Highlight 2025 Ich hab einen Eisvogel gesehen 🤩 Die kleinen, ganz großen Momente. Mit ME/CFS ist der Radius so klein, dass solche Erlebnisse unmöglich scheinen. Letztes Jahr waren es Polarlichter vom Balkon aus, heuer der Eisvogel im Garten und jetzt neugierig auf 2026🎇

Hier gibt es meinen kompletten Vortrag beim diesjährigen #39c3 media.ccc.de/v/39c3-wer-l...

Die neue Grundsicherung ist ein Frontalangriff auf Menschen in Armut, während Reiche auf unser aller Kosten noch reicher werden. Schluss mit dem Bürgergeld-Fetisch. Stürmt die Paläste!

Hast du im Winter schon einmal den Schlafplatz einer obdachlosen Person bemerkt & dich gefragt, wie du helfen kannst? Der wichtigste erste Schritt ist hinschauen & ansprechen. Für konkrete Unterstützung kannst du eines der Caritas Kältetelefone kontaktieren.

Grüße vom #39c3! Die Aufzeichnung unseres Vortrag von gestern Abend ist schon online! Amtsgeheimnis raus, Datenhalde rein: was die Informationsfreiheit in Österreich bringt

Was für andere selbstverständlich ist, ist für Sabine unerreichbar. Waschen, Essen, Anziehen, …. nichts geht ohne Hilfe. Sabine stellte bei der PVA einen Antrag auf Pflegegeld-Erhöhung – abgelehnt ❌. Nach einer auch abgeschmetterten Klage #AKhilft – AK erreichte Pflegestufe 5. 🔽 Story #Gerechtigkeit

jetzt #39c3 Amtsgeheimnis raus, Datenhalde rein: was die Informationsfreiheit in Österreich bringt streaming.media.ccc.de/39c3/zero/hls

jetzt #39c3 Amtsgeheimnis raus, Datenhalde rein: was die Informationsfreiheit in Österreich bringt streaming.media.ccc.de/39c3/zero/hls

Wirklich coole Aktion! #39C3 www.spiegel.de/netzwelt/hac...

Wir können uns keinen Sozialstaat mehr leisten, keinen Klimaschutz, keine Gesundheitsversorgung, keine Pflege, Rente, Demokratieförderung und keine Gewaltprävention für Frauen. Aber eine Vermögenselite, die so gut wie keine Steuern zahlt, die können wir uns leisten. Für wie blöd haltet ihr uns?

Auf Ö1 berichtet @constanzeertl.bsky.social über den Stand der Dinge bei #MECFS Anlaufstellen - und warum wohl (zumindest außerhalb der Neurologie und der Sozialversicherungen) wirklich ein Paradigmenwechsel in Gang gekommen ist. oe1.orf.at/player/20251...

on.orf.at/video/1430... Es tut sich was! Das ist v. a. dem Engagement der Salzburger Selbsthilfegruppe und den Grünen zu verdanken. Alle, die von ME/CFS in Salzburg betroffen sind, bekommen damit nun hoffentlich bald die hochwertige medizinische Versorgung, die ihnen zusteht!

„Wenn heute überhaupt davon gesprochen wird, dass man »aus Corona lernen« müsse, ist damit meist gemeint, dass noch zu viel getan, nicht früh genug durchseucht, zu sehr auf Vulnerable geachtet wurde.“

„Menschen eine Stimme zu geben, die in der Gesellschaft keine mehr haben, ist mit Herausforderungen verbunden. Aber es ist möglich“ sagt @verhac.bsky.social zum #MECFS Projekt von MedUni Wien mit @kathrynhoffmann.bsky.social und ÖG @mecfs.at

Gekürzte Weihnachtslieder, heute: Stille [...] ist da!

#Menschenrechte bedeuten, Leid anzuerkennen und zu handeln, um Gleichgültigkeit zu beenden. Sie dürfen nicht nur Worte bleiben – sie müssen die Grundlage für Würde, Gesundheit und Inklusion bilden – Rechte, die jeder Mensch mit #MECFS uneingeschränkt verdient. europeanmealliance.org/humanrightsd...

12 Menschen werden pro Woche in Wien diagnostiziert #MECFS, sagt Klaus Rosino (GF Caritas Socialis) hier im Beitrag: www.instagram.com/p/DSE1T8hD8ey/ Ein tolles Projekt, dass hier geschaffen wird. Liebes Nordlicht weise bitte unseren Politiker:innen den Weg 💫 www.cs.at/angebote/nor...

Ich finde ihr solltet das alle hören 🥹🥰🎄✨ www.youtube.com/watch?v=9Ndy...

Auch in Österreich fehlen entscheidende Maßnahmen um Infektionszyklen zu unterbrechen. Was hier für Irland gefordert wird, müssen wir auch in Österreich endlich erreichen #CleanAirForSchools #IndoorAirQuality #IAQ #SaubereLuft

The stars never lose track of you ✨ #WhimsyWednesday

Guten Morgen, ihr Lieben!☕💫 Heute, am 4. Dezember, beginnen die Geminiden – einer der stärksten Sternschnuppenströme des Jahres🌠 Der Meteorstrom erreicht seinen Höhepunkt am 14.12.- unbedingt vormerken!✨ Ein heißer Tee und ein paar Sternschnuppen – mehr braucht man kaum ❤️🫖🌠 #kurioseAktionstage

Jemandem helfen oder jemanden um Hilfe bitten sind im Alltag die mächtigsten Waffen gegen Einsamkeit und Ohnmachtsgefühl. Direkte Hilfe stärkt community.

A new review of post-infection syndromes, including #LongCovid, and its diverse immunologic manifestations www.cell.com/trends/immun... by @virusesimmunity.bsky.social and colleagues

Forschende haben erstmals live und in sehr hoher Auflösung beobachtet, wie Grippeviren lebende Zellen befallen. Möglich war das dank einer neuen Mikroskopiemethode. Sie könnte nun helfen, antivirale Therapien gezielter zu entwickeln. ethz.ch/de/news-und-...

Was Privates: Ich bin nicht gern in Zeitung/Radio/Fernsehen - eigentlich bin ich etwas überfordert von Interviews, aber es ist angesichts der Situation bei #MECFS schlicht nötig, sichtbar zu sein - für die, die es nicht mehr sein können. Dass ich jetzt mit Ren (😍) und @margaowski.bsky.social (💗) >

"Wir wollen nicht mehr zusehen müssen, wie schwer Kranke von österreichischen Behörden zuerst in die Zustandsverschlechterung und dann in die Armut gedrängt werden“, im Beitrag von @fm4.orf.at. #MECFS fm4.orf.at/stories/3051...

Darf man Leuten, die chronisch krank sind, zum Beispiel mit einer aktuell noch unheilbaren Krankheit wie ME/CFS, „gute Besserung“ wünschen? Besser als „bleiben Sie gesund“ oder gar „bessere dich“ www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

die korrekte abschiedsformel für me/cfs kranke statt „gute besserung“ ist eigentlich „ciao prinzessin meld dich wenn du geld brauchst“

6 years ago today: A man in Wuhan, China starts feeling ill, becoming the first confirmed case of COVID-19

Anmeldung für den Online-Fachvortrag erfolgt über die Uni Salzburg. Gerne noch an weiterleiten für Dienstag um 18:30 Uhr. survey.plus.ac.at/index.php/65... #MECFS #unversorgtseit1969

Einladung zu den Österreich-Terminen der Buchvorstellung & Diskussion von "Die verdrängte Pandemie. Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus" (Hg.: Frédéric Valin/Paul Schuberth)

Wenn wir mal von Anreizen reden: Es ist das Gegenteil von Public Health, dass weiterhin durch die Stromsteuer von 2 cent/kWh aktiv der Einsatz von Lüftungsanlagen und Luftfiltern in Schulen, Bürogebäuden, Geschäften, Restaurants etc. belastet wird.

#Sentinelprobenzahl in Österreich in dieser Woche deutlich angestiegen #Rhinoviren rückläufig Allerdings haben wir vermehrt Nachweise von #SARS-CoV2 (15%) und #Influenza (9%) Derzeit sowohl Influenza A #H1N1 als auch #H3N2 (etwa 1:2) Ansteigende Aktivität auch von #Parainfluenza und #saisonalenCoVs

‘They don’t have symptoms’: CAR-T therapies send autoimmune diseases into remission www.nature.com/articles/d41...

Es scheint in Österreich etwas ins Rollen gekommen zu sein. Fast nicht zu glauben, nach all den Jahren und all den Widerständen ;) Anlaufstellen für #MECFS werden konkret in 💚 der Steiermark: www.kleinezeitung.at/lebensart/ge... ❤️ @wien.gv.at: on.orf.at/video/143013...

Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört, muss dort darüber gesprochen werden: Auf dem Kongress der #DGPPN beim Symposium, gemeinsam mit @scheibenbogen.bsky.social @buechnerronja.bsky.social u.Jana Schweiger, 27.11. in Berlin. #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

Ich gehe in diesem Fall sogar so weit, das Gutachter*innen, die über Belange schreiben, wo sie keine Ahnung haben oder offensichtlich falsch beurteilen, juristisch zur Verantwortung gezogen werden sollen.

Ich freue mich sehr auf die gemeinsame Veranstaltung mit @sabinehermisson.bsky.social und Unterstützung u.a.der @mecfs.at ! #MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #SevereMe #VerySevereME #PEMistnichtverhandelbar

PVA entzieht Frau S. das Rehageld - sie ist schwer krank, hat ME/CFS. Angeblich hat sich ihr Zustand gebessert, sie sieht das anders und klagt vor Arbeits- & Sozialgericht. #AKhilft – Jurist Levin Wotke vertritt sie vor Gericht. OLG gibt AK recht: Sachverhalt muss gründlich ermittelt werden ⬇️

Mit #AKhilft kam nun das Oberlandesgericht Wien zu einem klaren Befund: Gutachter:innen müssen sich mit allen Befunden nachvollziehbar auseinandersetzen & die aktuelle Wissenschaft berücksichtigen. Der Beschluss ist noch nicht rechtskräftig, aber ein wichtiges Signal für zukünftige Verfahren. ⬇️ 2/2

Konkret kritisierte das OLG Wien, dass das betreffende Gutachten die Post-Exertional Malaise nicht berücksichtigt sowie das DACH-Konsensus-Statement ignorierte. Genau das kommt bei Gutachten im Kontext zu ME/CFS oft vor - wie eine Recherche von DOSSIER, APA und ORF im Frühjahr zeigte. (2/2)

Schaden entsteht nicht durch Inhalt (Post COVID, ME/CFS = „psychosomatisch“), sondern durch: systemische Wiederholung, selektive Wahrnehmung, Ausschluss realer Evidenz, Abwertung von Erlebten, Normierung der Deutung, Immunisierung gegen Kritik, mediale Macht, institutionelle Abstützung + Schweigen.

Umgang mit Covid und Klima sind struktur-ähnlich. Nicht nur wegen Verdrängung usw. Beim Klima heißt "technologieoffen", dass man erneuerbare Energien vermeiden will. Bei Covid heißt "biopsychosoziales Modell", dass man eine Behandlung der somatischen Krankheitsursachen vermeiden will.

Das war auch meine Annerkung: "I wonder If there are transparent validation and pre-test documents for this questionnaire since the questions do not seem to be adequate for so many here including myself. Did you include patient organisations, was there a pre-test, content-, face validation?" ⬇️ 1/n

Ich bin übrigens bis heute der Ansicht, das Herzinfarkt, Krebs und HIV deswegen einigermaßen gut erforscht sind, weil das Krankheiten sind, die Männern wirklich Angst machen. Aber warum interessiert sich nur ein Bruchteil für Endometriose, Fibromyalgie und Beckenbodenprobleme nach Geburt?

link.springer.com/article/10.1... ➡️ Ein gutes Beispiel, wenn man sich mit Machtasymmetrien und epistemischer Ungerechtigkeit bei Menschen/Patient*innenorganisationen mit #MECFS einlesen möchte. 1/

Und das ist einfach auch keine gute Wissenschaft. Die Idee von Wissenschaft ist doch eine möglichst nahe Annäherung an die Realität und ALLEIN SCHON DESWEGEN kann man gar nicht auf Patient*innen verzichten, ganz besonders bei der Erstellung von Fragebögen zum Erleben von Symptomen 🤷🏼‍♀️

Ach ja. Auf die #Impfung gegen #Influenza bei Kindern bin ich im Blogartikel nicht direkt eingegangen. Kleinkinder haben ein erhöhtes Risiko für Komplikationen. Kindergärten und Schulen sind eine wahre Brutstätte für respiratorische Virusinfekte, die sich dann […] [Original post on wien.rocks]

Vor drei Jahren konnte ich mir nicht vorstellen, dass es eine Krankheit gibt, die die meisten Ärzt:innen nicht kennen (wollen) oder eine "Mitwirkungspflicht", die dazu führt, dass Menschen kaputt gemacht werden. Seither ist zumindest viel Bewusstsein dafür entstanden. 2/4