Oktober 25: »Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten und Patientinnen mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid und ME/CFS derzeit als „flächendeckend gesichert“ an.« Juli 26: www.gesundheit.gv.at/service/bera... 👀

ME/CFS zerstört nicht nur den Körper. Es verunmöglicht das, was Menschen wichtig ist. Es lässt sie aus der Welt verschwinden, zerreißt ihre Familien, vernichtet mitunter sogar ihr Leben. Ihnen zu vermitteln, darin läge irgendein "Gewinn", ist der Gipfel des Zynismus. Es ist pure Menschenverachtung.

Eine neue Podcastfolge mit @kathrynhoffmann.bsky.social und sehr vielen wichtigen Aussagen die ich gerne zitieren würde, aber am Besten einfach selbst anhören! open.spotify.com/episode/0bSU...

Wegen einer Anfrage nach dem Informationsfreiheitsgesetz stand DOSSIER-Redakteurin @ejakapeller.bsky.social diese Woche der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) vor Gericht gegenüber. Sie konnte belegen: Die PVA hielt relevante Dokumente zu ME/CFS und Post Covid zurück. Die Details zur Verhandlung:

ME/CFS - Gesundheitsgespräche in Alpbach: Kritik an der PVA bzgl. des Umgangs mit Betroffenen. Wiener Psychiater und langjähriger PSD-Wien-Chefarzt Psota sieht auch „Versagen gigantischen Ausmaßes“ der Neurologie ME/CFS: Kritik an der Pensionsversicherung tirol.orf.at/stories/3361...

Wir fordern Transparenz von der PVA in Sachen ME/CFS und Post-Covid, auch mittels einer Anfrage nach dem IFG. So verlief der erste Verhandlungstag.

Eine Anerkennung von ME/CFS im Zuge der COVID-Pandemie hätte mit einem kulturellen Wandel bzgl. Krankheit einhergehen können. Was bedeutet fehlende Leistungsfähigkeit im Kapitalismus? Stattdessen gibt es Repressionen, auch als Antwort auf zunehmende Krankheit und Behinderung durch Long COVID.

Zusatzaufträge und eine Laufzeitverlängerung zum jetzigen Werksvertrag wären wirklich wichtig, damit diese wichtigen Punkte umgesetzt werden können. Vor allem die drei ersten Punkte sind elementar wichtige Multiplikatoren-Aufgaben, die nicht in weniger kompetente Hände fallen sollten!

Für meine Berichte über ME/CFS hat mir @bundespraesident.at Van der Bellen gestern den Robert-Hochner-Preis überreicht. Vielen Dank an die Jury für die Anerkennung!! In meiner Rede habe ich - Überraschung - über ME/CFS gesprochen 1/2 www.constanzeertl.at/was-me-cfs-s...

Hyperthermie ist ein absolut zeitkritischer Notfall, wie ein Herzinfarkt! Ein halber Liter Infusion ist keine adäquate Therapie. Die Leute sterben daran und ich habe es an diesem Wochenende mehrfach erlebt. Auch ich habe bis zul letzten Wochenende massiv unterschätzt, wie tödlich Hyperthermie ist.

4 Ex-Gesundheitsminister:innen treten gemeinsam parteiübergreifend für die Umsetzung des Aktionsplans für die Versorgung und Anerkennung von #MECFS und #PostCovid ein, der seit eineinhalb Jahren auf Eis liegt, und rufen zur Unterzeichnung der Petition von @mecfs.at auf. 1/3 www.sn.at/panorama/oes...

guter text www.woz.ch/2621/long-co...

A step-by-step history of peony bloom in 5 photos with a description in ALT.🌺 #peony #bloomscrolling #garden #flowers #gardening #flowersphotography #nature #mobilephotography

Das 𝑘𝑎𝑛𝑛 – unabhängig von Legalität – das Misstrauen nähren. Transparenzfragen, die jetzt zentral wären, zumal die Verabschiedung des NAP PAIS bald ins Haus steht: - Sitzt Reich weiterhin fix in BZK/Lenkung? Mit welchem Mandat? - Wer ist federführend für PAIS‑Umsetzung (Sektion X? 11/15

Posten-Hellseherei. Ich wusste bereits am 12. März, wen die Sozialministerin am 1. Mai und 1. Juni auf zwei Stellen besetzen wird: Zwei Mitarbeiterinnen ihres Kabinetts. Wenig überraschend kam es auch so. on.orf.at/video/143269...

In den Beitrag hat es nicht mehr gepasst, aber Österreichs Ministerien gaben seit 2017 mehr als Million Euro aus (1,17 Mio.) um unterlegene Bewerber:innen vor Gericht zu entschädigen.

Bericht im Deutschlandfunk Kultur über an #MECFS erkrankte Ärztinnen, die über Unverständnis, Medical Gaslighting und Psychosomatisierung durch ärztliche Kolleg*innen berichten. 👇 (Dauer: 7 Minuten) www.deutschlandfunkkultur.de/post-covid-wenn-aerzte-selbst-an-me-cfs-erkranken-100.html

Ich weiß, wir haben viele Probleme und oft ist die Lösung nicht einfach, aber das hier könnte man HEUTE beenden und die Welt wäre sofort besser. Es scheitert an ein paar Sturköpfen und der Angst derer, die zugeben müssten, dass sie falsch lagen.

DOSSIER zieht gegen die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) vor Gericht. Es geht um Informationen zu ME/CFS und Post Covid, die die PVA auf Anfrage nicht offenlegt. (1/8)

Wird interessant, was die Verantwortlichen vor Gericht sagen. Dort wird jetzt entschieden, ob die PVA ihrer Informationspflicht nachgekommen ist. Hier die Kurzfassung der Recherche vom Mai 2025: ME/CFS und Post-Covid: Kaum Chancen auf PVA-Hilfen - news.ORF.at share.google/aNLI2uatYTGT... 2/4

Um all das umzusetzen, brauche es unabhängige Begutachtungsstellen. "Wenn dieselbe Institution sowohl begutachtet als auch über Leistungen entscheidet, entsteht ein systemisches Problem von Interessen und Kontrolle."

Gutachten: Erneut Kritik an PVA-Begutachtungspraxis - Erhebung von u.a. @armutskonferenz.bsky.social: Mehrheit empfand Begutachtungen als vorurteilsbehaftet, Befunde nicht gewürdigt Ruf von @martinschenk.bsky.social nach von PVA losgelöster Begutachtungsstelle. www.nachrichten.at/politik/inne...

📣 Neue Publikation📣 Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung: link.springer.com/article/10.1... 1/n

Neuadaptierung des letztjährig veröffentlichten Pflegeleitfadens: link.springer.com/epdf/10.1007... #MECFS #SevereME #Pflege

– Not buying it. I crossed the road yesterday and I was fine. #longcovid #postcovid #ableism #satire

morgen abend, 28.05. um 19 uhr, eröffnet die ausstellung "Horizontal: Das Krankenbett und die Welt im Liegen" im Berliner Medizinhistorischen Museum. wer nicht vor ort sein kann oder will, findet hier den livestream mit virtueller führung: bmm-charite.de/ausstellunge... #jederTagMECFS

Barrierefreiheit ist kein optionales, spendenabhängiges Geschenk, das man nach Kassenlage gewährt oder verweigert. Menschen mit Behinderung wollen nicht von unten zuschauen müssen oder mit einem Alibi-Scheck abgespeist werden — sie gehören selbstbestimmt mitten auf die Bühne!

Röntgenstrasse, Zürich. (Nope, das Graffiti ist nicht von mir… 😁)

Wir brauchen biomedizinische Forschung, die auf dem bisherigen Wissen aufbaut und das Wissen Betroffener und für die Krankheit engagierter Forschender und Praktiker*innen zentral einbezieht. Auch die Differenzierung nach Subgruppen darf dabei nicht vergessen werden. 5/ #MEAwarenessDay

Heute ist Internationaler #mecfs Tag. Weltweit sind ca. 40 Mio. Menschen betroffen. Es ist Zeit, dass nicht nur die Erkrankten & Angehörigen #Sichtbarkeit schaffen. Hier kannst du ein Zeichen für mehr #Forschungsgelder & eine bessere #Versorgung in 🇦🇹 setzen: ➡️ www.openpetition.org/paisaktionsp...

Zum ME/CFS Awareness Day wünsche ich mir einen Abschied von dem Glauben, dass wir in einem prinzipiell gut funktionierenden Gesundheitssystem und Sozialstaat leben. ME/CFS straft diesen Glauben Lügen. Das ist kein Ausrutscher, das ist Systemversagen. Ich wünsche mir massenhafte Desillusionierung.

Und wir brauchen ihre Partner·innen, Eltern, Geschwister, Freund·innen. Alle, die tragen. Sie sind keine Randfiguren dieser Geschichte, sie stehen genauso im Zentrum. Deshalb meine Frage – mit Blaulicht – an unsere Politik: Zählen für Sie diese Menschen? #MECFSAwarenessDay 6/6

"Es ist einfacher, an Sterbehilfe zu kommen als an medizinische Versorgung." #MECFS

80 000 Menschen in Österreich leiden an ME/CFS. Schaut nicht weg. Petition: www.openpetition.eu/at/petition/... Die Bilder sind von der Protestaktion der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS - heute. Zwar nicht direkt eine #liegenddemo aber zugehörig! #mecfs

wie zukünftige Forschung ausgerichtet sein muss: Eine genaue Analyse verschiedener Patient*innen-Subgruppen und Anwendung von ME/CFS-relevanten subjektiven und objektiven Outcome Parametern sind essenziell für aussagekräftige Studien. Besonders wertvoll waren die Gespräche am Rande der Konferenz:

Dieselbe, die dem Parlament am 22.04. "regelmäßigen Austausch" mit dem NRZ versicherte, ist heute "dabei, einen Termin zu fixieren." Was stimmt? Entweder die Aussage vom 22.04. war falsch oder die von heute. Beides gleichzeitig geht nicht. Logik. 2/10

" #MECFS - verkannt, verdrängt, vergessen" Leider ein sehr treffender Titel dieses Ö1-Programms, vor allem angesichts der Vorgänge mit dem Aktionsplan. Österreich hätte Vorreiter sein können, aber offenbar sind Blockierer wichtiger als kranke Menschen. oe1.orf.at/programm/202...

Meine feste Überzeugung: Nichts ist wichtiger für die ME/CFS-Versorgung als real existierende Beispiele, die einen Anfang machen. Deshalb ist der laufende Kampf um Versorgung in 🇦🇹 von enormer Bedeutung für Erkrankte vor Ort und in ganz Europa. Bitte helft mit und unterschreibt! 👍

»Auch Menschen mit fortgeschrittener Erkrankung oder besonderen medizinischen Situationen können teilnehmen.« Telemedizin für alle, außer du hast #LC bzw #MECFS. PVA👀 noe.orf.at/stories/3352...

open.substack.com/pu... 3/3

»Wenn Zuständigkeiten unklar sind, fühlt sich am Ende niemand verantwortlich. Es ist genau diese Form der indirekten Abwertung, die so wirksam ist, weil sie schwer angreifbar bleibt.« #MECFS

ME/CFS wirft grundsätzliche Fragen darüber auf, wie wir uns gesellschaftliche Sorge, Miteinander & ein gutes Leben für alle vorstellen, wer Verantwortung für wen übernimmt, & welche Rolle feministische Räume und Kollektivität dabei spielen. Mein Kommentar in @ourbodies.bsky.social & @anschlaege.at

Es nähert sich der Tag, an dem weltweit auf die schwere chronische Krankheit #MECFS aufmerksam gemacht wird - "mein" dritter 12. Mai, den ich als Journalistin verfolge. Wie ich dazu gekommen bin und warum ich dranbleibe, hab ich hier aufgeschrieben. More to come. www.constanzeertl.at/how-it-start...

I guess »Demonstrationen gegen Vorurteile« von Stakeholder und deren Meinung statt Expertise 🔥 www.sn.at/panorama/wis...

Uns geht das Geld aus. Damit alle im Team ihren Arbeits-Platz behalten können, brauchen wir bis Ende Juni insgesamt 7.000 Abos. Das heißt: Wir brauchen Dich jetzt! Mach ein Abo und sichere inklusiven Journalismus auf andererseits.org/abo Hier geht's um Dich, aber jetzt geht es um alles!

Nothing About Us Without Us ✊ openpetition.org/kgnmf #MECFS

It's 2026 and sick people still have to resort to protesting against mass negligence from the medical profession. Because absolutely nothing was learned from the AIDS crisis. What these people are doing to millions is violence, and they have the full support of their peers and governments.

Meine Position hat sich seit damals nicht verändert. Viellmehr – sie ist noch klarer geworden. Für mich ist Menschenwürde keine Theorie. Sie ist die Linie, die nicht verschoben werden darf. 2/5

Bettlägerige, erwerbsunfähige Menschen verlieren ihre Existenz auf Basis von: Meinung getarnt als Evidenz, Ideologie in „Fachliteratur“, undeklarierten Systeminteressen und Unschärfen in der Ausbildung. Das braucht Öffentlichkeit. Und zwar jetzt. #MEAction #PVA #SMS 10/10