"Zu wissen, wir haben einen kranken Freund, der von der Außenwelt abgeschnitten ist und bei ihm sein, würde seine Krankheit verschlimmern" Christoph Ströcks Freund:innen finden, es ist bei #MECFS längst zeitzumhinschauen.at und sammeln Spenden für die ME/CFS Biobank 1/2 on.orf.at/video/142988...

Harald Mahrer ist ein sozialistisches U-Boot, dessen Aufgabe es ist, das neoliberale System von innen heraus zu zerstören, in dem er beweist, dass Lifestye-Teilzeit bei vollen Bezügen selbst in höchsten Ebenen funktioniert. Freundschaft.

Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken. "Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich. 1/7

It's #WorldVentil8Day and the Austrian Health Initiative www.igoe.at is conducting a community air quality measurement campaign. Post your measurements on social media or enter them into a CO2 atlas: indoorco2map.com. TL;DR results show both good & very poor ventilation in Austrian indoor spaces...

#LongCOVID, #MECFS, chronic #lyme scientists and clinicians: This energy! Bring it each day someone tries to force you to follow the status quo, bring it each time someone tries to slow you down just because their insecure ass can't keep up. People are depending on us. Move faster! Show urgency!

Die Aktivität respiratorischer Viren - vor allem Rhinoviren und SARS-C2- ist weiter rückläufig Wie schon im Oktober haben wir vereinzelt sporadische Influenza A Fälle, bisher jedoch ohne Anzeichen einer zunehmenden Aktivität #Sentinelsystem_Österreich #MedUniWien #MonikaRedlberger Schönes Wochende!

Es ist schon faszinierend, dass sich #MECFS immer wieder durch Impfungen stark bessert, manchmal ganz weg geht. Wisst ihr, ob das jemand systematisch verfolgt? Hier Dengue-Impfung. Ich weiß noch von einer tollen Besserung nach Impfung gegen Japanische Enzephalitis. 1/3

PVA weiß nicht, wie viele Anträge sie erhält. #mecfs orf.at/stories/3410...

www.op-online.de/stars/boulev... STURM KOMMT AUF ist ab heute in der ZDF Mediathek zu sehen. (Und noch immer auf ORF ON)

In einer Diskussion bzgl. der Aufgaben der Bundeszielverfehlungskommission habe ich heute einerseits gelernt, dass wir in einem Rechtsstaat leben und andererseits, dass in selbigem die Politiker•innen definieren, was eine komplexe Multisystemerkrankung 1/4

Vorschlag für 🇦🇹, wie man die weltbesten Daten zur ME/CFS-Prävalenz erhält: ◾ME/CFS-Behandlungsstellen wie vom Referenzzentrum beschrieben flächendeckend aufbauen. ◾Konsequent nach Kanadischen Kriterien diagnostizieren. ◾Zusätzlich Biomarker-Diagnostik aus der Forschung in die Praxis holen.

Bis dahin sind die Daten des Referenzzentrums, die u.a. auf internationalen epidemiologischen Studien beruhen, die bei weitem bestmögliche Zahlengrundlage. Daten von Versicherungen sind wegen fehlerhafter Diagnostik, falschen Zuordnungen usw. bei ME/CFS KEINE aussagekräftige Quelle zur Prävalenz.

In Österreich ist die konzeptionelle Arbeit zur ME/CFS-Versorgung im Unterschied zu Deutschland weit fortgeschritten. Die Versorgung der ME/CFS-Kranken könnte SOFORT initiiert werden. Hier die fachlichen Empfehlungen des Referenzzentrums:

Find es auch bezeichnend, wie internationale und nationale Fachleute torpediert werden durch die Politik, mit wir müssen mal selber schauen. Alles an diesen „notwendigen“ Daten liegt vor und das nicht erst seit Jahren. Während Menschen weiterhin leiden und dahin gehen. Seit Jahrzehnten.

„SARS-CoV-2 kann in verschiedenen Geweben des Körpers über einen langen Zeitraum überleben kann … im Darm, im Knochenmark, im Gehirn und in anderen tiefer liegenden Geweben, die nur sehr schwer zu beproben sind. Wir haben außerdem tiefgreifende Veränderungen der Immunantworten …

Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben? public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

Ich empfehle dringend zu verfolgen, was aktuell in Österreich passiert: es werden unliebsame wissenschaftliche Fakten politisch abgeschafft. Was mit postakuten Infektionssyndromen und ME/CFS anfängt, kann genau so jede andere Krankheit betreffen.

Vielen Dank an @drmccoy.info für die Infos zu #nuvax25 in 🇦🇹

@jakobkramar-schmid.bsky.social Bitte wie ist das möglich? Ich würde es wirklich gerne verstehen und wäre Ihnen sehr dankbar für eine Antwort. www.sozialministerium.gv.at/Services/Akt...

Jährliche Kosten: 60 Milliarden. Forschungsmittel: 16 Millionen. Auch wenn man meinen Bias aufgrund eigener Forschungstätigkeit in diesem Gebiet abzieht, sieht das nicht gerade nach sinnvoller Mittelverwendung aus.

Wozu Online-Betreuung, es gibt doch bereits eine "flächendeckende Versorgung"™️. 😀 /s

Man darf dabei nicht vergessen: Das Referenzzentrum wurde aufgrund der Qualifikationen zu #MECFS vergeben. Länder und SV hingegen haben bei ME/CFS seit Jahren nichts weiter gebracht, medizinische und soziale Versorgung sind indiskutabel. Unglaublich, das alles.

Eine meiner Mitarbeiterinnen hatte Covid, dann Long Covid, ME/CFS. 6 Monate arbeitsunfähig, kam zurück, kaum noch einsetzbar. Nächste Woche verlässt sie das Arbeitsleben. Jetzt ist eine andere Mitarbeiterin "so krank wie noch nie", kann nicht aufstehen. Es ist unerträglich! #nocovid

Ich habe auf eigene Kosten Arbeitsschutz installiert, Luftfilter aufgestellt, die Belüftungssysteme geprüft. Seitdem: 0 Fälle im Office. Aber was hilft das, wenn sonst nirgends was passiert? Die Leben der Menschen gehen Stück für Stück kaputt. Wie kann man das ignorieren?

Es macht keinen Unterschied, ob man ständig daran denkt, oder nie, oder nur gelegentlich. Maximales Ignorieren bis minutiöses Symptomtagebuch - die Symptome bleiben dieselben. Für Pacing muss man immer mal prüfen, wie der Stand gerade ist, sonst rasselt man in nen fetten Crash.

Medscape: No Evidence Supports Using Graded Exercise for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome 'PEM has been well-documented in ME/CFS research showing abnormal biological responses after exertion as assessed by cardiopulmonary exercise testing (CPET)' www.medscape.com/viewarticle/...

Am Dienstag tagte der Weisungsrat im Justizministerium. Er hat empfohlen, die Diversion für August Wöginger anzufechten. Die WKStA soll eine dementsprechende Weisung erhalten, berichten Renate Graber und ich: www.derstandard.at/story/300000...

“Blood flow to the head in a person with ME experiencing PEM: A case report” journals.lww.com/cptj/fulltex...

Zu sagen, dass es eine flächendeckende Versorgung für #Mecfs Betroffene gibt, ist Gaslighting, denn es stimmt nicht. Einen informierten praktischen Arzt zu finden ist reines Glück, und Neurolog:innen und andere Spezialist:innen gibts nur gegen teuer Geld.

#ImpfenSchützt #Covid19 #CovidIsNotOver #BildungAberSicher #TeamVernunft Nachtrag 1a zu #Novavax #Nuvaxovid JN.1 #nuvax25: Hier der Vollständigkeit halber noch die E-Mail von Anfang der Woche via ZEPAI/KBV:

Auf Anregung von @dribavet.bsky.social hier mal Fotos von meinem "Birdie" im Sprechzimmer. So wie früher die Kanarienvögel als Luft-Warnsystem in Minenschächten "stirbt" Birdie, wenn viel CO2 im Raum ist (>1000 ppm über 10 Minuten). Eine schöne Veranschaulichung von Luftqualität für Groß und Klein.

Hat jemand Infos für Österreich? Ab wann bestellbar bzw ausgeliefert wird? Danke

#ME/CFS Wie viele haben Erfahrung zur Crash-Prophylaxe mit a) Nikotinpflaster b) Ritalin Würd mich interessieren, kam jetzt paar Mal vor (mit guten Ergebnissen)

70-80% der Korallenriffe sind bereits global gefährdet, bis 2050 könnten sie komplett verschwunden sein – und damit ist zum ersten Mal ein Klimakipppunkt "gekippt". Was der Verlust der Korallenriffe für unsere Ökosysteme bedeutet, lest ihr von @kkropshofer.bsky.social​: https://bit.ly/4o0OH9v

Tauben als ‘Ratten der Lüfte‘ zu bezeichnen ist somit obsolet geworden.

Bin da sicher nicht völlig unvoreingenommen: der Artikel wirklich gut gelungen und arbeitet viele wichtige Aspekte des Themas gut heraus. Ich will hier nochmal kurz schreiben warum ich mich seit längerem in der Freizeit mit dem Thema so intensiv beschäftige und indoorco2map.com gebaut habe.

#MECFS Fight Psychologization. Photo by Jamie Wdziekonski

ich geh nachher nochmal zur post falls wer am montag das buch in der hand haben will dann schreibt mir jetzt hier: https://gegenpandemierevisionismus.com/2025/09/07/gegen-den-pandemierevisionismus/

Die Covid Pandemie ist immer mehr ein Charakter-Test. Wer ist solidarisch, wer kümmert sich um seine Mitmenschen, wer ist empathisch, wer ist informiert um die richtigen Entscheidungen zu treffen? Und umgekehrt, wer ist uninformiert, egoistisch, soziopathisch, pathologisch sorglos?

Bei ME/CFS bedeutet Haltung-therapeutisch wie medizinisch: pathophysiologische Grenzen anerkennen, statt sie zu verschieben. Nicht fragen, was noch geht, sondern schützen, was nicht (auch noch) verloren werden darf. #MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar

Auch aus den Aussagen der Patientenanwaltschaft wird klar, dass die Versorgung von #MECFS flächendeckend schlecht ist. Ohne den Aufbau vom spezialisierten Anlaufstellen wird es einfach nicht gehen, das ist ja alleine angesichts der momentanen Situation offensichtlich. on.orf.at/video/142960...

#NEISvoid inside baseball— The NIH team’s response to this (the Davenport et al comment) is awful. It’s here: www.nature.com/articles/s41... 1/

Die #Herbstwelle hält an. Auch in dieser Woche dominieren #Rhinoviren (40%) und #SARS-CoV2 (19%) das Infektionsgeschehen #Influenza bisher nur sporadische Fälle (~1%) #Sentinelsystem #DINÖ Österreich

Why Effort Preference Misses the Mark. It is not about motivation- it’s about biology. @nature.com Even minor exertion can lead to #PEM. conta.cc/4mM0B5C #MECFS #C_Scheibenbogen #Huisarts_Vink @sunsopeningband.bsky.social @marydimmock.bsky.social @davetuller1.bsky.social @openmedf.bsky.social

Den Vortrag "'Crip Time' und Chronizität in Literatur und Comic" von Prof. Dr. Irmela Marei Krüger-Fürhoff gibt es jetzt als Zusammenschnitt im DLF Format Hörsaal... www.deutschlandfunknova.de/beitrag/ande... #MECFS

Es liegen auch konkrete Handlungsempfehlungen im Rahmen eines Aktionsplans am Tisch. Das ist natürlich unangenehm, wenn finanzielle und ideologische Unlust daran hindern, eine normale Versorgungsstruktur für eine schwere Erkrankung aufzubauen. 3/7

In diesem unwürdigen Schauspiel hört man dann immer wieder beschwichtigende, schöne Töne. Aber die Grundeinstellung, dass es im Kern um ein "crazy or lazy"-Problem geht, blitzt immer wieder durch. 5/7

Leute, wo wir wären, würden wir „listen to the patients“ mal ernst nehmen 🤷🏼‍♀️ Manchmal finde ich das echt richtig schockierend wie wenig #Wissensdurst und #Neugier offenbar viele Medizinisch-Therapeutisch-Tätige haben. Was man da alles lernen könnte! 🕵️‍♀️🔬🧫👩🏼‍🔬🥼👩‍🏫

5 J wird mit aller Kraft dagegen gearbeitet, schwerst kranken Menschen zu helfen. 5 J und heute heißt es: wir „glauben“ dem int. ausgeschriebenen Referenzzentrum nicht?! 5 J absichtlich ohne Fortschritt. Ich hoffe, mehr Medien schauen endlich hin auf die #MECFS Versorgungskrise 2/2