Fassen wir überspitzt zusammen: Für normale Versorgung von #MECFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen. Es ist ein trauriges Schauspiel. www.sn.at/panorama/wis...

Harvard-Ökonom David Cutler hat ausgerechnet, dass Long Covid so teuer ist, dass praktisch jeder Aufwand für Diagnose, Therapie und Prävention gerechtfertigt ist. OECD geht von 0.5-2.3 % des Bruttosozialprodukts allein für 2024 aus.

Schönen Sonntag, Nehmt euch bitte 5min. Auch die Nichtbetroffenen in meiner TL🙏 (falls ihr keine anderen wichtigen Präferenzen habt) Wir müssen sichtbar werden. Jede Stimme hilft.🫶 #MEcfs #LongCovid #LongCovidKids #CovidIsNotOver bsky.app/profile/d-j....

Jeder hat einmal 3 Stimmen ! Nutz diese Jetzt abstimmen für die 3 #ME/CFS -Projekte: preis25.mecfs-jetzt.de YES WE CAN - Ziel: die ersten drei Plätze für ME/CFS * Elena Lierck / NichtGenesenKids e.V. * Gerhard Heiner / Initiative ME/CFS Freiburg * startaMEvolution (saME)

🎥 Der Tagesspiegel hat Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen als eine der 100 wichtigsten Köpfe der Berliner Wissenschaft 2025 für ihr Engagement für #MECFS und #LongCOVID ausgezeichnet. In einem Kurzvideo stellt Prof. Dr. Scheibenbogen ihre Forschungsarbeit vor und (1/2) 👇 www.youtube.com/watch?v=ENTC...

Jeder hat einmal 3 Stimmen ! Nutz diese Jetzt abstimmen für die 3 #ME/CFS -Projekte: preis25.mecfs-jetzt.de YES WE CAN - Ziel: die ersten drei Plätze für ME/CFS * Elena Lierck / NichtGenesenKids e.V. * Gerhard Heiner / Initiative ME/CFS Freiburg * startaMEvolution (saME)

Sehr gutes SPIEGEL-Interview (€): Sabine und Joachim Hermisson pflegen seit fünf Jahren ihre schwerst an #MECFS erkrankte Tochter. Sie haben zusammen mit @mecfs.at und der MedUni Wien einen Pflegeleitfaden verfasst - bislang gab es dazu gar nichts. www.spiegel.de/gesundheit/d...

"Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung" @sabinehermisson.bsky.social im Interview mit @ninaweber.bsky.social im @spiegel.de

Der Anlass für ein zweites Gespräch mit @ninaweber.bsky.social: die Frage, wie es Mila inzwischen geht, und die Veröffentlichung des Pflegeleitfadens mit @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social von @meduniwien.ac.at. public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

Die Versorgung Schwerstkranker mit PAIS ME/CFS 22. Okt. 2025 von 16:30 bis 18:00 Vortrag von PD Dr. Christiana Franke und Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen Anmeldung: eveeno.com/paiscare_okt...

Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört, muss dort darüber gesprochen werden: Auf dem Kongress der #DGPPN beim Symposium, gemeinsam mit @scheibenbogen.bsky.social @buechnerronja.bsky.social u.Jana Schweiger, 27.11. in Berlin. #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

Gleich zwei Sozialgerichte urteilen, Versorgungsämter dürfen #LongCovid und #MECFS nicht als psychische Erkrankung einstufen - Betroffenen wurde die Tür zur Anerkennung einer Schwerbehinderung geöffnet www.riffreporter.de/de/gesellsch... @riffreporter.bsky.social

Komm ins Team und bring mit uns aktiv die #MECFS Forschung weiter voran! Für die redaktionelle Arbeit suchen wir: 👉 ehrenamtliche Mitarbeiter 👉 3-4 Std/Woche, remote, flexibel 👉 eigenverantwortlich, digital, 🇩🇪 & 🇬🇧 Bewirb Dich: [email protected]

Liebe Angehörige von Kindern mit Long Covid und ME/CFS, Erfahrungen mit den PEDNET-LC-Zentren können hier der Patient*innenorganisation Nicht Genesen Kids mitgeteilt werden:

Danke, der Abstand schrumpft. NichtGenesenKids brauchen aber auch in den kommenden Tagen täglich Deine Stimme!

Bitte unterstützt NichtGenesenKids e.V. bei diesem Wettbewerb und stimmt ab, bitte jeden Tag einmal! Aktuell Platz 4 - noch ca. 4500 Stimmen bis Platz 3. web.meinverein.de/profile/68885 Bitte teilt diesen Aufruf! @dgmecfs.bsky.social @fatigatioev.bsky.social @mecfs.at @ffhambu.bsky.social

1. Was unterscheidet eine "Chronische Fatigue mit PEM" R53.0 ICD 10 (2026) von einer ME/CFS G93.3 ICD 10? PEM i. d. d. Kardinalsymptom v. ME/CFS. 2. Gibt es andere Erkrankungen m. PEM? @scheibenbogen.bsky.social @drcwerner.bsky.social @drchronically.bsky.social @drkelleherfurth.medsky.social

Hier werden eure Erfahrungen mit allen #PedNet-Anlaufstellen gesammelt. Diese Erfassung gehört explizit zum Projekt und wird ausgewertet. Bitte mitmachen und teilen! #MECFSkids #LCkids #MECFS #LongCOVID nichtgenesenkids.de/wwt/erfahrun...

Ich würde mich über eure Unterstützung für meinen Spendenaufruf auf GoFundMe freuen. Bitte teilt diesen Spendenaufruf, leistet eine Spende oder unterstützt ihn auf andere Weise. Der Erlös geht in die Arbeit von @emptystands.me und der ME/CFS Research Foundation. www.gofundme.com/f/mein-gebur...

Was soll eine "Chronische Fatigue mit PEM" R53.0 ICD 10 (2026) sein, die nicht "ME/CFS" G93.3 ICD 10 ist? PEM = Kardinalsymp f ME/CFS Entwurf ICD 10 f 2026 klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/ko... @scienceforme.bsky.social @dgmecfs.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social @bmg-bund.bsky.social

Herausragendes Interview von @ninaweber.bsky.social mit @bettinagrande.bsky.social über #MECFS. Leseempfehlung! »Es ist unfassbar, welche Demütigungen diese Menschen ertragen müssen« Eine fachkundige Schilderung der Realität - ohne Übertreibung, ohne Beschönigung. www.spiegel.de/gesundheit/d...

Betrifft auch Kinder mit #ME/CFS, #PostCovid #PostVac Bitte berichtet über Eure Schulerfahrungen!

Leseempfehlung 👇 Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS: in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien. #SevereME #LearnAboutME

Prof. Berlit: Verschlechterung der ME durch falsche Therapie betreffe „eine kleine Untergruppe“… Dass 2025 ein Neurologie-Professor das Ausmass der Problematik dermassen verkennt, zeigt die katastrophale Qualität der medizinischen Versorgung. www.srf.ch/sendungen/ka...

Leider reproduziert das Interview stigmatisierende Vorurteile über #MECFS und trägt somit zu deren Verfestigung bei. Dies gilt etwa für den völlig unhaltbaren Vorwurf Berlits, jede Form von Psychotherapie werde von vielen Betroffenen "ideologisch" & "unsachlich" abgelehnt. Dazu ein 🧵⬇️ 1/11

Elternumfrage: Praktische Hürden beim Zugang zur inklusiven Schule Es wird nach dem Krankheitsbild gefragt, eine Chance die Probleme auch bei #ME/CFS, #PostCovid und #PostVac aufzuzeigen. Die Teilnahme ist anonym . dimr-huerden.limesurvey.net/686519

1/1 Der Fall DGN und der evidenzlose "Meinungsartikel" zu #MECFS vom 22.07.2025 - die unendliche Geschichte. Zahlreiche Größen aus Medizin, Forschung, Wissenschaft und Betroffenen-Verbände haben das Geschreibsel fachlich kritisiert und zeigen sich entsetzt. Zusammenfassung:

Die @dgmecfs.bsky.social reagiert mit Besorgnis auf die #DGN-Stellungnahme zu ME/CFS vom 22.7.: Sie ignoriert zentrale Forschung, deutet Verzweiflung psychiatrisch & gefährdet die Versorgung schwerst kranker Menschen. #MECFS #PEM #MEKills #SevereMe #VerySevereMe www.mecfs.de/statement-zu...

1/5 ME/CFS Betroffene brauchen keine psychiatrische Betreuung, sondern eine medizinische Versorgung ihrer schweren körperlichen Krankheit. #DGN Wenn #MECFS -Betroffene jahrelang, oft jahrzehntelang, ohne basale medizinische Versorgung leben,

„Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.“

Bei ME/cfs wünsche ich mir amerikanische Standards tbo www.nih.gov/advancing-me...

Als Neurologe begrüßt man es an sich, dass die @dgn-ev.bsky.social, normal ohne erkennbare akademische oder klinische Beschäftigung mit #MECFS, ein Statement dazu abgibt. Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei... 1/10

web und gmx haben meinen Artikel über die #Nikotinpflaster Therapie bei #LongCovid #MECFS übernommen - damit jetzt hier frei lesbar: web.de/magazine/ges...

🎥 Am 21.08. wird im Lichthaus Kino in Weimar die ME/CFS-Dokumentation UNREST vorgeführt (ab 19 Uhr), inklusive anschließender Podiumsdiskussion (ab 21:45 Uhr). Der Eintritt ist frei, die Podiumsdiskussion kann auch online mitverfolgt werden. 👇 nichtgenesenkids.de/2025/07/12/k... (1/3) #MECFS

Liebe @dorobaer.bsky.social , können Sie uns sagen, wie wir unseren seit Jahren schwerst an #ME/CFS erkrankten Kindern erklären sollen, dass die Game-Branche mit 88 - 125 Mio € jährlich gefördert wird, während für die Therapieforschung nur 15 Mio € bereit stehen? Gesundheit Art 2 (2) GG vs. Games?

In Kreischa wollten Charité und DRV ein #Reha-Konzept f. #MECFS entwickeln. Das scheiterte, Patienten verschlechterten sich. Konsequenzen zieht DRV bisher jedoch nicht - Hintergründe + mehr zum Paralleluniversum DRV in dieser Recherche: www.riffreporter.de/de/wissen/er... @riffreporter.bsky.social

CN #verysevereME Dringend gesucht: Apotheke, die hypoallergene Trinknahrung herstellen kann. Die Person verträgt nur noch 1 Lebensmittel und die parenterale Ernährung sowie Infusionen nicht mehr. Schwerstes Untergewicht! Bitte RT und Tipps per DM. 🙏

"Wir müssten mindestens eine Milliarde Euro investieren." Karl Lauterbach spricht über nötige #ME/CFS Forschungsförderung, über Staatsversagen, seine persönliche Verantwortung und über die dramatische Situation der Erkrankten. (Spiegel+ Interview, ein paarmal über diesen Geschenklink gratis)

Ein gutes Aufklärungsvideo zu #ME/CFS an an einem Gymnasium www.instagram.com/reel/DL1JNSA...

#ME/CFS PEDNET LC pednet-lc.de/long-covid/ verweist auf eine Ergänzung zur Leitlinie #LongCovid für Kinder. PEM soll verhindert werden und empfiehlt im nächsten Satz bei schweren und mittelschweren Krankheitsverläufen eine stationäre neurologische Rehablilitation! link.springer.com/article/10.1...

ME/CFS Studie - auch mit Video u. Hausbesuchen bei schwerer Erkrankten - sucht Probanden, auch gesunde für die Vergleichtsgruppe Im MIRACLE Forschungsprojekt werden immunologische, inflammatorische und metabolische Signalwege von ME/CFS untersucht. www.ukgm.de/ugm_2/deu/um...

Sarah Buckel erkrankte an ME/CFS und entschied sich, das Leben zu nehmen. Mit der unheilbaren Krankheit lässt es sich bisher nur im Mangel leben.

Eine Förderung zur Erforschung von Inebilizumab zur Behandlung von #MECFS wurde abgelehnt. Das BMBF (noch unter Leitung von Stark-Watzinger) begründete dies mit zu geringer Relevanz. Die Entscheidung muss revidiert werden. www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...

Gestorben, da Gesundheitssystem u. Behörden versagt haben. Sarahs Tod wäre vermeidbar gewesen, würde das Spiel mit der Psychologisierung von #MECFS Forschung, adäquate Versorgung u. kurative Therapien nicht verhindern. Möge deine Aufklärungsarbeit fruchten u. möge dir die Erde leicht sein, Sarah 🦋

Wenn ich den Abschiedstext von Sarah Buckel lese, merke ich, wie sehr die Wut in mir nach oben treibt, die verschluckte Wut darüber, wie unklug und inhuman wir als Gesellschaft die Pandemie gemissmanaged haben. Die verschluckte Trauer über die vielen Toten und Totkranken. Die verschluckte Ohnmacht

„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“  „Bitte hört nicht auf mit aufklären, oder fangt bitte damit an.“ „Ich möchte, dass sich endlich was tut, wenn auch nicht mehr für mich." - 💙 Sarah Buckel

Gibt es in Deutschland Kinderkardiologen, die sich an Myoflame-19 orientieren bzw. zum Umdenken in der Lage wären?

Artikel zum #PostCovid-Syndrom mit Darstellung der mögl. somatische Ursachen mit Studien. Die somatische Ursache wird nicht angezweifelt; fehlen wirksame Medi. fehlen. ABER die These aufgestellt, AUFRECHTERHALTUNG v PostCovid ist PSYCHISCH bedingt! 🤮 www.psychotherapeutenjournal.de/2025/2/ptj20...

Da ich davon ausgehe dass Frau @ninawarken und das @BMG_Bund Studien lesen. Das hier bedeutet dass unsere (ältere als anderer Länder) arbeitende Bevölkerung drastisch an Leistungsfähigkeit auch dann verliert wenn sie nicht gerade krankheitsbedingt abwesend ist Fyi @DomkeBritta