❤️ HERZLICHEN DANK ❤️ Im stürmischen Endspurt erkämpften wir mit Euren Stimmen die Plätze 4, 5 u. 7 🏆 Damit sind wir zu dritt bei den ✨TOPTen ✨ ❗ und als Vierter und Fünfter sind startaMEvolution und Elena Lierck am 5.12. beim Promi-Event in Berlin! 💥 🎯 YES WE CAN 🎯

🚨 3. Platz für #MECFS ?! 🚨 Wegen gestriger Panne kann heute von 15:15-23:59 noch abgestimmt werden. Unsere Kurven steigen exponentiell und nur 80 Stimmen fehlen zum 3. Platz 🎯 ❗️ SOS ❗ Bitte sofort: Stimmt für die 3 ME/CFS-Projekte ❗ preis25.mecfs-jetzt.de

🚀 ENDSPURT für ME/CFS 🚀 Publikumspreis für Bürgerschaftl. Engagement 🏆 aktuelle Plätze: 9, 6, 5 Deadline: Sonntag ❗ 3 Stimmen für 3 ME/CFS-Projekte: 💥 preis25.mecfs-jetzt.de 💥 1. Preis: Ehrung am 5.12. mit 500 Promis Macht ME/CFS sichtbar❗ Mehr: mecfs-freiburg.de

Woooowwwwwww alle 3 unter den ersten 10 Nominierten Da geht doch bis Sonntag noch mehr? Bitte gebt uns eure Stimme 🫶🙏 #MECFS #LongCovid #LongCovidKids #postvac #PAIS 🫶💙🙏

Berührende Schilderung der Lebensrealität mit #MECFS in der Psychologie Heute www.psychologie-heute.de/gesundheit/a...

„Because most of my colleagues still don’t believe in Long COVID or ME/CFS. Because there are no dedicated clinics. Because there is no institutional support. Because these patients are invisible to the system.“

„And perhaps most importantly: 🔹 Trust. We need the medical community to believe these patients, and to believe us — the doctors on the frontlines trying to help them.“

Wie naiv 🙄 Mit einer Zustandsverschlechterung Ohne Versorgung Ohne Informationen für die dringend benötigte Blutuntersuchung lässt man uns seit hier genau 10 Monaten alleine, wie vorher auch! #MECFS #GrößterMedizinskandal #PingPong @regierungbw.bsky.social

Was macht ihr so am Samstagabend gegen 23:40? Ich schreibe gerade in unsere Pflegeanleitung die neuen Handzeichen und was sie bedeuten Der schwerstbetroffene #MECFS Kranke kann dies niemanden erklären 😪 #GrößterMedizinskandal #pingpong

Bitte schaut euch an, warum diese Cowboy-Stiefel im Bundeskanzleramt stehen. Hier geht es zur Abstimmung: preis25.mecfs-jetzt.de 🫶🙏 #MECFS #DeutscherEngagementpreis www.instagram.com/reel/DP1Mq2x...

Mit der Fortdauer dieses Zustandes tritt eine Gewöhnung ein. Es gilt als "normal" und "selbstverständlich", dass diese Gruppe von den anderweitig vorhandenen Rechten nicht erfasst wird. Ist die soziale Gleichheit auf diese Weise ausgehebelt, kann dies in radikalere Formen der Ausgrenzung münden. 2/2

Fazit: Es gibt KEINEN wissenschaftlichen oder fachlichen Grund, die Versorgung von ME/CFS-Kranken weiterhin zu unterlassen oder falsche, schädliche Behandlungsformen ("Aktivierung") fortzuführen. Wer den Kranken fundiert helfen WILL, kann dies auf Grundlage der vorhandenen Kenntnisse tun – sofort!

Obwohl es keine heilende Behandlung gibt, könnte einigen ME/CFS-Kranken bereits heute symptomlindernd geholfen werden. Finanziell und infrastrukturell wäre dies in 🇩🇪 leicht machbar. Aber in Medizin, Politik & Gesellschaft fehlt der Wille, diesen Menschen ein Minimum an Lebensqualität zu ermöglichen.

Hinter dem Protest steht die Patientenorganisation „Kinder ME/CFS“, ein Zusammenschluss von Eltern an Long Covid erkrankter Kinder. www.tagesspiegel.de/berlin/100-l...

Jeder hat einmal 3 Stimmen ! Nutz diese Jetzt abstimmen für die 3 #ME/CFS -Projekte: preis25.mecfs-jetzt.de YES WE CAN - Ziel: die ersten drei Plätze für ME/CFS * Elena Lierck / NichtGenesenKids e.V. * Gerhard Heiner / Initiative ME/CFS Freiburg * startaMEvolution (saME)

Hier könnt ihr sehr niederschwellig etwas Gutes für von #ME/CFS -Betroffene tun: ⬇️

💜 „KEIN LEBEN MEHR“ 💜 so betitelt der Freiburger CHILLI seinen Bericht zu Marc Kirchs schwerer #MECFS-Erkrankung und bringt - ganz nach Marcs letztem Willen - die verheerenden Folgen ihrer brutalen Verleugnung an's Licht der Öffentlichkeit. 🧶1/3

👏 3 Stimmen für 3 ME/CFS-Projekte 👏 Zur öffentl. Sichtbarkeit von #MECFS könnt Ihr direkt beitragen mit Euren 3 Stimmen beim Publikumspreis der Dt. Stiftung für Engagement und Ehrenamt: preis25.mecfs-jetzt.de Mehr: deutscher-engagementpreis.de oder: mecfs-freiburg.de 2/

@regierungbw.bsky.social @badische-zeitung.de #MECFS 3/3

Die Krankheit MECFS, unter der auch ich seit fast 12 Jahren mittelschwer leide, betrifft in Deutschland etwa 100.000 Kinder und Jugendliche (www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de). Am 15.10. kommt es in Berlin zu einem stillen, aber eindrücklichen Mahnprotest. Danke!

Spektrum-Podcast zu #MECFS und #LongCovid: "Wie lebendig begraben: So schildern Betroffene das Leben mit ME/CFS. Warum wir die Krankheit noch immer zu wenig verstehen, was sie mit Long Covid zu tun hat und wie es in Zukunft um die Heilungschancen steht." detektor.fm/wissen/spekt...

#MECFS Heißt während dein Körper, also deine Organe/Gehirn/Nervemsystem/Schmerz explodieren, noch bittend die Weiterbildung des zuständigen Arztes zu übernehmen #pingpong #GrößterMedizinskandal

Wir können keine neuen Patient*innen mehr aufnehmen. Die Warteliste ist seit ca. 2 Jahren geschlossen und wir arbeiten sie noch immer ab. Natürlich haben wir trotzdem ständig neue Anfragen und es sind überwiegend schwer Betroffene, die sich melden und in ihrer Verzweiflung hoffen, doch 1/

In der Realität will keiner den Skandal bei uns öffentlich machen Es wäre so einfach für Menschen mit Einfluss eine öffentliche Aufklärung zu posten/Radio/Zeitung/TV Man will nicht Es betrifft einem selbst (NOCH ? ) nicht #MECFS #GrößteMedizinskandal #Longcovid

❗Help us spread ME/CFS awareness❗ People living with #ME/CFS are severely ill, yet often don't receive welfare, specialised medical treatment and accessible education opportunities. Furthermore, sufficient awareness in the areas of politics, healthcare and research is lacking.

Wenn #MEcfs ausgiebig erforscht wurde, werden 'echte' psychische Erkrankungen wohl auch als bio-chemische Reaktionen auf einen Trigger erkannt und die Verallgemeinerung, alles Unbekannte in die Psychoecke zu schieben, wird schwieriger. Ein ganzer Berufszweig muss umdenken. Noch wehren sie sich.

Wer ist in Baden-Württemberg mutig und arbeitet die traumatisierende Misshandlungen der Kinder/Jugendlichen/Erwachsenen auf? Misshandlungen, die sich tief in die Kinderseele/Erwachsenenseele brennen Narben hinterlassen #MECFS #LongCovidKids #Kinderrechte @regierungbw.bsky.social

Wir, die Altfälle, Kinder die vor Jahren erkrankt sind, sollten warten, was bei #MECFS heraus kommt, nun Ü18 warten wir immer noch Eine Kinderseele, die keinen Wert hat im System? #EsReicht #DasKannManNieWiederGutMachen Wenigstens einen Arzt? Aufarbeitung der Misshandlungen?

Wie versprochen die Aufzeichnungen unseres Panels zur Psychologisierung von ME/cfs und anderen PAIS...

„Es ist das erste Mal, dass mir jemand zuhört und mir auch glaubt.“ Dr. med. Elisa Stein, #Charite, über Patient:innen mit #MECFS #PEM. Dass allein das ein Ausnahme-Erlebnis ist, zeigt: ME/CFS-Versorgung = Krisengebiet, mitten in Deutschland. #NoGET #NoRehab magazin.aekb.de/alltag-praxi...

#ME/CFS Gesellschaft u Staat versagen vollständig. Man möchte schreien. „eigentlich hätte sie ins Krankenhaus gemusst. Ein Knöchel war (...) gebrochen. Sie blieb zu Hause. Für Theo. „Es mag heldenhaft klingen“, sagt sie. „Aber in Wahrheit hatte ich auch einfach keine Wahl.“ Ohne Paywall:

In Gedenken an Marc Kirch † 17.09.2025 Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben. Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten. #MECFS 🧶 1/9

Trotz seiner schweren Erkrankung hat er sich bis zur letzten Sekunde für das Sichtbarwerden der schweren neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS engagiert und ist für ihre Anerkennung und Erforschung eingetreten. #MEKills 2/

Er hat uns in seinem tief berührenden Abschiedssong ein kraftvolles Zeugnis seines beachtlichen Lebenswillens hinterlassen. 3/

Wie Betroffene in fast allen Einrichtungen war auch Marc in einem Seniorenhaus in BW fehlender medizinischer Hilfe, falscher Pflege und einer Unterbringung mit grenzüberschreitender Geräuschkulisse ausgesetzt. 4/

Dies änderte sich leider nicht durch den Umzug in eine „rettende“, vermeintlich ME/CFS-geeignete Pflege-WG in Brandenburg. Die jahrzehntelang völlig fehlende ME/CFS-Forschung und ihr nur schleichender Beginn, gekoppelt mit dem Ignorieren und Verkennen seiner Erkrankung, 5/

auch in der neuen Einrichtung, nahmen ihm schließlich auch die letzte Hoffnung auf eine Besserung seines nach 11-jähriger Krankheit seit Jahren unerträglich gewordenen Zustands. Marcs Entscheidung zum assistierten Suizid hat uns bestürzt und tief erschüttert. 6/

Nach all den neg. Erfahrungen waren wir zu unserem großen Bedauern jedoch leider außer Stande, ihm eine andere Sicht und eine Gewissheit auf Besserung zu vermitteln. Da es sein bis zuletzt geäußerter Wunsch war, dass ME/CFS-Erkrankte in Zukunft die erforderliche Behandlung 7/

und Pflege erhalten, haben wir ihn mit allen Kräften darin unterstützt, seine verheerende Situation und sein Anliegen öffentlich zu machen und werden in seinem Geist unsere Arbeit fortsetzen. In tiefer Trauer Gerhard Heiner Sprecher der Initiative ME/CFS Freiburg 8/

#MECFS @regierungbw.bsky.social @spdde.bsky.social @spdfraktion.de @gruene.de @gruene-bundestag.de @oezdemir.de @mwk-bw.bsky.social @badische-zeitung.de @bnn-feed.bsky.social @nichtgenesen.bsky.social @mecfsfreiburg.bsky.social #Lucha 9/9

Was passiert wohl, wenn man einen medizinischen Skandal #GrößteMedizinskandal unter den Teppich kehrt? Keine Erkrankung, schon gar nicht #MECFS wird durch Ignoranz besser Nein, das Problem wächst, wächst, wächst, ... was muss passieren um es zu lösen? #EsReicht #PingPong

1/2 Aus aktuellem Anlass möchte ich noch mal den Trailer des Filmes "Chronisch Krank - Chronisch Ignoriert" posten. Immer mehr Betroffene sterben. Immer mehr Betroffene werden aufgegeben vom Gesundheitssystem. #MEcfs #PostVac #LongLyme #LongCovid #CCI #FQAD #POTS #SmallFiber #MCAS #LongList

... So können wir den Betroffenen möglichst schnell helfen“, sagt Grünen Landtagsabgeordnete Petra Krebs. ... #MECFS @regierungbw.bsky.social Warum werden die Schwerstbetroffenen dann mit Dr. Google alleingelassen? Was heisst schnell? Die ersten Jahre sind vorbei #PingPong

„Ich kann‘s nicht anders beschreiben als ich sterbe jetzt.“ #MECFS bei Kindern & Jugendlichen hier: Kann seit Jahren nicht in die Schule gehen. Leibstuhl neben Bett notwendig. Kauen (für Nahrungsaufnahme) schwierig. www.zdf.de/video/dokus/... 1/2

Ein weiterer Schlag ins Gesicht der Schwerstbetroffenen Sie müssen nun auch noch den neuen Experten #MECFS erklären Die Politik hat nun das Problem, wem glaubt man Den Schwerstbetroffenen, die um ihr Leben kämpfen oder den neuen Experten, oft ihrem Glauben nachrennend 🔥🔥

😭😭😭 Es ist menschenunwürdig Es ist ein Verbrechen am Mensch #MECFS #GrößteMedizinskandal

Übrigens gibt es für ME/CFS mittlerweile mehrere Biomarker. Wenn diese z.B. in Kombination angewendet würden, hätte man eine sehr hohe Trefferquote. Kennen Ärzt*innen aber leider nicht und engagieren sich auch nicht dafür, dass diese Verfahren serienreif werden. 🤷‍♂️ de.wikipedia.org/wiki/Myalgis...

Die Psychosomatik ist seit jeher von jegliccher Nachweispflicht entbunden. Es reicht die bloße Behauptung. Ganze medizinische Leitlinien (z.B. "Funktionelle Körperbeschwerden") basieren auf dieser rhetorischen Okkupation.