Is your chronic illness getting all dressed up for the holiday season? 🎄🎅🏻✨ Sending love to everyone whose symptoms are enjoying this time of year a little too much! 🩵🫠 ❤️ #chronicillness #spoonie #chronicpain #MEcfs

Gerade weil es in der Neurologie dafür einen blinden Fleck gibt, ist es wichtig, dass die neurologischen Aspekte von #MECFS, hier die Small Fiber Neuropathie, auch in neurologischen Journals vorkommen. Danke an Dr. Blitshteyn! onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/...

Weihnachtliche Grüße aus Russland: 673 Drohnen und Raketen flogen heute Nacht/am Morgen überwiegend auf ukrainische Energieobjekte. Morgen ist der erste Tag in diesem Winter, an dem Temperaturen in der Ukraine deutlich unter Null liegen werden. Es war also leider überhaupt keine Überraschung.

Friendly Reminder: Es ist hoch offiziell Winter. Die ursprünglich für "Ende des Jahres" angekündigte Umsetzung des Aktionsplans PAIS geht sich wohl nicht mehr aus. Ob es sich mit Ende Q2/2026 wie zuletzt kolportiert ausgehen wird? 1/3

Vielleicht etwas, wofür jemand von euch spenden möchte. 👇

Leise rieselt der Schnee.

Wir haben Menschen besucht, die an Weihnachten trauern müssen. „Du schaust sie an, und eine Sekunde später sind sie nicht mehr da“, sagt uns ein Vater, der bei einem russischen Angriff Frau und Kinder verloren hat. An diesem 19. November werden mindestens 38 Menschen getötet.

Dieses Anliegen liegt mir am Herzen. Bitte hier unterzeichnen: mein.aufstehn.at/petitions/ka...

...die PVA oder einige Bundesländer das einfach anerkennen? Es ist positiv, wenn sich in in Sbg oder der Stmk was bewegt, aber es braucht die bundesweite Versorgung, auch bei uns in OÖ oder in Kärnten oder in NÖ oder eine kooperative PVA samt ausgebildeten Sachverständigen. 3/3

Guten Morgen

🔷💠It’s that time of year that people may ask "What is wrong with you?" - Myalgic Encephalomyelitis (ME) Summarized💠🔷 🔷What is Myalgic Encephalomyelitis? Myalgic Encephalomyelitis literally means “muscle pain with inflammation of the brain and spinal cord.” 1/8 ⬇️

In dieser Rezension stecken viele kluge Beobachtungen, die die Tendenz, unvollständig verstandene Erkrankungen wie #MECFS vorranging in der Psychosomatik einzuordnen, nicht nur im Kontext dieses Buches ins richtige Licht rücken.

Save the date: May 7–8, 2026, Berlin – International ME/CFS Conference “Understand, Diagnose, Treat” (hybrid) by Charité Berlin Fatigue Center with the ME/CFS Research Foundation. Free livestream; May 8 PM public German symposium. #mecfs #LongCOVID

In dieser neuen Studie wird der allgemeine Gesundheitsstatus ME/CFS-Kranker auf einer Skala von 0 bis 100 mit desaströsen 21,2 Punkten eingestuft. Warum gibt es in Deutschland für Menschen mit einer derart niedrigen gesundheitlichen Lebensqualität fast nirgends medizinische Behandlungsstellen?

Yep…

🌲✨ Besinnliche Weihnachtszeit im Rahmen der eigenen Möglichkeiten und ein möglichst gutes Jahr 2026 🎉 Wir wünschen euch von Herzen ruhige Weihnachtstage im Kreise eurer Liebsten, mit Momenten der Wärme, der Nähe und der Kraft, so wie es für euch möglich ist. 1/3

Dass somatische Erkrankungen, also auch #POTS, psychosoziale Verstärker haben, ist keine Überraschung. Gaslighting und schlechte medizinische/soziale Versorgung verstärken psychosoziale Belastung. Das wär doch mal ein Ansatz, den man probieren sollte! www.sciencedirect.com/science/arti...

Danke an alle, die in diesem Jahr den @sicherheitspod.de in der einen oder anderen Weise unterstützt haben. Danke auch für all die netten und interessanten Zuschriften. Und ganz besonders großen Dank für das Lob, das uns stets sehr freut - und uns immer kurzzeitig zu kleinen Plüschis werden lässt.

Forschende haben ein spezifisches epigenetisches Muster gefunden, das geeignet sein könnte ME/CFS nachzuweisen.

Sehr wichtiges Thema!

"ME/CFS: Post-Exertional Malaise – die Strafe für jede Anstrengung". #PEM #Crash ...bei #MEcfs Trotz jeder noch so detaillierten Beschreibung, gibt es Menschen, die diese Auswirkungen nicht glauben wollen. Traurig! Ich erlebe diesen Albtraum seit 9 Jahren.

Mein Mitgefühl gilt zB den Kolleg:innen aus Bosnien, die vor dem Krieg nach Ö flüchteten, hier seit Jahrzehnten als Leistungsträger:innen in Pflege, Spitälern, Handel oder Industrie arbeiten, Steuern zahlen, ihre Kinder großziehen und dann so etwas lesen müssen. Entschuldigung! Wir sind nicht so.

Unser Steuersystem ist unfair: Acht von zehn Euro zahlen Arbeitnehmer:innen – Millionär:innen und große Vermögen tragen kaum bei. ÖGB-Präsident @wolfgangk.bsky.social​ sagt im ORF-Report: „Es ist höchste Zeit, dass Reiche ihren fairen Beitrag leisten.“

"Der Primar, der die Ambulanz leiten wird, Rene Wenzel, hat eindeutig klargestellt, dass es sich bei ME/CFS eben um eine ernstzunehmende Krankheit handelt" - @constanzeertl.bsky.social zur geplanten Behandlungsstelle in Salzburg - ein "Paradigmenwechsel":

Wichtige Punkte in diesem Artikel, die in Studien zu #LongCovid Standard sein sollten. Oft wird nicht nach #PEM differenziert (oder Symptome als PEM beschrieben, die nicht PEM sind...), und das führt zu für Betroffene gefährlichen Verallgemeinerungen. www.sciencedirect.com/science/arti...

Dass im Dt. Ärzteblatt ohne Einordnung veraltete Meinungen zu GET und CBT bei #MECFS gebracht werden, hat eher was mit Eminenz als Expertise zu ME/CFS zu tun. Das ist wider jede moderne Leitlinie und sollte 2025 nicht mehr passieren. www.aerzteblatt.de/archiv/titel...

Auf Ö1 berichtet @constanzeertl.bsky.social über den Stand der Dinge bei #MECFS Anlaufstellen - und warum wohl (zumindest außerhalb der Neurologie und der Sozialversicherungen) wirklich ein Paradigmenwechsel in Gang gekommen ist. oe1.orf.at/player/20251...

Blaue Wesen, die ständig Opfer sind: Neuer Avatar-Film erzählt FPÖ-Geschichte dietagespresse.com/blaue-wesen-...

Der Pandemische Dienstag der @aekwien.bsky.social hat auch 2026 wieder ein spannendes Programm! Anmeldung hier: www.aekwien.at/webinare

Vor nicht all zu langer Zeit war die Zahl der Scharlatane (🤡) bei #MECFS sehr überschaubar, und jetzt bringen mindestens 3 Bundesländer Anlaufstellen auf Schiene. Wenn das gut gemacht wird, ist das der erste große Schritt in Richtung normale Versorgung. service.salzburg.gv.at/lkorrj/detai...

🌟 In unserem Jahresrückblick rekapitulieren wir die Highlights 2025 & informieren euch über aktuelle Projekte. 2025 hat sich viel bewegt: Die neue Bundesregierung signalisierte bereits im Frühjahr die Bereitschaft, sich der schwierigen Situation von Menschen mit #MECFS & #LongCOVID anzunehmen. 1/3

on.orf.at/video/1430... Es tut sich was! Das ist v. a. dem Engagement der Salzburger Selbsthilfegruppe und den Grünen zu verdanken. Alle, die von ME/CFS in Salzburg betroffen sind, bekommen damit nun hoffentlich bald die hochwertige medizinische Versorgung, die ihnen zusteht!

Das ist aber nicht die Frage. Es geht ja darum, wieso man unseriösen Gästen in seriösen Diskusionsformaten eine Bühne bietet und sie damit aufwertet. Das erschließt sich mir schlichtweg nicht.

Kurze Erklärung was ein Crash bei ME/CFS bedeutet. Man nennt ihn auch Post-exertionelle Malaise, kurz PEM. Sie bezeichnet "eine erhebliche und im Verhältnis zur vorangegangenen Belastung unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung" mit variierenden Symptomen. de.wikipedia.org/wiki/Post-ex...

⚡️ BREAKING: Russian border guards crossed into NATO territory. Three Russian border guards entered Estonia for about 20 minutes near the Narva River, caught on surveillance cameras, with officials unsure if it was an accident or a provocation, Bloomberg reports.

Wie vermutet, muss man es wohl als ersten Schritt schaffen die Entzündungen - Neuroinflammationen zu drücken/reduzieren. Daher müssen wir uns als Betroffene auch gut um die „Neuankömmlinge“ kümmern. Je früher sie damit anfangen, desto größer ihre Chancen auf weniger Symptome u schließl. Medikamente

Auch wenn gerade Bewegung in die Forschungsdekade kommt, bleibt es weiterhin notwendig, die aktuellen Strukturen der Patientenorganisationen sowie der Foundations zu erhalten & auszubauen. Ohne Ehrenamt und Vereine würde unser Alltag kaum funktionieren. So ist das auch bei #MEcfs #PAIS Bemühungen.

Wenn man jetzt weiß, dass bei #MECFS die Probleme *nach* Belastung auftreten, ist es dann wirklich möglich, zB in Gutachen die Arbeitsfähigkeit durch 20min Gespräch und selektives Befundstudium einzuschätzen?

Selbst mit einem Waffenstillstand wäre der Konflikt in der #Ukraine nicht vorbei, sagt uns Militärhistoriker Sönke Neitzel. #Putin habe den Rubikon überschritten: Unwahrscheinlich, "dass er auf eine friedliche Politik zurückschwenkt." Ganzes Interview 👇 www.ardaudiothek.de/episode/urn:...

FM4 hat ME/CFS schon im Jahr 2023 in den Fokus gerückt. Und wir bleiben dran: Auch 2025 steht ME/CFS im Mittelpunkt unserer Licht-ins-Dunkel-Aktion. Die Situation Betroffener ist weiterhin katastrophal.

Wieder eine Studie, die Dysautonomie bei #LongCovid zeigt. Warum es wichtig ist, das zu wissen? Weil es dafür Therapieansätze gibt, die Betroffenen das Leben leichter machen können. www.jacc.org/doi/10.1016/...

‼️ Der SBU hat ein russisches U-Boot in Noworossijsk getroffen Zum ersten Mal in der Geschichte haben Unterwasserdrohnen vom Typ „Sub Sea Baby“ ein russisches U-Boot der Klasse 636.3 „Warschawjanka“ (nach NATO-Klassifizierung „Kilo“) gesprengt.

⚡️BREAKING: Ukraine just made naval warfare history. Ukraine’s Security Service hit a Russian Kilo-class submarine in Novorossiysk using Sub Sea Baby underwater drones, leaving the sub critically damaged and effectively knocked out, the SBU reports.

Fachgespräch im Bundestag „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ Mi, 17.12.25 10:30–12:00 h, Live: bundestag.de Ich habe eine unaufgeforderte Stellungnahme eingereicht: Schutz von ME/CFS-Betroffenen als gesundheitspolitische Pflicht. www.bundestag.de/ausschuesse/... #MECFS #PEM #NoGET

Wie kann es sein, dass Ärzt*innen, Psychosomatiker*innen und Klinikdirektor*innen "aktivierende Reha" bei ME/CFS weiterhin durchführen und öffentlich als sichere und wirksame Maßnahme darstellen?Jedes Medikament, dass solche "Nebenwirkungen" hätte wie "Aktivierung" bei ME/CFS, würde sofort verboten!

Dezember ist Spendenmonat. ME/CFS-Betroffene müssen nicht noch mehr leisten, sich nicht noch mehr anstrengen, nicht noch mehr kämpfen, geben, nicht noch mehr spenden. Sie brauchen Schutz, Versorgung und Forschung; keine Appelle, die Druck, Schuld und Scham erzeugen. #MECFS #PEM #NoGET

Was kostet ehrenamtliches Engagement eigentlich? Die eigene Arbeitskraft, Zeit und bei #MECFS eine gute Portion #PEM. >

Wenn man #MECFS und die tagtäglichen Folgen, gerade auch für betroffene Aktivist*innen, kennt, wird das häufig zu bemerkende Tone Policing, wo zumeist berechtigte Kritik an falscher psychiatrischer Zuordnung zu generalisierten Abwertungen à la "aggressive Bubble" führt, noch problematischer.

Heute und morgen in Linz 👇

While Putin parades in a hangar, Zelensky walks through the mud of Kupyansk. His surprise visit yesterday to the frontline city — just weeks after Russia falsely claimed to have taken it — shows again…