Es geht um den Einsatz bei ME/CFS und ich habe keinen Lippenherpes, sondern Pityriasis rosea mit Begleitsymptomen, hatte vor 4 Jahren Gürtelrose und habe ME/CFS nach EBV-Infektion, weswegen ich es jetzt wirklich gerne eine Weile lang nehmen würde. #MECFS

Es geht um den Einsatz bei ME/CFS und ich habe keinen Lippenherpes, sondern Pityriasis rosea mit Begleitsymptomen, hatte vor 4 Jahren Gürtelrose und habe ME/CFS nach EBV-Infektion, weswegen ich es jetzt wirklich gerne eine Weile lang nehmen würde. #MECFS

Hello, war ewig nicht hier - keine Ahnung, ob das wer liest, aber ich bin verzweifelt genug, es zu versuchen: Kennt irgendwer eine medizinische Fachperson, die nach Online- oder telefonischer Konsultation vllt. ein (Folge-) Rezept für Valaciclovir ausstellen könnte?

#medbubble #Valaciclovir #rezept #followerpower

Kann hier jemand weiterhelfen? #medbubble #Valaciclovir #rezept @queermed.bsky.social #followerpower

Würde gerne viele positive Dinge erzählen, nachdem ich schon mal wieder hier bin, aber das war ein wirklich größtenteils furchtbares Jahr. Bin seit April im Crash. Habe es noch zur Hautbiopsie geschafft (Small Fiber Neuropathie ist jetzt auch gesichert), seitdem geht fast nichts mehr.

Hello, war ewig nicht hier - keine Ahnung, ob das wer liest, aber ich bin verzweifelt genug, es zu versuchen: Kennt irgendwer eine medizinische Fachperson, die nach Online- oder telefonischer Konsultation vllt. ein (Folge-) Rezept für Valaciclovir ausstellen könnte?

Ich vergesse einfach immer, dass ich hier auch mal was posten könnte. Es folgt ein Update zu meinem Versuch mit tVNS (transkutaner Vagusnervstimulation): TL;DR: Nach 4 Wochen habe ich schon deutliche Verbesserungen zu verzeichnen!

GESUCHT (möglichst nah an Bremerhaven): Kinderärztin*arzt mit Erfahrung bei der Diagnostik von ME/CFS. Hat irgendwer von euch eine Empfehlung zur Abklärung für einen 11-jährigen mit unterschiedlichen psychiatrischen Vordiagnosen und PEM?

Hatte gerade 'nen leicht positiven Influenza B-Test. Wiederhole den in ein paar Stunden, aber jetzt schon mal: Ist bei bestehender ME/CFS + anderen Autoimmunerkrankungen 'ne antivirale Behandlung sinnvoll und falls ja, kann mir wer sagen, wie/wo ich die trotz WE schnellstmöglich bekomme?

Ich habe zwei Reels zu Ableismus im Veganuar gemacht und würde mich total freuen, wenn die von euch, die auf Insta sind, die anschauen/-hören. 🤍 Hier geht's zum ersten: www.instagram.com/reel/C16vbTz...

Ich habe zwei Reels zu Ableismus im Veganuar gemacht und würde mich total freuen, wenn die von euch, die auf Insta sind, die anschauen/-hören. 🤍 Hier geht's zum ersten: www.instagram.com/reel/C16vbTz...

Alternativ geht auch good old Tremor und das Emaillegeschirr 😄

Falls ihr mitbekommt, dass irgendwer einen günstiger loswerden möchte, lasst es mich voll gern wissen! Falls ihr Stiftungen kennt, die manchmal Kosten für Hilfsmittel übernehmen, die nicht von Amt oder Krankenversicherung bezahlt werden, sagt mir auch voll gern Bescheid. Dankeschön! 🤍

Da sich die Bewerbungen von Hilfsmittel-FinSubs, -Paypigs und -Sugarparents bisher trotz meiner Insta Story RÄTSELHAFTERWEISE in Grenzen halten, wollte ich nochmal kurz daran erinnern, dass ich sehr daran interessiert bin, ’nen Nurosym gebraucht zu kaufen.

Da sich die Bewerbungen von Hilfsmittel-FinSubs, -Paypigs und -Sugarparents bisher trotz meiner Insta Story RÄTSELHAFTERWEISE in Grenzen halten, wollte ich nochmal kurz daran erinnern, dass ich sehr daran interessiert bin, ’nen Nurosym gebraucht zu kaufen.

Nachdem ich endlich die Bergdoktor-Bubble auf Threads gefunden habe, fühlt es sich da sehr wie „virtuelles Zuhause“ an. Vermisse euch hier aber auch ein bisschen und hoffe, wenn ihr irgendwann doch rüber kommt, sagt ihr Bescheid. Falls wir einander nicht mehr vorher lesen: Guten Jahresstart euch! 💛

BTW, ich weiß, dass es an Threads einiges zu kritisieren gibt, habe ja auch nichts anderes geschrieben, aber ich muss halt die Plattform verwenden, die für mich funktioniert, und in Bezug auf Barrierenabbau - nicht nur für mich selbst - gibt's für mich bisher nichts im Ansatz Vergleichbares.

Falls ihr irgendwie trotz allem mit dem Gedanken spielt, euch „Threads“ mal anzugucken: Please do! Helfe auch gerne beim Einstieg. 💛

Äh, Amofit S+ heißt das eine haha - naja, ihr wisst schon: Was auch immer davon halt irgendwer von euch vielleicht günstiger gebraucht abgeben würde. 💛 Apollo Neuro würde mich auch interessieren!

Gibt es hier vielleicht Leute, für die tVNS nichts war, und die ihr Med-fit-Gerät gern (innerhalb Deutschlands) verkaufen wollen? Ich wäre interessiert! (An Amofit+, Sensate und nurosym auch, aber die sind ja gleich nochmal so extrem viel teurer.)

Gibt es hier vielleicht Leute, für die tVNS nichts war, und die ihr Med-fit-Gerät gern (innerhalb Deutschlands) verkaufen wollen? Ich wäre interessiert! (An Amofit+, Sensate und nurosym auch, aber die sind ja gleich nochmal so extrem viel teurer.)

Mein Kardiologe hat mir was zur non-invasiven Vagusnervstimulation geschickt und meinte, das sei einen Versuch wert. Hat irgendwer von euch Erfahrungen damit und vielleicht eine Geräteempfehlung und Lust, mir zu schreiben, was ihr da für relevant haltet? 🙏🏼 (Gerne teilen)

Mal angenommen, ich (ME/CFS + andere Autoimmunerkrankungen) stecke mich demnächst doch noch an: Gibt's hier oder auf Twitter Ärzt*innen, die Paxlovid verschreiben würden? Meine Hausärztin meinte, sie würden's ja eigentlich nur bei sehr viel älteren Leuten einsetzen. 🙃

Meine Überlegungen zu meinem Geburtstag haben sich dann wohl erledigt - mein im gleichen Haushalt lebender Vater hat Covid. 😭😭😭 Was ist das für n beschissener Tag bitte

Momentan lässt mein körperlicher Zustand mich eher nicht darauf hoffen, übermorgen Geburtstagsbesuch bekommen zu können und das ist ja eigentlich nicht total überraschend, zieht mich aber doch gerade ziemlich runter. Hoffe, irgendwie wird's doch noch plötzlich besser.

Dezember ist Rockys und mein Geburtstagsmonat. ✨ Falls uns jemand mit ein bisschen was als Puffer für nächstes Jahr unterstützen möchte, freuen wir uns richtig doll. paypal.me/NamidSupport Alternativ auch total über Geschenkgutscheine für un-vertraeglich.de, Velivery, Amazon.de oder Aponeo.

Habe noch unschöne Nebenwirkungen und hoffe, meinen Kardiologen deswegen vor den Feiertagen noch zu erreichen, aber seit ich wieder ADHS-Meds nehme, bin ich SO VIEL entspannter - mir war echt nicht klar, WIE innerlich unruhig ich war, bis es so viel weniger wurde!

Falls ihr irgendwie trotz allem mit dem Gedanken spielt, euch „Threads“ mal anzugucken: Please do! Helfe auch gerne beim Einstieg. 💛

Das ist halt, neben der automatischen Transkription und Visualisierung von Sprachaufnahmen, so gut. Keine Ahnung, ob es das hier und im Fediverse auch gibt, weil ich da einfach nie richtig "reingekommen" bin, aber für mich ist's auf jeden Fall super:

BTW, ich weiß, dass es an Threads einiges zu kritisieren gibt, habe ja auch nichts anderes geschrieben, aber ich muss halt die Plattform verwenden, die für mich funktioniert, und in Bezug auf Barrierenabbau - nicht nur für mich selbst - gibt's für mich bisher nichts im Ansatz Vergleichbares.

Ich *wollte* Threads ja nicht so gut finden, aber bin echt richtig begeistert und denke, ich werde meinen Schwerpunkt tatsächlich dorthin verlagern. Was Barrierenabbau angeht, toppt das bisher für mich alle anderen Plattformen. Werde hier aber trotzdem auch noch reinschauen/ab und zu posten.

Ich habe mir das gerade mal angesehen und bin in Bezug auf Barrierenabbau-Möglichkeiten schon ziemlich begeistert. Unter anderem werden Sprachaufnahmen dort direkt automatisch transkribiert, das (echt gute!) Transkript kann korrigiert werden UND visualisiert das Sprechtempo!? Richtig cool!

Wer von euch ist schon auf "Threads" oder hat vor, das zu nutzen?

Kann mir evtl. wer dabei helfen, wie ich vorgehe, wenn ein Antrag auf Eingliederungshilfe abgelehnt werden soll, weil das von mir beantragte Hilfsmittel als täglicher Gebrauchsgegenstand gilt und die Tatsache, dass ich es als Teilhabe-Instrument brauche, nicht anerkannt wird?

Ihr dürft euch krankschreiben und dann die Benachrichtigungen ausstellen und Arbeits-Mails erstmal in einen extra Ordner wandern lassen. Das permanente Funktionieren bis zum Herzstillstand dankt euch niemand. Schreibt euch krank! Werft das schlechte Gewissen in den Müll! Kuriert euch aus!

Wollte demnächst eigentlich auch mal wieder was auf Insta posten, aber Selfies machen ist so anstrengend - wie können Leute so was jeden Tag zig Mal machen, ohne ständig die Krise zu kriegen

Dezember ist Rockys und mein Geburtstagsmonat. ✨ Falls uns jemand mit ein bisschen was als Puffer für nächstes Jahr unterstützen möchte, freuen wir uns richtig doll. paypal.me/NamidSupport Alternativ auch total über Geschenkgutscheine für un-vertraeglich.de, Velivery, Amazon.de oder Aponeo.

Ich hatte dieses Jahr kein einziges unangenehmes Erlebnis im medizinischen System, wurde mir heute klar! Wenn ich gerade nichts vergesse, wurde ich seit August 2021 durchgehend respektvoll, als Experte für meinen eigenen Körper und „auf Augenhöhe“ behandelt 🤯

Hatte gar nicht damit gerechnet, dass die offizielle Diagnose so viel mit mir machen würde, aber bin seit einigen Stunden zwischen erleichtertem Lachen und erleichtertem Heulen hin und hergerissen 😀

Huhu💜“Neurodiversität“ bezeichnet die Fülle sämtlicher ~neurologischer Beschaffenheiten~ die es so gibt. „Neurodivergenz“ alles, was (derzeit) als „normabweichend“ gelabelt wird. Dazu gehören längst nich nur ADHS/Autismus, sondern zB auch Depressionen, Psychosen, Demenzerkrankungen oder Legasthenie.

Abschlussgespräch war noch nicht, aber ich habe gerade meine ADHS-Diagnose schriftlich bekommen!

Bettgegrübel lohnt sich nicht mein Darling

Bitte lest diesen Artikel. Er ist sehr eindrücklich. ME/CFS wird nicht nur, aber sehr verstärkt, durch Corona hervorgerufen. Mit jeder Infektion steigt euer Risiko. Auch ganz ohne Vorerkrankungen. Maske auf. Luftfilter an. Immer! CN Suizidversuch und medical gaslighting für den verlinkten Artikel.

Vor vier Wochen erschien zu ME/CFS ein Artikel in der FAS. Nun berichtet die Mutter eines 15 Jahre alten Betroffenen, was ihr Sohn und die Familie durchmachen müssen. Darin stecken so viele Sätze, bei denen ich als Betroffener denke: Genau so ist das.

Haushalte mit geringem Einkommen bekommen die Mitgliedschaft umsonst. Das ist super cool, habe ich auch genutzt und geht aber nur, wenn die, die sich die Mitgliedschaft leisten können, eine abschließen. 💛 Wer am Ende des Jahres weniger gespart hat als die Mitgliedschaft kostet, bekommt Geld zurück.

Falls wer von euch Ackerherz ausprobieren will (Bio-Lebensmittel zu günstigen Preisen durch Mitgliedschaftsmodell), würde ich mich freuen, wenn ihr meinen Referral-Link nehmt: Damit bekommt ihr 20 € Rabatt auf die Mitgliedschaft und ich auf die nächste Bestellung: www.ackerherz.de/a/refer-a-fr...

Wie mache ich meinem Hund klar, dass die Terrasse nicht dadurch, dass Schnee drauf liegt, plötzlich zur Wiese wird (und er also bitte zum Pinkeln ein paar Meter weiter gehen soll)? 😀

Wenn ihr nicht (oder nicht auf eine im Hinblick darauf relevante Art) behindert seid und die nächsten Tage draußen im Schnee rumlauft, lauft doch gerne überall, wo nur eine kleine, schmale Schneise freigeschippt wurde, so, dass ihr die beim Gehen verbreitert. Danke! 💛

Weil die Schneemassen an sich ja nicht schon anstrengend genug sind, musste heute natürlich gleich auch noch der Bremsgriff meines Rollators abbrechen. 😭 Aber immerhin einer war super happy: