Röntgenstrasse, Zürich. (Nope, das Graffiti ist nicht von mir… 😁)

Wir brauchen biomedizinische Forschung, die auf dem bisherigen Wissen aufbaut und das Wissen Betroffener und für die Krankheit engagierter Forschender und Praktiker*innen zentral einbezieht. Auch die Differenzierung nach Subgruppen darf dabei nicht vergessen werden. 5/ #MEAwarenessDay

Heute ist Internationaler #mecfs Tag. Weltweit sind ca. 40 Mio. Menschen betroffen. Es ist Zeit, dass nicht nur die Erkrankten & Angehörigen #Sichtbarkeit schaffen. Hier kannst du ein Zeichen für mehr #Forschungsgelder & eine bessere #Versorgung in 🇦🇹 setzen: ➡️ www.openpetition.org/paisaktionsp...

Zum ME/CFS Awareness Day wünsche ich mir einen Abschied von dem Glauben, dass wir in einem prinzipiell gut funktionierenden Gesundheitssystem und Sozialstaat leben. ME/CFS straft diesen Glauben Lügen. Das ist kein Ausrutscher, das ist Systemversagen. Ich wünsche mir massenhafte Desillusionierung.

Und wir brauchen ihre Partner·innen, Eltern, Geschwister, Freund·innen. Alle, die tragen. Sie sind keine Randfiguren dieser Geschichte, sie stehen genauso im Zentrum. Deshalb meine Frage – mit Blaulicht – an unsere Politik: Zählen für Sie diese Menschen? #MECFSAwarenessDay 6/6

"Es ist einfacher, an Sterbehilfe zu kommen als an medizinische Versorgung." #MECFS

80 000 Menschen in Österreich leiden an ME/CFS. Schaut nicht weg. Petition: www.openpetition.eu/at/petition/... Die Bilder sind von der Protestaktion der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS - heute. Zwar nicht direkt eine #liegenddemo aber zugehörig! #mecfs

wie zukünftige Forschung ausgerichtet sein muss: Eine genaue Analyse verschiedener Patient*innen-Subgruppen und Anwendung von ME/CFS-relevanten subjektiven und objektiven Outcome Parametern sind essenziell für aussagekräftige Studien. Besonders wertvoll waren die Gespräche am Rande der Konferenz:

Dieselbe, die dem Parlament am 22.04. "regelmäßigen Austausch" mit dem NRZ versicherte, ist heute "dabei, einen Termin zu fixieren." Was stimmt? Entweder die Aussage vom 22.04. war falsch oder die von heute. Beides gleichzeitig geht nicht. Logik. 2/10

" #MECFS - verkannt, verdrängt, vergessen" Leider ein sehr treffender Titel dieses Ö1-Programms, vor allem angesichts der Vorgänge mit dem Aktionsplan. Österreich hätte Vorreiter sein können, aber offenbar sind Blockierer wichtiger als kranke Menschen. oe1.orf.at/programm/202...

Meine feste Überzeugung: Nichts ist wichtiger für die ME/CFS-Versorgung als real existierende Beispiele, die einen Anfang machen. Deshalb ist der laufende Kampf um Versorgung in 🇦🇹 von enormer Bedeutung für Erkrankte vor Ort und in ganz Europa. Bitte helft mit und unterschreibt! 👍

»Auch Menschen mit fortgeschrittener Erkrankung oder besonderen medizinischen Situationen können teilnehmen.« Telemedizin für alle, außer du hast #LC bzw #MECFS. PVA👀 noe.orf.at/stories/3352...

open.substack.com/pu... 3/3

»Wenn Zuständigkeiten unklar sind, fühlt sich am Ende niemand verantwortlich. Es ist genau diese Form der indirekten Abwertung, die so wirksam ist, weil sie schwer angreifbar bleibt.« #MECFS

ME/CFS wirft grundsätzliche Fragen darüber auf, wie wir uns gesellschaftliche Sorge, Miteinander & ein gutes Leben für alle vorstellen, wer Verantwortung für wen übernimmt, & welche Rolle feministische Räume und Kollektivität dabei spielen. Mein Kommentar in @ourbodies.bsky.social & @anschlaege.at

Es nähert sich der Tag, an dem weltweit auf die schwere chronische Krankheit #MECFS aufmerksam gemacht wird - "mein" dritter 12. Mai, den ich als Journalistin verfolge. Wie ich dazu gekommen bin und warum ich dranbleibe, hab ich hier aufgeschrieben. More to come. www.constanzeertl.at/how-it-start...

I guess »Demonstrationen gegen Vorurteile« von Stakeholder und deren Meinung statt Expertise 🔥 www.sn.at/panorama/wis...

Uns geht das Geld aus. Damit alle im Team ihren Arbeits-Platz behalten können, brauchen wir bis Ende Juni insgesamt 7.000 Abos. Das heißt: Wir brauchen Dich jetzt! Mach ein Abo und sichere inklusiven Journalismus auf andererseits.org/abo Hier geht's um Dich, aber jetzt geht es um alles!

Nothing About Us Without Us ✊ openpetition.org/kgnmf #MECFS

It's 2026 and sick people still have to resort to protesting against mass negligence from the medical profession. Because absolutely nothing was learned from the AIDS crisis. What these people are doing to millions is violence, and they have the full support of their peers and governments.

Meine Position hat sich seit damals nicht verändert. Viellmehr – sie ist noch klarer geworden. Für mich ist Menschenwürde keine Theorie. Sie ist die Linie, die nicht verschoben werden darf. 2/5

Bettlägerige, erwerbsunfähige Menschen verlieren ihre Existenz auf Basis von: Meinung getarnt als Evidenz, Ideologie in „Fachliteratur“, undeklarierten Systeminteressen und Unschärfen in der Ausbildung. Das braucht Öffentlichkeit. Und zwar jetzt. #MEAction #PVA #SMS 10/10

Es stimmt.

Die Recherche hat @haberhauer.bsky.social, @constanzeertl.bsky.social und mich über Wochen beschäftigt – und ist auch mit Blick auf Informationsrechte brisant. Hat die PVA gegenüber Journalist·innen – mehrmals und sogar auf IFG-Anfrage – unwahre Angaben gemacht? Interne Dokumente legen das nahe.

64 Mrd € Folgekosten von #LongCovid #MECFS in D 2025, grob umgelegt auf Ö wären das 6,4 Mrd. Zum Vergleich: Das Gesundheitsministerium hat 1 MILLION Euro für das Referenzzentrum für postvirale Syndrome ausgegeben. Noch ist unklar, ob es weiter finanziert wird. www.manager-magazin.de/lifestyle/le...

Am 9. Mai findet in Wien die Protestaktion rund um den internationalen ME/CFS Tag statt, um auf die prekäre Versorgungslage von Betroffenen aufmerksam zu machen und ein gemeinsames Zeichen zu setzen. Mehr Infos: www.behindertenrat.at/veranstaltun...

Wer behauptet, in Deutschland sei die Gesundheitsversorgung hervorragend, hatte niemals mit #MECFS zu tun, weder als betroffene o. pflegende Person. Ob Takatukaland, Usbekistan o. D, als Betroffene/r von MECFS bist und bleibst du unversorgt bis zum unfreiwilligen Hungertod...

Unsere Stellungnahme zum Positionspapier der DGPPN und DGPM zu #PostCovid Volltext: drive.google.com/file/d/1ND9n... 1/2

Am irritierendsten dabei: Die ständige Frage, warum Gewerkschaften sich nicht zum Angriff auf die Lohnfortzahlung bei Krankheit äußern. Die sind seit dem unwidersprochenen Abbau der Infektionsschutzmaßnahmen tot, Leute. Es war alles abzusehen.

Danke @orfreport.bsky.social für den Beitrag und fürs streichen der verharmlosenden Bezeichnung Erschöpfungskrankheit. on.orf.at/video/143188...

Sehr sehenswerter Beitrag im @orfreport.bsky.social: Wegen Problemen bei Begutachtungen bei PVA und vor Gericht bekommen ME/CFS-Betroffene soziale Leistungen nicht. Interviews mit Verantwortlichen ua @schumannkorinna.bsky.social machen wenig Hoffnung auf schnelle Lösung 1/2 on.orf.at/video/143188...

Ich hoffe immer noch mich verhört zu haben warum der DSQ-PEM nach 6-9 Monaten wieder abgesetzt wurde: weil es zu viele falsch positive Ergebnisse gab?! (R.Zwick) Würde jedenfalls zu den Studien passen: www.archives-rrct.org/article/S259... und thieme-connect.com/products/ejo...

TRAILER: Buried Alive with M.E. I’ve spent the last months making a film for M.E. Kills, an online exhibition by A Quiet Storm. People with ME die every week. Many more are left to rot in dark rooms without care, disbelieved and dismissed. It’s a living death. #pwme #millionsmissing #severeME 1/

Mir hilft in solchen Momenten die Rationalisierung von Stigmatisierungsprozessen, daher hier eine Folie von @buechnerronja.bsky.social: 4/4

Die rhetorische Entgleisung ist allein der Ministerin unwürdig. Ich hoffe wirklich, dass sich das niemand der Betroffenen zu Herzen nimmt. Bleibt wütend, stellt eure Forderungen, träumt von einer Welt mit bestmöglicher medizinischer Versorgung und Care ❤️‍🩹❤️‍🔥 3/

7 million quality-adjusted life years (QALYs) lost each year t.co/2JfJUeR4rB

Diese Fotos beschäftigen mich mehr als ich gedacht hätte. Mir fröstelt beim Betrachten, ein schwer zu beschreibendes Gefühl. Langsam wird mir klar, wie metaphorisch sie für mich sind: So sehr "hinterm Mond" fühlt eins sich mit ME/CFS. Ein großer grauer Klumpen zwischen dir und der Welt. #artemis2

Kollektives Gaslighting 1969 wird eine Erkrankung als epidemieartig beschrieben, von der WHO als neurologisch klassifiziert. In den Gesundheitssystemen findet die Erkrankung keine Anerkennung. Stattdessen wird sie über Jahrzehnte hinweg erst als psychisch, später als psychosomatisch verhandelt.

Viele Erkrankte versuchen weiterhin, Infektionen zu vermeiden. Wissenschaftliche Publikationen stützen das. Vor allem Ärzt*innen bewerten ihr Verhalten als „hysterisch“. Eigenverantwortung wird jetzt psychologisiert und durch Ausschlüsse sozial sanktioniert.

Wenn #Krankenkassen #sparen wollen würden, dann könnten Sie aufhören sinnlose #Rehas für Menschen mit #Mecfs zu finanzieren, die immer noch breitflächig ohne jegliche Evidenz aktivieren und damit Behandlungsfehler, gesundheitliche Verschlechterungen und hohe Folgekosten systematisch provozieren.

Niemand wartet auf biomedizinische Forschung, deren Ertrag darin besteht, Projektberichte zu füllen und Publikationslisten von Wissenschaftler*innen zu verlängern. Wir benötigen Forschung, die kumulativen Erkenntnisfortschritt über ME/CFS ermöglicht und zur Unterstützung der Erkrankten beiträgt!

Sobald es um Geld geht, geraten soziale Rechte schnell unter Druck. Barrierefreiheit wird dann nicht als Frage der Gleichberechtigung behandelt, sondern als Kostenfaktor. #Inklusion #Kostenfaktor #Sozialabbau

Müdigkeit ≠ Fatigue ≠ PEM ≠ Belastungsintoleranz

Das nennt sich nicht „Evidenzlücke“. Es ist strukturelle Kopplung und Pfadabhängigkeit: Ein Paradigma reproduziert sich so, wie es Leitlinien, Gutachterwesen und Kostenträgerlogik miteinander koppelt. Und wer das benennt, wird zum Problem erklärt. Es scheitert nicht an Biomarkern. #MECFS #LongCOVID

Das sind keine Einzelfälle. Nachträglich abgeschwächte Erfolgskriterien. Nicht offengelegte Interessenkonflikte mit Berufsunfähigkeitsversicherern. Anbieter kommerzieller Programme als Co-Antragsteller eigener Wirksamkeitsstudien. Datenzurückhaltung. Dann: Othering der Kritiker. #MECFS #Forschung

Wir gehen alle mit unterschiedlichen Voraussetzungen ins Leben und manche Leute leisten energetisch weitaus mehr dafür, jeden Tag 8h einen prekären Job auszuüben (und den nicht zu verlieren) als andere Menschen, denen es insgesamt recht leicht fällt, ihre 8h im angeseheneren Bürojob abzuhängen.

Ich weiß, dass sie maximal hart für ihren Erfolg arbeitet, aber man wird nicht Spitzensportlerin in einer der teuersten Sportarten der Welt, wenn man nicht selbst auch maximal privilegiert is, nämlich kognitiv, psychisch, physisch und finanziell. Und dann kommt da immer Sozialdarwinismus durch.

Mediziner*innen werden erst aufhören, im Kontext von ME/CFS von widerlegten Pseudokonzepten wie "Dekonditionierung" und "Aktivierung" zu reden, wenn dies mit spürbaren Statuskosten für sie verbunden ist. D.h., wenn ihnen durch die soziale Reaktion klar wird, dass sie sich lächerlich machen.

AFTER 25 YEARS, HUBBLE HAS LOOKED AT THE CRAB NEBULA AGAIN AND GIVEN US A BEAUTIFUL NEW LOOK!!