Wie bei vielen anderen "heilenden" Therapie für #ME/CFS auch. Wenn es nicht funktioniert hat der Patient etwas falsch gemacht und verschwindet entweder weil er nicht mehr kann (PEM!) oder sich für seine "eigenen" Fehler schämt.

Update 2025: Erstmals verursacht ME/CFS höhere gesellschaftliche Kosten als Long COVID. 32,8 Mrd. € für ME/CFS vs. 31,6 Mrd. € bei Long COVID. Der Grund: Viele Long COVID-Betroffene entwickeln ME/CFS, die Genesungsrate ist extrem niedrig. Bericht: https://t.ly/wkETU

Der Verband Kinder- und Jugendarbeit Hamburg (VKJH) hatte @buechnerronja.bsky.social @privilegienschreck.bsky.social @vmatthiesboon.bsky.social mich und andere gefragt, ob wir etwas zu Kindern und Jugendlichen mit #LongCOVID und #MECFS und deren Versorgung schreiben. Danke nochmals für das Angebot.

Bitte um Repost des Orginalbeitrags zur Kinder #ME\CFS Studie der FAU. Teilnehmer fehlen! Absage droht! Bisher leider keine Medienbericht. @martinruecker.bsky.social @fatigatioev.bsky.social @scienceforme.bsky.social @mecfsresearch.bsky.social @neurostingl.bsky.social @ninaweber.bsky.social

Gibt’s jetzt auch auf Englisch 📣

Vielen Dank für Euren Leserbrief. Leider hinter PayWal.

#MEAwarenessHour Bei #MECFS & #LongCOVID verschiebt sich die Aufmerksamkeit oft von den Folgen einer Deutung auf ihre Plausibilität. Die wird mit Geltung gleichgesetzt, Prüfbares relativiert, Anschlussfähigkeit als Bestätigung gelesen. Woran würde sich zeigen, dass ein Krankheitsmodell nicht trägt?

1/8 Die erste BMFTR-Förderrichtlinie zur Nationalen Dekade verlangt grundsätzlich Betroffenenbeteiligung "in angemessener Weise". Das ist ein sehr guter und zentraler Punkt, der aber meiner Meinung nach noch näherer Aufmerksamkeit bedarf. #MECFS #PAIS #LongCOVID

Die 19.000 Stimmen aus Österreich sind erreicht - an alle Unterstützer weltweit vielen Dank! Ich hoffe, dass diese Pedtition die Situation in Österreiche verändert und nun endlich auch die Betroffenen mit ihrer (leider) oft langjährigen Expertise mit einbezogen werden! #ME/CFS

Es fehlen immer noch wichtige Stimmen aus #Österreich . Bitte unterstützt diese wichtige Petition!

Wenn mir eines aus über 15 Jahren Arbeitserfahrung mit Patient:innen eindrücklich hängen geblieben ist - egal welche Erkrankung oder Verletzung: „Ich dachte nie, dass es mich erwischt.“ Bitte boostet/unterschreibt diese Petition für #PAIS #MECFS. Es geht um Mindestanforderungen, nicht Luxusideen.

Es ist ein Skandal. Betroffenen werden insb. Eltern von oft pflegebedürftigen Kindern sein. Viele mussten zur Versorgung z.B. von #ME/CFS betr. Kinder in allen Altersgruppen ihren Beruf reduzieren oder. aufgeben. Pflegeplätze od. geeignete Pflegedienste gibt es hierfür nicht! @dgmecfs.bsky.social

Frage an Deutschlands renommiertesten Pflegeforscher: "Was dachten Sie, als Sie Warkens Pläne für die #Pflege sahen?" Antwort: „Katastrophe.“ www.stern.de/politik/deut...

Lena von Nichtgenesenkids stellt die Situation mit ihrer schwerbetroffenen Tochter mit #ME/CFS in einem Podcast vor. www.ardsounds.de/episode/urn:...

Neuadaptierung des letztjährig veröffentlichten Pflegeleitfadens: link.springer.com/epdf/10.1007... #MECFS #SevereME #Pflege

Weg vom Erbsenzählen – kommen wir doch gleich zum Kerngeschäft: Wie aus vielen Symptomen dank #SBS psychosomatische Zuständigkeit wird. #MECFS #PEM #SBS #SDD #Psychosomatik #GeschäftsModell #BioPsychoSozial #ICD11 (Quelle: Prof. Dr. Roland von Känel, Zürich / Psychosomatische Medizin)

Doku über alternative Therapieansätze: „Blut waschen und Metall trinken – das Geschäft mit der Hoffnung“ Dr. Claudia Ebel, Mitglied des Vorstands von Fatigatio e. V., ordnet in einer Doku von MDR und ARD team.recherche Therapieansätze mit mangelnder wissenschaftlicher Evidenz kritisch ein. 1/3

Aus Anlass: Der Münchhausen-by-proxy-Verdacht gegen Eltern schwer an #MECFS kranker Kinder ist kein harmloser Irrtum. Er kann Familien zerstören und die Gesundheit der Kinder weiter verschlechtern. 2023 dokumentierte @ninaweber.bsky.social @spiegel.de einen Fall, an dem ich fachlich beteiligt war.

Röntgenstrasse, Zürich. (Nope, das Graffiti ist nicht von mir… 😁)

Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...

Der Geburtstag von Florence Nightingale am 12. Mai ist auch internationaler ME/CFS-Tag. Von der Krankheit ME/CFS Betroffene sind #unversorgtseit1969. Es gibt mehrere Protestaktionen. Weitere Infos bei @mecfs.at und am Ende des folgenden Threads ⬇️⬇️⬇️

Gibt es Erfahrungen mit Longvida Curcumin bei #ME/CFS? www.lehvoss.de/PersonalCare...

ME/CFS Leben in Isolation: Kunst eines schwerkranken Jungen in Weimar ausgestellt Leander Hallmann ist nach einer Infektion mit SARS-CoV-2 schwer am ME erkrankt. Das Zeichnen hat er sich in seiner Isolation selbst beigebracht. www.mdr.de/nachrichten/... #LongCOVID #COVID #MECFS #ME

Update: Schaut, was Ihr ermöglicht! Innerhalb von 6 Stunden fast 1.900 neue Mitzeichnungen. Vorgestern war nicht mal 1/3 des Quorums erreicht. Aber: es gibt parallel Petitionen auf OpenPetition und change. org, die Unterstützung zersplittern. Wer unterschreiben will: bitte auch (vor allem) hier. 👇

Skandal im Kanzleramt: Sparvorschläge ... bis hin zur völligen Abschaffung! Alles still+heimlich unter dem Deckmantel einer Verwaltungsreform. In Wahrheit: "Ein Angriff auf Errungenschaften, die elementar für soziale Teilhabe sind und die über Jahrzehnte erkämpft wurden!" @doc-rock.bsky.social

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung und Patientensicherheit. #MECFS #PEM #NoGET drive.google.com/file/d/1UlBt...

Diese geplanten Kürzungen betreffen alle Kinder und Jugendlichen mit Handicaps! Egal ob seelisch (zB ADSH), geistig, körperlich (auch #ME/CFS)! Bitte unterstützt diese Petition beim Bundestag!

"Strukturelle #Diskriminierung bei #MECFS – eine Lücke mit System": eine lesenswerte Fortsetzung des LinkedIn-Diskussionsbeitrags von @drkelleherfurth.medsky.social, den sie gestern als weiteren wichtigen Debattenanstoß gepostet hat👇 www.linkedin.com/posts/drkell... bsky.app/profile/drke... 3/3

Langfristige kardiovaskuläre Auswirkungen einer COVID-19-Infektion bei Kindern »Selbst ohne manifeste Herz-Kreislauf-Erkrankung weisen Kinder mit einer vorangegangenen SARS-CoV-2-Infektion anhaltende subklinische Herzveränderungen und Symptome auf. Diese Ergebnisse …

1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie und zuletzt auch die Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung; „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.

Die Selbstverwaltung des deutschen Gesundheitswesens funktioniert - aber leider nicht im Interesse der Patienten mit #ME/CFS www.g-ba.de/presse/press...

📘Neuer Folder zu ME/CFS in der Schule📘 Er erklärt #ME/CFS verständlich – mit Fokus auf Post-Exertional Malaise (PEM), dem zentralen Krankheitsmerkmal. Wichtig: Schulbesuch ist nur im Rahmen der individuellen Belastungsgrenzen möglich. Ohne Anpassungen drohen Zustandsverschlechterungen. 1/2

Hallo, wir brauchen dich! Mindestens 650.000 ME/CFS Betroffene brauchen endlich mehr Versorgung, Aufmerksamkeit & wirksame Therapien! Deshalb untersütze unseren Protest für die LiegendDemo in Essen Jeder Betrag zählt! Auch Teilen des Beitrags ist eine große Hilfe! Danke dir! ❤️ gofund.me/2c0e50bc5

Mit 500 Mio€ fördert der Bund in der #Forschungsdekade 10 Jahre Forschung zu #LongCovid #MECFS #PAIS, Ministerin Dorothee Bär präsentierte das wie ihre Initiative. Dokumente zeigen jedoch: Ihr Ministerium wollte das nie - es sollte viel weniger Geld geben: www.riffreporter.de/de/wissen/fo...

Eine großartige Sache in der Zeitschrift der GÖD. Konkrete Hinweise, wie Schüler*innen mit #MECFS im Unterricht unterstützt werden können. ahs.goed.at/fileadmin/BV...

Studie über Diagnostik bei schwerem und sehr schwerem #ME/CFS (Bell kleiner/gleich 30) im häuslichem Umfeld.

Vielleicht sollte ich das klarer formulieren: Das #biopsychosoziale Modell ist kein wissenschaftliches Modell. Es versäumt es nicht nur, die Konzepte richtig zu definieren, sondern unterscheidet auch nicht zwischen kausalen, korrelativen und falschen Korrelationsbeziehungen. 1/4

Ich freue mich sehr, zwei aufgezeichnete Vorträge - nämlich von @buechnerronja.bsky.social und mir - über die Schäden der Psychologisierung von #LongCovid, #MECFS, #MCAS und #PAIS zu veröffentlichen. 1/3 t.co/oUB8P8zovZ

Warum das Bio-Psycho-Soziale Modell ethisch und fachlich abzulehnen ist. #ME/CFS www.viviennematthiesboon.com/biopsychosoc...

„Primum non nocere, secundum cavere, tertium sanare“ - „Erstens nicht schaden, zweitens vorsichtig sein, drittens heilen“ ein "Überdenken" reicht nicht! Behandlungen, hier #REHAS bei #ME/CFS die in 44% zur Verschlechterung führen, also Schaden, DÜRFEN ethisch und rechtlich NICHT ANGEWANDT werden!

Bei PEM keine Reha! Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social stellte die CFS_CARE-Daten vor: Nach stationärer Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im Bell-Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition. ➡️Die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko!

Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏

Die 15-jährige Elli aus Gundelshausen (Nähe Bad Abbach, Lkr Kelheim) ist schwer an ME/CFS erkrankt. Gemeinsam mit ihren Eltern sucht sie nun examinierte Pflegekräfte für eine reizarme Pflege. Teilt gerne diesen Beitrag! das-kindl.de/children/ell...

Vorschlagsempfehlung 2026: Chronisch krank - chronisch ignoriert Sibylle Dahrendorf Erstausstrahlung 25.2.25 ZDF/arte mögliche Begründung (bitte abwandeln): Der Film ist wertvoll, da er aus der Innenperspektive der betroffenen Regisseurin ... w1.grimme-preis.de/gp_anmeldung...

Vorschlagsempfehlung 2026: Chronisch krank - chronisch ignoriert Sibylle Dahrendorf Erstausstrahlung 25.2.25 ZDF/arte mögliche Begründung (bitte abwandeln): Der Film ist wertvoll, da er aus der Innenperspektive der betroffenen Regisseurin ... w1.grimme-preis.de/gp_anmeldung...

#PostfaktischePolitiker @cdrosten.bsky.social

🎄Dieses Weihnachten 🎄sind meine Gedanken vor allem bei K, R & L. Kinder, die Weihnachten in abgedunkelten Zimmern verbringen werden & keine Geschenke auspacken können. Ihr Ärztin steht allein da, während die Zahl der Kinder mit Long Covid steigt. Es geht so nicht weiter. 1/4

#ME/CFS falls ihr selbst nicht vor Gericht erscheinen könnt, beträgt eine Videoverhandlung mit ärztlichen Attest. Der Richter muss sich ernsthaft bemühen dies zu realisieren, um nicht begangen zu sein. rsw.beck.de/aktuell/dail...

FRA #Grippe "Bei den ersten Symptomen wie Niesen, Husten, Halsschmerzen, Kurzatmigkeit u. Gliederschmerzen müssen Sie, wie es in Asien üblich ist, eine Maske tragen, das ist keine Schande." C. Boullé, Epidemiologin/Spezialistin für Infektionskrankheiten france3-regions.franceinfo.fr/occitanie/he...

3️⃣ Wo verschiebt sich die Beweis- und Rechtfertigungslast stillschweigend von Institutionen auf Betroffene – und mit welchen Konsequenzen? 4️⃣ Wer darf STOP sagen – und auf welcher fachlichen, organisatorischen oder rechtlichen Grundlage? So lernen Systeme Risiko- & Entscheidungs-Mgmt in Unsicherheit.