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@peony386.bsky.social
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clean air
#protectthekids
|| MECFS
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Sus Scrofa
1 day ago
Röntgenstrasse, Zürich. (Nope, das Graffiti ist nicht von mir… 😁)
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symptomodyssee
11 days ago
Wir brauchen biomedizinische Forschung, die auf dem bisherigen Wissen aufbaut und das Wissen Betroffener und für die Krankheit engagierter Forschender und Praktiker*innen zentral einbezieht. Auch die Differenzierung nach Subgruppen darf dabei nicht vergessen werden. 5/
#MEAwarenessDay
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openPetition
11 days ago
Heute ist Internationaler
#mecfs
Tag. Weltweit sind ca. 40 Mio. Menschen betroffen. Es ist Zeit, dass nicht nur die Erkrankten & Angehörigen
#Sichtbarkeit
schaffen. Hier kannst du ein Zeichen für mehr
#Forschungsgelder
& eine bessere
#Versorgung
in 🇦🇹 setzen: ➡️
www.openpetition.org/paisaktionsp...
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Waldmeer
12 days ago
Zum ME/CFS Awareness Day wünsche ich mir einen Abschied von dem Glauben, dass wir in einem prinzipiell gut funktionierenden Gesundheitssystem und Sozialstaat leben. ME/CFS straft diesen Glauben Lügen. Das ist kein Ausrutscher, das ist Systemversagen. Ich wünsche mir massenhafte Desillusionierung.
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Christoph Bammer 🩺 🎸
12 days ago
Und wir brauchen ihre Partner·innen, Eltern, Geschwister, Freund·innen. Alle, die tragen. Sie sind keine Randfiguren dieser Geschichte, sie stehen genauso im Zentrum. Deshalb meine Frage – mit Blaulicht – an unsere Politik: Zählen für Sie diese Menschen?
#MECFSAwarenessDay
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Lukas Mengelkamp
13 days ago
"Es ist einfacher, an Sterbehilfe zu kommen als an medizinische Versorgung."
#MECFS
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Eva Harasta
14 days ago
80 000 Menschen in Österreich leiden an ME/CFS. Schaut nicht weg. Petition:
www.openpetition.eu/at/petition/...
Die Bilder sind von der Protestaktion der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS - heute. Zwar nicht direkt eine
#liegenddemo
aber zugehörig!
#mecfs
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Dt. Ges. für ME/CFS
15 days ago
wie zukünftige Forschung ausgerichtet sein muss: Eine genaue Analyse verschiedener Patient*innen-Subgruppen und Anwendung von ME/CFS-relevanten subjektiven und objektiven Outcome Parametern sind essenziell für aussagekräftige Studien. Besonders wertvoll waren die Gespräche am Rande der Konferenz:
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Christoph Bammer 🩺 🎸
16 days ago
Dieselbe, die dem Parlament am 22.04. "regelmäßigen Austausch" mit dem NRZ versicherte, ist heute "dabei, einen Termin zu fixieren." Was stimmt? Entweder die Aussage vom 22.04. war falsch oder die von heute. Beides gleichzeitig geht nicht. Logik. 2/10
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Michael Stingl
17 days ago
"
#MECFS
- verkannt, verdrängt, vergessen" Leider ein sehr treffender Titel dieses Ö1-Programms, vor allem angesichts der Vorgänge mit dem Aktionsplan. Österreich hätte Vorreiter sein können, aber offenbar sind Blockierer wichtiger als kranke Menschen.
oe1.orf.at/programm/202...
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ME/CFS - verkannt, verdrängt, vergessen | DO | 07 05 2026 | 13:00
Betroffene der schweren chronischen Multisystemerkrankung fordern Versorgung. Gäste: Sonja Rohacek, ehemals mobile Krankenschwester im Hilfswerk NÖ, ME/CFS-Betroffene & Prim. Dr. Georg Psota, Neuro...
https://oe1.orf.at/programm/20260507/831697/ME-CFS-verkannt-verdraengt-vergessen
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Waldmeer
17 days ago
Meine feste Überzeugung: Nichts ist wichtiger für die ME/CFS-Versorgung als real existierende Beispiele, die einen Anfang machen. Deshalb ist der laufende Kampf um Versorgung in 🇦🇹 von enormer Bedeutung für Erkrankte vor Ort und in ganz Europa. Bitte helft mit und unterschreibt! 👍
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PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden - Online-Petition
Wir fordern die Bundesregierung, die Bundesländer und die Sozialversicherungsträger auf, im Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) zentrale Mindestmaßnahmen rasch und verbindlich zu vera...
https://www.openpetition.eu/at/petition/online/pais-aktionsplan-ohne-betroffene-diese-mindestanforderungen-muessen-im-aktionsplan-verankert-werden
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»Auch Menschen mit fortgeschrittener Erkrankung oder besonderen medizinischen Situationen können teilnehmen.« Telemedizin für alle, außer du hast
#LC
bzw
#MECFS
. PVA👀
noe.orf.at/stories/3352...
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Telemedizin bei Herzschwäche ausgebaut
Ein Home-Monitoring-Programm für Menschen mit Herzschwäche wird nun auch am Landesklinikum Mödling angeboten. Das Ziel: bessere Betreuung nach Spitalsaufenthalten und weniger Wiedereinweisungen. Eine ...
https://noe.orf.at/stories/3352233/
17 days ago
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Christoph Bammer 🩺 🎸
20 days ago
open.substack.com/pu...
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Die systematische Entwertung
Wie Menschen mit postinfektiösen Erkrankungen inkl. ME/CFS in Österreich um ihre Existenz gebracht werden
https://open.substack.com/pub/theinterplayinmedicine/p/die-systematische-entwertung?r=88siet&showWelcomeOnShare=true
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»Wenn Zuständigkeiten unklar sind, fühlt sich am Ende niemand verantwortlich. Es ist genau diese Form der indirekten Abwertung, die so wirksam ist, weil sie schwer angreifbar bleibt.«
#MECFS
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17 days ago
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Luci Mair
18 days ago
ME/CFS wirft grundsätzliche Fragen darüber auf, wie wir uns gesellschaftliche Sorge, Miteinander & ein gutes Leben für alle vorstellen, wer Verantwortung für wen übernimmt, & welche Rolle feministische Räume und Kollektivität dabei spielen. Mein Kommentar in
@ourbodies.bsky.social
&
@anschlaege.at
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Constanze Ertl
18 days ago
Es nähert sich der Tag, an dem weltweit auf die schwere chronische Krankheit
#MECFS
aufmerksam gemacht wird - "mein" dritter 12. Mai, den ich als Journalistin verfolge. Wie ich dazu gekommen bin und warum ich dranbleibe, hab ich hier aufgeschrieben. More to come.
www.constanzeertl.at/how-it-start...
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How it started... how it's going - Constanze Ertl
Im März 2023 habe ich meinen ersten Beitrag über die Situation von ME/CFS-Betroffenen gestaltet, wie es dazu kam, was seither geschah.
https://www.constanzeertl.at/how-it-started-how-its-going/
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I guess »Demonstrationen gegen Vorurteile« von Stakeholder und deren Meinung statt Expertise 🔥
www.sn.at/panorama/wis...
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ME/CFS-Tag: Für Mai sind in Österreich große Demonstrationen gegen Vorurteile geplant
Zum ME/CFS-Tag: Ruf nach mehr Forschungsgeldern – Online-Petition zum Aktionsplan PAIS gestartet. Am 9. Mai wird in Wien demonstriert, auch in anderen Städten sind Kundgebungen geplant.
https://www.sn.at/panorama/wissen/mecfs-tag-fuer-mai-sind-in-oesterreich-grosse-demonstrationen-gegen-vorurteile-geplant-art-649025
19 days ago
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Redaktion andererseits
20 days ago
Uns geht das Geld aus. Damit alle im Team ihren Arbeits-Platz behalten können, brauchen wir bis Ende Juni insgesamt 7.000 Abos. Das heißt: Wir brauchen Dich jetzt! Mach ein Abo und sichere inklusiven Journalismus auf
andererseits.org/abo
Hier geht's um Dich, aber jetzt geht es um alles!
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Nothing About Us Without Us ✊
openpetition.org/kgnmf
#MECFS
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PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden - Online-Petition
Wir fordern die Bundesregierung, die Bundesländer und die Sozialversicherungsträger auf, im Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) zentrale Mindestmaßnahmen rasch und verbindlich zu vera...
https://openpetition.org/kgnmf
19 days ago
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Richard Vallée
29 days ago
It's 2026 and sick people still have to resort to protesting against mass negligence from the medical profession. Because absolutely nothing was learned from the AIDS crisis. What these people are doing to millions is violence, and they have the full support of their peers and governments.
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Nicola Werdenigg 🖇️
21 days ago
Meine Position hat sich seit damals nicht verändert. Viellmehr – sie ist noch klarer geworden. Für mich ist Menschenwürde keine Theorie. Sie ist die Linie, die nicht verschoben werden darf. 2/5
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Christoph Bammer 🩺 🎸
23 days ago
Bettlägerige, erwerbsunfähige Menschen verlieren ihre Existenz auf Basis von: Meinung getarnt als Evidenz, Ideologie in „Fachliteratur“, undeklarierten Systeminteressen und Unschärfen in der Ausbildung. Das braucht Öffentlichkeit. Und zwar jetzt.
#MEAction
#PVA
#SMS
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Constanze Ertl
23 days ago
Es stimmt.
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Eja Kapeller
24 days ago
Die Recherche hat
@haberhauer.bsky.social
,
@constanzeertl.bsky.social
und mich über Wochen beschäftigt – und ist auch mit Blick auf Informationsrechte brisant. Hat die PVA gegenüber Journalist·innen – mehrmals und sogar auf IFG-Anfrage – unwahre Angaben gemacht? Interne Dokumente legen das nahe.
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Constanze Ertl
26 days ago
64 Mrd € Folgekosten von
#LongCovid
#MECFS
in D 2025, grob umgelegt auf Ö wären das 6,4 Mrd. Zum Vergleich: Das Gesundheitsministerium hat 1 MILLION Euro für das Referenzzentrum für postvirale Syndrome ausgegeben. Noch ist unklar, ob es weiter finanziert wird.
www.manager-magazin.de/lifestyle/le...
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Long Covid und ME/CFS: „Ein Riesenproblem mitten in der Gesellschaft“
Auch die Volkswirtschaft leidet unter den Folgen postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid und ME/CFS. Neue Zahlen zeigen, wie hoch die Kosten mittlerweile gestiegen sind. Viele Betroffene werden ni...
https://www.manager-magazin.de/lifestyle/leute/long-covid-und-me-cfs-neue-zahlen-zeigen-enorme-volkswirtschaftliche-kosten-a-ba6b3017-7dca-47ee-b0ca-71713ea6b154
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Österreichischer Behindertenrat
29 days ago
Am 9. Mai findet in Wien die Protestaktion rund um den internationalen ME/CFS Tag statt, um auf die prekäre Versorgungslage von Betroffenen aufmerksam zu machen und ein gemeinsames Zeichen zu setzen. Mehr Infos:
www.behindertenrat.at/veranstaltun...
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Protestaktion zum Internationalen ME/CFS Tag – Österreichischer Behindertenrat
Leicht lesen
https://www.behindertenrat.at/veranstaltung/protestaktion-zum-internationalen-me-cfs-tag/
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Pina
29 days ago
Wer behauptet, in Deutschland sei die Gesundheitsversorgung hervorragend, hatte niemals mit
#MECFS
zu tun, weder als betroffene o. pflegende Person. Ob Takatukaland, Usbekistan o. D, als Betroffene/r von MECFS bist und bleibst du unversorgt bis zum unfreiwilligen Hungertod...
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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS
about 1 month ago
Unsere Stellungnahme zum Positionspapier der DGPPN und DGPM zu
#PostCovid
Volltext:
drive.google.com/file/d/1ND9n...
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Mirja Nicolas
about 1 month ago
Am irritierendsten dabei: Die ständige Frage, warum Gewerkschaften sich nicht zum Angriff auf die Lohnfortzahlung bei Krankheit äußern. Die sind seit dem unwidersprochenen Abbau der Infektionsschutzmaßnahmen tot, Leute. Es war alles abzusehen.
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Danke
@orfreport.bsky.social
für den Beitrag und fürs streichen der verharmlosenden Bezeichnung Erschöpfungskrankheit.
on.orf.at/video/143188...
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Chronische Krankheit ME/CFS stellt Betroffene vor Probleme - Report vom 14.04.2026
Seit der Corona-Zeit ist die Zahl der ME/CFS-Erkrankten in Österreich rasant gestiegen. Es gibt keine ausreichend spezialisierten Ärzte und auch die Behörden wissen oft nicht, wie sie mit der Krankhei...
https://on.orf.at/video/14318887/16071107/chronische-krankheit-mecfs-stellt-betroffene-vor-probleme
about 1 month ago
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Constanze Ertl
about 1 month ago
Sehr sehenswerter Beitrag im
@orfreport.bsky.social
: Wegen Problemen bei Begutachtungen bei PVA und vor Gericht bekommen ME/CFS-Betroffene soziale Leistungen nicht. Interviews mit Verantwortlichen ua
@schumannkorinna.bsky.social
machen wenig Hoffnung auf schnelle Lösung 1/2
on.orf.at/video/143188...
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Erschöpfungskrankheit ME/CFS stellt Betroffene vor Probleme - Report vom 14.04.2026
Seit der Corona-Zeit ist die Zahl der ME/CFS-Erkrankten in Österreich rasant gestiegen. Es gibt keine ausreichend spezialisierten Ärzte und auch die Behörden wissen oft nicht, wie sie mit der Krankhei...
https://on.orf.at/video/14318887/16071107/erschoepfungskrankheit-me-cfs-stellt-betroffene-vor-probleme
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Ich hoffe immer noch mich verhört zu haben warum der DSQ-PEM nach 6-9 Monaten wieder abgesetzt wurde: weil es zu viele falsch positive Ergebnisse gab?! (R.Zwick) Würde jedenfalls zu den Studien passen:
www.archives-rrct.org/article/S259...
und
thieme-connect.com/products/ejo...
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about 1 month ago
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Anil van der Zee
about 1 month ago
TRAILER: Buried Alive with M.E. I’ve spent the last months making a film for M.E. Kills, an online exhibition by A Quiet Storm. People with ME die every week. Many more are left to rot in dark rooms without care, disbelieved and dismissed. It’s a living death.
#pwme
#millionsmissing
#severeME
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Mirja Nicolas
about 1 month ago
Mir hilft in solchen Momenten die Rationalisierung von Stigmatisierungsprozessen, daher hier eine Folie von
@buechnerronja.bsky.social
: 4/4
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Mirja Nicolas
about 1 month ago
Die rhetorische Entgleisung ist allein der Ministerin unwürdig. Ich hoffe wirklich, dass sich das niemand der Betroffenen zu Herzen nimmt. Bleibt wütend, stellt eure Forderungen, träumt von einer Welt mit bestmöglicher medizinischer Versorgung und Care ❤️🩹❤️🔥 3/
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7 million quality-adjusted life years (QALYs) lost each year
t.co/2JfJUeR4rB
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about 2 months ago
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Enno Park
about 2 months ago
Diese Fotos beschäftigen mich mehr als ich gedacht hätte. Mir fröstelt beim Betrachten, ein schwer zu beschreibendes Gefühl. Langsam wird mir klar, wie metaphorisch sie für mich sind: So sehr "hinterm Mond" fühlt eins sich mit ME/CFS. Ein großer grauer Klumpen zwischen dir und der Welt.
#artemis2
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Mirja Nicolas
about 2 months ago
Kollektives Gaslighting 1969 wird eine Erkrankung als epidemieartig beschrieben, von der WHO als neurologisch klassifiziert. In den Gesundheitssystemen findet die Erkrankung keine Anerkennung. Stattdessen wird sie über Jahrzehnte hinweg erst als psychisch, später als psychosomatisch verhandelt.
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Mirja Nicolas
about 2 months ago
Viele Erkrankte versuchen weiterhin, Infektionen zu vermeiden. Wissenschaftliche Publikationen stützen das. Vor allem Ärzt*innen bewerten ihr Verhalten als „hysterisch“. Eigenverantwortung wird jetzt psychologisiert und durch Ausschlüsse sozial sanktioniert.
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Helma
about 2 months ago
Wenn
#Krankenkassen
#sparen
wollen würden, dann könnten Sie aufhören sinnlose
#Rehas
für Menschen mit
#Mecfs
zu finanzieren, die immer noch breitflächig ohne jegliche Evidenz aktivieren und damit Behandlungsfehler, gesundheitliche Verschlechterungen und hohe Folgekosten systematisch provozieren.
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Waldmeer
about 2 months ago
Niemand wartet auf biomedizinische Forschung, deren Ertrag darin besteht, Projektberichte zu füllen und Publikationslisten von Wissenschaftler*innen zu verlängern. Wir benötigen Forschung, die kumulativen Erkenntnisfortschritt über ME/CFS ermöglicht und zur Unterstützung der Erkrankten beiträgt!
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Inge Rosenberger
about 2 months ago
Sobald es um Geld geht, geraten soziale Rechte schnell unter Druck. Barrierefreiheit wird dann nicht als Frage der Gleichberechtigung behandelt, sondern als Kostenfaktor.
#Inklusion
#Kostenfaktor
#Sozialabbau
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Inklusion: Politisch anerkannt, aber noch nicht verbindlich
Die Reform des Behindertengleichstellungsgesetzes zeigt: Rechte von Menschen mit Behinderungen sind hierzulande noch nicht ausreichend abgesichert.
https://www.fr.de/meinung/gastbeitraege/inklusion-politisch-anerkannt-aber-noch-nicht-verbindlich-94245240.html
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Müdigkeit ≠ Fatigue ≠ PEM ≠ Belastungsintoleranz
about 2 months ago
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Dr. Karin Kelle-Herfurth
about 2 months ago
Das nennt sich nicht „Evidenzlücke“. Es ist strukturelle Kopplung und Pfadabhängigkeit: Ein Paradigma reproduziert sich so, wie es Leitlinien, Gutachterwesen und Kostenträgerlogik miteinander koppelt. Und wer das benennt, wird zum Problem erklärt. Es scheitert nicht an Biomarkern.
#MECFS
#LongCOVID
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Dr. Karin Kelle-Herfurth
about 2 months ago
Das sind keine Einzelfälle. Nachträglich abgeschwächte Erfolgskriterien. Nicht offengelegte Interessenkonflikte mit Berufsunfähigkeitsversicherern. Anbieter kommerzieller Programme als Co-Antragsteller eigener Wirksamkeitsstudien. Datenzurückhaltung. Dann: Othering der Kritiker.
#MECFS
#Forschung
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Beuteltier
about 2 months ago
Wir gehen alle mit unterschiedlichen Voraussetzungen ins Leben und manche Leute leisten energetisch weitaus mehr dafür, jeden Tag 8h einen prekären Job auszuüben (und den nicht zu verlieren) als andere Menschen, denen es insgesamt recht leicht fällt, ihre 8h im angeseheneren Bürojob abzuhängen.
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Beuteltier
about 2 months ago
Ich weiß, dass sie maximal hart für ihren Erfolg arbeitet, aber man wird nicht Spitzensportlerin in einer der teuersten Sportarten der Welt, wenn man nicht selbst auch maximal privilegiert is, nämlich kognitiv, psychisch, physisch und finanziell. Und dann kommt da immer Sozialdarwinismus durch.
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Waldmeer
about 2 months ago
Mediziner*innen werden erst aufhören, im Kontext von ME/CFS von widerlegten Pseudokonzepten wie "Dekonditionierung" und "Aktivierung" zu reden, wenn dies mit spürbaren Statuskosten für sie verbunden ist. D.h., wenn ihnen durch die soziale Reaktion klar wird, dass sie sich lächerlich machen.
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Jasmine 🌌🔭
2 months ago
AFTER 25 YEARS, HUBBLE HAS LOOKED AT THE CRAB NEBULA AGAIN AND GIVEN US A BEAUTIFUL NEW LOOK!!
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