Heute im #Bundestag zu Forschunf für #PAIS und #MEcfs: - Patient*innen einbinden - Therapie- und Arzneimittelstudien von Anfang an - das beschleunigt auch Grundlagenforschung. Unsere Stellungnahme und das #Fachgespräch zum nachhören: www.bundestag.de/ausschuesse/... #MEAwarenessHour /1

Bitte macht hier mit! Die Kirchen können was bewegen, wenn sie wollen. Sorgen wir dafür, dass sie wollen! #MEcfsKirchenAktion www.openpetition.de/petition/onl...

Bitte macht hier mit! Die Kirchen könnten was bewegen, wenn sie wollten. Sorgen wir dafür, dass sie wollen! #MEcfsKirchenAktion

Bitte unterschreiben und teilen: #Initiative ME/CFS: Kirchen, bitte unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! openpetition.de/dnpwt

🎧Österreich WTF? - Astrid Hainzl im Gespräch🎧 Die ehemalige stv. Obfrau der ÖG ME/CFS @astridhainzl.bsky.social spricht im Podcast “Österreich WTF?” über ME/CFS: über die fehlende medizinische Versorgung und soziale Absicherung, die damit einhergehende Problematik bei medizinischen Gutachten,… 1/

Das kürzlich erschienene "Handbuch ME/CFS" erhaltet ihr in mehr als 60 öffentlichen Bibliotheken – digital oder gedruckt. Z.B. im "Karlsruher Katalog" (kvk.bibliothek.kit.edu) ist ersichtlich, wo das Buch verfügbar ist. Falls eure Bibliothek noch fehlt, schlagt es doch einfach zur Anschaffung vor. 🙂

Bitte beachtet, dass die meisten ME/CFS-Betroffenen nach wie vor keinerlei krankheitsbezogene medizinische Versorgung erhalten. Dieser menschenunwürdige Missstand muss als allererstes behoben werden. Projekte reichen nicht, es braucht dauerhafte Regelversorgung. Das muss politisch initiiert werden.

Das Versorgungsproblem bei ME/CFS lässt sich NICHT dadurch lösen, dass zeitlich befristete Gelder freigegeben werden. Sondern dadurch, dass konkrete medizinische Einrichtungen mit kompetentem Personal aufgebaut und langfristig finanziert werden. Ideen dazu aus Österreich:

Warum findet man kein Wort zu Long Covid und ME/CFS im Auftrag der Enquete-Kommission? Warum gibt es weiterhin keine Aufklärungskampagne? Warum wird die Ärzt*innenschaft nicht in politische Verantwortung genommen? Warum ist die soziale Absicherung der Betroffenen noch immer prekär?

Die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen muss so vergütet werden, dass sich kümmernde Ärzt*innen nicht in den Ruin getrieben werden.

Kann das Buch sehr empfehlen, für alle Personen gut geeignet zu dem Thema ME/CFS und sehr aktuell, mit Bezug auf Paper aus 2025 Also sehr guter Einstieg - auch was Krankheitsverständis, Versorgungslage und aussieben unseriöser oder gar gefährdeter Behandlungen betrifft

#MEAwarenessHour Wir brauchen Sofortmaßnahmen: - Aufklärung gerade auch von Ärztis, MD, DRV... - Förderung der anstehenden Studien zu #Inebilizumab und #Mitodicure 300mio. jährlich sind angemessen Und nein, wir brauchen nicht "bessere Versorgung" sondern überhaupt Versorgung! @bmg-bund.bsky.social

+ + + Videotipp + + + Auf diesem Kanal gibt es Erfahrungsberichte und wertvolle Tipps, Tricks und Informationen, für Betroffenen und Angehörige. Für mehr Awareness für #mecfs

Menschen, die dringend Reha brauchen, bekommen sie oft nicht. Menschen mit ME/CFS werden in Reha gedrängt, selbst wenn erst kürzlich eine stattgefunden hat und diese eine Verschlechterung gebracht hat. Beim Thema Reha versagen offensichtlich sämtliche Steuerungs- und Kontroll-Instrumente.

Auch unseren wissenschaftlichen Flyer gibt´s weiterhin. Lasst uns mit Flyern, Plakaten, #LiegendDemo, #LemonChallengeMEcfs, Petitionen, Artikeln, Videos… - einfach mit jeder Art von Aufklärung und politischem Druck weiter kämpfen! Denn #TherapieIstMenschenrecht! 3/3

Ihr könnt euch unsere Flyer runterladen. Wir schicken euch aber auch gerne welche zu. (Vorteil: sie sind schon gefaltet) Spenden für Druck, Porto und die tolle Grafikerin sind sehr willkommen! Infos und Spenden: [email protected] Gerne teilen! #LearnAboutME drive.google.com/drive/folder... 2/3

Yeah! Unser #ME Basisflyer ist endlich fertig! Selbsterklärend, Verständlich, Das Wichtigste in Kürze. Auch zum Auslegen an öffentlichen Stellen. Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld – gerade für die, die noch nie von #MEcfs gehört haben. #MEAwarenessHour 1/3

Sorry, so ist das, wenn man meint, drei Köpfe mit BrainFog ergeben einen ohne 🙄 Ihr könnt den Basisflyer hier herunterladen:

+++ Nützlich +++ Yeah! 🥳 Unser ME Basisflyer ist endlich fertig! Selbsterklärend, Verständlich, das Wichtigste in Kürze. Auch zum Auslegen an öffentlichen Stellen. 📢Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld – gerade für die, die noch nie von ME/CFS gehört haben❗️ 1/

+++ Information +++ #MEcfs und die Benachteiligung beim Pflegegrad👇

+++ Info und Musterwiderspruch +++ #MEcfs und die Benachteiligung beim Grad der Behinderung 👇

Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Durchbruch hoffen.

Ablehnung der #Covid -Ambulanz: „Nach Durchsicht der wurde bei der Patientin bereits 2023 ein Post-COVID Syndrom diagnostiziert (Anm. das war Verdachtsdiagnose des Kardiologen 3 Monate nach der 1. Infektion) und sie hat… 1/2

Mitten in all den Rückschlägen sind es Journalist*innen wie @ninaweber.bsky.social, die Hoffnung machen, dass ein biomedizinischer Paradigmenwechsel bei ME/CFS bevorsteht und unser Leid endlich verstanden wird. Dieses ~ 15-minütige Video ist großartig. Danke danke danke 🙏🏼

🎥 In einer neuen Shortcut-Folge gibt der Spiegel einen kompakten Überblick über den aktuellen Wissensstand zu #MECFS (Dauer: 20 Minuten). Maximilian Sepp interviewt dazu die Journalistin Nina Weber, die schon seit einigen Jahren regelmäßig über ME/CFS berichtet. 👇 www.youtube.com/watch?v=b7XJ...

@ninaweber.bsky.social erzählt von ihrer Begegnung mit Mila und vielen weiteren #MECFS-Betroffenen, vom dringenden Bedarf nach Versorgung und Forschung sowie der Hoffnung auf einen Durchbruch. www.spiegel.de/thema/shortc...

www.spiegel.de/wissenschaft... #MECFS

Liebe Ärzt*innen& Psychotherapeut*innen: Wenn Menschen über Herzrasen, Zittern, Übelkeit & Schwitzen berichten – denkt nicht nur an Angststörung. PoTS (ICD-10: G90.8) kann genauso aussehen. Differenzialdiagnostik schützt vor Fehldiagnosen. #PoTS #MECFS #LongCovid #PAIS #PostCovid #SFN #MediBubble

"Die Psychologisierung von Krankheit ist in Wirklichkeit ein systemisches Versagen. Diese institutionelle Nachlässigkeit ebnet den Weg für den anhaltenden Missbrauch schutzbedürftiger Menschen."

Ich habe 8 € auf meinem Konto, vermutlich weil Menschen einen Code von mir eingelöst haben. Es lohnt sich anscheinend Codes zu teilen. Ich kann also zwei Postkarten kostenlos verschicken. Wer das möchte, kann mir eine DM schicken. Macht mit! #Fight4ME

#MEAwarenessHour Macht noch mit bei #Fight4ME Schickt Postkarten an die neuen Ministerinnen! Unter dem Post von @community4me.bsky.social gibt's Gutscheincodes für kostenlose online Postkarten Für Versorgung Aufklärung und Forschung, Denn #TherapieIstMenschenrecht!

ÖG ME/CFS Interview zum Internationalen ME/CFS-Tag, 12. Mai Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags, interviewte @martinamarx.bsky.social von der Kleinen Zeitung unseren Obmann Kevin Thonhofer. Er sprach dabei über die katastrophale medizinische Versorgung und Absicherung & was jetzt zählt: 1/

Weiter geht’s: Einladung zur PAIS CARE Fortbildung für Gesundheitsversorger: innen „Psychotherapie und #MECFS“, im Rahmen des #PAIS CARE Berlin Projekts, Mittwoch, 28.5., 16:30 Uhr, mit @tilmangrande.bsky.social & mir. eveeno.com/pais-care #PEM #Pacing #WissenSchützt #Berlin #MediBubble

Die Living Guidline der WHO zu "Klinisches Management von COVID-19" inkl. (nicht-)Empfehlungen zu Reha bei PEM sind da. Hier könnt ihr euch das über Google Translate übersetzte Exemplar herunterladen: @WHO next step: ICD-10 Code for PEM, please!

Postkarten #Fight4ME Wer hat noch nicht? Leider funktionieren die Codes mit 4€ Guthaben nur begrenzt. Deshalb eine Bitte an alle Angemeldeten: Generiert selbst Codes + postet sie in den Drukos 👇 Bei Einlösung gibts nochmal 4 € Guthaben für euch - perfekt für die 2. Karte #MEawarenessHour

Von @emptystands.me gibt es auch ein Motiv. emptystands.me/2025/05/14/p...

Mit Dorothee Bär & Nina Warken gibt es neue Ministerinnen für Forschung und Gesundheit. Das ist eine Chance: Macht jetzt auf die Notlage von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam – und fordert Handeln ein! #Fight4ME 1/6

Mit Dorothee Bär & Nina Warken gibt es neue Ministerinnen für Forschung und Gesundheit. Das ist eine Chance: Macht jetzt auf die Notlage von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam – und fordert Handeln ein! #Fight4ME 1/6

Liest man sich das Original der WHO durch, bekommt man Schnappatmung angesichts dessen, was Neoliberalisten aus einer eigentlich guten Gesamtbetrachtung gemacht haben. 👇

Es ist eigentlich eine unvorstellbare Situation: Menschen mit ME/CFS können die Rettung nicht einfach so rufen, wenn sie einen Notfall haben. Weil die Krankheit noch immer so wenig bekannt ist, weil oft auch bei der Rettung niemand weiß, dass Lärm, Licht, Reizüberflutung alles verschlechtert.

Interessantes Paper (2017), das aus Behindertenperspektive Kritik am biopsychosozialen Modell äußert: Neben der vielfach kritisierten wissenschaftlichen Unschärfe des Modells wird argumentiert, dass das BPSM zu einem erschwerten Zugang zu Sozialleistungen für chronisch Kranke/Behinderte führte 1/

Auch in der Gegenwart sterben Menschen an und mit ME/CFS, weil Ärzt*innen von der biopsychosozialen Sicht geprägt sind, und z. B. davon ausgehen, dass Menschen mit ME/CFS Symptome übertreiben. Dies führt zu unterlassenen Behandlungen, wie etwa künstlicher Ernährung. 5/

In diesem Sinn gehört die Psychosomatisierung zu neoliberal-magischen Strategien des Selber-Schuld wie Prosperitätstheologie, positives Denken oder Gesetz der Anziehung.

Kurzer Einblick in den Paradigmen-Krieg um ME/CFS: Die weltweit führenden Verfechter*innen von kognitiver Verhaltenstherapie und körperlicher Aktivierungstherapie haben seit den 1980ern ihre Karrieren auf einer sogenannten biopsychosozialen Sicht auf ME/CFS aufgebaut. 1/

Medizinische Fachgesellschaften haben in Bezug auf ME/CFS schwerwiegende Fehler begangen. Sie haben zur falschen Einordnung dieser Erkrankung beigetragen und Hinweise auf die Risiken "aktivierender" Behandlungen ignoriert. Ein Blick in die Leitlinie "funktionelle Körperbeschwerden" von 2018. 🧵

👕ME/CFS Awareness Shirt👕 Du willst dich am 12. Mai besonders fesch für #ME/CFS Betroffene einsetzen? Dann hol dir jetzt unser ME/CFS Awareness-Shirt und verbreite die Botschaft: Aufklärung-Versorgung-Forschung-JETZT! Solange der Vorrat reicht! Wir freuen uns über Unterstützung!💛💪 1/3

#MEAwarenessHour. Gemeinsam können wir was erreichen!

Der #Koalitionsvertrag ist fertig. #MEcfs wird an 2 Stellen erwähnt. Sowohl bei #Gesundheit, als auch bei #Forschung. Das ist ein Erfolg! Wir danken euch für´s mitmachen bei uns und anderswo💙 Das Ergebnis ist knapp und vage. Deshalb: Der Kampf geht weiter! ✊ #MEAwarenessHour /1

Wir haben die #MEAwarenessHour verpasst, denn der #Koalitionsvertrag drängt. Alle MdBs haben gestern eine Erinnerungsmail bekommen, auch mit Zitaten von euch. Heute Abend ging eine PM raus. Denn "Wir stärken hierzu Versorgung und Forschung" reicht nicht!