Mooi artikel is gister uitgekomen over POTS en PEM en de samenhang ertussen. Speciaal voor huisarts. Geschreven door dokters van Platform voor artsen met post acute Infectie ziekte Nederland en C-Support. www.c-support.nu/wp-content/u...

LONG COVID IST REAL – UND VERÄNDERT EINE GANZE GENERATION Etwa 5,8 Millionen Kinder in Amerika kämpfen mit einer Krankheit, die viele Ärzte und Schulen nicht anerkennen wollen. archive.ph/2025.10.16-1... www.scientificamerican.com/article/long... jamanetwork.com/journals/jam...

“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen.. Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’ #NietHersteld #LongCovid #PAISProtest

Wat een goed artikel ! #MEcvs #pais #LongCovid 💙💙 Dank aan Jojanneke Kant #devragendokter @nrc.nl www.nrc.nl/nieuws/2025/...

Long COVID in children is not only real, it's more common after 2 infections. #MaskUp at least during this holiday season we're entering. #COVID19 #COVIDIsNotOver www.chicagotribune.com/2025/09/30/l...

📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵

Hoort zegt het voort... Protestactie om een heel grote groep chronisch zieke mensen te ondersteunen. #LongCovid #mecvs #qvs #longlyme #chronischziek @longcovid @LongcovidNieuws @mecfs

Long Covid, PAIS: jaar na jaar bezuinigen, een Tweede Kamer die er niet over debatteert, geen plan. En dus uitzichtloos lijden. Daarom: fysiek naar den Haag. Malieveld met rolstoelen, bedden en wensambulances. Politiek den Haag moet zich kapot schamen dat het zo ver moet komen!

Voor bijna een half miljoen Nederlanders is long COVID dagelijks voelbaar. De aangrijpende documentaire van Rolf Orthel toont dit onzichtbare leed. Bij BPRC doen we onderzoek naar de oorzaken en hopen we bij te dragen aan oplossingen. www.bprc.nl/nieuws/onzic... #longCOVID #onderzoek

📣 Laten we hier massaal #LongCovid en andere #PAIS invullen! Zo kunnen we laten zien dat het een onderwerp is wat veel mensen raakt. Misschien dat het dan wel aan bod komt in de media als ze dat zien! nos.nl/artikel/2582...

Je gaat komende dagen vaak horen een peiling van Maurice de Hond zegt dat we liever een rechtse coalitie willen. vraag en presentatie van resultaten 👇. Beide optie-coalities zijn ineens rechtser geworden tov de vraagstelling. Extreem misleidend. En: centrum-rechts vs niet-centrum links in de vraag.

Partijen met iets over Long Covid in het verkiezingsprogramma: SP, NSC, GL-PvdA, PvdD, CU, Volt, SGP Partijen met niks: JA21, PVV, CDA, FvD Partijen die het sinds 2023 actief uit hun programma gehaald hebben: VVD, BBB, D66

@support.bsky.team please help This bluesky account is a fraud impersonator contacting my followers @eric1653.bsky.social

I'm on a team that's doing a gigantic review of PEM-provocation studies: the #MECFS Research Network Data Management and Coordinating Center, #NIH (NINDS), #CDC -- Post-exertional Malaise CDE Working Group (quite a mouthful!) Join me as I post the most interesting PEM study of the week. 🧪

De eerste aflevering van onze podcast Chronisch onbegrepen staat nu online! Kijk op onze website om de podcast te beluisteren en voor meer info: me-cvsvereniging.nl/chronisch-on...

Viral infections can damage mitochondria, leading to chronic energy deficits and mental health issues like depression and cognitive decline. Mental illness is likely a bioenergetic crisis, so let's advocate for metabolic psychiatry and systemic intervention. gemini.google.com/share/6c6d41...

1) A new review on Long Covid recommends 'exercise training' but it's based on low-quality trials with high risk of bias and problematic inclusion criteria. Some didn't even focus on Long Covid patients, just people who survived COVID-19. A brief overview 🧵

The #DecodeME study is terrific - a milestone in biomedical science. But headlines like “ME is real” are not good journalism. ME was already scientifically established by the mid-1990s. And clinical evidence has supported its reality since the 1950s. So why do we get these headlines? #pwME 1/3

🟦 HET WIA-DILEMMA 🟥‘OBJECTIVERING’ 🟨 DE KLACHTEN VAN DE ZIEKE VROUW 🔲 rechtbankzaak over het veel gebruikte argument dat de klachten en de beperkingen ‘niet objectiveerbaar’ zijn, waarna veel WIA zaken zich eindeloos voortslepen meer hierover lezen? dat kan hier 👉 www.linkedin.com/posts/jfaas_...

The BMJ has not published a rapid resopnse from Maeve Boothby O'Neill's mum, @swastrosarah.bsky.social‬, to its ME/CFS "hope" propaganda piece from members of the biopsychosocial ideological brigades. So I have posted it here. virology.ws/2025/07/23/t...

someone has to say this otherwise you keep failing all trials & biomarkers. nowadays #longcovid is (post-covid) #mecfs. full stop. all the rest are covid induced known complications (cardio events, diabetes, etc)

🟦 ME CVS 🟥 CENTRALE RAAD SCHRIJFT GESCHIEDENIS 🔲 jarenlang zijn de onderzoeksmethodes van Cardiozorg afgedaan als niet-objectief, onwetenschappelijk, quatsch en terzijde geschoven 🔲 de ernst van de beperkingen door PEM en POTS niet erkend lees er hier meer over 👉 www.linkedin.com/posts/jfaas_...

Op donderdag 17 juli 2025 om 9.30 uur doet de Centrale Raad van Beroep uitspraken in zaken over ME/CVS. De zaken gaan over besluiten van het Uwv over de mate van arbeidsongeschiktheid. De zaken zijn op 28 mei 2025 op een themazitting bij de Centrale Raad van Beroep behandeld. 1/2

🟥 SPOREN VAN COVID 🟦 1/3 🔲 we horen ze overal: getuigenissen van levens die op z'n kop staan door longcovid 🔲 toch lijkt de aandacht in zorg en beleid te verslappen: gewenning? onmacht? 🔲 3 indringende interviews in FD 🔲 laten we niet wegkijken 🙏🏽Hester Brink, Michael Chapman en Karin Lambrechts

Leestip!

🟦 PRAKTIJKPERIKEL WIA 🟥 ‘DECONDITIONERING’ 🔲 als het gaat om ‘moeilijk te objectiveren ziektebeelden’ raakt het gebruikte argumentenarsenaal langzaam maar zeker sleets 🔲 de beurt is aan het argument ‘deconditionering’ lees er meer over op LinkedIn 👉 www.linkedin.com/posts/jfaas_...

A must watch interview‼️‼️ Shows how deeply informed you must be to push back against a medical system still promoting outdated, harmful treatments for #kidswithME & the amount of intimation you can get. Don’t miss it — TY @zurhake.bsky.social & @davetuller1.bsky.social youtu.be/WFxTpuGuiI4?...

🌌 A timely reminder from Prof Brian Cox The inability of the scientific & medical community to move on from the rehab model for #ME & #LongCovid stems from the simple issue that they don't want to be wrong. #paradigmshift

The "Big Beautiful Bill" will take away insurance from 17 million people, mostly from people on Medicaid. I want to tell you how losing Medicaid would impact me directly.…If I lost Medicaid, my parents would have to sell our house… #disabled New post on my blog: www.whitneydafoe.com/mecfs/?post=...

Our billionaire-free non-profit newsroom is aiming to raise $30k in July to keep us going into 2026. It’s a great day to donate!

I can't even like where to begin with everything that's wrong with that AHS position statement! Don't you think that pwME tried exercising themselves out of it?!?

LongCovid- journaal van #IVM Met o.a. Pathofysiologie - Virale oorzaken - Immuunsysteem disregulatie - Endotheelschade en trombose Herziening richtlijnen E-learning PAIS Nederlands onderzoek youtu.be/3t2EtVdp5Eg?... In tekst www.medicijngebruik.nl/content/user...

"Dokters als Patiënten" in de Huisartsvandaag.nl. Mocht je onze film nog niet hebben bekeken dan kan dat hier: youtu.be/J0ywwLIfH_w?... #pwme #myalgicE #millionsmissing

Investigators at U of Edinburgh just published a study on "blood-based" traits that differ--on a population level--between people diagnosed with ME/CFS and others. I spoke earlier today with lead author Sjoerd Beentjes: virology.ws/2025/06/23/t...

Neuroimmune pathophysiology of long COVID Free full text: onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/... "we provide a narrative overview of the nervous system in COVID-19 and how the immune system contributes to the pathophysiology of neurological #LongCOVID" #PASC

The so-called Science Media Centre called in PACE "truther" Alan Carson to weigh in on the new Edinburgh study about blood-based biomarkers for ME/CFS. Here's my interview from last year with Guardian columnist George Monbiot on the SMC's shady history: www.youtube.com/watch?v=N1W4...

“Ik wil wel toegeven dat het kan zijn dat ik kinderen beschadigd heb. We hebben het verkeerd gedaan” - Tanya over #MECVS behandelingen en haar open brief. “Het is geen signaal tegen oud-collega’s, het is een signaal vóór patiënten” 📻 Vanaf 0:33:24 www.nporadio1.nl/uitzendingen...

📢 OPEN BRIEF – Meer dan 100 ondertekenaars - artsen, psychologen en andere zorgprofessionals - zijn klaar voor verandering in de zorg voor kinderen en jongeren met ME. Lezen, delen en op LinkedIn reageren zodat het aandacht krijgt. Dank jullie wel! www.linkedin.com/posts/tanya-...

HIV protection with just two shots a year: FDA approves Gilead drug www.statnews.com/2025/06/18/f... via @statnews.com

TOUCHÉE 🟦 UITSPRAAK OM IN TE LIJSTEN 🟥 WAT IS ‘OBJECTIVERING’? 🔲 rechtbank A’dam legt vinger op zere plek 🔲 het te onpas gebruikte argument dat klachten en beperkingen ‘niet objectiveerbaar’ zijn 🔲 waarna veel WIA zaken zich eindeloos voortslepen lees meer hier👉 www.linkedin.com/feed/update/...

@davetuller1.bsky.social @georgemonbiot.bsky.social @sunsopeningband.bsky.social

Just published Reframing beliefs about their illness does not lead to recovery of tube-fed patients with very severe ME/CFS. Analysis of the BMJ article by Miller et al. papers.ssrn.com/sol3/papers.... Or: www.researchgate.net/publication/... #MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis #VerySevereME

@scheibenbogen.bsky.social Könnten Sie bitte eine Fortbildungsreihe für Kinderärzt*innen initiieren? Oder gibt es schon eine? Hier werden lauter Fälle psychologisiert. Habe die Praxis gefragt: die haben noch NIE eine Long Covid diagnostiziert! 1/2

“Their findings suggest that #LongCovid may have surpassed asthma—which around 5 million youngsters have—as the most common chronic condition experienced by American children.” www.newsweek.com/why-are-so-m...

Remind me again how Long C-19 isn't as Paediatric issue 😡 👇🏻👇🏻👇🏻👇🏻 onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/...

Abnormal metabolic profiles in MISC and pediatric COVID: “Despite milder clinical respiratory symptoms, children’s metabolic disturbances mirrored those seen in severe adult COVID-19 patients, indicating a shared inflammatory response to SARS-CoV-2.” pubs.acs.org/doi/10.1021/...

Christians with #LongCOVID and those still taking COVID-19 precautions feel abandoned by their religious institutions. In a Sick Times survey, the majority of respondents reported their churches are failing to acknowledge Long COVID. Some are creating their own spaces in response. bit.ly/4dRQZn7

"Among children with MIS-C,(...) 52% with psychological symptoms relating to socialization, behavior, anxiety, or somatization". Many develop MEcfs/ long-covid post MIS-C. Biomedical disease that doesn't show in labs. These kids are probably still very ill. No somatization! @sammiemc.bsky.social

De afgelopen weken heb ik samen met collega’s bij @nieuws.nos.nl stevige verhalen gemaakt waar we vragen stellen bij de veiligheid van behandelingen voor ME/CVS. Daarover is (onterecht) controverse ontstaan. Zie hieronder een handig overzicht van de verhalen, de kritiek van artsen en mijn ‘rebuttal’