Eine neue Studie von Prof. Untersmayr & Team. Mastzellenaktivierung zeigte sich hier bei ~25% der Menschen mit #MECFS, verbunden mit vermehrtem Vorkommen von POTS. Das hat therapeutische Relevanz, da ein Ansprechen auf Antihistaminika gegeben war. www.mdpi.com/2075-4418/15...

📋Mangelhafte Daten zu ME/CFS-Anträgen bei PVA📋 Eine Antwort des #BMASGPK auf zwei parlament. Anfragen der Grünen, wie viele Anträge auf BU-/Invalidenpension von #ME/CFS Betroffenen in den letzten fünf Jahren eingegangen sind, macht wieder mal die mangelnde ME/CFS-Datenerfassung klar. 1/7

Gute Nachricht, für schwer Betroffene von #LongCovid #mecfs #pem : Das @MSI_BW startet ein Modellprojekt zur besseren Versorgung. Mit Telemedizin und Hausbesuchen. #BadenWürttemberg ://www.swr.de/swraktuell/baden-wuerttemberg/bw-newsticker-am-morgen-2025-11-06-150 […]

Danke an Radio Salzburg fürs Sichtbar-Machen von #MECFS: Danke für die Einladung dort mit der Leiterin der Patient:innen Organisation für #MECFS für Salzburg und Obmann Huss von der ÖGK diskutieren zu dürfen: salzburg.orf.at/player/20251...

Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht. Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...

Ich lerne heute aus den Medien zwei Sachen: 1) PVA hat keine Daten zu Vordiagnosen, die bei Gutachten umgewandelt werden. 2) ÖGKN weiß nicht, dass #MECFS im ICD codiert ist. BITTE, liebe Politik - vertraut der Expertise des Referenzzentrums! Es ist im Sinne der Betroffenen.

Wenn jemand im Jahr 2025 noch sagt, man müsse über die Definition von ME/CFS und über die Zahl der Betroffenen „diskutieren“, dann heißt das übersetzt: wir suchen weiter nach Gründen, nichts zu tun. Diese Verzögerungstaktik ist für die Betroffenen fatal. 2/6

🛍️ Charity-Shopping 🛍️ Unterstütze die ÖG ME/CFS bei ihrer Arbeit bequem beim Online-Einkauf. Nähere Infos unter 👉 mecfs.at/2025/10/31/...

Jetzt mit noch mehr Inhalt: apa.at/news/massive...

Wenn ein Liberaler nach 9/11 fragt, wie „ein Muslim“ gewählt werden kann, zeigt er nicht, dass er von Freiheit zu wenig versteht, sondern, dass seine Vorstellung von Freiheit ohne Ausschluss gar nicht funktioniert. Auch darum ist der Weg vom neoliberalen Denken zum autoritären Reflex so kurz.

⬛Starkes Plus bei durch PVA vergebenen ME/CFS-Diagnosen seit 2019 (von sehr niedrigem Niveau ausgehend) ⬛Spezielle PVA-Schulungen für Gutachter zu ME/CFS gibt es laut Ministerin Schumann keine. Dafür zuständig seien „berufsvertretende Organe“ – etwa die Ärztekammer. www.sn.at/panorama/wis...

Ich frage mich, wie dann diese nicht vorhandenen Daten für die Einschätzung der Betroffenen-Zahlen von #MECFS #PAIS #PostCovid herangezogen werden sollen.

Dass die PVA nicht erfasst, mit welchen Vorbefunden die Antragstellenden zur PVA kommen, liegt laut Schumann daran, dass erst nach Begutachtung durch die PVA eine endgültige Zuordnung eines ICD-10-Codes erfolge.

Die Erwartungshaltung ist riesengroß, wie die weisungs- und kontrollfreie Entität PVA hochqualitative Daten in Bezug auf Prävalenz von PAIS inkl. ME/CFS für die Gremien der Bundeszielverfehlung generieren wird. Ich gehe davon aus, dass wir alle…überrascht sein werden…

Lesenswert, verteilenswert! Dank an @kathrynhoffmann.bsky.social für den Thread!

Unklar bleibt, welche "Definition" für ME/CFS die PVA verwendet. Ebenso, welche Kosten für Verfahren und Gutachten vor Gericht anfallen. Das Sozialministerium hat offenbar kein Interesse, das zu ändern. Danke an @haberhauer.bsky.social fürs Durchackern! www.kleinezeitung.at/service/news...

Die PVA bleibt (nicht nur) bei ME/CFS eine Blackbox. Keine Daten, wie viele Anträge mit ME/CFS oder Post-Covid-Befunden gestellt wurden. Angesichts dessen ist die Steigerung bei den Zahlen umso bemerkenswerter. orf.at/stories/3410...

Der Artikel zeigt, neben vielen zu hinterfragenden Abläufen im Begutachtungsprozess, vor allem eines: will man sich in der Bedarfserhebung zur #MECFS Versorgung auf die selbstgebastelten Daten der Stakeholder verlassen, wird man das Problem unterschätzen. www.diepresse.com/20274631/pen...

Meine Liebe ORF Chronik-Kollegin @veronikamauler.bsky.social ist für ihre tolle Reportage "Alt, arm, weiblich" über Altersarmut bei Frauen - und was man dagegen tun müsste - ausgezeichnet worden. Gratulation! 🥳

Ich überlege schon seit Tagen, wie die österreichische Definition von #MECFS ausschauen könnte. Den Qualtinger können wir ja leider nicht mehr fragen. Mit der bei manchen Stakeholdern fühlbaren Haltung "es is tragisch, owa mia san ned zuständig" hätte er aber wohl seine Freud' gehabt...

Armin Thurnher: "Die exemplarische Vernichtung der einstmals besten Website orf. at auf Wunsch irregeleiteter Verleger, die sich von einem öffentlichen Nachteil ihren privaten Vorteil erwarten, ist sofort einzustellen und umzukehren. Die Seite ist wieder auf ihr altes Niveau zu bringen und zu

Ein Interview zum Buch 👇👇👇 www.news.at/politik/europa

Forschungsgelder für ME/CFS gekürzt Die Versprechen gebrochen Die Gesundheits- und die Forschungs­ministerin lasen Briefe von Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief. taz.de/Forschungsge...

Gute Übersicht zum aktuellen Forschungsstand (04/2025) von Autoantikörper-gerichteten Therapien bei #LongCovid & #MECFS Vergleich aktueller Erkenntnisse zu #Rituximab, #Efgartigimod, #Daratumumab, #Immunadsorption, #BC007 & #IVIG Die Tabelle im Link bietet eine schnelle Übersicht der Ergebnisse.

Sorry, that's it. 🤷

"Frau Warken, Frau Bär: (...) Sie haben diese Menschen instrumentalisiert, um sich als menschlich darzustellen." Auf den Punkt @taz.de 💐

Ich bitte euch: Schauts bitte alle "Sturm kommt auf" an. Beklemmend, ergreifend, beeindruckendst dargestellt, wie sich Nazismus in den kleinen Dörfern verbreiten konnte. Nach dem Roman "Unruhe um einen Friedfertigen" von Oskar Maria Graf. Die scheinbare Idylle in www.zdf.de/play/filme/s...

Anregung an den Medienminister @andibabler.at : verpflichtende Offenlegung geförderter Medien, wie konkret sie KI einsetzen, sowie verpflichtende Kennzeichnung von KI-geschriebenen Artikeln. Damit sich Konsumentinnen/Steuerzahlerinnen selbst ein Bild machen können.

Die Dichands und Fellners mögen @andibabler.at nicht, spätestens seit er Steuern vorgeschlagen hat, die Reiche besonders betreffen. Und jetzt stellt er als Medienminister auch noch ihre Futtertröge in Frage.

Bisher ist ja leider nichts angekommen....

Keine Gratis-Prompts für ChatGPT übrig: oe24 erscheint erst wieder nächste Woche dietagespresse.com/keine-gratis...

12.000 ICD-Codes- da kann man schon mal danebenliegen! Über Missverständnisse, „sich fortpflanzende Diagnosen“, „vergessene Kindheitsdiagnosen“ & menschliche Fehler. Ein Versuch der KVBW, fragwürdige Diagnosen zu erklären: www.kvbawue.de/presse/press... #ePA #MECFS #ICD #BioPsychoSozial

In einer Diskussion bzgl. der Aufgaben der Bundeszielverfehlungskommission habe ich heute einerseits gelernt, dass wir in einem Rechtsstaat leben und andererseits, dass in selbigem die Politiker•innen definieren, was eine komplexe Multisystemerkrankung 1/4

How it started: Österreich einigt sich auf eigene Definition für „Pandemie“ und erklärt selbige für beendet (in Österreich). How it‘s going: Österreich einigt sich auf eigene Definition für ME/CFS und wait for it…

Es gibt beides breits: bsky.app/profile/kath...

Denn bei einer Vermischung oder Verwechslung wäre schon die Basis für seriösen Zahlenfindung völlig falsch. Es ist einfach essentiell bei diesen Prozessen Spezialist:innen an Board zu haben, um genau nicht in diese fatalen Verwechslungsfallen zu tappen! 5/n

Ich hoffe wirklich sehr, dass es um die Definition von PAIS (dem Überbegriff für postakute Infektionssyndrome) geht und nicht um die Definition von ME/CFS. Denn die MECFS-Definition wurde bereits langjährig, international in umfassenden Konsensuskriterien erarbeitet (CCC, IOM), auch 1/n

In Österreich geht der Trend in manchen Bundesländern wieder in Richtung Sonderschulen, obwohl Studien die Vorteile von Inklusion zeigen und gegen die Verpflichtungen durch die UN-Behindertenrechtskonvention, berichtet meine Kollegin @beatetom.bsky.social oe1.orf.at/player/20251...

Das Nationale Referenzzentrum an der MedUni Wien hat diese Zahl im Auftrag des Bundes errechnet – unter anderem auf Basis von Vergleichsdaten aus Deutschland. Einige Partner in der Kommission erkennen diese Berechnungen derzeit nicht an – und genau dort liegt der Knackpunkt.

Hab auch über das Zahlen-Ping-Pong aka "Wir wissen nicht, wie viele es gibt" zu #PAIS und #MECFS gebloggt, weil es mich sehr aufregt: longcovidonline.blog/2025/10/16/z... #MECFS #LongCovid

Ich glaub nicht, dass man für die Definition von ME/CFS die Länder und SV braucht. Das haben echte Expert*innen schon erledigt.

Ich empfehle dringend zu verfolgen, was aktuell in Österreich passiert: es werden unliebsame wissenschaftliche Fakten politisch abgeschafft. Was mit postakuten Infektionssyndromen und ME/CFS anfängt, kann genau so jede andere Krankheit betreffen.

Jedes einzelne Jahr, das 🇦🇹 Österreich 🇦🇹 ergebnislos über eine "eventuell irgendwann einmal" zu initiierende ME/CFS-Versorgung "diskutiert", bedeutet bezogen auf die Zahl der Betroffenen im Land übrigens: ca. 70.000 Jahre ohne medizinische Versorgung. Verrinnende Zeit gleich menschliches Leid!

Das Referenzzentrum tut das nicht zum Selbstzweck, sondern damit im Gesundheitssystem fundierte Entscheidungen fallen und gute Lösungen zustande kommen. Wer in den Ländern und SV glaubt es besser zu wissen und auf welcher Grundlage, hat die Staatsekretärin für sich behalten. 3/3

Es wird auch nicht mit uns kommuniziert, sondern es wird uns der Zweifel über die Medien ausgerichtet, d.h. Dialog auch nicht gewünscht, um z.B. Fehlinformationen ihrerseits zu klären. Referenzzentrum wird einfach vom weiteren Prozess ausgeschlossen.

Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben? public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...

noch die Links: DACH-Konsensusstatement: www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles... Praxisleitfaden: zenodo.org/records/1209... MedUni Wien Portfolio Versorgung: public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/... Zahlen Referenzzentrum: www.meduniwien.ac.at/web/fileadmi... 3/3

Danke an @DrCorinnaGeiger für diese Initiative und den guten ZiB1-Beitrag! Stolz ein Teil davon zu sein! on.orf.at/video/142976... Nachdem Bund, Länder u SVs noch immer über Definitionen u Zahlen diskutieren, Dokumente des Referenzzentrums/der MedUni Wien anzweifeln/ignorieren 1/n