Vi ME-syke er dypt fortvilet nå. Forslaget til nye retningslinjer bygger mer på ideologi enn forskning. @froydislilledalen.bsky.social skriver: «Jeg mener det er uhørt at Helsedirektoratet ikke krever at et utvalg setter seg inn i forskningsfeltet de skal ta beslutninger om.»

Helsemyndighetene svikter ME-syke igjen, og denne gangen er det ekstra alvorlig:

Å være mot regulering og konsesjonsordning for datasenter, som AP tydeligvis er, er langt over min fatteevne. Bare Google i Skien vil legge beslag på 5% av landets energiproduksjon, og det skal vi liksom ikke regulere?! www.ta.no/datasentre-v...

Aldeles fremragende kronikk om de usynlige hverdagsheltedådene som ikke r tilstrekkelig voldsomme eller fotogene til at de får dokumentarer eller hyllester, men likevel høyst reelle for alle de som faller i spennet mellom 'normalitet' og 'så langt fra normalitet at prestasjonen er åpenbar for alle'.

"Hvor lenge skal man måtte fortsette i et blindspor før helsehjelp tilbys til dem som har gjort alt riktig, men fortsatt ikke blir friske? Hvorfor kan vi ikke ha en åpen diskusjon om hvilke tiltak som skal tilbys pasienter som faller utenfor «de fleste», men som fortsatt trenger hjelp?"

Dette danner grunnlaget for hvordan ME-pasienter skal behandles i framtiden: melivet.com/2026/02/25/r...

Dette sjokkerende referatet fra rettsaken der en alvorlig syk pasient kjemper for uføretrygd, viser med all tydelighet NAV sine forferdelige og kunnskapsløse holdninger overfor ME pasienter. www.me-foreningen.no/rettsak-om-u...

Så vidt jeg kan se er det medisinske aspektet ved ME fraværende også i Helsedirektoratets utkast til retningslinje. Dette går ikke. melivet.com/2026/02/23/r...

I dag landet det første deilige vårtegnet i hagen her. 3 ringduer ankom hagen fra hvor enn de har vært i Europa i vinter. Jeg ble så glad. De blir jaktet på, så jeg blir så lettet hvert år når «mine» ringduer kommer trygt hjem til hagen på Haugalandet ❤️ Foto fra arkivet. @birdlifenorge.bsky.social

Attpåtil illustrert med et bilde av denne Folk Flest som alle snakker om

Literally waiting for this re: #MECFS ... had spoken to folks at Moderna about a trial for #MECFS . Love living in this anti-science country.

"– Det er godt skjult, men den boka er et opprør mot faren min. I romanen ville jeg vise respekt for det lille livet. Jeg har stor respekt for det lille livet og er opptatt av det dramatiske, vakre og store som er i vanlige øyeblikk i helt vanlige liv." Respekt til Hilde Rød-Larsen.

Blir man trukket i apanasjen når man bor gratis i en milliardærbolig? Spør for noen på NAV.

Om man er offer i en situasjon uten å være i stand til å se at andre også sliter fører til en ubehagelig måte å snakke om problemet på. Eksemplenene er så mange akkurat nå,men jeg tror det er viktig å være klar over denne dynamikken og se det når det skjer, enten man er en del av det selv eller

Regjeringen og partiledelsen leverer svært ujevnt. De er ganske gode på arbeidsliv men de er dårlige på å bekjempe rasisme i arbeidslivet. Dagens utspill er et nytt lavmål preget av kunnskapsmangel og menneskefiendtlighet.

I en urolig verden får man klamre seg til det nære. Hagefugltellingen er i gang og foregår mellom 17.1 til 1.2. Hagefugltellingen foregår ved at du noterer alle fuglearter du ser, og hvor mange av hver art. Du skal notere det høyeste antall du ser på en gang av hver fugleart. Link til registrering ⬇️

I found out today that one of the forces pushing Trump the hardest for this Greenland shit is… the owner of Estée Lauder. Sharing this here because they own SO MANY makeup brands and I bet a lot of you might like to join me in not repurchasing anything from this makeup brand family!

Jeg er møkkalei av hvordan vi innvandrere blir omtalt i den offentlige debatten. Jeg kom til Norge som flyktning. I dag er jeg i jobb, betaler skatt og bidrar til samfunnet. Likevel opplever jeg at mennesker som meg ofte blir omtalt som én samlet gruppe, som om vi alle er like og bærer 1/5

Man skal være veldig forsiktig med AI og helseinformasjon. Det finnes veldig mye tulleinformasjon fra selverklærte helseguruer som også blander seg inn i AI-svar:

Shetlandsponny Carmencita nyter snø og godvær ❄️❤️❄️

Man kan vel kanskje trenge å lese litt om håp i et nytt år. Godt nytt 2026 ❤️💫

Jeg uttaler meg i denne saken om Pain Reprocessing Therapy (PRT). www.dagbladet.no/nyheter/adva... La meg først understreke at jeg helhjertet støtter forskning og behandling som kan gi kroniske smertepasienter mindre smerter, bedre funksjon og livskvalitet.

Denne diskrepansen mellom mengden behandling medfører at vi kan ha begrenset tillit til resultatene. At man nå tilsynelatende skal implementere PRT er et godt eksempel på den betydelige forskjellen i hvilke krav vi stiller til psykologisk behandling vs. medisiner. www.forskersonen.no/debattinnleg...

Jeg tror knapt nok man kan understreke sterkt nok viktigheten av dette prinsippet: «Etter en samlet vurdering har retten kommet til at staten i Foss sitt tilfelle _ikke har klart å godtgjøre annen sannsynlig skadeårsak_, som enten enkeltvis eller samlet, har virket uavhengig av vaksinen.»

Kompetansetjenestens 13-årige "kompetansespredning" der løgn bygges på flere løgner. melivet.com/2025/11/24/k...

Ett feilsteg. Forskjellen mellom et frisk liv og et liv i uføre er ikke større. Det kan også være forskjellen mellom liv og død. Men jeg skjønner godt at folk som i dag er friske, vil fortrenge muligheten for at det også kan skje dem. Deg. Men fortrengelse fører også til fordommer mot andre

Clemet får (kom)passet påskrevet: «Når makta gjør seg selv til offer, mister vi kompasset. Det er ikke de stakkars lederne vi skal beskytte. Det er pasientene.» via @ninasteinkopf.bsky.social

Smerteklinikken prioriterer opplæring i Pain Reprocessing Therapy på bekostning av klinisk virksomhet. En massiv opplæring i en metode uten forskningsgrunnlag på de ulike smertetilstandene, svekker tilliten og strider mot etiske krav. www.dagensmedisin.no/kroniske-sme...

@annekiel.bsky.social skriver godt om: «Temaet vold i møte med systemene fortjener mer oppmerksomhet, og nettopp med forståelsen av at ikke all vold er fysisk. Ikke-fysiske voldsformer kan være både tilsvarende og mer skadelig enn fysisk vold for dem det rammer.»

Open Medicine Foundation, som samler inn penger til ME-forskning som blant annet finansierer Ron Davis sitt arbeid, har en kampanje nå i november hvor hver donasjon blir sponset slik at en donasjon på f.eks. 200 kr blir til 600 kr. Jeg håper de som kan vil bidra. Alle monner drar❣️

✨This November, your generosity can have triple the impact. Every dollar donated to OMF is matched 3x through December 2, turning one gift into three 🎁🎁🎁. Support OMF’s #MECFS & #LongCOVID research today and bring hope to millions. 🔗 www.omf.ngo?form=donate-....

@ninasteinkopf.bsky.social skriver om noe som også foregår i «opplyste» Norge. Jeg har blitt nektet både forsikringspenger jeg hadde krav på, og jeg kjempet med NAV i 13 år om det som burde vært en helt selvfølgelig uføresak. På tross av at jeg hadde dokumentasjon fra spesialister - pga dogmer.

Det er uansvarlig av NRK å hype en udokumentert behandlingsmetode. Med dette bidrar NRK til at Long Covid blir psykologisert og til påstander om at de kan tenke seg friske. melivet.com/2025/10/24/u...

For several years, I have spent my time busting terrible and even fraudulent research into ME, ME/CFS, Long COVID, etc. If this crowdfunding works out, I will do one more in the spring and then retire from Berkeley. If you'd like to support my work, here's how: crowdfund.berkeley.edu/project/47768

@sisselsunde.bsky.social skriver: Wyller får fortsette å bygge sitt luftslott på fellesskapets midler, mens ME-pasienter selv må finansiere den nye studien på legemidlet Daratumumab. lifewithmebysissel.wordpress.com/2025/11/03/1...

Eurovision boycott could make big waves: “It is a cultural phenomenon in Israel. They love it. It’s seen as a total source of national pride that Israel participates and does a good job and has occasionally won. I don’t have a precedent for how Israel would react if they were kicked out.”

Lås ungene inne med tvang så vi voksne kan betale mindre skatt, sier visst Oslo-byrådet.

You know what's a little good news? Monarch butterflies. They seem to be having a real great year. Let's hope storms don't fuck them up during migration.

@froydislilledalen.bsky.social skriver: «Høy kvinnerepresentasjon øker dessverre også sannsynligheten for at en sykdom blir psykologisert og bagatellisert. Generelt har menns sykdom blitt sett på som somatisk, mens kvinners sykdom tolkes som et mestringsproblem.»

1) Interesting interview of Prof. Ian Lipkin by David Tuller (@davidtuller1). They not only talk about Lipkin's recent study showing heightened innate immunity in ME/CFS but also about past and future studies. A brief summary 🧵

Da var valgkampen over og politikerne kan gå tilbake til å gjøre eldreomsorgen litt mer ræva.

Idé til realityprogram: Siden rikingene tror alt med økonomi er katastrofe hele tiden, og noen føler de må flykte, kunne man sendt Luksusfellen hjem til dem slik at de får oversikt over millionene sine og hjelp til å sette opp budsjett? Det er jo trist at de er fulle av katastrofetanker hele tiden 😢

Men…hvor lenge kommer 47 Stortingspolitikere fra FrP til å klare og samarbeide seg i mellom?

Jeg bor i en kommune hvor FrP har fått 39,5% av stemmene 😫 Send hjelp!

Rikingene har vist seg å ha veldig god råd når det gjelder å kjøpe dette valget, så da har de vel både penger til formueskatten og til kaviar i grøten.

I Norge er det ikke mulig å stjele et valg. Men er det mulig å kjøpe et? En 🧵