Natürlich hat die Frau "Angst und Stress" nach einem Hantavirus-Ausbruch auf ihrem Schiff, deswegen hat sie aber trotzdem grippeähnliche Symptome wtf!? Kann man als Frau echt niemals ernstgenommen werden? www.stern.de/gesundheit/h...

Heute ist ME/CFS Awareness Day. Zeit für klare Worte. Was ich Ärzten schon lange sagen möchte – und wofür im Termin oft die Kraft fehlt. 👉 pacing-mecfs.de/was-ich-aerz... #MECFS #MECFSAwarenessDay

#MEcfsAwarenessDay "Wer bei ME/CFS von einem „Erschöpfungssyndrom" spricht, könnte genauso sagen, ein Demenzkranker habe ein „Vergesslichkeitssyndrom". Die Bezeichnung dieser Krankheit wird ihrer tatsächlichen Schwere in keiner Weise gerecht." Es braucht Ally's, Aufmerksamkeit und Öffentlichkeit.

Rechte kaufen sich Reichweite auf einer Plattform durch Werbung und Bots. Rechte kaufen die ganze Plattform und den Algorithmus und die KI. Und wenn Demokraten dann die Plattform verlassen, weil sie dort keine Chance mehr haben, gehört zu werden, sagen Rechte ihnen, sie seien nicht "diskursfähig"

Passend zum ME/CFS-Awareness-Tag erscheint am 12.05. ein Artikel von meinem Kollegen Dr. Klaas Schüller und mir in der neuen Dr. med. Mabuse. Es geht um Partizipation in der Erforschung und Versorgung von ME/CFS. Freue mich sehr darauf und wenn ihr die Zeitung kauft! ✨ zeitschrift-mabuse.de

Leider kann ich am jetzigen WE entgegen ursprünglicher Planung nicht an den #Liegenddemo s zu #MECFS teilnehmen, da ich morgen recht kurzfristig operiert werde. Ein zunächst für später geplanter Termin wurde vorgezogen. Ich hoffe, wir lesen uns in den nächsten Tagen in alter (neuer) Frische! 👋

hab letztens eine kurzdoku über eine ME/CFS-Betroffene gesehen & oh my lord, wir brauchen mehr ausklärung und forschung Kein Sprechen, Kein Hören, Kein Sehen, Kein Berühren, Kein Essen, Kein Bewegen, Absolut kein gar nichts kann diese Person. War so geschockt, dass ich erstmal fett heulen musste

Ihr Lieben, Wir freuen uns euch heute unser Programm für die LiegendDemo in Berlin vorstellen zu können! ❤️ DAS PROGRAMM der #LiegendDemo Berlin 2026 am 09.05.26 13.00 - 16.00 Uhr vor dem Brandenburger Tor - Ostseite: Beginn der Veranstaltung 13.00 Uhr

#Blockempfehlung für die #Blockhütte - wer noch nicht hat: @alternativefuerde.bsky.social

Nur noch wenige Tage. Die ME/CFS Awareness Days stehen vor der Tür – und mit ihnen die #LiegendDemo. 📍 Essen 🗓 10.05.2026 | 15–17 Uhr Wir machen sichtbar, was sonst oft unsichtbar bleibt: ME/CFS, Long Covid, Post-Vac. Sei dabei. Setz ein Zeichen 💙 #MECFS #LongCovid #Awareness #LiegendDemo

Ihr findet u.A. Plakate zum Thema Forschungsdekade im Drive Ordner (Link in der Bio). Auch @berlin-buyers-club.bsky.social hat Plakate beigesteuert. 💪 🖨️ Druckt sie Euch gerne aus, um diese Forderungen bei der Demo zu präsentieren. Ihr könnt sie euch im Drive Ordner herunterladen (Link in der Bio)

Ihr Lieben ❤️, Wir haben für Euch Demo-Plakate für die bundesweite #LiegendDemo vorbereitet 🪧 Die Presse nutzt gerne ausdrucksstarke Bilder mit klaren Botschaften, so werden sie online und gedruckt verbreitet und bleiben im Gedächtnis!

Dieses Thema liegt mir am Herzen. Bitte hier unterzeichnen: weact.campact.de/petitions/nr...

Wie gut es um unser Gesundheitssystem bestellt ist, sieht man, wenn in einer Großstadt mit 600.000 Einwohnern alle Betten auf den #strokeunits abgemeldet sind u man mit einer komatösen Patientin mit V.a. Apoplex 2 Städte weiter fahren muss. #strokeunit #Schlaganfall #pflegeamlimit #pflegenotstand

„Die DGN-S2k-Leitlinie 030/144 (2024) erkennt explizit das Phänotyp-Muster „kryptogene Schlaganfälle bei jüngeren COVID-19-Patienten ohne relevantes kardiovaskuläres Risikoprofil mit Häufung großer Gefäßverschlüsse“ als COVID-assoziiert an.“

In der Medizin gilt: in dem Moment, wo Du feststellst, dass eine Maßnahme erfolgen muss, muss sie auch umgesetzt werden. Es macht keinen Sinn ein Antibiotikum für den nächsten Tag anzusetzen oder die Blutung in 3 Stunden zu stoppen. Es macht auch keinen Sinn sich 2030 ums Klima zu kümmern.

Mal was Schönes. Brauchen wir. ⬇️

Es tut mir so unfassbar leid - und weh. #TeamVernunft

Coronaschutzimpfung Stuttgart beim Dottore ➡️Grundimmunisierung ab 6. LM ➡️Booster auch nach Infektionen ❗️ALLE Impfwilligen❗️ Termine: 21.5., 9.7., 24.9. ➡️DN / E-mail #CovidIsNotOver #BildungSicher #ProtectTheKids #DrMcCoy #Kinderimpfung

Tippfehler ist entfernt 🤦🏻‍♀️ Coronaschutzimpfung Stuttgart beim Dottore ➡️Grundimmunisierung ab 6. LM ➡️Booster auch nach Infektionen ❗️ALLE Impfwilligen❗️ Termine: 21.5., 9.7., 24.9. ➡️DN / E-mail #CovidIsNotOver #BildungSicher #ProtectTheKids #DrMcCoy #Kinderimpfung

Wir brauchen endlich mehr Forschung, Anerkennung und Hilfe. #MECFS #LongCovid #postvac #PAIS #millionsmissing #learnaboutme 6/6

Was für ein mutiger Auftritt gegen die Psychologisierung von Long COVID. Hört den Betroffenen zu! 📣

⏳️ Gestalte eine Sanduhr ⏳️ mit unserem Motto. Für die #Liegenddemo in Berlin. Das könnt ihr natürlich auch in jeder anderen Stadt machen. 💪 Bastele eine Sanduhr aus Pappe, aus Holz, aus Papier. Schneide sie aus und beschrifte sie. Oder drucke unsere Vorlage aus und bring sie mit zur Demo.

13. Mai 2026 16:15-17:45 Uhr Vortrag "Kinder mit Long Covid/ME/CFS in der Schule" von Prof'in Dr. Eva-Maria Klinkisch (Soziologin und Prof'in für Allg. Pädagogik und Allg. Didaktik Kath. Hochschule Freiburg), Ringvorlesung "Pädagogik bei chronisch-somatischen Krankheiten" online highly recommended

Guten Morgen ihr Lieben ❣️ Berlin braucht noch ein wenig eure Unterstützung. Wir benötigen Ordner*innen, aber auch Menschen, die beim Auf- und Abbau helfen und den Stand betreuen. Möchtest du mithelfen? Dann melde dich gerne bei uns. 🙏

Wollte mich kurz zur heutigen Corona-Enquete mit Kindern informieren. Der erste Artikel dazu definiert Long COVID bei Kindern als Online-Sucht und Bewegungsmangel. Ich kann diese epistemische Gewalt bei Kindern wirklich nicht mehr ertragen, es macht mich ohnmächtiger als meine eigene Krankheit

🔹️Update der aktuellen Demotermine🔹️ 🔸️Neu hinzugekommen: Kassel, Münster, Nürnberg, Weimar, Schweinfurt + eine finale Uhrzeit für Oldenburg, Bielefeld, Bremen, Dresden & Tübingen + ein finales Datum und eine finale Uhrzeit für Ulm + leichte Uhrzeitänderung bei Freiburg & Nordhorn/Grafschaft Bentheim

Ich bin der festen Überzeugung, dass innerhalb weniger Jahre, wenn nicht ein Wunder geschieht, arme Menschen nicht mehr die vollständige Gesundheitsversorgung erhalten werden. Unter dem Deckmantel notwendiger Sparmaßnahmen wird die Lebenserwartung der ärmeren Bevölkerung radikal reduziert werden.

Super 💪: Ich schicke unregelmäßig an Familie und Freunde diverse Info zu #MEcfs, #Lufthygiene #CleanAir oder meinem Krankheitszustand. Gestern habe ich Info zur #Liegenddemo versendet. Heute kam von einem Freund aus Dresden die Info, er hat sich den Termin notiert & nimmt mit Familie teil. 🥹😊🙃

Das ist wirklich eine bizarre Sache und entspricht vermutlich den Pfeilen zu den Spezialist*innen auf den ganzen grafisch schönen Versorgungspfaden. Wie gesagt, die Versorgung von #MECFS ist ein politisch-medizinisches Totalversagen.

2/1 Die Stellungnahme in Gänze: www.der-paritaetische.de/fileadmin/us...

1/1 Da kommt Übles auf die Menschen in Deutschland zu. Der Paritätische Gesamtverband hat ein internes Arbeitspapier veröffentlicht: Drastische Kürzungspläne gefährden Leistungen für Menschen mit Behinderungen, Kinder und Familien: www.der-paritaetische.de/alle-meldung...

In dem Zusammenhang muss man ganz klar sagen: Die Ignoranz von #PostCOVID + #ME/cfs durch große Teile der Linken + privilegierten Progressiven forciert direkt den Sozialstaatsabbau insgesamt. Wer dies immer noch für ein Randthema hält, will nicht verstehen wie Versorgungsverweigerung funktioniert.

Fussballinteressierte mit sozialer Ader, aufgepasst: emptystands.me Die Spendenliga ist eine Initiative, um die #MEcfs Forschung zu unterstützen & gleichzeitig einen Wettbewerb zwischen den Vereinen zu schaffen. Mit jeder #Spende unterstützt du die biomedizinische #Forschung von ME/CFS. 1/2 ⬇️

#TeamVernunft #LongCovid #PostCovid #MECFS Vorbehaltlich meiner dort angefragten Antwort, ggf. eine Möglichkeit, #MECFS in den Medien faktenbasiert(er) bekannter zu machen:⬇️

Noch 20 verbliebene Einzeldosen #Novavax #Nuvaxovid #JN.1 in #Wien #Österreich, verimpfbar bis Ende April. #Impfung #Covid19 #ImpfenSchützt #TeamVernunft

So kannst du noch unterstützen: 🔹 Plakate aufhängen, auslegen 🔹 Familie, Freund*innen & Kolleg*innen informieren, sie persönlich einladen, mitzuhelfen und zur Demo zu kommen. 🔹 Plakate als Messenger Nachricht - beispielsweis für WhatsApp, verwenden. 🔹 die Plakate in den Status stellen

🪧Unsere #LiegendDemo Plakate für die noch fehlenden neun Städte sind fertig! Sei in einer Stadt in deiner Nähe bei einer der #LiegendDemos dabei! Teile diesen Beitrag, damit auch andere darüber informiert werden und für Menschen mit ME/CFS auf die Straße gehen.

Gern noch teilnehmen (aktuelles Alter: 0-20 Jahre, mit Diagnose #LongCOVID, #ME/cfs oder #PostVAC) 🙏👇

Wer mal die täglichen negativen News verdrängen und sich mit schönen Dingen beschäftigen möchte, schaut bei @corisprotte.eurosky.social rein. Hier gibt’s Einblicke in die Häuslichkeiten verschiedenster Vogelfamilien bei der Brut und Aufzucht ihrer Kinder. 🥰 #SchönesGegenDoofes

Ok, an die Pflegenden/Gepflegten unter Euch #ME/CFS Angehörigen/Betroffenen. Welche Forderungen an die Politik soll ich an die Pflegeausbildung stellen. Ich brauche Euren Input 🙏 Wichtig! Frist ist der 23.04.26 Let the Brainstorming begin. #Pflegeausbildung

Wichtige Veranstaltung v a. auch für #MECFS Betroffene und ihre pflegenden An-und Zugehörigen. Vernetzung mit Sozial- und Pflegeorganisationen vor Ort und online steht ganz oben auf der Agenda. Anmelden und Teilen: 16.04.26 14-18.30 Uhr Link: www.postviral.at/events/detai...

Aber ich kenne diese Art Tränen ja selber. Die Trauer die plötzlich hochsteigt, wenn dir das erste Mal jemand wirklich glaubt. Ich wünsche mir eine Welt in der Erkrankte Infos von Ärzten bekommen anstatt auf Aufklärung durch andere Betroffene angewiesen zu sein. 3/3

Heute hat die Pflegeberatung bei uns angerufen. Aber nicht wegen mir. Sie wollte Beratung, weil ihre Tochter wohl #MEcfs hat Die Uniklinik hat nur geschadet, da muss die schwerkranke Pflegebedürftige das Gesundheitssystem ersetzen. Sie hatte im Dez von mir den Flyer erhalten und ME kennengelernt.

#TeamVernunft #TeamScience Und deshalb, aber nicht nur deshalb, bleibt bei mir die Maske auf – sehr konsequent. Denn sie bedeutet in diesem Vergleich einen Gewinn an Lebensqualität – keine Einschränkung! #FFP3 #maskup + häufige Auffrischungsimpfungen #Covid19 #Impfung + #cleanair + #Basishygiene

📣 #callforpublichealthaction Virtuelle Demo für #CleanAir + med. Versorgung für #PAIS + #ME/CFS! Woche 6️⃣4️⃣ Es ist Ostern. Denkt an die Menschen die heute allein sein müssen. Deren Leiden im Rahmen der deutschen nationalen Dekade gegen PAIS auch weiterhin psychosomatisiert werden.

Gerade dann, wenn die eigenen Kräfte begrenzt sind, ist dieses Miteinander alles andere als selbstverständlich. 🤍 🌷 Wir möchten euch allen – unserer wunderbaren Community, allen Betroffenen, Angehörigen und Unterstützenden – von Herzen schöne Ostertage wünschen. Danke, dass ihr Teil davon seid. 🫶

🐣🐇💖 Von uns für euch – für diese besondere Community! Diese Zeit steht für viele für Neubeginn, Hoffnung und kleine Lichtblicke. Und auch wenn nicht alles leicht ist, zeigt unsere Community jeden Tag, wie viel Zusammenhalt, Verständnis und gegenseitige Unterstützung möglich sind.