Wer die somatische Krankheit ME/CFS heute noch als "psychisch" etikettiert, hat den Anschluss an die Wissenschaft verloren und schadet den Betroffenen. Hier eine wachsende Sammlung von lesenswerten Artikeln gegen die Psychologisierung von ME/CFS (und Long Covid):

Kommt vorbei, wir haben geöffnet! Heute, Sonntag und Montag, jeweils von 14 bis 18 Uhr, Eintritt frei.

www.wetterau.news/ausstellunge... Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können... Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei! 9.-12. Mai 2025

CN Tod Jana ( @inaktiv.bsky.social ) war ein sehr herzlicher und aufmerksamer Mensch. Ihre klugen Analysen und ihr enormes Wissen über ME/CFS werden fehlen 🖤

Hallo #Frankfurt ! Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert. Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung Kommt vorbei!

- ausser der reihe - bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen. er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.

ME/CFS: Auf alles verzichten, was lebendig sein bedeutet.

Now Long Covid, first ME, don't repeat the history! #LongCovidAwarenessDay

Am #LongCovidAwarenessDay wünsche ich mir ein Bewusstsein für die Tatsache, dass das Ausmaß, in dem Long Covid existiert, keine Naturgewalt ist, sondern eine Folge der Entscheidung der nichtbetroffenen Mehrheit, Prävention gänzlich und medizinische Versorgung weitgehend zu verweigern.

5 Jahre #LongCOVID 5 Jahre ohne Versorgung. Ein Skandal! Gleichzeitig ein Bruchteil dessen,was #MECFS Betroffene seit Jahrzehnten erleiden:Ignoriert, psychologisiert, falsch behandelt, allein gelassen. Ob EBV,Influenza, SarsCoV2- der Kern des Problems ist ME/CFS #MeAwareness #LongCovidAwarenessDay

Damit die #LightUpTheNight4ME auch in diesem Jahr ein so unglaublicher Erfolg wird wie im vergangenen (über 220 öffentliche Teilnehmer !), brauchen wir unbedingt E U R E Unterstützung! Alle Infos auf unserer Website und auch unserem Kanal auf Instagram. #LightUpTheNight4ME #LightUpTheNight4ME2025

Für die Durchführung der diesjährigen @liegenddemo.bsky.social am 11.05. in Frankfurt sowie die Plakat-Aufklärungskampagne über ME/CFS im Rhein-Main Gebiet, wird noch Geld gesammelt. Wir freuen uns über jede Unterstützung 🧡 gofund.me/21613d1f

Mein Statement zur Ablehnung meiner Auszeichnung als Bildungsbotschafterin der #didacta. Mit großem Respekt vor dem Verständnis des Vorstands und mit Dank für die Spende des Preisgelds an das Projekt aula! marinaweisband.de/standhaftigk...

🎥 #SaveTheDate #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #Dokumentation 25. Februar, um 22.35 Uhr arte TV, ab 24.Februar online in der Mediathek, 90 Minuten Aussagen von Betroffenen im Film: „Auf Gedeih auf und Verderb alleine gelassen“ „Diese Traumatisierung alles zu verlieren, ja, ... (1/4)

Es bleibt dabei: Wenn die Off-Label-Verwendung von Medikamenten für Long-Covid-Betroffene freigegeben wird, während andere ME/CFS-Betroffene von dieser Versorgung ausgeschlossen werden, ist dies durch NICHTS zu rechtfertigen. Wer gleichermaßen krank ist, hat ein Recht auf gleiche Versorgung!

This is just how it feels sometimes! Not only can literally everything cause a crash with #mecfs - it also feels like being poisoned. Often the dose makes the poison, at least with mild and moderate ME. For severe ME patients the cabinet keeps mainly closed.

🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar. "Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten" youtu.be/s_TrZVuqi-k

Ein Geschenk von der ME/CFS-Antifa

War heute bei einer neuen Ärztin zur Kontrolle - also nicht wegen #MECFS . Und sie hat das aber in meiner Akte gelesen und mich direkt gefragt, ob sie das Licht ausmachen soll oder sonst irgendwas machen kann. Aaaah so toll einfach …

Hey folks! Do you have #LongCovid, #MECFS, or something related? Do you write? Here's a paid opportunity for articles and essays for a great publication. thesicktimes.org/write-for-us...

Mit jeder Plattform, die sie zerstören, nehmen die Internetoligarchen behinderten Menschen gesellschaftliche und politische Teilhabe. Mit der Abkehr von "X" habe ich mich gut arrangiert, aber die zunehmende Zerstörung digitaler Räume ist heute für mich heartbreaking.

Ein wichtiger Punkt. Die Annahme, dass Krankheiten psychosomatisch sind verhindert biomedizinische Forschung.

Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social is on Der Spiegel's list of 100 people who provide hope for 2025. www.spiegel.de/panorama/car... Image is from latest Science for ME weekly update #LongCovid #MEcfs #CFS #PwME

Yeah ich habe einfach ein ganzes Buch in nur ein paar Tagen gelesen. Das ging so lange gar nicht mit der Konzentration (#mecfs). Hoffentlich geht das so weiter:)

Published today! Carmen Scheibenbogen, Klaus J. Wirth: Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence doi.org/10.1002/jcsm...

Ich bin echt dankbar, dass ich trotz #mecfs ab und zu andere Menschen treffen kann … aber irgendwie ist die Konfrontation damit, wie anders das eigene Leben ist, auch manchmal schwer zu ertragen.

Für euch getestet: Man kann auch für die Forschung zu ME/CFS spenden, ohne ein Zitronen-Video aufzunehmen. Aktuell haben sich 212 Personen an der Spendenaktion beteiligt und 13.130 Euro gespendet - da geht noch was! mecfs-research.org/lemonchallen... #mecfs #TeamVorsicht #TeamPrävention

Just a little reminder for myself not to do that this year! #mecfs #chronicillness

This is too important not to have ALT. What Cochrane is doing here to people with ME/CFS is anti-science and criminal. Never before ME/CFS could I have imagined how ideological science is.

Weil es lange kein Thema mehr war, der Account @pronouns.adorable.mom fügt eurem Profil eure Pronomen zu. Einfach subscriben und unter "Beiträge" in einem der vier Threads eure Pronomen faven/liken. Ihr könnt die dann auch bei anderen sehen und müsst dafür nicht mehr extra in der Bio nachsehen.

"I hope my story can be seen as that of a person who made the best of the cards she was dealt. Thank you so much to my family, my love, my network, everyone I’ve ever been in love with, all my friends. Love as much as you can." 💙 @judyintheskynet.bsky.social (1981 - 2024) #VerySevereME

Die ME/CFS Research Foundation startet mit der #LemonChallengeMECFS – eine interaktiv angelegte Kampagne um ME/CFS bekannter zu machen. - Website: LemonChallengeMECFS.org - Spendenlink: paypal.com/donate/?camp... 2/x

"[…] diagnoses are socially constructed and can be affected by social biases." (H. Cooke) Ein Fehler des medizinischen Zeitgeistes ist es, anzunehmen, Medizin wäre irgendwie objektiv oder neutral. Diese positive Idealisierung löscht Lebensrealitäten aus. (J. Sebring) Insb. die Marginalisierter.

A little overview of PEM triggers people with severe ME/CFS shared with me on instagram. As this includes things that are necessary or cannot be influenced, PEM is often unavoidable.

#mecfs #MEAwareness

Ich hab mal wieder was gemalt :) Diesmal über Rolling PEM: (English version below)

wenn ihr alttext öfters vergesst: ihr könnt es euch einstellen, dass alttext verpflichtend wird und ihr sonst den post nicht abschicken könnt. einfach unter einstellungen -> barrierefreiheit #Inklusion ist eine bewusste Entscheidung. Blindheit Kann man selbst nicht entscheiden 💚

1/ #FürMehrSichtbarkeit #ChronischKrank Nehmt Euch bitte rund 7 Minuten Zeit 🙏 Erschreckend, schwer Kranke brauchen 9 Jahre und mehr bis zur Diagnose um dann #LiegenGelassen zu werden. "#MEcfs kann man in meinen Augen letztlich mit Folter gleichsetzen" youtu.be/hzLOrID2wuY

CN Schlechte Nachrichten ME/CFS und Long Covid Die BC007-Studie war negativ. Berlin Cures ist insolvent. Es muss jetzt endlich mal verstanden werden, dass wir gute Studiendesigns brauchen, die auf ME/CFS-Erkenntnissen aufbauen. "Fatigue-nach-Covid"-Studien sind methodischer Müll.

"Wolkenbeobachtungen. Stimmen von Menschen, die sich durch ihre Erkrankungen oder Behinderungen mit dem Pausieren auskennen, nehmen uns mit in ihre persönlichen Erfahrungen." Ein Hörspiel mit/von chronisch kranken Personen, auch @ashducation.bsky.social 💕 www1.wdr.de/radio/wdr3/p...

Bericht der Hamburger Psychotherapeuten-Kammer von der Fortbildung vom 24.9.24 zu #MECFS und #Psychotherapie #PEM #NoGET #PAIS Danke, jedesmal von neuem, @elohopea.bsky.social, für Deine Unterstützung durch Deine ausdrucksstarken Zeichnungen! ptk-hamburg.de/wp-content/u...

Es geht beim Infektionsschutz nicht nur um die physische Eindämmung von Viren. Es geht um Wertschätzung der eigenen Gesundheit und der Gesundheit der anderen. Es geht um Selbstachtung und die Achtung der Bedürfnisse des Gegenübers. Infektionsschutz ist ein Baustein eines humanen Zusammenlebens.

CN Assistierter Suizid Gestern im SWR Nachtcafé ging es um chronische Schmerzen. Birte Viermann war zu Gast, ihre Schwester Silja hat aufgrund des Leidensdrucks der Symptome durch ME/CFS den assistierten Suizid gewählt. Birte hat die Situation schwerer ME/CFS sehr eindrücklich dargestellt. 1/

Kathryn Hoffmann: Postakute Infektionssyndrome und Erkrankungen. In: Erika Zelko, Susanne Rabady, Herbert Bachler (Hrsg.): Lehrbuch für Allgemein-/Familienmedizin. Trauner Verlag, Linz 2024. Hier frei verfügbar: public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co... #MECFS #LongCovid #PAIS

A blue rose indicates that someone died from #MECFS community. May you find peace free from suffering. Much support for all bereaved. 🕯️Anja (1973-2024) #MEkills #millionmissing #pwME #Liegengelassen

Krank kaum zu schaffen - vor allem nicht, wenn die eigene Krankheit fast nirgendwo bekannt oder anerkannt ist. Version mit weniger Sättigung und Detailaufnahmen sind dabei.

Mild and moderate #mecfs are usually not visible, mainly because people only see us when we’re well enough. But we realize how many things the body has to do at the same time. Nothing can be taken for granted anymore. This applies to many chronic conditions or disabilities.

I made this Pride flag using only NASA images and our team thought it would be cool to share on social (I work on the NASA heliophysics communications team), but it's getting all sorts of hate on the bird app and Fbook. Thought y'all might be more appreciative of it here. ☺️🏳️‍🌈💖

ME/CFS ist eine Multisystemerkrankung. Man findet pathologische Auffälligkeiten verschiedener Körpersystemen, die natürlich miteinander zusammenhängen. Deshalb benötigen wir auch interdisziplinäre Ambulanzen, in denen die Krankheit in ihrer Gesamtheit verstanden wird.

Vorgestern meinte hier jemand noch unter einem Post zur Pflegekrise, Sterbehilfe sei eine Lösung. Währenddessen in Mönchengladbach: www1.wdr.de/nachrichten/...