Raoul Schendel
@raoullucas.bsky.social
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27 I ME/CFS seit 2021 I WING Universität Augsburg I DE II EN
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Ein Artikel in der Apotheken Umschau mit Frau Prof. Scheibenbogen über die dringende Suche nach Medikamenten für
#MECFS
und die immer wieder fehlenden finanziellen Möglichkeiten, um viele und vor allem benötigte größere Studien umzusetzen.
www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...
loading . . .
„Muss doch endlich mal vorwärtsgehen“ – die lange Suche nach Medikamenten gegen ME/CFS
Hunderttausende Menschen mit ME/CFS in Deutschland sehnen sich nach Besserung. Wo bleiben die Medikamente? Eine Forscherin macht Hoffnung.
https://www.apotheken-umschau.de/krankheiten-symptome/infektionskrankheiten/me-cfs-die-lange-suche-nach-medikamenten-gegen-die-krankheit-1393677.html
about 1 month ago
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14
This
#LongCOVID
or
#PostCOVID
trial is now also listed on ClinicalTrials. The repurposed drug they’re testing is tirzepatide, an antidiabetic medication.
clinicaltrials.gov/study/NCT071...
add a skeleton here at some point
about 1 month ago
0
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4
Auch im SWR wird über das Thema Sterbehilfe bei oft jüngeren Menschen mit
#PostCOVID
und
#MECFS
berichtet. Der dringende Appell an die Politik auch in diesem Interview: „Wir brauchen mehr Forschungsgelder.“
www.swr.de/swraktuell/r...
loading . . .
Post-Covid: Gerade junge Patienten fragen nach Sterbehilfe
Die Ärztin Dr. Astrid Weber leitet die Long-Covid-Ambulanz in Koblenz. Ein Teil ihrer Patienten leidet extrem unter schlimmen Post-Covid Symptomen. Manche von ihnen sehen keinen Ausweg mehr und fragen...
https://www.swr.de/swraktuell/rheinland-pfalz/koblenz/post-covid-patienten-fragen-nach-sterbehilfe-interview-astrid-weber-100.html
about 1 month ago
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1
A new
#PostCOVID
/
#LongCOVID
single-arm study by ImmunityBio of Anktiva, an interleukin-15 receptor agonist which is used to treat bladder cancer. 20 patients will be enrolled at UCSF in San Francisco, with the study planned to start this month.
clinicaltrials.gov/study/NCT071...
loading . . .
ClinicalTrials.gov
https://clinicaltrials.gov/study/NCT07108036?cond=long%20covid
about 2 months ago
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5
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Junge Menschen mit schwerem
#MECFS
nehmen Sterbehilfe in Anspruch, weil es momentan nur geringe Aussichten auf erste Therapien gibt, Herr Berlit. Daran hat die DGN mit ihrem fortwährenden Verbreiten von psychosomatischen Theorien einen gehörigen Anteil.
www.faz.net/aktuell/wiss...
loading . . .
Umstrittene Stellungnahme: So erklären Neurologen, wie sie Post-Covid-Patienten besser helfen wollen
Patientenverbände kritisieren eine Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie heftig: Darin wurde suggeriert, ME/CFS und Long Covid seien vor allem psychosomatisch ausgelöst. Nun erklärt ...
https://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/umstrittene-stellungnahme-so-erklaeren-neurologen-wie-sie-post-covid-patienten-besser-helfen-wollen-110620942.html#abschluss
about 2 months ago
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The phase II RCT of
#Daratumumab
for
#MECFS
in Norway has been registered in the EU Clinical Trials Register. According to the study protocol, 66 patients with moderate to severe
#MECFS
will be recruited.
euclinicaltrials.eu/ctis-public/...
loading . . .
Clinical Trials in the European Union - EMA
https://euclinicaltrials.eu/ctis-public/view/2024-520094-13-00?lang=en
3 months ago
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0
Bitte sorgen Sie dafür, dass auf dem Tisch liegende Medikamentenstudien der führenden Forscher zu
#MECFS
in DE jetzt schnell und unbürokratisch gefördert werden,
@dorobaer.bsky.social
. Die Fehler der letzten BReg dürfen nicht wiederholt werden.
www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
loading . . .
Hoffnungen der ME/CFS-Patienten zerstört: Bundesministerium lehnt Studie ab
Experten haben ein aussichtsreiches Medikament entdeckt, doch der Bund fördert eine Studie dazu nicht. Hunderttausende Patienten fühlen sich im Stich gelassen.
https://www.berliner-zeitung.de/mensch-metropole/gutachten-zu-corona-studie-spielen-long-covid-und-mecfs-wirklich-keine-rolle-mehr-li.2338469
3 months ago
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A new phase II
#PostCOVID
/
#LongCOVID
RCT in the US with Sipavibart, a SARS-CoV-2 specific monoclonal antibody, by Nova Southeastern University in Miami. According to ClinicalTrials, recruitment has not yet started. 100 patients are planned to be enrolled.
clinicaltrials.gov/study/NCT070...
4 months ago
1
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2
The Rapamycin phase III RCT for
#LongCOVID
/
#PostCOVID
by PolyBio and the Icahn School of Medicine at Mount Sinai has been registered on ClinicalTrials. Around 80
#LongCOVID
patients will be recruited, all at ISMMS in NYC.
clinicaltrials.gov/study/NCT069...
5 months ago
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8
1
A new phase II crossover RCT for
#MECFS
with
#Rituximab
by the National Center of Neurology and Psychiatry in Tokyo, Japan. Around 30
#MECFS
patients will be enrolled.
clinicaltrials.gov/study/NCT069...
5 months ago
2
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3
A
#LongCOVID
/
#PostCOVID
study at the UZ Brussel, Belgium. The aim of the study is to determine if the Two-Day Step Test (6MIST) is a feasible alternative to the Two-Day CPET for measuring PESE/PEM and to help uncover underlying mechanisms of PESE/PEM.
clinicaltrials.gov/study/NCT069...
6 months ago
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2
A new
#LongCOVID
/
#PostCOVID
phase III RCT by the UWO in Canada. In this study, repurposed drugs will be tested. In a first phase, 348 patients will take either upadacitinib (a JAK inhibitor) or pirfenidone (a medication for IPF) (or a placebo).
clinicaltrials.gov/study/NCT069...
6 months ago
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4
A new
#LongCOVID
/
#PostCOVID
phase III RCT with Dapagliflozin (a diabetes medication) at the University of Ottawa Heart Institute in Canada. 192 patients are planned to be enrolled.
clinicaltrials.gov/study/NCT069...
6 months ago
1
8
3
A new phase II RCT for
#LongCOVID
/
#PostCOVID
in the US by the company BioVie with their drug Bezisterim.
clinicaltrials.gov/study/NCT068...
Bezisterim is currently also being studied in Alzheimer’s and Parkinson’s. This is what it says on BioVie’s website about their LC trial.
7 months ago
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4
A new study by the University of Chicago that looks at gut dysbiosis in
#LongCOVID
/
#PostCOVID
. They are recruiting 200 LC patients and 200 people without LC.
clinicaltrials.gov/study/NCT068...
loading . . .
ClinicalTrials.gov
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06825819?cond=Long%20COVID&distance=50.0
7 months ago
1
3
0
A new pilot study with Ketamine for
#LongCOVID
/
#PostCOVID
by the University of Texas at Austin. 20 patients are planned to be enrolled.
clinicaltrials.gov/study/NCT068...
loading . . .
ClinicalTrials.gov
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06821087?cond=Long%20COVID&distance=50.0
7 months ago
1
3
0
A new phase II / phase III RCT of taurine supplementation for
#LongCOVID
/
#PostCOVID
by the University of Alberta in Canada. The estimated enrollment is 300. Unfortunately, I couldn’t find any information on the participating sites.
clinicaltrials.gov/study/NCT067...
9 months ago
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3
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A new open-label, single-arm, pilot study of Seraph 100 (a blood filter designed to treat bloodstream infections) in patients with
#PostCOVID
at the Hospital Angeles in Tijuana, Mexico. The company behind this filter ExThera plans to enroll 100 PC patients.
clinicaltrials.gov/study/NCT066...
11 months ago
1
6
1
The phase III RCT with baricitinib (a JAK inhibitor) for
#LongCOVID
/
#PostCOVID
at the Vanderbilt University Medical Center in Nashville is now registered on ClinicalTrials. The study is planned to begin this October. Estimated enrollment is 550.
clinicaltrials.gov/study/NCT066...
loading . . .
ClinicalTrials.gov
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06631287?cond=Long%20COVID&distance=50.0
12 months ago
2
6
0
A new phase II RCT for
#PostCOVID
/
#LongCOVID
with abrocitinib (a JAK inhibitor) at the BIDMC in Boston. The trial with around 90 planned participants is scheduled to start at the end of 2024.
clinicaltrials.gov/study/NCT065...
loading . . .
ClinicalTrials.gov
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06597396?cond=Long%20COVID&distance=50.0
about 1 year ago
2
9
4
Ein kritischer Beitrag des ZDF darüber, dass
#MECFS
Patienten, die nicht in Folge von
#COVID
erkrankt sind, bei der geplanten Off-Label-Medikamentenliste des BMG für
#LongCOVID
außen vor bleiben könnten.
www.zdf.de/nachrichten-...
loading . . .
ME-CFS und Long Covid
Hunderttausende leiden unter der chronischen Erschöpfung ME-CFS. Aber nur die, die wegen Corona daran erkrankt sind, bekommen Medikamente bezahlt.
https://www.zdf.de/nachrichten-sendungen/heute-sendungen/mecfs-long-covid-video-100.html
about 1 year ago
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Am UK Hamburg-Eppendorf (UKE) wird eine Studie zur Diagnoselatenz bei
#MECFS
und
#PostCOVID
/
#LongCOVID
vom Innovationsausschuss des G-BA mit 1,2 Mio. Euro gefördert. Projektleiterin ist Frau Dr. Christine Blome.
www.uke.de/allgemein/pr...
about 1 year ago
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4
BerlinCures issued a new press release this morning announcing the appointment of Professor Danny Altmann to the company's advisory board. Initial results of the company‘s phase II trial with
#BC007
for
#LongCOVID
are still expected in Q4 2024.
www.berlincures.com/en/news/new-...
loading . . .
Berlin Cures Welcomes Renowned Immunologist Professor Danny Altmann to its Advisory Board
Berlin Cures is home to an unrivaled platform-technology established around BC 007
https://www.berlincures.com/en/news/new-advisory-board-member-professor-danny-altmann
about 1 year ago
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Vielen Dank an alle, die am 23. an der Demo vor dem BMG in Berlin teilnehmen! Ich bin Herrn Lauterbach für seinen Einsatz für
#MECFS
und
#LongCOVID
nach wie vor wirklich dankbar. Das Tempo, mit dem die Situation der Patienten angegangen wird, muss sich nichtsdestotrotz dringend ändern.
about 1 year ago
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Heute ist
#SevereMEDay
. Ein Tag, an dem auf die Situation von
#MECFS
Schwerstbetroffenen, auch in Deutschland, aufmerksam gemacht wird.
about 1 year ago
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Am Universitätsklinikum Tübingen soll diesen Monat eine RCT zur t-VNS (transkutane Vagusnervstimulation) bei
#LongCOVID
/
#PostCOVID
mit 120 Teilnehmern starten.
clinicaltrials.gov/study/NCT065...
about 1 year ago
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An antiviral RCT for
#LongCOVID
by the Icahn School of Medicine, David Putrino, PolyBio and Yale University has been registered on ClinicalTrials this week. Two repurposed HIV antivirals (TDF and Maraviroc) will be tested.
clinicaltrials.gov/study/NCT065...
about 1 year ago
1
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3
Die durch
#LongCOVID
und
#MECFS
bettlägerig gewordene bekannte YouTuberin Dianna Cowern (Physics Girl) teilt heute einen Livestream ihres Alltags, um auf die Patienten dieser Erkrankungen aufmerksam zu machen und Spenden für die Forschung zu sammeln.
www.youtube.com/live/v8HWt9g...
loading . . .
Physics Girl LIVE with long Covid
Dianna is Live streaming a day in her life as someone suffering from long COVID and ME/CFS. The purpose of the Livestream is to raise money and awareness for...
https://www.youtube.com/live/v8HWt9g4L0k?si=gQX8NRD3NVJvQEI2
about 1 year ago
0
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5
Eine wirklich empfehlenswerte Vorlesung über die aktuelle Forschung zu
#LongCOVID
/
#PostCOVID
am UK-Erlangen von Frau Dr. Hohberger.
add a skeleton here at some point
over 1 year ago
1
8
4
In a public lecture on the
#PostCOVID
research at the UK-Erlangen, Dr Hohberger also spoke briefly about the reCOVer trial with
#BC007
for
#LongCOVID
/
#PostCOVID
. The first results of the trial are planned to be published this autumn or at the end of 2024.
www.fau.tv/clip/id/53443
loading . . .
Das Post-COVID-Syndrom: Ist alles schon wieder vorbei?
Das Portal für Vorlesungsaufzeichnungen der Universität Erlangen-Nürnberg und Aufzeichnungen anderen Veranstaltungen der FAU.
https://www.fau.tv/clip/id/53443
over 1 year ago
2
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1
A press release from BerlinCures on the appointment of new board members. Initial results of the phase II trial with
#BC007
for
#LongCOVID
are still expected in Q4 2024.
www.berlincures.com/en/news/chan...
loading . . .
Berlin Cures announces changes to Board of Directors to further propel the development of BC 007
Berlin Cures is home to an unrivaled platform-technology established around BC 007
https://www.berlincures.com/en/news/change-of-directors
over 1 year ago
1
8
1
Argenx just issued a press release in which it says that the company will not advance development of
#Efgartigimod
in
#LongCOVID
/
#PostCOVID
-
#POTS
based on Phase 2 ALPHA data.
www.argenx.com/news/argenx-...
over 1 year ago
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8
3
Gibt es hier noch andere
#MECFS
Patienten, denen es bei warmem Wetter meistens deutlich besser geht? Und habt ihr irgendetwas gefunden, was euch an kälteren Tagen hilft, näher an diesen Zustand heranzukommen?
over 1 year ago
10
13
5
A new RCT with HBOT for
#LongCOVID
/
#PostCOVID
in Toronto, Canada. This study is part of the Canadian RECLAIM trial which compares the effectiveness of different interventions for LC. Estimated Enrollment - 120 Estimated Study Start - July 2024
clinicaltrials.gov/study/NCT064...
over 1 year ago
1
1
1
Ein gut recherchierter Artikel der BBC über den „Lightning Process“ und wie Coaches in diesen Kursen
#LongCOVID
Patienten suggerieren, dass ihre Symptomatik durch negatives Denken hervorgerufen wird.
www.bbc.co.uk/news/health-...
loading . . .
Long Covid course is ‘exploiting people’, says ex-GB rower
Ex-Team GB's Oonagh Cousins says a treatment she underwent
https://www.bbc.co.uk/news/health-69040592
over 1 year ago
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reposted by
Raoul Schendel
Waldmeer
over 1 year ago
Karl Lauterbach hat verstanden: ME/CFS ist ein großes Problem – unabhängig davon, was jeweils die Erkrankung auslöste. Daraus folgt: Alle Betroffenen müssen das gleiche Recht auf Behandlung, Versorgung und Medikamente haben!
6
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Sehr gerne wäre ich gestern auch zu einer der vielen Demonstrationen in DE anlässlich des
#MEAwarenessDay
gegangen.
#MECFS
zu haben bedeutet aber leider auch, sich wenn überhaupt nur noch mit angezogener Handbremse für das eigene Leben und die eigene Zukunft einsetzen zu können.
over 1 year ago
0
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4
Ein Artikel über Klaus Wirth und Harald Pacl, ihr Biotechnologie-Start-up Mitodicure und die Entwicklung eines neuen Arzneimittels für
#MECFS
.
www.faz.net/aktuell/gese...
loading . . .
Fatigue-Syndrom: Forschung an Medikament gegen ME/CFS
Zwei Wissenschaftler arbeiten an einem Medikament, das Menschen mit Chronischem Fatigue-Syndrom heilen soll. Hätten sie Erfolg, könnte es Hunderttausenden helfen – und wäre entsprechend lukrativ.
https://www.faz.net/aktuell/gesellschaft/gesundheit/fatigue-syndrom-forschung-an-medikament-gegen-me-cfs-19706822.html
over 1 year ago
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Anlässlich des
#MEAwarenessDay
am 12. Mai sind in den letzten Tagen bereits viele sehr gute Beiträge über
#MECFS
erschienen. Auch hier wieder ein toller Artikel vom selbst betroffenen Chefreporter Tim Braune in der Rheinischen Post.
rp-online.de/leben/gesund...
loading . . .
Ein Betroffener von ME/CFS berichtet: „Ich bin nur noch ein Gespenst, das lautlos weint“
Unser Kollege Tim Braune erkrankte nach einer Corona-Infektion an Long-Covid und an ME/CFS. Nun ist er Rentner statt Chefreporter – mit 49 Jahren. Er schreibt, dass er alles verpasst: sein eigenes Leb...
https://rp-online.de/leben/gesundheit/betroffener-von-me-cfs-long-covid-ich-bin-nur-noch-ein-gespenst-das-lautlos-weint_aid-112422735
over 1 year ago
3
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A new article from Spain about a woman who participates in the phase II trial with
#BC007
for
#LongCOVID
at the Virgen del Rocío hospital in Sevilla.
www.elespanol.com/sevilla/2024...
loading . . .
La odisea de Alba, la sevillana con Covid persistente que prueba un pionero fármaco en el Virgen del Rocío
Ha tomado todo tipo de medicamentos desde que enfermó en 2021. Ahora está "ilusionada" con el ensayo del BC 007, que pretende neutralizar todos sus síntomas.
https://www.elespanol.com/sevilla/20240509/odisea-alba-sevillana-covid-persistente-prueba-pionero-farmaco-virgen-rocio/853665147_0.html
over 1 year ago
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Eine Grundschule in Herbolzheim macht mit einem Sponsorenlauf auf
#MECFS
und die Betroffenen aufmerksam und sammelt 15.000€ für die Forschung. 💙
www.badische-zeitung.de/herbolzheime...
loading . . .
Herbolzheimer Grundschule schafft mit Sponsorenlauf Aufmerksamkeit...
Martha (16), Milena (18), Sophie (13) und Malene (13) leiden an an ME/CFS – einer Krankheit, deren Folgen sich kaum jemand vorstellen kann. Grundschüler aus Wagenstadt wollen helfen.
https://www.badische-zeitung.de/herbolzheimer-grundschule-schafft-mit-sponsorenlauf-aufmerksamkeit-fuer-me-cfs-patienten
over 1 year ago
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Verschwörungsmythen während der AIDS- und während der Coronapandemie. Viele Fehler im Umgang mit solchen Narrativen findet man auch bei
#MECFS
und
#LongCOVID
wieder.
taz.de/Verschwoerun...
loading . . .
Verschwörungsmythen bei Aids und Corona: Schluss mit der Schwurbelei
Wird die Wissenschaft geleugnet, hat das fatale Folgen, das zeigte schon die Aids-Pandemie. Daraus haben wir für die Coronazeit leider nichts gelernt.
https://taz.de/Verschwoerungsmythen-bei-Aids-und-Corona/!6003292/
over 1 year ago
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A new press release from BerlinCures about the successful completion of patient recruitment for the phase II trial with
#BC007
for
#LongCOVID
.
www.berlincures.com/en/news/sree...
over 1 year ago
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Recruitment for the phase II trial with
#BC007
for
#LongCOVID
now appears to be complete.
clinicaltrials.gov/study/NCT059...
over 1 year ago
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The Life Improvement Trial (LIFT) by OpenMedF which looks at the effect of Low Dose Naltrexone and Mestinon in
#MECFS
patients with OI is now registered on ClinicalTrials.
classic.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT...
loading . . .
LIFT: Life Improvement Trial - Full Text View - ClinicalTrials.gov
LIFT: Life Improvement Trial - Full Text View.
https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT06366724?term=NCT06366724&draw=2&rank=1
over 1 year ago
1
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"UniteToFight", eine von Patienten organisierte Online-Konferenz zu post-akuten Infektionssyndromen (PAIS) wie
#MECFS
und
#LongCOVID
/
#PostCOVID
, findet am 15./16. Mai statt. Eines der Ziele ist es, diese Erkrankungen einem breiten Publikum näher zu bringen.
www.sn.at/panorama/oes...
loading . . .
ME/CFS-Konferenz "UniteToFight" bringt Top-Experten zusammen
Die Coronapandemie hat post-akute Infektionssyndromen (PAIS) wie ME/CFS oder Long- bzw. Post-Covid weltweit stark ansteigen lassen. Am 15./16. Mai findet dazu eine - von Betroffenen organisierte - Onl...
https://www.sn.at/panorama/oesterreich/me-cfs-konferenz-unitetofight-top-experten-156747580
over 1 year ago
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If you are taking
#LDN
for
#MECFS
/
#LongCOVID
, do you sometimes do short breaks to kind of renew the drug’s effect? I’ve heard from some people that this helps them to get the most out of this treatment.
over 1 year ago
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reposted by
Raoul Schendel
Waldmeer
over 1 year ago
Christoph Kleinschnitz bezeichnete Long Covid kürzlich als "Märchen" ("fairy tale"). Welchen Sinn hat es, diese Person in einem Artikel über dieses Krankheitsbild zu Wort kommen zu lassen,
@zeit.de
? Füllt eure Zeilen mit Substanz. Das Leid der Betroffenen ist zu groß für diesen Nonsens. (1/5)
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Vier neue Studienzentren in DE für die Phase II-Studie mit
#BC007
zu
#LongCOVID
wurden heute auf ClinicalTrials hinzugefügt.
clinicaltrials.gov/study/NCT059...
over 1 year ago
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BerlinCures has appointed six scientists to a new advisory board to support the companies aim to provide therapies for diseases associated with functional aabs, including
#LongCOVID
and
#MECFS
. These scientists include Prof. Scheibenbogen and Prof. Mardin.
www.berlincures.com/en/news/berl...
over 1 year ago
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