Meine Mail mit der Fristsetzung und Ankündigung rechtlicher Schritte nach Verstreichen der Frist hat Früchte getragen: Plötzlich bekam ich von DHL die Nachricht, dass mein Paket von BLT jetzt unterwegs sei und heute sind meine Masken (normale Aura 3m in OVP) tatsächlich endlich angekommen 🥳

„Hello new body, how are you today?“: Ein Film über das Leben mit ME/CFS Die Filmemacherin Laura Kansy ist eine von geschätzt 650.000 Menschen in Deutschland, die an ME/CFS erkrankt sind. "Dieser Film ist ein sehr persönlicher, denn er handelt von mir und meiner Erkrankung. Einer Krankheit, …

- BLT -Masken immer noch nicht da. Frist gesetzt. - Auto heute erneut aus der Reparatur geholt. Wieder 850€ versenkt. Momentan mindestens monatlich. - Neuen Führerschein abgeholt und direkt reklamiert wegen Druckfehler in meinem Vornamen. Momentan funktioniert nichts reibungslos. Bei Euch auch?

Habe gerade noch eine Mail von BLT bekommen mit der Nachricht, meine #Masken seien soeben versendet worden (wieder ohne Sendungsnr). Hatten sie mir am 29.4.auch schon geschrieben. Aus deren Mail vom 14.4.:„Die Bestellung wurde bereits in Auftrag gegeben und wird heute noch versendet.“ Unseriös.

Hat schon mal jemand beim BLT-Shop FFP-Masken bestellt? Ich habe am 4.4.26 dort 50 Aura 3m bestellt, direkt nach Rechnungserhalt bezahlt und bis heute nichts erhalten. Auf meine Nachfragen schreibt mir ein Mitarbeiter immer wieder nur, meine Sendung wurde „für den Versand vorbereitet“ und 1/2

Im Rahmen der Fortbildung sollten wir anhand eines Fragebogens nach Belbin unsere Rolle im Team eruieren. Früher war ich eindeutig die „Spezialistin“. Mit ME/CFS nur noch die, die verzweifelt versucht hat, den Arbeitstag zu überleben in der Hoffnung, dass keine weiteren Aufgaben anfallen. 🫣

Heute nehme ich wieder an einer monatlichen Onlinefortbildung teil, die seit November läuft. Ohne zu wissen, ob ich das Gelernte (naja, das Meiste weiß und kenne ich ohnehin schon, ich war wirklich eine sehr gut geschulte Fachkraft) jemals wieder praktisch umsetzen werde. Perspektivlosigkeit #ME/CFS

🕯️💙

Für die Begutachtung habe ich meine Diagnosen in den Krankschreibungen angeschaut und entdeckt, dass meine Hausärztin beim letzten Termin zwischen G93.39 und G90.80 neu diagnostiziert hat: ICD-10 Code: F45.41, Gesicherte Diagnose Chronische Schmerzstörung mit somatischen und psychischen Faktoren 🤯😱

Toll, jetzt darf ich zum Gutachter. 🫣 Kennt jemand Dr. Kühnle aus Bochum? Neurologe. Was ist wichtig zu beachten? ME/CFS

Wer darin einen „Krankheitsgewinn“ erkennen will, hat ME/CFS nicht verstanden. www.spiegel.de/gesundheit/d... #MECFS #PEM #MECFSAwarenessMonth #pwME #MillionsMissing #MEAwareness #DGN #DGPPN #DGPM

Darf ich Euch meinen neuen Partner vorstellen? An die Stelle am Rücken, die sich seit Februar wie ein glatter Durchschuss anfühlt, kommt er zwar nicht dran, aber immerhin hilft er ein bisschen gegen das Gefühl, auseinander zu fallen. 💔😢

K1 hat am Samstag netterweise die gelieferten Einkäufe eingeräumt. Ich suche seit Tagen die Flaschen mit den passierten Tomaten. Heute meinte er, er habe sie in die grüne Kiste im Abstellraum geräumt. Dort hatte ich nicht gesucht, denn… …Das ist unser Altglas… 🫠😂

Mein Katastrophen-BullshitBingo für dieses Jahr ist schon voll. Hat noch jemand Platz in seinem, um „Schlaganfall der Schwiegermutter“ anzukreuzen? Seufz.

Weil grad wieder erlebt: auf individueller Ebene ist jede Verschlechterung durch PEM, die Menschen mit #MECFS durch Begutachtungen oder angeordnete Reha erleben, eine Katastrophe. Aber systemisch ist es reinster Irrsinn, wie einer Rekonvaleszenz aktiv entgegen gearbeitet wird.

Erinnert ihr euch an Jonas? Vor drei Jahren hat @martinruecker.bsky.social über seine schwere Erkrankung berichtet (s.u.). Jetzt hat Jonas’ Vater ein Lied mit Musikvideo für ihn gemacht – und bittet darum, es zu teilen und weiterzutragen. #MECFS www.youtube.com/watch?v=Zzpa...

Hat noch jemand die Nummer von diesem nigerianischen Prinzen?

Ärztlicher Rat: WERDET NICHT KRANK!

Wenn du Mittwoch überlebst, ist Donnerstag. 🥴🫩 Gute Nacht!

Während der Veranstaltung können keine Fragen gestellt werden. Bitte reicht eure Fragen bis zum 03. Mai schriftlich ein: • per Mail: [email protected] • über das Online-Formular: nord.vdk.de/aktuelles/ne... 2/2 #MECFS #VdK #Fatigatio #Sozialrecht #Sozialberatung #Patientenrechte #Aufklärung

Das einzige, was mich derzeit halbwegs frei von schlimmen Crashs hält, Pentoxifyllin, ist nicht mehr lieferbar. Ich bin so verzweifelt, dass ich darüber nachdenke, eine Mitgliedschaft bei der DGHS aufzunehmen. Ohne meinen Mann schaffe ich die nächste Verschlechterung niemals.😭 #ME/CFS

"Das Gericht hat zentrale Grundsätze aufgestellt, die in vergleichbaren Verfahren herangezogen werden können: […] 2. Pacing ist keine Therapie zur Wiederherstellung der Berufsfähigkeit […]" Wer sagt es Prof. Köllner und Dr'in Kupferschmitt?

Nach den Fälle Pelicot und Fernandes setzt die ÖVP deutliche Zeichen - den Opfern wird ab sofort nicht mehr geholfen. Also können sich nur noch die wehren, die selbst genügend finanzielle Mittel haben. Also de facto niemand.

Hot Take: Bevor wir Krankengeld oder Kinderkrankengeld senken, wie wäre es mit Luftfiltern, Händewaschen und back to Maskenpflicht im ÖPNV in den Wintermonaten, um *tatsächlich* was an der Ursache von hohen Krankenständen zu verändern?

Liebe temporär noch nicht Behinderte da draußen. Ihr seid nur einen Zwischenfall davon entfernt, selbst betroffen zu sein. Es ist wahrscheinlicher, behindert zu werden als reich. Was die Regierung da gerade überlegt, betrifft uns ALLE. Danke für eure Aufmerksamkeit.

Ich staune gerade immer wieder, was ich an weiblicher Solidarität erfahre. Freundinnen, Nachbarinnen, Frauen hier, aber auch Menschen, die mir im Alltag seltener begegnen- Mädels*, ihr seid so toll! 😘😘😘🫶 *außer den wenigen, die verheiratete Männer anbaggern. Die explizit nicht.

Uffuffuff. Bitte lesen und weiterverbreiten: www.der-paritaetische.de/alle-meldung...

Ich lerne es noch… Wundere mich, warum mein Hals den ganzen Abend so kratzt, die Augen jucken und ich kaum Luft bekomme. Päckchen mit der gebraucht gekauften Jacke erstmal aus dem Raum entfernt… 🤧 Bingo! #Allergie

Noch 20 verbliebene Einzeldosen #Novavax #Nuvaxovid #JN.1 in #Wien #Österreich, verimpfbar bis Ende April. #Impfung #Covid19 #ImpfenSchützt #TeamVernunft

Die bewilligte Klinik will mich nicht aufnehmen, weil in meinen Unterlagen steht, ich sei Reha-unfähig… 🤦🏻 Ja und nun? Muss ich jetzt die nächste Klinik nehmen?

Wort zum Sonntag: Es gibt #mecfs - Betroffene, die kein(e) - Eltern, - Partner, - Erspartes, - EWMR, - Privatärzte haben. Von mitbetroffen Kindern ganz zu schweigen. Dies sollte man immer mitdenken, wenn man sich zur Sache äußert. #longcovid #postvac

Hier steht jetzt nichts grundlegend Neues drin. www.tagesschau.de/inland/innen... Bis auf die konkretisierten "Ideen" zur Bildung. Niemand sollte dies auf die leichte Schultern nehmen.

Weil ich das Thema eben mit der wunderbaren @sandradee.eurosky.social hatte: Habt Ihr auch in den #90ern mit Eurer besten Freundin diese Notizbücher gehabt, in die Ihr Euch gegenseitig Briefe geschrieben habt? Habt Ihr die noch?

Aber wisst Ihr, was sich richtig blöd angefühlt hat? Als sie mich gesehen hat, hat sie zu ihrer Freundin am Tisch was gesagt und auf mich gezeigt. Die war also eingeweiht- und ist eine der Kita-Leitungen im Ort, mit der ich beruflich oft zu tun habe. Es betrifft irgendwie alle Lebensbereiche 😭

Leute. So sieht eine Frau aus, die gerade vor versammeltem Eiscafé die ehemalige Affäre ihres Mannes zur Schnecke gemacht hat. 💪 Ich bin etwas zittrig, aber sehr stolz auf mich. Bzw. der Mann braucht wirklich dringend eine Brille. Die inneren Werte sind ja auch nicht der Hit. Eklig.

K1 (16) sitzt todmüde am Frühstückstisch, brabbelt irgendwas, unterbricht sich und sagt „Ich habe keine Lust mehr auf diesen Satz.“ 😂 Memo an mich: Nicht mehr vor elf Uhr wecken, solange noch Ferien sind.

Schonmal mitbekommen, wenn den Familien Betroffener das Geld ausgeht? Wenn die Ersparnisse aufgebraucht sind und auch Verwandte nichts mehr beisteuern können? Wenn kein off-Label-Versuch mehr möglich ist, weil die EMR für die hohen monatlichen Kosten nicht ausreicht und auch das Pflegegeld nicht 1/4

Vielleicht bin ich ja einfach nur Versuchsperson in einem Experiment, das testet, wie viel ein einzelner Mensch ertragen kann? An die Versuchsleiter: Die Grenze ist längst überschritten.

Heute hat die Pflegeberatung bei uns angerufen. Aber nicht wegen mir. Sie wollte Beratung, weil ihre Tochter wohl #MEcfs hat Die Uniklinik hat nur geschadet, da muss die schwerkranke Pflegebedürftige das Gesundheitssystem ersetzen. Sie hatte im Dez von mir den Flyer erhalten und ME kennengelernt.

Obwohl mir zwei ÄrztInnen Rehaunfähigkeit bescheinigt haben, hat die DRV in Rekordzeit meinen von der TK erzwungenen Rehaantrag bewilligt. Dieses Jahr läuft echt so 💩 Ich gehe nicht dagegen an. Keine Kraft mehr. #ME/CFS

Wieder einen Tag überstanden. 🥴😮‍💨 Ich dachte, ME/CFS mache mein Leben anstrengend. Aber zusätzlich so ein Hin und Her mit dem (noch?) Partner macht mich echt fix und fertig. Wer hat dem bitteschön ins Hirn ge-💩??? Kann den mal jemand schütteln?

Ich habe heute meinen Kindern erzählt, dass ich früher regelmäßig sonntags mit Olaf Scholz gekämpft habe (Krav Maga). Sie waren kurzzeitig sehr beeindruckt. 🙃 Er war aber nur ein Namensvetter des Ex-Kanzlers.

Hat jemand hier einen Einblick, wie die Versorgungssituation bei ME/CFS in Frankreich aussieht? Sind die Arzties da besser geschult/informiert, gibt es dort mehr Behandlungszentren, ist man auf Telemedizin besser eingestellt als in Deutschland? #MECFS #Versorgung #Frankreich

Sitze gerade mit K1 in der Kinder-Covid-Ambulanz in Essen, nachdem Wesel einfach unseren Termin abgesagt hat. Ich sag mal…Falls Ihr eine Alternative habt, geht woanders hin. Oder fragt direkt nach einem ruhigen Raum zum Warten im Liegen. Es ist hier schon im Wartebereich extrem unruhig, laut.

Erinnerung, dass die Bekämpfung der ME/CFS-Gesundheitskatastrophe in keiner einzigen Partei angemessen verankert ist. Es gibt lediglich engagierte Einzelpersonen, und mit viel Glück können diese kleine Verbesserungen erreichen. Die Dimension des Problems wird überhaupt nicht politisch abgebildet.

Dagegen muss man doch angehen können? Je mehr Details ich erfahre, umso größer mein Entsetzen. Das muss an die Öffentlichkeit! #Begutachtung mit #ME/CFS @margaowski.bsky.social