Påminnelse til alle som har for stor funksjonsnedsettelse, eller er for syke til å dra til stemmelokalet: Nå er det mindre enn 24 timer igjen til fristen for å søke om få stemme hjemme!

In a meta-analysis of Long COVID interventions, most RCTs included were at high risk of bias and the quality of evidence for outcomes measured was overwhelmingly of low or very-low quality. Yet authors claim "high-certainty" evidence for exercise interventions. Huh?? virology.ws/2025/08/16/t...

I år, som tidligere valgår, har vi sendt spørsmål til partikontoret til alle stortingspartiene, om saker på områder som har stor betydning for livsvilkårene for ME-syke. Trykk på lenken, for å se hva partiene svarer på spørsmålene, vi legger dem ut fortløpende, ettersom de kommer inn.

How many people get ME in Norway? (A Very, very short survey) - Norwegian ME Association @meforeningen.bsky.social #ME/CFS #pwME Can you give us three minutes? The ME Association wants to know more about how many people have ME in Norway, how many become ill each year, and whether the number of

Personer med #MEcfs er nødt til å finansiere legemiddelforskningen selv. Ikke rart det tar lang tid å komme noen vei….

Assisterende generalsekretær Trude Schei skriver om gapet mellom ME og sykdommer det er naturlig å sammenlikne med. Vi kan se på sykdommer som MS at det nytter å investere i forskning på kroniske sykdommer. På få år har pasientene fått helt andre liv. Når skal en liknende satsning komme på ME?

From ME Research UK: Symptom invalidation (also known as medical gaslighting) may lead to diagnostic delays for people with complex chronic illnesses like #MECFS finds a study published in the journal "American Psychological Association". Read more: bit.ly/451riym #chronicillness #invisibleillness

En ny og spennende studie skal i gang på Haukeland 💫 Vi MEsyke er vant til å måtte gi penger til studier, og det trengs denne gangen også. 26 mill. vil den koste, og det er ufattelig mye penger for oss på trygd. Jeg har en lønnlig håp om at kanskje andre også vil bidra? 🙏❤️ Vipps: 13911 ME-fondet

Dette er, såvidt jeg har skjønt, det mest lovende studiet på medisin mot ME *i hele verden*. Det er SVÆRT! Likevel får de ingen støtte fra stat etc, så bidra veldig gjerne litt hvis du kan ❤️

ME-fondet gir 4 millioner til ny stor behandlingsstudie. ME-forskerne på Haukeland skal gjøre en studie av behandling med medikamentet Daratumumab. Det trengs fortsatt midler til studien, så ME-fondet sparker nå igang en stor innsamlingsaksjon! www.me-foreningen.no/me-fondet-gi...

Mens vi venter på videoene med presentasjonene, kommer det noen tilbakemeldinger på konferansen til Rogaland fylkeslag, fra publikum og foredragsholdere.

More people have developed #ME/CFS since the start of the pandemic. The number of people suffering from ME/CFS is likely to have doubled since the pandemic. Around 200 experts are consulting on the situation in Berlin. www.zeit.de/gesundheit

Psykologspesialist Frøydis Lilledalen skriver: «Det er ikke pasientens ansvar å fremstå som pedagogisk og balansert i møte med urett.» psykologisk.no/2025/05/hers...

𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆 There is a solution for ME: 𝗟𝗮𝘂𝗻𝗰𝗵 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹/𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮𝗻 𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲𝗴𝗶𝗲𝘀 𝗼𝗳 𝗯𝗶𝗼𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹 𝗿𝗲𝘀𝗲𝗮𝗿𝗰𝗵 𝘁𝗼 𝗶𝗺𝗽𝗿𝗼𝘃𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗼𝘂𝘁𝗰𝗼𝗺𝗲𝘀/𝗱𝗲𝘃𝗲𝗹𝗼𝗽 𝘁𝗿𝗲𝗮𝘁𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀 Listen to the voices of patients Share the video #mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness youtube.com/shorts/Mb_n2...

It is 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆 𝗗𝗼 𝗻𝗼𝘁 𝗱𝗶𝘀𝗺𝗶𝘀𝘀 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗰 𝗲𝗻𝗰𝗲𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 (𝗠𝗘) The science does not! Listen to the voices of patients Share the video #mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness #EndME youtube.com/shorts/16vBt...

Powerful moment at Sir Bob Geldof's event: Belinda & Brooke Nickeas (ME/CFS community) shared a letter outlining the history of ME/CFS. Touched by their courage, he shared these words 💙 On #MECFS Awareness Day, their act is a gift. You are seen. You matter.

Vil du støtte ME-forskning? Ask samler inn penger i år også 😊 vipps #13911 og merk «Ask sin innsamling»

🏥 It's 171 years since Florence Nightingale developed ME... And hospitals are still not safe places for #pwME We need national ME safe protocols established and 😷 Infection Control #MEAwarenessDay

Here is our Rapid Response to that hugely problematic BMJ review of treatments for #LongCovid Delighted to have contributed with @ellecarnitine.bsky.social, @fvrhijn.bsky.social, @lauravictorine.bsky.social, and Xandra Westerhuis We need to learn from the history of #MECFS

. @meactionuk.bsky.social @actionforme.bsky.social @longcovidkids.bsky.social @physiosforme.bsky.social @longcovidadvoc.com @longcovidphysio.bsky.social @longcovidsupport.bsky.social

Ask (11) har en mamma med ME. Han samler inn til ME-forskning for 6 år på rad i dag. Sponsorer betaler for hver runde han løper rundt huset på 10 minutter. Ask dro til ME-forskerne på Haukeland for å få vite hva pengene går til. Vil du sponse Ask? Vipps #13911 og skriv "Ask sin innsamling"

En hilsen fra styreleder Linda Bringedal, med ønske om en god internasjonal ME-dag.

Today, 12th May, is #InternationalMEAwarenessDay and #InternationalNursesDay. This day was chosen because it is the birthday of Florence Nightingale, who had a debilitating disease which is now thought to be #ME. #MEAwarenessDay #InternationalNursesDay

On #InternationalNursesDay we thank all those nurses who are helping people with #ME. #MEAwarenessDay

Veldig stolt av Vær Grei-kampanjen som vi har utviklet sammen med CP-foreningen. Det handler om hvordan vise respekt og omtanke i hverdagen. Intervjuene vi gjorde for å lage guiden fikk meg til å reflektere over en hel del ting som jeg kunne bli bedre på. stott.cp.no/grei

Copenhagen airport and Denmark in general are well ahead of many countries for when it comes to recognising invisible illnesses such as long covid and myalgic encephalomyelitis.

I dag, på den internasjonale dagen for ME og Fibromyalgi, er det stor forskningskonferanse på universitetssykehuset Charité i Berlin, som fortsetter utover morgendagen. Den er tilgjengelig på live stream: events.mecfs-research.org/en/events/co...

ME and #PEM a short animated video with subtitles in several languages youtube.com/watch?v=lp3Y... @meforeningen.bsky.social #WorldMEDay #ME/CFS

Just back from a wonderful week in Norway for the @meforeningen.bsky.social Digging Deeper conference & took the opportunity to ride my bike somewhere a bit different. Fantastic to meet @putrinolab.bsky.social @bmhughes.bsky.social in person along with others who I can't find to tag ...1/3

me: [hooded, shackled and being flown to a jail called the "black hole of pyongyang" because i stood for two seconds between a masked unidentified ICE agent and a mom screaming in terror] i hope the economy's okay...

From the OMF-supported Medical Education Resource Center (MERC) at @batemanhornecenter.bsky.social : The Clinical Care Guide is Here: Managing ME/CFS, Long COVID & Infection-Associated Chronic Conditions (IACCs). Download it. Share it. Use it. 👉 loom.ly/VeoxR7Y #MECFS #LongCOVID

Viele haben gefragt, wie man den ME/CFS Betroffenen helfen kann. Eine Möglichkeit: sie dabei unterstützen, sichtbarer zu werden. zB bei der jährlichen Protestaktion am 12. Mai. Kommt, wenn ihr könnt, vorbei! Es sind viele Angehörige dort, die sich freuen! Ich werde moderieren.

Akkurat kommet hjem fra tidenes konferanse, og ser dette! Fikk du ikke med deg foredragene live, i salen eller digitalt, frykt ikke: Videoer av alle foredrag vil bli lagt ut i alle foreningens kanaler når arrangørene i Rogaland fylkeslag får hentet seg inn igjen!

And with impeccable timing, our paper on post-Covid CVR just happened to appear yesterday bsky.app/profile/bmhu...

Nå ligger webinaret fra 25.02.25 med Kristian Sommerfelt og Trude Schei ute: FUNCAP – Hvordan få gode data på funksjonsnivået til ME-pasienter For å laste ned skjemaet: funcap.no

Sliter du med å holde deg oppdatert på ME-forskning? Se det spennende intervjuet med professor emeritus Ola Didrik Saugstad, og Mette Schøyen, med en oppsummering av de mest interessante studiene og funnene nå!

Webinar i dag 14:00 med Kristian Sommerfelt og Trude Schei om FUNCAP, et funksjonsskjema som klarer å beskrive ME-sykes funksjonsnivå.

"Jeg savner at Skiforbundet tar denne trusselen på alvor. Glem svenskene, russiske utøvere på vei tilbake og krangling internt. Det er klimaet som er norsk langrenns største fiende." Så innmari spot on fra @minafberg.bsky.social.

Stor europeisk undersøkelse i regi av den norske ME-forening i samarbeid med EMEA. Nedslående lesning om hvordan ME-syke møtes. Les mer om rapporten og få lenker til bakgrunnsmateriale og videoforedrag på ME-foreningens nettsider.

Stemmer det at unge med ME må vente ti år på å få riktig diagnose? Dette og mer prøver vi å finne ut. Svar på en kort undersøkelse om utredning og diagnose for ME:

Hva er greit å si for en journalist, om og til en stigmatisert pasientgruppe? Det aller meste, har assisterende generalsekretær Trude Schei fått erfare, etter mange år som talsperson for ME-syke. Her skriver hun på sin egen blogg om noen av opplevelsene hun har hatt.

Den brutale virkeligheten til de som aldri ble friske av Covid 19. Samlivsbrudd, et liv i senga. Medisinske råd som gjør folk varig sykere. Forsker Ole Bernt Lenning: –Hvor er norske helsemyndigheter, spør han. Med hodet i sanden, som de har i mange tiår allerede.

God jul og godt nyttår fra alle oss i Norges ME-forening! Her kommer en hilsen fra styreleder Linda Bringedal, med en takk for året som har gått, og håp for nye framskritt i 2024. Pass godt på dere selv og hverandre ❤️

Åpen fagdag på tirsdag, med utdeling av årets ildsjel-priser til Sissel Sunde og Nina Steinkopf. Helsedirektoratet ber pasientorganisasjoner om å finne pasientrepresentanter til arbeidet med nye retningslinjer. Cochrane gjenopptar redigeringen av gjennomgangen av treningsterapi for ME.

Åpen fagdag 21 november: "Hvordan lære opp helsepersonell i ME?" Innledninger fra blant annet Doctors for ME og Physios for ME Det er mulig å delta digitalt. For mer info:

Mot et stortingsvedtak som gav tydelig beskjed om at diskriminering av ME-syke skulle opphøre i NAV, har regjeringen, via helsedirektoratet, bare skjult den litt bedre. Dette er direkte udemokratisk, og vi gir oss ikke før det blir reell endring.

NICE guidance (NG206) states: "Recognise that symptoms of severe or very severe ME/CFS may mean that people are unable to eat and digest food easily and may need support with hydration and nutrition." #UKMAW2023 #ESPENMAW23 #EndMalnutritioninME

@openmedf.bsky.social lanserer nå sitt første kliniske studie på behandling av ME! David Systrom fra Harvard og Jonas Bergquist fra Uppsala, som begge er samarbeidspartnere av Open Medicine Foundation, skal studere effekten av behandling med Mestinon, lavdose Naltrexon (LDN), og kombinasjonen.

Mandag var vi i Stortinget på høring av statsbudsjettet. Ung ufør, lave AAP-satser for dem under 25, Røysumtunet, fremdriften i det planlagte standardiserte pasientforløpet. Så gjenstår det å se resultater. Her er våre høringssvar: stortinget.no/no/Hva-skjer-p… stortinget.no/no/Hva-skjer-p 

Tone Trøen fra Høyre har fulgt opp diskusjonen på avslutningskonferansen til Tjenesten og MEg, og stiller skriftlig spørsmål til helseministeren om pakkeforløpet for langvarig utmattelse uten kjent årsak. Våre undersøkelser viser en snittid på nesten seks år for å få diagnosen ME. 1/2