Los gehts mit dem #RunderTisch #LongCovid im BMG. Ich darf berichten 🍀 Erstes Thema ist die Versorgungsforschung: große geförderte Projekte werden vorgestellt, von super Expertinnen: Behrends und Scheibenbogen

Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene, die ärztlichen Behandlungsfehlern ausgesetzt waren, sollten sich besser nicht an die Ärztekammer Nordrhein wenden. Behandlungsfehler sind bei diesen Krankheiten häufig – z.B. Aktivierungstherapien trotz des Vorliegens von post-exertioneller Malaise (PEM). (1/8)

Ein Arzt, der seit mehreren Jahren öffentlich die Existenz von #LongCovid und #MECFS aggressiv leugnet, schädliche Therapien propagiert und gegen Forschung und Versorgung Betroffener agitiert wird in die Begutachtungskommission für Behandlungsfehler in NRW berufen. 1/

Bisher hieß es, die post-exertionelle Malaise (#PEM), also die Verschlechterung von Symptomen nach Belastung – gleichzeitig das Leitsymptom von #MECFS – ließe sich nicht objektivieren. Das ist allerdings nicht wahr, die 2-tägige Spiroergometrie schafft das schon.

Hey abled-Bluesky. Danke, dass ihr mithelft diesen Ort inklusiver zu machen und für uns Behinderte ALT-Texte einfordert. Könntet ihr das auch für das Tragen von Masken auf Fotos in Menschenmengen tun und Menschen daran erinnern, dass Inklusion auch Infektionsschutz bedeutet?

Das Quorum der #Petition zu #LongCovid, #MECFS und #PostVacin #SchleswigHolstein wurde innerhalb von nur 7 Tagen erreicht! 🎉 Herzlichen Dank allen Mitzeichner*innen! Es wäre klasse, wenn ihr weiter unterschreiben und teilen könntet, damit dem Anliegen noch mehr Nachdruck verliehen wird. 🙏

Es gibt eine neue #Petition zu #MECFS, #LongCovid und #PostVac, diesmal in Schleswig-Holstein! Bitte helft mit, damit die Missstände endlich gesehen werden und sich etwas tut! Eine Mitzeichnung ist bis zum 06. März möglich, jeder Deutsche ist stimmberechtigt.

Ich weiß. Viel zu lange wurden ME/CFS-Patienten als psychosomatisch überlagerte Hypochonder abgetan, ihre Verzweiflung und die ihrer Angehörigen als "die sind psychisch auffällig und schwierig". Das ist eine ziemliche Schande für die Medizin und die Forschung. Daß sich jetzt etwas tut ist aber gut.

Eine Studie der Norwegischen ME Association (Wormgoor et al., 2023) ist ein weiteres Indiz dafür, dass die Reha bei #MECFS und #LongCovid mit #PEM schädlich ist. Befragt wurden diese Pat.-Gruppen zu einer Konsultation oder einem Eingriff im Krankenhaus bzw. einer Rehabilitation. tinyurl.com/59karu22

Für eine Spende von 2€ pro Stück direkt an die Open Medicine Foundation schicke ich euch diese Weihnachtskarte(n) zu. Entweder blanko oder mit Weihnachtsgrüssen für euch persönlich. 🤍✨ Bei Interesse gerne Nachricht mit eurer Adresse auf Twitter oder im Safe Space Discord.

Bitte repost!

Solange Rehas bei Erkrankungen mit #PEM nicht als kontraindiziert gelten, sind #MECFS, #LongCovid und #PostVac weder rudimentär verstanden noch anerkannt als das, was sie sind. #FirstDoNoHarmChallenge, Reha-Edition

Es gäbe übrigens noch viel zum #LongCovid-Kongress zu sagen. Zu Relativierungen, Ausreden, Widersprüchen. Unsichtbare #MECFS-feindlichkeit müsste sichtbar gemacht werden. Aber ich weiß nicht, wo ich anfangen sollte, wenn nicht mal zugegebene Gewalt an Kindern in Rehakliniken Entsetzen auslöst.

Mit dem Vortrag von Georg Schomerus auf dem 2. Long Covid Kongress in Jena hat die Aufarbeitung der Diskriminierung von Long Covid durch die Psychosomatik offiziell auch in Deutschland begonnen. Ich werde seine Arbeit mit Interesse verfolgen. #MECFS #LongCovid #PostVac

Kann es sein, dass Tag 1 vom #LongCovidKongress 2023 in Jena mit dem Schwerpunktthema Rehabilitation zu Ende geht, ohne dass jemand für Menschen mit PEM eine Befreiung von der Reha-Pflicht und verpflichtende Aufklärung über das Risiko gefordert hätte? #RisikoReha #LongCovid #MECFS #PostVac

Früher hat sich Hanna als Sozialarbeiterin für andere eingesetzt, heute braucht sie unsere Unterstützung: Eine weitere OP in Spanien steht an. #EDS #CCI #NEISVoid #MECFS #CCI Lest ihre Geschichte hier: www.bz-berlin.de/brandenburg/...

Es gibt eine Geschichte bei #MECFS, dass sich gescheut wird, die Diagnose zu stellen. Einerseits weil die Erkrankung stigmatisiert ist und ihre Nennung Patient*innen schadet, andererseits weil sich Ärzt*innen in dem Bereich postviraler Erkrankungen nicht sicher fühlen. (1/5)

In Deutschland gibt es für Kinder eine Schulpflicht. Aber es gibt für Schulen keine Infektionsschutzpflicht. Schulpflicht ohne Infektionsschutzpflicht bedeutet: Für Kinder herrscht Gesundheitsgefährdungspflicht. #CovidIsNotOver #BildungAberSicher

Das Bundesministerium für Gesundheit möchte einen Aktionsplan erarbeiten, um das Gesundheitswesen inklusiver, barriereärmer und diverser zu machen. Dazu kann jede/r Vorschläge einreichen unter: #Disability #MECFS #queer #MillionsMissing #liegengelassen

Wie geht es eigentlich Neurolog*innen mit #LongCovid? Outen können sie sich gegenüber ihren Kolleg*innen wohl kaum? Und dann? #Neurowoche23 #Neurologie #Stigma

🙏 Dringender Aufruf: Multiply for ME Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere #MECFS-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben. 🧵 Bitte RT 🙏

I've spent 25 years telling students that rates of cardiovascular disease -- the world's leading cause of premature death -- have been declining. I now need to update that. Deaths from heart attack and stroke are on the rise again since SARS-CoV-2 spread worldwide #Covid #LongCovid

Gar nicht unterstützenswert ist hingegen der gegenläufige Antrag der BAG Arbeit, Soziales, Gesundheit, die die Förderung von Forschung zu Long Covid und ME/CFS aus dem Papier streichen möchte. Die Inzidenz von Long Covid wird mit 0,5-1 % angegeben. antraege.gruene.de/49bdk/b-was-...

Unterstützenswerter Antrag zum Parteitag der Grünen. Danke @martinfresow !

Ich habe hier keine große Reichweite und bei all den Krisen derzeit wollen das viele auch sicherlich nicht hören - dennoch: Wir haben in D immer noch extreme Versorgungsprobleme mit Medikamenten. Vieles ist seit Wochen oder Monaten nicht lieferbar. Darunter auch dringend benötigte Medikamente.

"Hilfe für ein Adaptivrollstuhl für Anna" #MECFS #LongCovid #TeamVorsicht Bitte schaut mal rein, helft wenn ihr könnt und bitte teilt den Aufruf auch. Vielleicht schaut sich das auch dir/der eine oder andere ÄrztIn an gofund.me/950eaf25

Eine hervorragende Idee! Spielerisches Lernen ist super. Ich rege außerdem die Entwicklung eines Spieles zum besseren Verständnis der Belastungsintoleranz an. Etwa analog zu Mikado: Wer sich bewegt, hat schon verloren. #PEMistnichtverhandelbar #MECFS #PostCovid bsky.app/profile/prop...

Der Psychosomatiker Volker Köllner behauptet: Post-Covid-Betroffene, deren Krankheit chronisch wird, seien "verbissene Durchhalter" oder "ängstliche Vermeider". Zu einer Besserung führe dagegen die "ärztliche Beratung". Letztlich heißt das: Wer krank bleibt, ist selber schuld! 1/3

Online-Webinar des BdP zur Rolle der #Psychotherapie bei #Longcovid und #MECFS am 28.10. mit empfelenswerten und erfahrenen Experten @bettinagrande.bsky.social und Dr. Tilman Grande

👻 An Halloween einfach mal als Autonomes Nervensystem in die Unikliniken gehen und Neurolog*innen erschrecken 👻

#MECFS Betroffene erhalten nicht nur keine medizinische Versorgung, sondern fallen auch sozialrechtlich durch alle Raster. Das hat weitreichende Konsequenzen in viele Lebensbereiche, unter anderem fehlende Versorgung mit Hilfsmitteln. Do-it-yourself Liege-#Rollstuhl heut auf der Liegenddemo in Mainz

Es ist absolut dramatisch, dass das alles zu einem Zeitpunkt geschieht, wo viele die sich dagegen wehren könnten wegen des x-it (des Umzugs auf BlueSky) ihrer Reichweite beraubt sind. Das was hier im Augenblick mit den #Schattenfamilien geschieht ist eine beispiellose Katastrophe.

So many folks are sick again so I share this with love: you must rest. Rest won’t guarantee you don’t get long covid but it’s a huge mitigator. Even if you have an accute mild case. Even if you don’t feel it at all. Send this to your boss. Make your partner clean or use disposable dishes etc.

Ich habe eine Übersicht erstellt, welche Leitlinien es inzwischen zu ME/CFS und Long Covid in Deutschland gibt, da es ja doch einige sind inzwischen. Es geht mir dabei vor allem um den Paradigmenwechsel weg von der Aktivierung hin zum Pacing. Wo stehen da die Leitlinien?

We’re particularly proud of the diagrams featured in this paper, which include a review of common symptoms of #MECFS and of PEM, its pathognomonic symptom. (4/)

Eindrücke von Trauermarsch und Liegenddemo heute in #Magdeburg. #MEawareness #MECFS #MillionsMissing #liegengelassen #longcovid

Die SignFor#MECFS-Petition wurde der Bundesregierung überwiesen. Das ist das höchstmögliche Votum zugunsten einer Petition an das Parlament. Ein riesiger Erfolg! 🥳 Ich bin den Hauptpetent*innen so dankbar. Weitere Infos: signformecfs.de?page_id=954 #MEAwareness

💠 NANO-Beitrag zur Pandemie   „Die Zahlen steigen […]. Und damit ist #SARSCoV2 weit davon entfernt, so harmlos wie ein Schnupfenvirus zu werden. Und v. a. drohen immer noch mehr Menschen an der schweren Form von #LongCovid, #MECFS, zu erkranken.“ tinyurl.com/3n55bfb3

Der Pflegegutachter vom MDK hat übrigens gesagt, dass sie mittlerweile fast doppelt so viele Anträge zu bearbeiten haben wie vor der Pandemie. Cool, cool... (Und kannte dadurch auch die LongCovid und ME/CFS Symptomatik.)

disabled people: we are still dying, can you please just wear a mask to the grocery store and doctor’s offices so we can live conservatives: no, die or stay inside all day, no one cares leftists: no 🏳️‍🌈✨💖

Hanna braucht eure Hilfe: Wie ihr wahrscheinlich wisst, muss man für eine Behandlung der #CCI nach Spanien reisen. Hanna hatte dort schon eine Versteifungs-OP dort und benötigt nun aufgrund von Komplikationen eine Ausweitung auf angrenzende Segmente.   gofund.me/d7daa55c

Wir leben in einer Welt, in der die Ärzt*innen, die sich mit #MECFS und ihren Komorbiditäten beschäftigen, so ausgelastet sind, dass es fast unmoralisch ist, um einen Termin zu bitten. Diese Erkrankung ist ein ethisches Dilemma, wo man nur hinschaut. #MedizinBrennt

CN ME/CFS-Feindlichkeit Neben dem menschenfeindlichen Artikel von einem Psychosomatiker in der SZ, wurden Menschen mit ME/CFS auf einem Symposium gestern von einem Rehaarzt als „Szene“ bezeichnet, weil kritische Nachfragen zu Rehamaßnahmen kamen. Finde es wichtig, das sichtbar zu machen.

Pacing ist ein einziger Balanceakt! Man muss unbedingt innerhalb der (Energie-)Grenze bleiben ohne zu wissen wo genau diese ist und auch wenn sich diese verändert. Es lässt sich nicht komplett verhindern sie ab und zu zu übertreten - und es gehört definitiv Glück dazu😑

Daily reminder, dass der aktuelle Umgang mit der Pandemie eine bewusste eugenische Entscheidung ist. ME/CFS, Long Covid und auch das sehr selten auftretende Post Vac-Syndrom können sich nach jeder weiteren Infektion zunehmend verschlechtern und tödlich verlaufen.

Alles um #LongCovid (& #MECFS) ist so dysfunktional und erschütternd, dass selbst Menschen im Umfeld darunter leiden können. Das gilt insbesondere auch für medizinisches Fachpersonal. Deswegen gibt es eine Hilfshotline für Second Victims. patienten-feedback-fuer-patienten.de

Auf Bluesky heißen Shitstorms übrigens Schlechtwetterfront

Großartige ORF Multimedia-Produktion zu ME/CFS, u.a. mit Interview mit mir (Video), Informationen zur Krankheit und zur verheerenden Versorgungslage in Österreich. Aus Anlass der Spende von 1 Mio. € der WE&ME-Stiftung für den Aufbau eines ME/CFS-Kompetenzzentrums. topos.orf.at/me-cfs-krank...