#derGeplanteCrash Am Freitag habe ich K2 von der Schule abgeholt, 1,5 Stunden beim Kieferorthopädentermin (feste Spange) begleitet inkl. Parkticket nachziehen, wieder zur Schule gebracht. Insgesamt 3 Stunden Aufwand und jetzt 2. Tag Crash. Gestern Abend hat sich eine Klebestelle im Mund gelöst 😫

Aktueller denn je Und es ist furchtbar, dass ich das schreiben muß

Worte, die genau das beschreiben, was wir Betroffenen erleben. pacing-mecfs.de/stille-nach-...

Aus den Tiefen des Internetzes...

Bitte testet Euch weiterhin und sendet Eure Daten an das Grippe-Web vom @rki.de. Nicht vom Namen täuschen lassen: COVID-19 wird natürlich mit getrackt. Damit ihr nicht Teil der Kurve werdet, tragt #Maske und schaltet die Hepa-Filter ein. JEDE Infektion kann #LongCovid triggern. 😷💛🙏

An der beschissenen Weltlage sind nicht Linke oder Grüne Schuld, die für Menschenrechte und Klimaschutz kämpfen und damit vermeintlich andere überfordern, sondern diejenigen, die Rechts wählen. In den USA, in Europa und auch in Deutschland. Es könnte uns allen besser gehen ohne AfD und Union.

Die Masken haben es teilweise in meine Träume geschafft (bzw. der Schreck, wenn ich merke, dass ich unter Menschen bin& keine Maske dabei habe), aber im Traum erlebe ich alles ganz ohne Pacing und Symptome. Wie ist das bei Euch, #ME/CFS -Bubble? Seid Ihr im Traum krank oder gesund?

K1 wird diese Woche noch gar nicht und ab nächste Woche nur stundenweise die Schule besuchen. Ab Donnerstag sind die 4 Wochen nach negativem Test um, dann ist es offiziell #LongCovid. Wie sehr ich diese Infektionspflicht (Schulpflicht ohne Infektionsschutz) hasse.

So langsam könnte mal jemand die Büchse der Pandora wieder schließen.

Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏

Putin lässt den ehem. russischen Präsidenten Medwedew erklären, dass er sich eine Entführung von Merz nach US Vorbild vorstellen kann. Abgesehen davon, dass mit Blick auf Merz Umfragewerte derzeit 2/3 der Deutschen nicht undankbar für die Geste wären, was will er mit einem zweiten Bundeskanzker?

Die 10 Rechte trauernder Kinder und Jugendlicher: 1. Angemessene Informationen 2. Beteiligt sein 3. Beteiligung der Familie 4. Zusammensein mit anderen 5. Die Geschichte erzählen 6. Gefühle ausdrücken 7. Niemand ist schuld ->

Irgendwie auch ironisch, dass wir als Menschkeit tausende Filme ala 12 Monkeys gedreht haben, wo alle an gefährlichen Viren sterben, erkranken oder zu Zombies werden. Wenn wir dann eine wirkliche Viruspandemie haben, werden einfach alle Erkrankten für psychisch labil erklärt und alles ist okay.

Wir müssen reden: Darūber wie der Staat mit denen umgeht, die sich nicht wehren können. Denn Kinder, die In Obhut genommen worden sind, haben weder Unterstützung noch Lobby. Sie haben Angst. Jede Menge davon.

Leute, bitte zeichnet nicht nur selbst mit (falls noch nicht geschehen), sondern ermuntert auch Menschen in eurem Umkreis dazu! Es gibt keinen sinnvollen Grund für ein solches Verzeichnis. Und stellt euch vor, was damit passieren würde, wenn die #fckAfD an die Macht käme 😬

K2 hat früher gerne die „Ein Mädchen namens Willow“- Bücher gelesen und sich heute durch den -nicht mehr ganz altersgemäßen- Film gequält. 🎞️ Szene: Ein Fuchs kommt sehr nah an Willow ran. Willow fragt ihn freundlich: „Was hast du?“ K2 trocken: „Tollwut.“ 

Weil ein Jugendamt sich nicht an geltendes Recht hät und eine Gerichtsentscheidung ignoriert, sind wir gezwungen um Spenden zu bitten. Um unseren Anwalt zu finanzieren, aber auch um die nächsten Wochen durchzuhalten. Um RT wird gebeten. Näheres hier: kinder-in-das-zentrum.de/spendenaufru...

-> Homöopathie wirkt nicht über den Placeboeffekt hinaus. Auch nicht bei Kindern und Tieren (Das nennt man dann „Placebo-by-proxy-Effekt“). -> Sonnencreme schützt. (3/3)

Das erste, was K1 nach dem Jahreswechsel sagte, war: „Nächstes Jahr werde ich 18.“ 😱

Vorsatz: Öfter mal „Da muss ich erst mal drüber nachdenken..“ sagen. Und „Nein.“

Lange habe ich auf eine bessere Zukunft gehofft. Und dafür gehandelt. Es wurde schwerer und schwerer. Bis ich mich verabschiedet habe. Vom Gestern. Vom Morgen. Und vom Hoffen. Nicht aber: vom Handeln!

innn.it/boellerverbot Es fehlen nicht mehr viele bis zur 3 Mio!

Spenden statt Böllern! Organisationen wie @hateaid.org , @fragdenstaat.de etc. sind wichtiger denn je!

#MECFS "Du bist nicht krank, weil du dich zu sehr hineinsteigerst. Du bist krank, weil dein Körper krank ist. Und dass du jeden Tag versuchst, in diesem Körper zu leben, ist keine kleine Leistung, auch wenn sie niemand beklatscht." Größte Wertschätzung allen, die mit MECFS leben. Ihr seid Helden! ♥️

EILT! Wir such für K2 schnellstmöglich einen RA zur Vertretung ihrer Rechte vor dem OVG gegen das Jugendamt.ES IST GANZ DRINGEND! . Ein NOTFALL sozusagen! Bitte helft mit. Verwaltungs-oder Sozialrecht Raum NRW wäre gut, aber nicht zwingend. EILT

Describe your Bluesky account in a single image.

Das weise #Känguru - zitiert von @marcuwekling.bsky.social: "Weisst Du, was am Internet so schlimm ist? Dass so viele Links nach Rechts führen..." #39C3

Auch 🤒? Tja ... Für die Deutschen sei die Maske aktuell nichts weiter als EINE VERPASSTE CHANCE. Denn beim Blick auf die hohen Zahlen von Atemwegserkrankungen gebe es keinen guten Grund, jene Menschen zu verspotten, die Schutz für sich und andere suchten. www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Dieses Jahr hat nur K1 ein Weihnachtsgeschenk von den Schwiegereltern bekommen. K2 und mein Mann haben weder zum Geburtstag, noch zu Weihnachten etwas bekommen. Sie haben es offenbar einfach vergessen. Eigentlich beschenken wir uns gegenseitig, aber als wir ihnen ihr Geschenk gegeben haben, meinten

Chronische Schleimbeutelentzündung Hüfte: Wie bekomme ich das daheim schnell in den Griff?

Wenn Gäste kommen und bereit sind, sich mit Pluslife zu testen, ist der Besuch zwar trotzdem noch anstrengend für mich, aber so viel entspannter! 🤩 Das ist für mich das echte „Mit Corona leben lernen“: Rücksicht aufeinander nehmen, vorhandene Schutzmaßnahmen nutzen.

#MEcfs #PEM

#LDN -Albträume… Wenn man eigentlich nur kurz (endlich!) daraus aufwacht und noch sehr müde ist, aber auf keinen Fall wieder einschlafen will, weil sonst der Horror weiter geht. 🫣

Was ihr auch gerade tut Mit wem auch immer ihr gerade seid, ich wünsche euch ein bisschen friedliche Zeit, Liebe, Freude Heiterkeit, Ruhe und Besinnlichkeit und natürlich, das tut not, Ein AfD-Partei-Verbot.

#MaskUp #MaskeAuf #Virus #C19 #SARSCoV2 #Grippe #Influenza #RSV #Luftreinhaltung #CleanAir #SaubereLuft #Corona #TragtMaske #LuftübertrageneViren #AirPurifier #Luftreiniger Fund auf Instagram. Bitte nicht vergessen #MECFS #ME #CFS👇

Wir sind erst seit Kurzem hier bei Bluesky und bräuchten bitte eure Unterstützung: Insta legt unseren Hauptaccount immer wieder lahm und wir würden hier gerne die verlässliche demokratische Alternative aufbauen. Könntet ihr unseren Account vielleicht weiterempfehlen? Das wäre eine Riesenhilfe 💝🌟

viele chronisch kranke menschen verbringen die feiertage allein im bett. passt auf euch auf und kommt gut durch! #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

„Kinder mit #PostCovid brauchen dringend spezialisierte Hilfe. In der Kinderklinik Wesel finden Familien aus ganz Deutschland Unterstützung, doch die Kapazitäten sind begrenzt. Ihre #Spende ermöglicht zusätzliches Personal und gibt Familien Hoffnung.“

„Mama, können wir lieber nächste Woche ins Kino gehen? Ich glaube, ich schaffe das noch nicht.“ 😞 Und zu Weihnachten bekommt K1 eine Fahrradtasche und einen Gutschein fürs Bouldern (bisheriges Hobby). Ich hoffe so sehr, dass er gesund wird und die Geschenke überhaupt nutzen kann. 😢 #Corona #POTS

Reminder

Offenbar haben manche Kleinanzeigen-Nutzer das Hobby, Leute mit Hosen in der Anzeige anzuschreiben und sich 9 verschiedene Maße der Hose durchgeben zu lassen, um sich dann nie wieder zu melden. Gern geschehen. 😤

Seit K2 ihren Asia-Nudelbecher gegessen hat, habe ich einen Ohrwurm : 🎶“Life is like a hurricane here in Duck - burg Race cars, lasers, aeroplanes it's a, duck - blur! Might solve a mystery, or rewrite hist'ry!“

Liebe Kinder- und Jugendpsycholog*innen! Bitte befasst Euch mit #ME/CFS und den Folgen. Auch mit der genetischen Prädisposition. Wir Betroffenen machen uns ohnehin Sorgen um unsere Kinder (psychisch UND physisch!) und solche einseitigen Betrachtungen helfen kein bisschen weiter. Danke! #KJP

Der 10jährige einer guten Freundin hatte vor drei Wochen COVID und Influenza gleichzeitig (Influenza frisch geimpft) und ist irgendwie nicht auf die Beine gekommen. Jetzt hat er gestern neuen Diabetes Typ 1 diagnostiziert bekommen und verbringt Weihnachten in der Klinik. Alles harmlos, alles easy.

Dazu übrigens auch spannend: Wenn man sich überlebt was diese Erkrankungen Kosten und welches Leid sie verursachen. Aber hey. Corona ist vorbei und Masken waren das Problem?

Müllermilch-Konzerngründer Theo Müller unterstützt öffentlich die AfD! Um darauf aufmerksam zu machen, waren wir in Augsburg, ganz nah an der Ursprungsmolkerei Müller in Aretsried

Deutsche fürchten sich mehr vor Masken als vor Langzeitschäden durch COVID-19. #TeamVorsicht #MaskUp

📣 Ein Meilenstein, Sanofi steigt in die #MECFS Forschung ein! 💪Yes! Heute um 10:46 Uhr im Fachgespräch der nationalen Dekade, Prof. Scheibenbogen: "Ich freue mich sehr, heute ankündigen zu dürfen, von Sanofi autorisiert, dass sie gewillt wären, eine von der Charité geleitete Medikamentenstudie 1/

#TeamVorsicht Die Ersatzfilter für den AirgoClean 250e und 200e sind gerade bei Trotec stark reduziert.

Warum gibt es eigentlich keine Elektrolytlösung mit Pizza-Geschmack? Oder Döner? Meinetwegen auch Schokolade oder Spekulatius. Aber diese fiesen künstlichen Himbeer- oder Orange-Aromen sind echt nicht mein Ding.