fußball-Bezug wäre toll. Bitte PN an mich.

Viele hier sind #teamGruen und #TeamHabeck: schaut euch bitte den Änderungsantrag für eine medizinische Versorgung und eine Anerkennung von Pflegegrad und GdB für Menschen mit MECFS an und unterstützt ggf., damit er eingereicht werden kann:

Mittwochs 21 Uhr #MEawarenessHour Auch externe Reize durch Licht, Temperatur, Geräusche, Gerüche können bei MECFS einen Schub (=Crash) auslösen. Gestern wurde in meiner Straße geböllert, trotz doppeltem Gehörschutz liege ich heute mit Fieber, Übelkeit, Kopfrauschen und extremen Schmerzen hier.

Ein WDR Beitrag zur #LemonChallengeMECFS der ME/CFS Research Foundation. #MEAwareness www1.wdr.de/mediathek/le...

The blue rose indicates that someone died from MECFS community. R.I.P J. aus Lübeck (germany). 🕯️ We dont forget you.

Gerhart Baum: "Die Ära Christian Lindner ist vorbei"

#Böllern verschmutzt die Umwelt, stresst Wild- und Haustiere, treibt den Klimawandel. Spendet euer Böllergeld in diesem Jahr besser an die Menschen, für die #Silvester der schlimmste Tag im Jahr ist (weil der akustische Stress schwere Schübe auslöst). mecfs-research.org/en/lemonchal...

„Den Täter wolle man aber nicht so hart bestrafen, denn bei einer Freiheitsstrafe von mehr als einem Jahr würde der Feuerwehrmann seinen Beamtenstatus verlieren. ,Das wäre eine sehr große Härte‘, meinte die Richterin.“ Sprachlos. Komplett. www.sueddeutsche.de/muenchen/feu...

Ihr habt noch 3 Tage für den Widerspruch

Populismus und falsche Versprechungen. ❗ Stärkt ihr @riffreporter.bsky.social macht ihr uns alle stark. Lest und fördert guten konstruktiven Journalismus ohne Angst für ein widerstandsfähiges Jahr 2025! 💚 Das Jahres-Abo jetzt deutlich reduziert: www.riffreporter.de/de/wissensch... ... (3/4)

Heute ist international day of pandemic preparedness. Auch Deutschland hat seine Hausaufgaben nicht gemacht, dank Klinikschließungen mit Reduktion von Intensivkapazitäten, zunehmendes Misstrauen in Wissenschaft, Kanäle für Fakenews usw. stehen wir vermutlich noch schlechter da als von SARS-COV2.

Berliner Zeitung berichtet von der #lemonChallengeMECFS, nennt aber leider nicht den korrekten Hashtag #MECFS

The blue rose indicates that someone died from #MECFS community. 🕯️Elizabeth London Aven 24.1.1978 - 26.12.2024 May you find peace and much strength to those left behind.

Mittwochs 21 Uhr #MEawarenessHour MECFS macht auch an Weihnachten keine Pause. Für mich heißt das wie an den übrigen Tagen 24/7 alleine in einem komplett abgedunkelten Raum liegen und keine Gespräche führen können. Die Päckchen, die mir meine Lieben geschickt haben, konnte ich noch nicht ansehen

Allen, für die es heute besonders schwer ist, die kein Weihnachtsfest haben, weil sie einsam, traurig und/oder zu krank sind, wünsche ich viel Kraft. Ihr seid damit nicht allein, auch wenn es so scheint.

Ricarda Lang @ricardalang.bsky.social beteiligt sich an der #lemonChallengeMECFS 🍋 (Video leider nur auf X und Instagram).

Danke @katjadiehl.bsky.social und Alexander Grevel 🍋

Ich möchte hier 12 Personen finden, die bereit sind zusammen mit mir kontinuierlich an #MECFSAwareness und Spenden für die Forschung zu arbeiten. Details ⬇️hier im Thread. bsky.app/profile/krus... Antworten/Bereitschaft/Fragen in den Thread. Sobald 12 bereit sind, können wir starten. Wer hilft mit?

Halle sucht #LongCovid Betroffene für Studie mit umfangreichen Bildgebungen:

@martinruecker.bsky.social : "Streit um die Sparziele von Schwarz-Rot in #Berlin – die Charite Berlin widerspricht Senatorin Czyborra und sagt: Die Kürzungen werden massive Folgen auch für Krankenversorgung haben, da Ärztestellen wegfallen müssten." #medizinbrennt

Postdoc Vacature for #medsky #DataScientists #bioinformatic #medbubble #physiology #bioscience from great Rob Wüst in Amsterdam: werkenbij.vu.nl/vacatures/po...

📌 Die rätselhafte Krankheit Leben mit ME/CFS TV Ausstrahlung in ARTE am Freitag, 20.12.2024 um 02:00 Uhr. Hier ist deŕ Link zur Doku in der ARTE Mediathek: www.arte.tv/de/videos/09... #CovidIsNotOver #MaskUp #TeamVorsicht #LongCovid #MECFS

Wer beim letzten mal zu langsam war, bekommt jetzt eine zweite Chance (kostenfreier 50$ Spendengutschein für eine ME-Orga zb. Open medicine Foundation): tisbestphilanthropy.us17.list-manage.com/track/click?...

Interview zu den Prozessen in der Muskulatur bei LongCovid und MECFS:

Update: die Bank hat das Ende der Spendenaktion jetzt zweimal unkommentiert nach vorn verschoben und die Aktion damit vorzeitig beendet. Soviel wollte man dann wohl doch nicht spenden. Danke allen, die teilgenommen haben.

Weihnachtsaktion: für jedes gelbe Herz in den Kommentaren wird 1 Euro für ME/CFS gespendet. Leider nur auf Instagram. Gern teilen. www.instagram.com/p/DDwQ9GpK8p...

#MEawarenessHour meets Wahlkampf zu den Neuwahlen 2025: Weder @dielinkebt.bsky.social noch die @cducsubt.bsky.social haben MECFS oder LongCovid im neuen Wahlprogramm. Die traurige Bilanz der Ampelparteien hier zusammengefasst:

Anil hat ein cooles Video zur #LemonChallengeMECFS gemacht. Er hat nach 11 Jahren das erste Mal wieder eine Zitrusfrucht gegessen für die Challenge und damit als schwer Betroffener einen Schub riskiert. Folgt ihm, spendet und macht mit, wenn ihr gesund seid.

Guter Artikel heute in der FAZ, der Misogynie als eine Ursache der Stigmatisierung von ME/CFS deutlich benennt. Danke @geschom.bsky.social, der viel dazu beiträgt, dass dieses Bewusstsein langsam wächst. archive ph, auf eigene Gefahr: archive.ph/7zWtn

Macht es wie die Handballerinnen vom SV Reichensachsen: #LemonChallengeMECFS

Der @fcstpauli.com wie immer stabil: hier bei der #lemonChallengeMECFS #Fussball #charity #millionmissing

Dr. Mark Benecke zur #LemonChallengeMECFS

Falls ihr euch noch nicht entschieden habt, wohin ihr dieses Jahr an Weihnachten spenden möchtet, dann lege ich euch die "Weihnachts- Spendenaktion - Hoffnung für Menschen mit ME/CFS" ans Herz.

#LemonChallengeMECFS 🍋 von der 13 jährigen Rebecca (Vielleicht hat jemand Kontakt zu Antenne Bayern? Oder Julien Bam oder Monsieur Piet?) #MEawareness #nichtgenesenkids

#pwME #millionmissing #MECFS #notrecovered #LongCovid

Für die #MECFS Bubble (und alle anderen, die unterstützen möchten): ihr könnt wieder (kostenfrei bzw. auf Kosten von Ray Dario) 50$ an eine Charity Organisation eurer Wahl spenden: Zur Auswahl steht zb. die @openmedf.bsky.social

Mittwochs 21 Uhr #MEawarenessHour: Judith hätte gewollt, dass wir weiter machen, für Aufklärung kämpfen. Ich kann es (heute) nicht.

The blue rose indicates that someone died from #MECFS community. R.I.P. Judith🕯️ @judyintheskynet.bsky.social May you feel better where you are now and strength for those left behind. My heart is broken. #mekills #pwME #millionmissing

Was X/Twitter kann, kann Bluesky erst recht: 🍋Macht mit bei der #lemonChallengeMECFS!

Während wir eigentlich eine Mobilitätswende brauchen, werden bei der deutschen Bahn 30.000 Stellen gestrichen, bei der DB Cargo weitere 5000. Wo sind denn die Rettungspakete für Arbeitplätze wie wir sie zb. für die Automobilbranche kennen? @robert-habeck.de @cducsubt.bsky.social @spdfraktion.de

30 years ago today on December 5th 1994, Ukraine agreed to voluntarily disarm itself of thousands of nuclear warheads, 176 intercontinental ballistic missiles, and 42 strategic bombers in exchange for security assurances from the United States, Britain, and Russia. Betrayed by all.

Weihnachten ist auch die Zeit der Wohltätigkeit. #MECFS

Mittwochs 21 Uhr #MEawarenessHour

Schaut nicht weg, wenn Menschen dringend Unterstützung brauchen! Heute Abend im ORF oder hier in der Mediathek:

Für die #LongCovid und #medbubble: Die Myoflamestudie untersucht Menschen mit kardialen Beschwerden nach Corona und rekrutiert noch bis 03/25 in Deutschland und Österreich. Neben moderner MRT-Bildgebung erfolgt auch medikamentöse Therapie. #cardiology #Kardiologie

Heute ist wieder internationaler Tag der Menschen mit Behinderung. Ihr hört die gesellschaftlichen und politischen Debatten darüber, dass Deutschland die UN-Behindertenkonvention nicht weiter umsetzt, die Themenabende und Schwerpunktsendungen?