Raoul Schendel
@raoullucas.bsky.social
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27 I ME/CFS seit 2021 I WING Universität Augsburg I DE II EN
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
reposted by
Raoul Schendel
Waldmeer
4 days ago
Zu der haltlosen Behauptung eines Allgemeinmediziners, 90% aller ME/CFS-Kranken würden gegenwärtig "zu ihrer Zufriedenheit betreut": Es ist ironischerweise genau andersherum. 90% der ME/CFS-Kranken machen NEGATIVE Erfahrungen im Gesundheitssystem. 👇
add a skeleton here at some point
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A new Canadian RCT on stellate ganglion block treatment with bupivacaine for
#LongCOVID
/
#PostCOVID
. • Est. Enrollment: 40 • Est. Study Start: 2026-01 • Location: CHAUR in Quebec
clinicaltrials.gov/study/NCT073...
10 days ago
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A team at Amsterdam UMC will test fluvoxamine (an SSRI) as a treatment for
#PostCOVID
in a phase III RCT. Fluvoxamine “may reduce PC symptoms because of its regulatory effect on the (neuro) immune system, the HPA axis and the tryptophan system.“
clinicaltrials.gov/study/NCT073...
13 days ago
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Das Access-Projekt der Medizinischen Hochschule Hannover, dass sich um hausgebundene
#MECFS
Patienten dreht (auch durch
#COVID
) und auch einen möglichen Weg zur Versorgung testet, ist jetzt registriert. Teilnehmer (ca.): 100 Studienstart: Januar 2026
clinicaltrials.gov/study/NCT073...
19 days ago
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Raoul Schendel
Claus Ernst
26 days ago
Live, in Farbe und etwas Niesel vor dem BMFTR jetzt bis 15 Uhr!
#MECFS
#LongCOVID
#PostVac
Arzneimittelforschung Therapiestudien von Anfang an!
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Vielen Dank an alle, die morgen in Berlin vor dem BMFTR demonstrieren! Damit die NDPE erfolgreich ist, müssen Patientenorganisationen und renommierte
#MECFS
und
#LongCOVID
Experten/Forscher weitreichend beteiligt werden.
26 days ago
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Another
#LongCOVID
or
#PostCOVID
RCT in the Netherlands. The study will test whether immunoadsorption benefits a subgroup of patients with specific autoantibodies. • Est. Enrollment: 70 • Est. Study Start: 2026-01-01 • Location: Amsterdam UMC
clinicaltrials.gov/study/NCT073...
about 1 month ago
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Auf der Webseite des BMFTR wurde ein erster Überblick über konkrete Forschungsmaßnahmen geteilt, die im Rahmen der Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen wie v.a.
#MECFS
und
#LongCOVID
geplant sind.
www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...
about 1 month ago
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Fast jede Woche findet man im Internet einen Artikel in einer Lokalzeitung, in dem ein Patient mit
#MECFS
seine Geschichte erzählt. Auch diese. Ein guter Bericht, auch über die Hoffnung, dass durch die hohen Fallzahlen der Forschungsdruck weiter zunimmt.
www.allgaeuer-zeitung.de/immenstadt/n...
loading . . .
„Gefangen in den eigenen Wänden“: Mit 27 Jahren kämpft Noa um die Rückkehr ins Leben
Noa Hüper ist ein passionierter Sportler und ein angesehener Redakteur - bis ihn eine schwere Erkrankung aus dem Leben reißt. Eine Therapie gibt es noch nicht, Hoffnung aber durchaus.
https://www.allgaeuer-zeitung.de/immenstadt/noa-hueper-ist-schwer-an-me-cfs-erkrankt-so-kaempft-sich-der-27-jaehrige-oberallgaeuer-durch-den-alltag-28-12-112958208
about 1 month ago
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An interesting new phase II RCT for
#LongCOVID
/
#PostCOVID
patients with PEM in the Netherlands. The treatment being tested is sonlicromanol, a clinical-stage oral drug for primary and secondary mitochondrial diseases.
clinicaltrials.gov/study/NCT072...
about 1 month ago
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Jarred Younger’s LDN (low-dose naltrexone) clinical trial for
#MECFS
has been registered. The study uses a remote design. Patients can participate from anywhere in the US. • Est. Enrollment: 75 • Est. Study Start: 2026-04-01
clinicaltrials.gov/study/NCT072...
about 2 months ago
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The Dutch RECLAIM platform trial, which is used to evaluate repurposed medications for
#PostCOVID
, is now listed on ClinicalTrials. The trial launched in February with metformin and colchicine. In January 2026, they want to start to test minocycline.
clinicaltrials.gov/study/NCT072...
about 2 months ago
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Ein Beitrag über eine wichtige Initiative in Neumünster. Der ärztliche Leiter des örtlichen Rettungsdienstes Christoph Trockel arbeitet an einem Handlungskonzept, wie Einsatzkräfte bei Notfalleinsätzen bestmöglich auf
#MECFS
reagieren können.
www.kn-online.de/lokales/neum...
loading . . .
Schutz vor Reizüberflutung: Neumünster arbeitet an neuem Notfall-Konzept
Im Notfall zählt jede Minute. Doch Schnelligkeit und Hektik kann bei der Multisystemerkrankung ME/CFS fatale Folgen haben. Der ärztliche Leiter des Rettungsdienstes in Neumünster Christoph Trockel era...
https://www.kn-online.de/lokales/neumuenster/revolution-im-rettungsdienst-neumuenster-entwickelt-konzept-fuer-me-cfs-notfaelle-ZARR3MT5DBEDBGQZL5PP4VFG34.html
2 months ago
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Finally a new
#MECFS
study. A team at the University of California in San Francisco will look at chronic infections and inflammation in patients with Non-COVID and Post-COVID
#MECFS
. They’re recruiting 200 patients and healthy controls.
clinicaltrials.gov/study/NCT072...
loading . . .
ClinicalTrials.gov
https://clinicaltrials.gov/study/NCT07227441?cond=ME%2FCFS&distance=50.0
3 months ago
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Ein gut recherchierter Artikel in der Augsburger Allgemeinen über
#LongCOVID
und
#MECFS
. Auch die langsame Reaktion der Politik wird bemängelt. Fehlende Anlaufstellen, mangelnde Forschung etc. Die heutigen Probleme sind genau die wie vor vier Jahren.
www.augsburger-allgemeine.de/politik/lebe...
loading . . .
Leben mit Long Covid: Wie eine Augsburgerin um Anerkennung kämpft
Mehr als eine Million Menschen in Deutschland leiden unter Long Covid und ME/CFS. Betroffene erleben mangelnde medizinische Versorgung und kämpfen um Anerkennung. Die Politik reagiert nur langsam.
https://www.augsburger-allgemeine.de/politik/leben-mit-long-covid-wie-ein-me-cfs-opfer-um-anerkennung-kaempft-112741942
3 months ago
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reposted by
Raoul Schendel
Bettina Grande
3 months ago
Es braucht keine weiteren Studien darüber, dass die Versorgung von
#MECFS
- und
#PAIS
Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist. Niemand braucht Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme. Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social
!
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Ein sehr guter Kommentar in der BLZ über die Einsparungen der BReg bei den Forschungsgeldern für
#LongCOVID
und
#MECFS
. Die Freundin des Autors Flynn Jacobs ist selbst seit zwei Jahren betroffen.
www.berliner-zeitung.de/wirtschaft-v...
loading . . .
Long-Covid-Forschung gekürzt: Merz predigt Arbeit – und drängt Kranke ins Bürgergeld
Die Bundesregierung kürzt die Forschungsgelder für Long Covid drastisch. Das ist nicht nur unsozial, sondern auch ökonomisch verantwortungslos. Ein Kommentar.
https://www.berliner-zeitung.de/wirtschaft-verantwortung/long-covid-forschung-gekuerzt-merz-predigt-arbeit-und-draengt-kranke-ins-buergergeld-li.10002951
3 months ago
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Ein neuer Artikel im Handelsblatt, der die niedrigen Fördergelder der BReg im aktuellen Haushaltsentwurf 2026 für die
#LongCOVID
/
#PostCOVID
Forschung kritisiert. Vor allem im Hinblick auf die volkswirtschaftlichen Kosten durch die Erkrankung.
www.handelsblatt.com/politik/deut...
loading . . .
Handelsblatt
https://www.handelsblatt.com/politik/deutschland/corona-pandemie-bundesregierung-spart-drastisch-bei-long-covid-forschung/100165693.html
3 months ago
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Ein guter Artikel in der PZ über die Off-Label Liste für
#LongCOVID
und
#MECFS
und den aktuellen Stand. Die Zeitung hat diesbzgl auch beim BfArM sowie beim G-BA nachgefragt. Beide konnten nach wie vor keinen Zeitrahmen für die Veröffentlichung nennen.
www.pharmazeutische-zeitung.de/wo-bleiben-d...
loading . . .
PZ-Recherche: Wo bleiben die Medikamente gegen Long Covid?
Für Patienten mit Post Covid gibt es kaum Therapiemöglichkeiten. Experten forderten jetzt im Gesundheitsausschuss des Bundestags mehr Forschung u...
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/wo-bleiben-die-medikamente-gegen-long-covid-159688/seite/3/?cHash=03c4e54aa25fd4fa7aca7abad6c0dd42
4 months ago
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Ein Artikel in der Berliner Zeitung über die geplante
#MECFS
Demo vor dem Bundesforschungsministerium diesen Mittwoch.
www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
loading . . .
„Lebendig begraben“: Betroffene von Long Covid und Fatigue hängen Leichensäcke auf
Bis zu 140.000 Heranwachsende leiden unheilbar an ME/CFS. Eine Demo in Berlin erinnert an sie und fordert mehr Forschung. Die bewegende Geschichte zweier Kinder.
https://www.berliner-zeitung.de/mensch-metropole/lebendig-begraben-patienten-mit-post-covid-und-fatigue-haengen-in-berlin-leichensaecke-auf-li.2361540
4 months ago
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Ein neues Interview mit Prof. Dr. Schomerus von der Universität Leipzig über Psychologisierung und Stigmatisierung bei
#LongCOVID
und
#MECFS
und die schweren Folgen, die Aktivierungsansätze haben können.
www.netdoktor.de/magazin/waru...
loading . . .
Long-Covid-Interview: Der Fluch des Stigmas
Long Covid ist tückisch: Schon kleinste Belastungen können einen schweren Rückfall provozieren. Im netDoktor-Interview erklärt Stigmaexperte Prof. Georg Schomerus, warum Long Covid von der Umwelt oft ...
https://www.netdoktor.de/magazin/warum-werden-long-covid-kranke-stigmatisiert-prof-schomerus/
4 months ago
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Ein Artikel in der Apotheken Umschau mit Frau Prof. Scheibenbogen über die dringende Suche nach Medikamenten für
#MECFS
und die immer wieder fehlenden finanziellen Möglichkeiten, um viele und vor allem benötigte größere Studien umzusetzen.
www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
loading . . .
„Muss doch endlich mal vorwärtsgehen“ – die lange Suche nach Medikamenten gegen ME/CFS
Hunderttausende Menschen mit ME/CFS in Deutschland sehnen sich nach Besserung. Wo bleiben die Medikamente? Eine Forscherin macht Hoffnung.
https://www.apotheken-umschau.de/krankheiten-symptome/infektionskrankheiten/me-cfs-die-lange-suche-nach-medikamenten-gegen-die-krankheit-1393677.html
6 months ago
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This
#LongCOVID
or
#PostCOVID
trial is now also listed on ClinicalTrials. The repurposed drug they’re testing is tirzepatide, an antidiabetic medication.
clinicaltrials.gov/study/NCT071...
add a skeleton here at some point
6 months ago
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Auch im SWR wird über das Thema Sterbehilfe bei oft jüngeren Menschen mit
#PostCOVID
und
#MECFS
berichtet. Der dringende Appell an die Politik auch in diesem Interview: „Wir brauchen mehr Forschungsgelder.“
www.swr.de/swraktuell/r...
loading . . .
Post-Covid: Gerade junge Patienten fragen nach Sterbehilfe
Die Ärztin Dr. Astrid Weber leitet die Long-Covid-Ambulanz in Koblenz. Ein Teil ihrer Patienten leidet extrem unter schlimmen Post-Covid Symptomen. Manche von ihnen sehen keinen Ausweg mehr und fragen...
https://www.swr.de/swraktuell/rheinland-pfalz/koblenz/post-covid-patienten-fragen-nach-sterbehilfe-interview-astrid-weber-100.html
6 months ago
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A new
#PostCOVID
/
#LongCOVID
single-arm study by ImmunityBio of Anktiva, an interleukin-15 receptor agonist which is used to treat bladder cancer. 20 patients will be enrolled at UCSF in San Francisco, with the study planned to start this month.
clinicaltrials.gov/study/NCT071...
loading . . .
ClinicalTrials.gov
https://clinicaltrials.gov/study/NCT07108036?cond=long%20covid
6 months ago
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Junge Menschen mit schwerem
#MECFS
nehmen Sterbehilfe in Anspruch, weil es momentan nur geringe Aussichten auf erste Therapien gibt, Herr Berlit. Daran hat die DGN mit ihrem fortwährenden Verbreiten von psychosomatischen Theorien einen gehörigen Anteil.
www.faz.net/aktuell/wiss...
loading . . .
Umstrittene Stellungnahme: So erklären Neurologen, wie sie Post-Covid-Patienten besser helfen wollen
Patientenverbände kritisieren eine Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie heftig: Darin wurde suggeriert, ME/CFS und Long Covid seien vor allem psychosomatisch ausgelöst. Nun erklärt ...
https://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/umstrittene-stellungnahme-so-erklaeren-neurologen-wie-sie-post-covid-patienten-besser-helfen-wollen-110620942.html#abschluss
6 months ago
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The phase II RCT of
#Daratumumab
for
#MECFS
in Norway has been registered in the EU Clinical Trials Register. According to the study protocol, 66 patients with moderate to severe
#MECFS
will be recruited.
euclinicaltrials.eu/ctis-public/...
loading . . .
Clinical Trials in the European Union - EMA
https://euclinicaltrials.eu/ctis-public/view/2024-520094-13-00?lang=en
7 months ago
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Bitte sorgen Sie dafür, dass auf dem Tisch liegende Medikamentenstudien der führenden Forscher zu
#MECFS
in DE jetzt schnell und unbürokratisch gefördert werden,
@dorobaer.bsky.social
. Die Fehler der letzten BReg dürfen nicht wiederholt werden.
www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
loading . . .
Hoffnungen der ME/CFS-Patienten zerstört: Bundesministerium lehnt Studie ab
Experten haben ein aussichtsreiches Medikament entdeckt, doch der Bund fördert eine Studie dazu nicht. Hunderttausende Patienten fühlen sich im Stich gelassen.
https://www.berliner-zeitung.de/mensch-metropole/gutachten-zu-corona-studie-spielen-long-covid-und-mecfs-wirklich-keine-rolle-mehr-li.2338469
7 months ago
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A new phase II
#PostCOVID
/
#LongCOVID
RCT in the US with Sipavibart, a SARS-CoV-2 specific monoclonal antibody, by Nova Southeastern University in Miami. According to ClinicalTrials, recruitment has not yet started. 100 patients are planned to be enrolled.
clinicaltrials.gov/study/NCT070...
8 months ago
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The Rapamycin phase III RCT for
#LongCOVID
/
#PostCOVID
by PolyBio and the Icahn School of Medicine at Mount Sinai has been registered on ClinicalTrials. Around 80
#LongCOVID
patients will be recruited, all at ISMMS in NYC.
clinicaltrials.gov/study/NCT069...
9 months ago
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A new phase II crossover RCT for
#MECFS
with
#Rituximab
by the National Center of Neurology and Psychiatry in Tokyo, Japan. Around 30
#MECFS
patients will be enrolled.
clinicaltrials.gov/study/NCT069...
9 months ago
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A
#LongCOVID
/
#PostCOVID
study at the UZ Brussel, Belgium. The aim of the study is to determine if the Two-Day Step Test (6MIST) is a feasible alternative to the Two-Day CPET for measuring PESE/PEM and to help uncover underlying mechanisms of PESE/PEM.
clinicaltrials.gov/study/NCT069...
10 months ago
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A new
#LongCOVID
/
#PostCOVID
phase III RCT by the UWO in Canada. In this study, repurposed drugs will be tested. In a first phase, 348 patients will take either upadacitinib (a JAK inhibitor) or pirfenidone (a medication for IPF) (or a placebo).
clinicaltrials.gov/study/NCT069...
10 months ago
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A new
#LongCOVID
/
#PostCOVID
phase III RCT with Dapagliflozin (a diabetes medication) at the University of Ottawa Heart Institute in Canada. 192 patients are planned to be enrolled.
clinicaltrials.gov/study/NCT069...
10 months ago
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3
A new phase II RCT for
#LongCOVID
/
#PostCOVID
in the US by the company BioVie with their drug Bezisterim.
clinicaltrials.gov/study/NCT068...
Bezisterim is currently also being studied in Alzheimer’s and Parkinson’s. This is what it says on BioVie’s website about their LC trial.
11 months ago
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A new study by the University of Chicago that looks at gut dysbiosis in
#LongCOVID
/
#PostCOVID
. They are recruiting 200 LC patients and 200 people without LC.
clinicaltrials.gov/study/NCT068...
loading . . .
ClinicalTrials.gov
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06825819?cond=Long%20COVID&distance=50.0
12 months ago
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A new pilot study with Ketamine for
#LongCOVID
/
#PostCOVID
by the University of Texas at Austin. 20 patients are planned to be enrolled.
clinicaltrials.gov/study/NCT068...
loading . . .
ClinicalTrials.gov
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06821087?cond=Long%20COVID&distance=50.0
12 months ago
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A new phase II / phase III RCT of taurine supplementation for
#LongCOVID
/
#PostCOVID
by the University of Alberta in Canada. The estimated enrollment is 300. Unfortunately, I couldn’t find any information on the participating sites.
clinicaltrials.gov/study/NCT067...
about 1 year ago
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A new open-label, single-arm, pilot study of Seraph 100 (a blood filter designed to treat bloodstream infections) in patients with
#PostCOVID
at the Hospital Angeles in Tijuana, Mexico. The company behind this filter ExThera plans to enroll 100 PC patients.
clinicaltrials.gov/study/NCT066...
about 1 year ago
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The phase III RCT with baricitinib (a JAK inhibitor) for
#LongCOVID
/
#PostCOVID
at the Vanderbilt University Medical Center in Nashville is now registered on ClinicalTrials. The study is planned to begin this October. Estimated enrollment is 550.
clinicaltrials.gov/study/NCT066...
loading . . .
ClinicalTrials.gov
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06631287?cond=Long%20COVID&distance=50.0
over 1 year ago
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A new phase II RCT for
#PostCOVID
/
#LongCOVID
with abrocitinib (a JAK inhibitor) at the BIDMC in Boston. The trial with around 90 planned participants is scheduled to start at the end of 2024.
clinicaltrials.gov/study/NCT065...
loading . . .
ClinicalTrials.gov
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06597396?cond=Long%20COVID&distance=50.0
over 1 year ago
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4
Ein kritischer Beitrag des ZDF darüber, dass
#MECFS
Patienten, die nicht in Folge von
#COVID
erkrankt sind, bei der geplanten Off-Label-Medikamentenliste des BMG für
#LongCOVID
außen vor bleiben könnten.
www.zdf.de/nachrichten-...
loading . . .
ME-CFS und Long Covid
Hunderttausende leiden unter der chronischen Erschöpfung ME-CFS. Aber nur die, die wegen Corona daran erkrankt sind, bekommen Medikamente bezahlt.
https://www.zdf.de/nachrichten-sendungen/heute-sendungen/mecfs-long-covid-video-100.html
over 1 year ago
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Am UK Hamburg-Eppendorf (UKE) wird eine Studie zur Diagnoselatenz bei
#MECFS
und
#PostCOVID
/
#LongCOVID
vom Innovationsausschuss des G-BA mit 1,2 Mio. Euro gefördert. Projektleiterin ist Frau Dr. Christine Blome.
www.uke.de/allgemein/pr...
over 1 year ago
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BerlinCures issued a new press release this morning announcing the appointment of Professor Danny Altmann to the company's advisory board. Initial results of the company‘s phase II trial with
#BC007
for
#LongCOVID
are still expected in Q4 2024.
www.berlincures.com/en/news/new-...
loading . . .
Berlin Cures Welcomes Renowned Immunologist Professor Danny Altmann to its Advisory Board
Berlin Cures is home to an unrivaled platform-technology established around BC 007
https://www.berlincures.com/en/news/new-advisory-board-member-professor-danny-altmann
over 1 year ago
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Vielen Dank an alle, die am 23. an der Demo vor dem BMG in Berlin teilnehmen! Ich bin Herrn Lauterbach für seinen Einsatz für
#MECFS
und
#LongCOVID
nach wie vor wirklich dankbar. Das Tempo, mit dem die Situation der Patienten angegangen wird, muss sich nichtsdestotrotz dringend ändern.
over 1 year ago
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Heute ist
#SevereMEDay
. Ein Tag, an dem auf die Situation von
#MECFS
Schwerstbetroffenen, auch in Deutschland, aufmerksam gemacht wird.
over 1 year ago
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Am Universitätsklinikum Tübingen soll diesen Monat eine RCT zur t-VNS (transkutane Vagusnervstimulation) bei
#LongCOVID
/
#PostCOVID
mit 120 Teilnehmern starten.
clinicaltrials.gov/study/NCT065...
over 1 year ago
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An antiviral RCT for
#LongCOVID
by the Icahn School of Medicine, David Putrino, PolyBio and Yale University has been registered on ClinicalTrials this week. Two repurposed HIV antivirals (TDF and Maraviroc) will be tested.
clinicaltrials.gov/study/NCT065...
over 1 year ago
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Die durch
#LongCOVID
und
#MECFS
bettlägerig gewordene bekannte YouTuberin Dianna Cowern (Physics Girl) teilt heute einen Livestream ihres Alltags, um auf die Patienten dieser Erkrankungen aufmerksam zu machen und Spenden für die Forschung zu sammeln.
www.youtube.com/live/v8HWt9g...
loading . . .
Physics Girl LIVE with long Covid
Dianna is Live streaming a day in her life as someone suffering from long COVID and ME/CFS. The purpose of the Livestream is to raise money and awareness for...
https://www.youtube.com/live/v8HWt9g4L0k?si=gQX8NRD3NVJvQEI2
over 1 year ago
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Eine wirklich empfehlenswerte Vorlesung über die aktuelle Forschung zu
#LongCOVID
/
#PostCOVID
am UK-Erlangen von Frau Dr. Hohberger.
add a skeleton here at some point
over 1 year ago
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