Danke @janaxpetersen.bsky.social ! youtu.be/sh6yeeqvMeE

Offensichtlich haben wir bereits seit 2022 erste Daten, die Hinweise darauf geben, dass neben cis Frauen auch queere Personen häufiger von Long Covid betroffen sein könnten. Trans Personen waren in dieser Haushaltsumfrage am häufigsten betroffen. www.cdc.gov/nchs/pressro... 1/

German public radio station Deutschlandfunk has published a 3700-word article & radio piece on how #MECFS & #LongCovid impact life & autonomy. Article is titled: "Die Grenzen der Autonomie Wie Post-Covid & ME/CFS das Leben verändern” Translation www-deutschlandfunk-de.translate.goog/wie-postcovi...

Vor einer Woche lief mein Text „Die Grenzen der Autonomie“ im Dlf — ich habe das Stück live im Radio gehört und bin, obwohl ich den Text geschrieben und oft gelesen habe, in Tränen ausgebrochen, an der Stelle mit dem Dinosaurier 🦕 #MECFS #CureMECFS #disabilityjustice #criptime #crip4crip

Happy Birthday, Hilde! Und danke für alles! www.youtube.com/watch?v=f8eH...

Hoffe der Gedankengang ist okay, muss mich dabei an eine Diskussion von vor ein paar Wochen erinnern, bei der es darum ging, warum auch sich progressiv verstehende FLINTA* sich trennen oder vom Umfeld zu Trennungen ermutigt werden, wenn Partner*innen schwer chronisch krank oder behindert werden: 1/

BERLIN bei -4°/-8°: Kältebus: 030 690 333 690 (20:00 - 2:00 Uhr) Wärmebus: 030 600300 1010 (18.00-24.00 Uhr) Franz Skarbina: Am Schlesischen Tor, 1894.

Anna-Lena von Hodenberg und Josephine Ballon von @hateaid.org wurden von der US-Regierung mit einem Einreiseverbot belegt. www.sueddeutsche.de/politik/usa-...

Deutsche Selma

@janaxpetersen.bsky.social schildert berührend eindringlich. Als ich anfangs in der Pandemie die Schätzung im Range von 5-10% Prävalenz für Longcovid hörte-wären das ~6-12 Mio Betroffene in Deutschland-gab es keinen Aufschrei. Verstummen darf es nicht geben.❤️‍🩹 www.deutschlandfunk.de/wie-postcovi...

Sehr empfehlenswert! Vielen Dank an @janaxpetersen.bsky.social! www.deutschlandfunk.de/wie-postcovi... #MEcfs

…und damit Hello bluesky! Wir sind jetzt auch hier 👋

It’s a Match. Sponsored by Die Bundesregierung. ❤️🖤

"[ME/CFS] macht ein normales Leben zur größten,fast unüberwindbaren Anstrengung. In dieser Situation gilt es, dem Leben eine neue Form zu geben, der Autonomie eine neue Gestalt,der Angewiesenheit auf Fürsorge eine Würde." sehr lesenswerter Text zum Leben mit ME/CFS von @janaxpetersen.bsky.social

Vor ein paar Tagen haben sich hier Linke über "intellektuelle" Linke mit ME/CFS lustig gemacht und gefragt, warum wir nicht "einfach" Medikamente nehmen und krank sein können. In dieser Agitation steckt so viel Gewalt, dass ich noch immer kotzen könnte. 1/

"Meine Zeit ist nicht messbar in Tagessätzen. Ich bewohne die Zeit. Ich stelle mich und meinen schwachen, kranken Körper aus. Ich trotze der Scham. Ich öffne mich der Verbindung. Ich fordere Zeugenschaft. Ich belle." Ein unfassbar schöner Text. Danke liebe @janaxpetersen.bsky.social 🌻 #MECFS

Unbedingt Hören/Lesen! Eindringlicher Vortrag von @janaxpetersen.bsky.social. www.deutschlandfunk.de/wie-postcovi...

"Was passiert, wenn ich nicht mehr aufstehen kann? Wie kann ich meine Rechte einfordern – auf Unversehrtheit, auf medizinische Versorgung, auf soziale Teilhabe? Wer schützt meine Würde? Wer füttert mich? Wer wickelt mich? Wer wäscht mich? Wer klagt für mich?" @janaxpetersen.bsky.social

Wir* wurden angefragt, für socialnet Peter Henningsen (2025): "Die neue Psychosomatik der Körperbeschwerden" aus Perspektive der kritischen Psychologie und Sozialen Arbeit rezensieren. * @ffhambu.bsky.social @buechnerronja.bsky.social 1/

Ein wunderschöner und berührender Essay zum Hören von @janaxpetersen.bsky.social über verwundete und verwiesene Körper @jgovrin.bsky.social, crip time im Kapitalismus und vieles mehr. Unbedingte Hörempfehlung und volle Solidarität!

heute bei dlf in essay & diskurs war @janaxpetersen.bsky.social mit einem sehr klaren und berührendem text zum umbruch den long covid und mecfs im leben bedeuten. danke sehr 🙏🙏🙏 www.deutschlandfunk.de/die-grenzen-...

Der ‚Tanz mit den Grenzen‘, die die chronische Krankheit ME/CFS ihr auferlegt, ist ein trauriger Tanz, aber auch sehr lehrreich und viel anderes, und in diesem Essay von @janaxpetersen.bsky.social ist ein bisschen was davon zu sehen, hören, lesen 🎧 www.deutschlandfunk.de/wie-postcovi...

Großartige Sendung heute morgen im @deutschlandfunk.de.web.brid.gy nicht nur für CFS Betroffene. Im Grunde geht es um den Umgang mit psychischen Erkrankungen. "Die Münze umprägen." www.deutschlandfunk.de/wie-postcovi...

4.

Ernsthaft chronisch krank und bei den Journalist:innen des Jahres im @mediummagazin.bsky.social : @janaxpetersen.bsky.social ❤️‍🩹✊🏽🥹

Ich bin richtig glücklich, dass das gestern der Konsens des Fachgesprächs war. Danke für die wichtige Rückfrage dazu @sonjalemke.dielinkebt.de

Gestern gab es im Forschungsausschuss ein Fachgespräch zur „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“. Nachdem #MECFS und #PostCovid lange ignoriert wurden, war die Ausrufung der Dekade durch das #BMFTR ein lange überfälliger Schritt, auch wenn die Gelder immer noch nicht ausreichen. 🧵

Prof. Scheibenbogen verkündet beim Fachgespräch zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen eine Medikamentenstudie der Charité gemeinsam mit Pharmaunternehmen #Sanofi und nennt diese Entwicklung einen "Meilenstein". #MECFS #PAIS #Forschung Live-Stream: www.bundestag.de/mediathek/live

Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen Live. www.bundestag.de

Gleich hebt er ab 🚀 #DerSchattendesTurms

LONG-COVID-KOLUMNE Geschenke für chronisch Kranke: Hast du besondere Weihnachtswünsche? Ja, die hat Kolumnistin Margarete Stokowski @margaowski.bsky.social Erstens: Gesundheit. Zweitliebster Wunsch: nicht vergessen zu werden. www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Was man ja auch mit ME/CFS lernt ist, dass selbst das "Zusammenkommen" an Feiertagen irgendwie normativ ist. Wenn man nämlich zu krank ist für Gemeinschaftlichkeit, wird man ausgeschlossen. Jedenfalls habe ich noch nie von irgendwelchen sozialen Angeboten gehört, die Kranke aufsuchen würden.

finde eines der aller-aller-allerschlimmsten dinge am leben mit me/cfs: gespräche mitten im satz abbrechen müssen, wegen plötzlicher verschlimmerung. nur noch handzeichen, das sagt: abbruch jetzt sorry. körperlich sehr sehr unangenehm, psychisch allerdings noch härter.

Ein weiteres Geburtstagskind am 13.12. ist "taz-Hirn (taz) Christian Semler". Hier eine leider nur unvollständig erhaltene Gratulation auf der Titelseite im Jahr 2003.

NEUE STUDIE: Das Risiko für Long COVID hat sich im Laufe der Zeit nicht verringert „Diese Studie widerlegt eindeutig die Annahme, dass das Risiko für Long COVID im Laufe der Zeit abgenommen hat. Die Tatsache, dass das Risiko, Anfang 2024 an Long COVID zu erkranken, laut Studie…

„Wir sind die wunde Stelle / Mitten unter euch“, aus „Zombie“ von Kante @janaxpetersen.bsky.social youtu.be/DSAtXAVCYf0?...

„Die wunde Stelle mitten unter Euch“, ungehaltene Rede von Jana Petersen youtu.be/dbR78o7QXZw?...

Eine traurige wütende politische, eine ‚ungehaltene‘ Rede von @janaxpetersen.bsky.social über die gesellschaftlichen Verhältnisse um die Krankheit ME/CFS ❤️‍🩹💙✊🏽 (ab 1h13) ungehalten.net

„Wir sind die wunde Stelle mitten unter euch. Wir schaffen das nicht allein. Wir brauchen euch, die Gesunden.“

heute hielt @janaxpetersen.bsky.social eine starke rede zur "wunden stelle mitten unter euch", die mecfs-betroffene in dieser gesellschaft sind. danke dafür und nun gute gute erholung 💜 ungehalten.net (jana ab 01'13" etwa)

2000: Damals waren es 20 Jahre, bald ist es ein halbes Jahrhundert her. Heute vor 45 Jahren wurde John Lennon erschossen

🤩 Wow 🤩

Das habe ich noch nie gesehen: der Schatten des Turms auf den Wolken ❤️‍🔥

Bei Debatten über ME/CFS wird nicht selten Psychotherapie zu einem zentralen Thema. Sie folgen oft biopolitischen Logiken, in denen Definitionsmacht, moralische Zuschreibungen und Sanktionierung miteinander verwoben sind. So kann ein impliziter und struktureller Zwangscharakter entstehen. 1/

Ich glaube, das kann man nur nachvollziehen, wenn man selbst ME/CFS hat: Wenn schwer Betroffene ihre wenige Energie investieren, um den eigenen Text zu verbreiten, ist das die wertvollste Art der Validierung – das ist Community, das ist Care.

Hier ein Gespräch mit Eva von Redecker: über Hannah Arendts Buch „Elemente und Ursprünge totaler Herrschaft“; über die Frage, warum es an manchen Punkten so unheimlich in Resonanz geht mit unserer Gegenwart 🎧 share.deutschlandradio.de/dlf-audiothe...

Sehr hörenswertes Feature mit einem längeren Beitrag zu ME/CFS. 🗣️ Statt Klischees und Vorurteilen braucht es mehr Ressourcen für geschlechtersensible Forschung. Die Aufmerksamkeit für psychosomatische Fehldeutungen feminisierten Krankheitserlebens nimmt zu.

Kurze Meldung von der #DGPPN: das Symposium lief gut!! Es war super voll und es gab sehr viele interessierte Nachfragen und auch Dankbarkeit für die Informationen zum Thema. Wirklich, es gibt viele Leute, die es besser machen wollen. DIE müssen wir erreichen, nicht die Ewig-Gestrigen 💪🏼

Ich bin #dm Kundin. Ich bin ein Gewohnheitsmensch. Ich kann mich nur schwer umorientieren und bin schnell überfordert, wenn das Sortiment sich ändert. DM hat ein großes glutenfreies, veganes Sortiment. Ab heute bin ich #rossmann Kundin. Auch wenn es unbequem ist. #keinmilimeternachrechts