Diagnostik, Behandlung und Versorgung für ME/CFS Erkrankte zu fordern ist nur die Einhaltung der EMRK einzufordern und kein abwegiger Wunsch, wie man oft zu hören bekommt.

Die Etablierung des Leitmotivs "Eigenverantwortung" im Verlauf der COVID-19 Pandemie war ein Brandbeschleuniger für die Abwertung Alter, Kranker und Behinderter sowie die Assoziation als gesellschaftliche Belastung. Streeck hat eine zentrale Rolle dabei.

Du mußt gar nicht "alt" sein/werden, um von Politik, Medizin, Gesellschaft ignoriert zu werden. Das funktioniert auch jetzt schon mit unbeliebten Erkrankungen. #Streeck #CDU #ChronischKrank

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Alarmierende Nachrichten aus der #Antarktis: Das Meereis schwindet unerwartet schnell – und der westantarktische Eisschild könnte einen Kipppunkt bereits überschritten haben. Das Abschmelzen würde einen globalen Meeresspiegelanstieg von bis zu vier Metern bedeuten. #Klimakrise

Es sollten endlich jene beim Namen genannt werden, die hier ständig blockieren. Aber gut, dass Wien trotzdem handelt. Jetzt braucht es Tempo bei der Umsetzung!

ist das absicht? natürlich. weil dadurch menschen gezwungen sind, im prekariat zu bleiben. gezwungen werden, schlecht bezahlte, ungesunde jobs anzunehmen. es macht's noch leichter, mit dem finger auf armutsbetroffene zu zeigen und den druck noch weiter zu erhöhen.

das riesen problem dabei: der druck, einen job zu finden, wird ja nicht weniger. die verantwortung dafür wird nur individualisiert. ohne entsprechende projekte, die dabei unterstützen, wird der stress für betroffene noch größer. die folgen: noch stärkere vereinzelung, noch stärkere prekarisierung.

Ist Neid wirklich schlecht? Oder brauchen wir ein bisschen davon? @oliveras.bsky.social ohnehin immer großartig, aber diesmal ganz besonders auf den Punkt:

Das Framing von PAIS inkl. ME/CFS als „seltene Erkrankungen“ hat in der gesundheitspolitischen Wahrnehmung bereits Wurzeln geschlagen. Was zu erwarten war. Die fehlgeleiteten politischen Influencer•innen freuen sich. Doch es gibt auch das eine oder andere gallische Dorf, das Widerstand leistet…

Wunderbare Polarlichter heute Nacht über Österreich, eingefangen von vielen Webcams. 🎥 Feratel

Wir möchten gemeinsam ein Zeichen setzen gegen das politische Wegschauen und für Versorgung. Dafür brauchen wir eure Unterstützung! Helft uns dabei, die Versorgungskrise gemeinsam sichtbar zu machen und zeigt mit euren Postkarten, was die Versorgungssituation in der Praxis für euch bedeutet. 3/4

Was Betroffene berichten, sieht ganz anders aus: Keine spezialisierten Behandlungsstellen, keine interdisziplinären Ambulanzen, keine Kassenangebote im niedergelassenen Bereich. Das alles in einem Gesundheitssystem, das den Betroffenen nicht glaubt, ihnen nicht hilft und sie nicht versorgt. 2/4

Das verstehen nur Österreicher:innen:

The source region of both #solarstorms, one from early Sunday Nov 9, and the other from early Monday Nov 10, are (as usual) complex. Judging from the main neutral line, where the +/white, and -/black magnetic fields meet, we may expect a magnetic field rotation as south-east-north (SEN) or ENW.

Deutschsprachige Weltraumwetterfans - hier entlang 👇👇👇

Update on Dr. David Systrom Study led by Harvard MECFS Collaboration A cardiopulmonary exercise test with muscle biopsy reveals reduced mitochondrial biomass and disturbed mitochondrial function in skeletal muscle. www.omf.ngo/investigatio...

Es ist so bitter. Meine Schwester mit #MECFS hat zwar im Verfahren gegen die PVA an sich Recht bekommen und bekommt Rehageld. Allerdings wurde vom gerichtlichen Sachverständigen für Neurologie (!) mit fast 80 Jahren und überhaupt keiner fachlichen Expertise zum Thema festgestellt,... 1/n

...dass sich ihr Zustand mit Psychotherapie und Psychopharmaka bessern würde weshalb sie im Rahmen der Mitwirkungspflicht dazu gezwungen werden soll. Die Geschichte ist nicht zu Ende... Die Betroffenen werden psychologisiert, nicht ernst genommen und so auch noch geschädigt. 2/n

Ich mag nicht mehr. Ich fühle mich ins 20. Jahrhundert zurückversetzt mit Zwangsmedikation und Wegsperren. Aber wir kämpfen weiter. Es betrifft 80.000 Menschen mit leiser oder schon fehlender Stimme. Ich werde laut sein. #MECFS #PEM 3/3

"Zu wissen, wir haben einen kranken Freund, der von der Außenwelt abgeschnitten ist und bei ihm sein, würde seine Krankheit verschlimmern" Christoph Ströcks Freund:innen finden, es ist bei #MECFS längst zeitzumhinschauen.at und sammeln Spenden für die ME/CFS Biobank 1/2 on.orf.at/video/142988...

Harald Mahrer ist ein sozialistisches U-Boot, dessen Aufgabe es ist, das neoliberale System von innen heraus zu zerstören, in dem er beweist, dass Lifestye-Teilzeit bei vollen Bezügen selbst in höchsten Ebenen funktioniert. Freundschaft.

Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken. "Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich. 1/7

It's #WorldVentil8Day and the Austrian Health Initiative www.igoe.at is conducting a community air quality measurement campaign. Post your measurements on social media or enter them into a CO2 atlas: indoorco2map.com. TL;DR results show both good & very poor ventilation in Austrian indoor spaces...

#LongCOVID, #MECFS, chronic #lyme scientists and clinicians: This energy! Bring it each day someone tries to force you to follow the status quo, bring it each time someone tries to slow you down just because their insecure ass can't keep up. People are depending on us. Move faster! Show urgency!

Die Aktivität respiratorischer Viren - vor allem Rhinoviren und SARS-C2- ist weiter rückläufig Wie schon im Oktober haben wir vereinzelt sporadische Influenza A Fälle, bisher jedoch ohne Anzeichen einer zunehmenden Aktivität #Sentinelsystem_Österreich #MedUniWien #MonikaRedlberger Schönes Wochende!

Es ist schon faszinierend, dass sich #MECFS immer wieder durch Impfungen stark bessert, manchmal ganz weg geht. Wisst ihr, ob das jemand systematisch verfolgt? Hier Dengue-Impfung. Ich weiß noch von einer tollen Besserung nach Impfung gegen Japanische Enzephalitis. 1/3

PVA weiß nicht, wie viele Anträge sie erhält. #mecfs orf.at/stories/3410...

www.op-online.de/stars/boulev... STURM KOMMT AUF ist ab heute in der ZDF Mediathek zu sehen. (Und noch immer auf ORF ON)

In einer Diskussion bzgl. der Aufgaben der Bundeszielverfehlungskommission habe ich heute einerseits gelernt, dass wir in einem Rechtsstaat leben und andererseits, dass in selbigem die Politiker•innen definieren, was eine komplexe Multisystemerkrankung 1/4

Vorschlag für 🇦🇹, wie man die weltbesten Daten zur ME/CFS-Prävalenz erhält: ◾ME/CFS-Behandlungsstellen wie vom Referenzzentrum beschrieben flächendeckend aufbauen. ◾Konsequent nach Kanadischen Kriterien diagnostizieren. ◾Zusätzlich Biomarker-Diagnostik aus der Forschung in die Praxis holen.

Bis dahin sind die Daten des Referenzzentrums, die u.a. auf internationalen epidemiologischen Studien beruhen, die bei weitem bestmögliche Zahlengrundlage. Daten von Versicherungen sind wegen fehlerhafter Diagnostik, falschen Zuordnungen usw. bei ME/CFS KEINE aussagekräftige Quelle zur Prävalenz.

In Österreich ist die konzeptionelle Arbeit zur ME/CFS-Versorgung im Unterschied zu Deutschland weit fortgeschritten. Die Versorgung der ME/CFS-Kranken könnte SOFORT initiiert werden. Hier die fachlichen Empfehlungen des Referenzzentrums:

Find es auch bezeichnend, wie internationale und nationale Fachleute torpediert werden durch die Politik, mit wir müssen mal selber schauen. Alles an diesen „notwendigen“ Daten liegt vor und das nicht erst seit Jahren. Während Menschen weiterhin leiden und dahin gehen. Seit Jahrzehnten.

„SARS-CoV-2 kann in verschiedenen Geweben des Körpers über einen langen Zeitraum überleben kann … im Darm, im Knochenmark, im Gehirn und in anderen tiefer liegenden Geweben, die nur sehr schwer zu beproben sind. Wir haben außerdem tiefgreifende Veränderungen der Immunantworten …

Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben? public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

Ich empfehle dringend zu verfolgen, was aktuell in Österreich passiert: es werden unliebsame wissenschaftliche Fakten politisch abgeschafft. Was mit postakuten Infektionssyndromen und ME/CFS anfängt, kann genau so jede andere Krankheit betreffen.

Vielen Dank an @drmccoy.info für die Infos zu #nuvax25 in 🇦🇹

@jakobkramar-schmid.bsky.social Bitte wie ist das möglich? Ich würde es wirklich gerne verstehen und wäre Ihnen sehr dankbar für eine Antwort. www.sozialministerium.gv.at/Services/Akt...

Jährliche Kosten: 60 Milliarden. Forschungsmittel: 16 Millionen. Auch wenn man meinen Bias aufgrund eigener Forschungstätigkeit in diesem Gebiet abzieht, sieht das nicht gerade nach sinnvoller Mittelverwendung aus.

Wozu Online-Betreuung, es gibt doch bereits eine "flächendeckende Versorgung"™️. 😀 /s

Man darf dabei nicht vergessen: Das Referenzzentrum wurde aufgrund der Qualifikationen zu #MECFS vergeben. Länder und SV hingegen haben bei ME/CFS seit Jahren nichts weiter gebracht, medizinische und soziale Versorgung sind indiskutabel. Unglaublich, das alles.

Eine meiner Mitarbeiterinnen hatte Covid, dann Long Covid, ME/CFS. 6 Monate arbeitsunfähig, kam zurück, kaum noch einsetzbar. Nächste Woche verlässt sie das Arbeitsleben. Jetzt ist eine andere Mitarbeiterin "so krank wie noch nie", kann nicht aufstehen. Es ist unerträglich! #nocovid

Ich habe auf eigene Kosten Arbeitsschutz installiert, Luftfilter aufgestellt, die Belüftungssysteme geprüft. Seitdem: 0 Fälle im Office. Aber was hilft das, wenn sonst nirgends was passiert? Die Leben der Menschen gehen Stück für Stück kaputt. Wie kann man das ignorieren?

Es macht keinen Unterschied, ob man ständig daran denkt, oder nie, oder nur gelegentlich. Maximales Ignorieren bis minutiöses Symptomtagebuch - die Symptome bleiben dieselben. Für Pacing muss man immer mal prüfen, wie der Stand gerade ist, sonst rasselt man in nen fetten Crash.

Medscape: No Evidence Supports Using Graded Exercise for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome 'PEM has been well-documented in ME/CFS research showing abnormal biological responses after exertion as assessed by cardiopulmonary exercise testing (CPET)' www.medscape.com/viewarticle/...

Am Dienstag tagte der Weisungsrat im Justizministerium. Er hat empfohlen, die Diversion für August Wöginger anzufechten. Die WKStA soll eine dementsprechende Weisung erhalten, berichten Renate Graber und ich: www.derstandard.at/story/300000...

“Blood flow to the head in a person with ME experiencing PEM: A case report” journals.lww.com/cptj/fulltex...

Zu sagen, dass es eine flächendeckende Versorgung für #Mecfs Betroffene gibt, ist Gaslighting, denn es stimmt nicht. Einen informierten praktischen Arzt zu finden ist reines Glück, und Neurolog:innen und andere Spezialist:innen gibts nur gegen teuer Geld.