www.wetterau.news/ausstellunge... Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können... Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei! 9.-12. Mai 2025

Hallo #Frankfurt ! Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert. Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung Kommt vorbei!

Als Neurologe kann ich zB Epilepsie grundlegend behandeln. Weil ich aber darauf nicht spezialisiert bin, schicke ich komplexe Fälle zu spezialisierten Stellen. So muss das bei #MECFS auch laufen. Das wird aber nur mit Uni-/Fachausbildung und Kompetenzzentren klappen.

Ein wunderschöner Kunstkalender erreichte mich heute per Post! Gestaltet von Künstler*innen, von verschiedenen Schweregraden von #MECFS #PEM betroffen, die mit dem Erlös dieses grossartigen Werkes auch noch die Forschung voranbringen! Danke für dieses schöne Geschenk, @lohmatt.bsky.social und Team!

Sehr gut Bilanz gezogen. Das Momentum, das zwischenzeitlich mal für #MECFS da war, es wurde nicht genutzt, um etwas daraus zu machen. Wie es weiter geht ist natürlich auch völlig offen. 🤷🏻‍♂️

Sozialmedizinische Aspekte zu #PostCOVID & #MECFS bei der Feststellung einer #Schwerbehinderung Über die unzureichende Berücksichtigung in der Versorgungsmedizinverordnung (VersMedV). Warum ist die eigenständige Aufnahme der Krankheitsbilder nötig? #MEAwarenessHour www.linkedin.com/posts/drkell...

Das Video mit dem Bildern der Art Challenge #Art4MECFS zum #MECFSawarenessDay 2024 ist online. Schaut rein, es lohnt sich! Ihr benötigt keinen Instagram Account. www.instagram.com/reel/C66orV4...

Hier gibt's das Video von #Art4MECFS mit vielen schönen #MECFS Awareness Bildern. Ihr könnt es auch ohne Instagram-Account öffnen. Da ich den Rahmen nicht ganz sprengen wollte, müsst ihr auf PAUSE drücken, wenn ihr ein Bild länger ansehen möchtet. www.instagram.com/reel/C66orV4...

#Art4MECFS #MEawarenessDay Influenced by the daily posts of annekhlr.bsky.social, who has 500 steps per day available - evenly spaced . For all affected by ME/CFS, I wish you are seen and heard.

#Art4MECFS Wenn Vögel sprechen könnten... Ein Skandal! #MECFS

#art4MECFS Die Botschaft ist klar.

Schaut mal auf Instagram vorbei, welch schöne Bilder schon zusammen kamen. www.instagram.com/pinselist

#Art4MECFS Heute ist #MECFSawarenessDay Snopy ist mein Ally. Sein Markenzeichen ist auch ne Sonnenbrille und das Liegen. Nachts, wenn die Lichtreize nicht so stark sind, öffnet er das Fenster und nimmt "am Leben" Teil... natürlich nicht wirklich.

#MEawareneshour Jede und jeder, der/die noch die Energie haben, Buntstifte auszupacken für die Vorlagen oder diese mit Stickern/Emojis/etc. ausgestalten können, ist eingeladen mitzumachen. #Art4MECFS am 12. Mai 2024, dem #MEawarenessDay

Ich mache auch hin und wieder #art4MECFS. Stellt euch hierzu den "Sound of Silence" vor... Viele #MECFS Betroffene leben mit starken Einschränkungen in einer sehr kleinen Welt, wie vom Leben einfach nur ins Regal gestellt. Reminder: am 12.5. ist #MECFSawarenessDay mit der "Fenster" Aktion... 1/2

Nicht-Betroffene können sich oft nicht vorstellen, dass Menschen mit #MECFS keine*n Ärzt*in, keine Pflegestufe und keinen GdB haben, keine Erwerbsminderungsrente bekommen und im Bürgergeld landen, wo sie als arbeitsfähig eingestuft werden und bald voll sanktioniert werden sollen. 1/

Im internationalen Vergleich bewerten ME/CFS-Kranke in 🇩🇪 die Unterstützung durch das Gesundheitssystem als sehr schlecht. Nur 4% gaben an, gute oder sehr gute Unterstützung zu haben. Für ein Land, das sich als Sozialstaat begreift, ist das nicht weniger als ein gesundheitspolitisches Desaster.

ich bin krank. jeden tag. das ist keine metapher. #jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

An alle, die aufgrund einer chronischen Krankheit ihr Leben “verloren” haben: Hier ein Song, den ich für meine Familie geschrieben habe - “Is this really life?” Vielleicht spricht er einige von Euch auch an. Darf gern geteilt werden 💚 youtu.be/KR2p9NlWrqI?... #MECFS #LongCovid #NEISvoid

#MEAwarenessHour Schaut mal rein. Eine Online Aktion zum Mitmachen am #MECFSawarenessDay (12. Mai) von Zuhause aus. Auch super geeignet für ( #MECFS ) Kinder! Nichtbetroffene Künstler sind sehr willkommen! #art4MECFS

Kunstaktion zum #MECFSawarenessDay am 12. Mai 2024. Postet Eure Bilder hier, bei X oder Instagram unter dem Hashtag #art4MECFS Thema ist "Fenster", quasi als "Fenster zur Welt", zB mit Botschaften zu #MECFS etc. Jede Kunstform ist willkommen. Link zum Video: www.instagram.com/reel/C45864u...

Verstörend, dass ein Mann, der mich, andere Frauen und Queers monatelang online bedrängt und wiederholt misogyn agitiert hat Videos zum feministischen Kampftag aufnimmt. Das ist der Grund, weshalb ihr euch dann nicht vorstellen könnt, dass so jemand so etwas tut, ist ja einer der ~Guten~

Fröhliche Weihnachten allerseits! Habt es gut und passt auf Euch auf. Bleibt oder werdet nach Möglichkeit gesund!!! Das ist das Wichtigste. #kleineKunstklasse #watercolor #art

#Watercolour #kleineKunstklasse #Aquarell ❄️ Klirrende Eisschicht Baum und Strauch im Winterschlaf. Bald wieder geweckt. ❄️ #Haiku von @nathasliteratur.bsky.social #Silbenzählerei

#MEAwarenessHour Wenn du an ME/CFS erkrankst, verlierst du deine Gesundheit. Und du erwachst in einer Welt, die nicht mehr deine ist. Die auf Voraussetzungen beruht, die du nicht mehr erfüllst. Mit ME/CFS wirst du zu einem Kranken. Und zu einem Fremden.

Heute ist internationaler Tag der Menschen mit Behinderung. Ableismus ist in Dtl. immer noch tief verwurzelt (in allen politischen Lagern). Auch Menschen mit #MECFS und #Longcovid sind davon betroffen. Hetze und Diskriminierung finden auf persönlicher Ebene aber auch strukturell & medial statt.

Wenn es ab und zu passieren würde, käme ich ja drüber hinweg, aber ich höre jeden, wirklich jeden Tag von Pat, die vor mir sitzen, wie lange sie doch unfit waren nach COVID19, ewig Husten, Belastungsdyspnoe. Von Pat, die ohne Mundschutz in die Praxis kommen. Ich hab langsam Hornhaut an der Stirn

„Die Rolle der #Psychotherapie in der Versorgung von #PostCOVID und #MECFS" Referent*innen: Dipl. Psych. Bettina Grande, Dipl.-Psych. Dr. Tilman Grande @tilmangrande.bsky.social Mittwoch, 6. Dezember 2023 19 bis 21 Uhr“, Anmeldung über KVBW; Bei Interesse über BW hinaus mir gerne Bescheid geben!

Heute wieder ein Linoldruck. Ich will das ja schließlich üben und irgendwann auch können 🙃. Es ist ein Pendant zu dem Aquarell mit dem roten Virus. Grüße gehen in dem Zusammenhang raus an @privilegienschreck.bsky.social #art #linol #mecfs #kleinekunstklasse

#MEawarenesshour Heute hörte ich diese Zeilen 🎶 Und auch wenn im Lied etwas ganz anderes damit gemeint war, so erinnerte es mich so sehr an die sehr schwer von #MECFS Betroffenen. Sie hören den "Sound of Silence" als "Hymne" fast 24/7. So viel spielt sich in ihrem Kopf ab, das nicht raus darf.

Tja, also ich kann mir schon gut erklären, wo diese ominösen 25% "depressive Verstimmung" herrühren bei LongCovid... Zu weiten Teilen aus Fehldiagnosen, weil man Fatigue und #MECFS nicht richtig kennt. Zweitens, weil fehlende Versorgung & Perspektive sowie Gaslighting sekundär dazu führen.

Einladung vom Chef zum Treffen der Ruheständler... Da gehen hin: - rüstige Rentner bis ins hohe Alter über 90 - auch nicht mehr so fitte/gebrechliche, denn es ist ein lockerer Hock. Wer da gar nicht erst dran denken muss, ob das überhaupt ginge: - Mann, Ende 30, moderates #MECFS #OFFlife 🙈

Viele Betroffene von #MECFS kommen nicht mehr in die "echte Welt da draußen". Ich bin heute auf die Seite des @almbawue.bsky.social gestoßen und freute mich sehr, die digitale Ausstellung ansehen zu können. Toll, dass es so etwas gibt! www.alm-konstanz.de/digitale-sam...

#MEAwarenessHour Wenn man in der Medizin auf Psychosomatik setzt, kommt man am Aufarbeiten der Historie, der Schädigung von #MECFS-Betroffenen und der #Reflexion der eigenen Haltung, zu dieser Erkrankung, gegenüber Erkrankten und dem Verhalten in der Gegenwart nicht vorbei. DAS wäre professionell.

🙏 Dringender Aufruf: Multiply for ME Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere #MECFS-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben. 🧵 Bitte RT 🙏

Manche Befunde sind nicht so leicht zu erklären 😁🙈 Sicher ist hier nur: die nächste Weihnachtskarte ist fertig. #art #watercolor #KleineKunstklasse

Happy Halloween liebe #kleineKunstklasse Das Bild kostete ganz schön Nerven und ich war zwischendurch mal kurz vorm aufgeben. Aber ich bekam richtig tollen Zuspruch und so wurde es doch noch vorzeigbar. #art #watercolor #painting #halloween

Hier wieder einmal ein Versuch, auf #MECFS aufmerksam zu machen. Aufgrund des inkludierten Begriffes "Fatigue" im Namen, wird die Krankheit oft als "etwas mit Müdigkeit" missverstanden. Das wird ihrer Schwere und den starken Einschränkungen aber nicht gerecht. #art #watercolor #kleineKunstklasse

#MEawarenesshour Als #MECFS Betroffener wurde es mir heute echt schlecht, als ich viele Antworten von Kliniken mit PostCovid Ambulanzen gelesen habe.l: "Kausalitätsbegehren", "viele Somatisierungsstörungen", "Dysfunktionale Copingstrategien", "wir behandeln nur bekannte Krankheitsbilder" usw. ↘️

#MECFS ist auch, sich mit seiner kleinen Welt zu arrangieren. Sie wird zum neuen "Normal". Einladungen, sofern ich sie noch bekomme, sage ich routiniert ab. Wenn ich dann aber das Foto sehe, wie alle Freunde in lockerer Runde sitzen, dann wird mir bewusst, wie unnormal das doch alles ist!

Aus "Long" wird manchmal "Forever". Meist sind dann die klinischen Kriterien für die Krankheit #MECFS erfüllt. Ich habe Freunde, die liegen im Bett, haben physisch weder Kraft noch Konzentration, um ein Kinderausmalbild mit Buntstiften zu colorieren. Betroffene sind #OFFlife. Vergesst Sie nicht!

Nicht nur bei #MECFS, sondern generell gilt das für mich: "Arztpraxen sollten eigentlich ein Ort des Vertrauens sein. Ein Ort, bei dem man sicher sein kann, dass einem geglaubt und geholfen wird. Für viele sind sie das nicht." www.rnd.de/lifestyle/ae...

Vor zwei Jahren begann ich mich mit LDA (Low Dose Abilify) sehr deutlich zu verbessern. Ich konnte plötzlich wieder 1h statt 10min in der Küche Stehen. Vier Wochen später war eine Reha angesagt, die ich noch am Aufnahmetag abbrach. Großer Crash. Jetzt gehen keine 5min mehr ohne Sitzhilfe. #MECFS

Nun ist der echte hier! Herzlich willkommen @drdanielloy.bsky.social

Liebe @mihi04.bsky.social, schön dass Du auch hier in der #MECFS Runde bist. 🤗 Herzlich willkommen!

So komme ich mir manchmal auch selbst vor... schon etwas Moos ansetzend! 😆

Für Menschen mit schweren chronischen Krankheiten sind diese Tischkalender ja manchmal sehr "speziell". Diesen Spruch picke ich mal raus, denn der darf bei #MECFS und #PEM nie Ernst genommen werden!!! Hinter Deiner Baseline willst Du dich nicht umsehen! Denn da beginnt der Symptomdschungel.

Wie geht man mit Berichten um, in denen die Existenz, Evidenz und Schwere von #LongCOVID und #MECFS angezweifelt wird? Wenn Medien Desinformation, Verharmlosung und Psychologisierung legitimieren? Über die Gratwanderung zwischen Diskriminierung und Aufklärung: karin-kelle-herfurth.de/long-covid-i...

#OffLabel-Medikamente: Vielversprechende #LongCOVID-Behandlungen? Mangels zugelassener Behandlungen wenden sich Ärzte und Patienten Medikamenten zu, die ursprünglich für andere Erkrankungen entwickelt wurden. Welche Medikamente sind im Fokus? Was sind die Erfahrungen? de.linkedin.com/posts/drkell...