Ärztin Scheibenbogen: "ME/CFS wurde jahrelang bagatellisiert"

Bei Standard-Blutests unerkannt: »Die Mehrheit [83 %] der Long-COVID-Patienten weist nachweisbare gewebespezifische Autoantikörper auf, was auf eine weitverbreitete, zugrundeliegende immunologische Dysregulation hinweist. Diese Immunsignaturen sind klinisch relevant: Der …

CN Defensive Architektur „Unter dem Vordach eines Netto-Marktes auf dem Engelbosteler Damm in der Nordstadt sind schwarze Schläuche mit Löchern installiert worden. […] Er habe beobachtet, wie Wasser aus den Schläuchen kam, während Personen mit Schlafsäcken und Decken unter dem Vordach lagen.“ #ND

"Breaking the vicious cycle: How two German scientists seek to solve #ME" #MECFS - my latest article has just been published by @thesicktimes.org thesicktimes.org/2026/05/14/b...

Aktionen wie diese zeigen, dass #MECFS in der Ärzteschaft durchaus gesehen und ernst genommen wird. Leider ist das gerade bei den Stellen, die eine normale Versorgung aktiv blockieren, noch nicht gesickert.

Studie zum Schlaf bei #MECFS, aus dem "echten Leben": Betroffene hatten über 7 Tage deutlich schlechtere und vor allem von Nacht zu Nacht stark schwankende Schlafeffizienz als Kontrollen. Das ist klinisch im Kontext von PEM gut nachvollziehbar. 1/2 link.springer.com/article/10.1...

web.de/magazine/ges... Danke, die üblichen Verharmlosungsworte können auch einfach weggelassen werden👍

Ich bin auf einer Blockliste "für ein neutrales Bluesky" gelandet. Es gibt keine allgemeine Neutralität. Wer in Hinblick auf die Welt und ihre Krisen keine Meinung hat, ist mir suspekt.

Stichwort "Hoffnungsträgerin". Diese junge Dame ist der Hammer! Ich wünsche ein erfolgreiches Leben in der Forschung.

Ulm-5-Prozess: "Die Staatsschutzkammer hat ihre Haltung auch am zweiten Prozesstag nicht verändert und verweigert weiterhin grundlegende rechtsstaatliche Standards. Wir Verteidiger:innen werden uns nicht dafür hergeben, zur Scheinlegitimation eines Schauprozesses beizutragen."

*insert @ricardalang.eurosky.social biertrink-meme

Es ist IMMER dasselbe. Erst feiern sie, wie toll sie blockiert werden. Dann schreiben sie ihren üblichen Scheiß. Und schließlich stellen sie fest, dass »hier nichts los ist«, weil eben keine Sau sie liest. Und am Ende verhungern sie und sind weg. 😂

1/ Die kleinen Freuden, wenn man an einer #Liegenddemo nur per YT-Livestream, an Wäscheleine und Plakatwand teilnehmen kann: Ein Foto, das Mark Benecke als eins von vielen von der Kölner Liegenddemo gepostet hat. Danke!

Wie subtil versucht wird Vorsicht + das Sehen einer möglichen Pandemiegefahr als irrationale Angst + pathologische Panik umzugedeuten, geht mir auch schon wieder massiv auf den Sack. Vor allem wenn man gerade dabei zu gucken kann wie diverse Kreuzfahrtschiffe zu Infektionsschleudern mutieren.

#Creator hier? Könnt ihr eine wirklich gute Teleprompter-App für's iPad empfehlen? Bitte nur, wenn ihr tatsächlich Erfahrung damit habt und bitte nicht BigVu empfehlen - mit der bin ich definitiv durch 😂 #Teleprompt #Video

In Berlin ist ihm und seiner außergewöhnlichen Biographie unweit des Brandburger Tors ein kleines Museum gewidmet, das ich sehr empfehlen kann.

Abendfrieden

»Eine wichtige Lehre aus der COVID-Pandemie ist, dass die Verantwortlichen offen kommunizieren sollten, dass wir oft erst in Echtzeit dazulernen, und dass wir uns davor hüten sollten, voreilige Aussagen zu treffen, die sich … später als gefährlich irreführend erweisen könnten.« - Joseph Allen

Nein.

NDR3 - Hallo Niedersachsen berichtet über die #Liegenddemo in #Lingen Sehenswerter Beitrag über den Severe #MECFS Betroffenen Elias und dessen Familie, die die Demo organisiert hat. Danke 🙏🏼 www.ndr.de/fernsehen/se...

Es ist Mittwoch. Die Liegenddemo war Samstag. Habe eben den Newsletter von @martinruecker.bsky.social im Postfach bemerkt und zur Hälfte gelesen, dann begann die Konzentrationsstörung. Außer ruhig Liegen kann ich gerade nichts machen. Die Teilnahme war doch anstrengender als ich erhofft hatte.

Heute 👇

Unpoplar opinion, aber linke Slogans wie "Zwei-Klassen-Medizin" und "Gesundheit ist keine Ware" sind unterkomplex in Bezug auf ME/CFS, sie bearbeiten nicht den ME/CFS-spezifischen Dismiss. Linke müssen sich mal mit Ableismus, Healthism etc. auseinandersetzen.

Mein Sohn(21) ist 8 Jahre schwer an #MEcfs + #Non24 erkrankt. Seine gleichaltrigen Cousins haben Schule & Ausbildg. beendet, die ersten Liebesbeziehungen, Reisen, Partys, die erste eig. Wohnung + so vieles mehr erlebt, während der Radius meines Sohnes seitdem wenige Meter umfasst. #Paralleluniversum

Covid-19 am 13.5.26: langsam↘️, R>0,95. Trend_Meldg seit 15.12.: R↗️0,887, -19%/Woche, Halbzeit ~23 Tage ... seit 25.3.: R↗️0,92 R_Berichte (korr):↗️1,08 R_Meldungen (adj.):↗️0,97 R_Hospitalisierung: 0,90 ... 14-TM: 0,90 Inkl. DZF ~60: Fälle (7T-M): 1.100 Inzidenz: 8,9 (9,5) Infiziert: 1 von >7000😃

Ich frage mich, ob die Verfasser derartiger Texte sich jemals ernsthaft mit dem Thema #MECFS befaßt haben o. nur Copy and Paste betreiben, bzw. die Wünsche der Politik/Medizin unterstützen, MECFS nicht übermäßig Aufmerksamkeit zu schenken...?

Müde wird man von den vielen schönen Worten ohne Handlungskonsequenz. Erschöpfend ist es, wenn sich Menschen mit #MECFS ständig für ihre Erkrankung rechtfertigen müssen. Aber ME/CFS ist weder Müdigkeit noch Erschöpfung. Gerade am #MECFSAwarenessDay wichtig, daran zu erinnern.

Verena Hakl @verhac.bsky.social und ich waren heute Mittag beim ORF - weil es wichtig ist! #MECFS #AwarenessDay on.orf.at/video/143226...

Es sind die Erfolge, ab denen man sich festhalten kann.

Mal etwas Positives zum internationalen ME/CFS Tag 😃 Meine Hausärztin (seit 14 Jahren) hat sich nun endlich intensiv mit ME/CFS beschäftigt, hat jetzt seriöse Fachliteratur dazu in ihrer Praxis, macht zukünftig Hausbesuche bei mir und hat angekündigt "mich in jeder Hinsicht zu unterstützen."

Zum ME/CFS Awareness Day wünsche ich mir einen Abschied von dem Glauben, dass wir in einem prinzipiell gut funktionierenden Gesundheitssystem und Sozialstaat leben. ME/CFS straft diesen Glauben Lügen. Das ist kein Ausrutscher, das ist Systemversagen. Ich wünsche mir massenhafte Desillusionierung.

Aus einem fachlichen Netzwerk wird jetzt auch eine öffentliche Stimme: Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS organisiert sich als Verein. PEM-sensitive Versorgung. Patientensicherheit. Leitlinienarbeit. Klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze. #MECFS #PEM #NoGET #MEAwarenessDay

Wie cool ist das denn? In RLP gibt es einen Homeschooling-Tag, um die digitalen Abläufe zu proben, damit es im Ernstfall funktionieren wird. Ich find's gut!

»Der Ausbruch des Hantavirus zeigt, dass wir die Lehren aus SARS-1 oder COVID-19 nicht gelernt haben. Es passiert schon wieder. Keine weltweite Pandemie, sondern die Minimierung von Vorsichtsmaßnahmen gegen luftübertragene Erreger im Zusammenhang mit einem Ereignis, bei dem …

Wie jedes Jahr zum Mecfs Awareness Day: Dorothy. Jedes Wort ein Volltreffer. Das ist 37 Jahre her und war damals schon 1. diagnostizierbar 2. unterdiagnostiziert So viele zerstörte Leben! Welch ein Armutszeugnis!

Unsere Gruppe hat nun über 130 Mitglieder. Es kommen unaufhörlich Erkrankte hinzu, die nach ihrer 2., 3. oder späteren Covid-19-Infektion oder einem anderen Infekt #MECFS entwickelt haben. Es braucht weiterhin dringend Aufklärung der Bevölkerung und Prävention von #PAIS! 1/3

Etliche Mitglieder unserer Gruppe wurden durch Rehabilitation z.T. drastisch kränker. 46% von uns waren/mussten in eine Reha. Davon haben sich ganze 66% verschlechtert! Dazu hat sich KEINE EINZIGE Person durch die Rehabilitation verbessert. Iatrogene Schädigung muss aufhören! 3/3

Z. hat sich aus der Obdachlosigkeit gekämpft. Weil sie Schulden hat, bat sie das Jobcenter darum, die Miete direkt an den Vermieter zu überweisen. Das Jobcenter lehnte ab + zahlt nur einen Teil der Miete, weil sie ohne Zustimmung „umgezogen“ ist. Diese Entscheidung hat ein echter Mensch getroffen!

Wünsche mir, dass mehr wahrgenommen wird, dass die schlechte Versorgung von #Mecfs Betroffenen kein bloßes Informationsdefizit im Medizinsystem ist sondern mit auf system. Vorurteilen, diskriminieren Strukturen und verschiedensten Interessen mitberuht, die Barrieren aktiv aufrechterhalten möchten.

Perfekt, ich sehe keine Notwendigkeit, Medical Gaslighting als strukturelles Problem ernstzunehmen. Wir sollten dazu die Psychosomatik befragen

📰 "Diese Krankheit betrifft Hunderttausende – und wird dennoch nicht ernst genommen" Die Journalistin Alina Lingg hat für die Newsportale Web .de News und GMX News mit unserer Vorsitzenden Dr. Sarah Müller ein Interview zu ME/CFS geführt. Thema sind u. a. die fehlende 1/2 ↘️

Klappt bestimmt mit der häuslichen Quarantäne. Ganz bestimmt. " Das Bundesministerium geht davon aus, "dass die Kontaktpersonen an ihren Wohnorten in häusliche Quarantäne abgesondert werden", wegen der langen Inkubationszeit voraussichtlich für bis zu 45 Tage." www.tagesschau.de/ausland/euro...

Covid-19 in der Woche 5.5.-11.5.26 Fallmeldungen: etwa -7%, R↗️~0,95 Inzidenz: Fälle inkl. DZF 60: 11↘️10 Abwasser: 11-12↘️9-11 Grippeweb: ~0➡️~0 ... plus [KW14]: ~150➡️~150⁉️ Hospitalisierung[14TM]: 13,9↘️11,0 R_14TM: 0,89 ITS_Belegung (7TM): 12↘️11 R: 0,95↘️0,93 Infiziert: 1 von ~7000.

#Gebärmutterhalskrebs ist eine der wenigen Krebsarten, die sich durch einen #Impfstoff weitgehend verhindern lässt: Eine Kohortenstudie zeigt, dass #HPV-Impfungen langfristig vor der Erkrankung schützen. Mehr dazu im Podcast von @apothekenumschau.bsky.social www.apotheken-umschau.de/podcast/epis...

Was für ein Tag, ich freu mich sehr!! 🥰 Ich hoffe sehr, der Preis bringt auch Rückenwind für Verbesserungen für alle, die an ME/CFS-erkrankt sind und ihre Angehörigen. Danke auch an meine Redaktion und an meine tollen Rechercheteam-Kolleg:innen @ejakapeller.bsky.social und @haberhauer.bsky.social

ME/CFS ist kein Wohlfühlthema. Das Leid der Erkrankten ist enorm, die Missstände sind gravierend. Genau deswegen ist mutiger, fundierter und engagierter Jounrnalismus so wichtig. Herzlichen Glückwunsch an @constanzeertl.bsky.social zu dieser Auszeichnung! 👍👍👍 www.horizont.at/medien/news/...

Hier ist er. Der komplette Leitfaden enthält 60 Seiten, aber die Kurzübersicht (Link auf der Webseite) ist sehr hilfreich und umfasst nur 4 Seiten. Vielen Dank für deine Unterstützung! ❤️✊🏻 praxisleitfaden.mecfs.de/mecfs

Für ihre "couragierte und beharrliche Recherche und aufklärerische Berichterstattung über den hochsensiblen Bereich der vernachlässigten und schweren Krankheit ME/CFS" erhält @constanzeertl.bsky.social den Robert-Hochner-Preis 2026 www.horizont.at/medien/news/...