It’s #MEAwarenessDay, and when I was thinking about what I wanted to say/show this year, I once again came back to this quote: “ME/CFS broke my body, the indifference of the world broke my heart.” - Christina Baltais, ME/CFS patient. (1/4) 🧵

I’d really like to become a little less aware. I find myself not really having much to say today. #LongCovidAwarenessDay. Six years in, it feels like we’re still having to repeat the same things over and over, with little tangible change in day to day to life for most of us. 🧵

Wat doet hij ontzettend veel hè voor patiënten, hij is zelfs naar het Malieveld geweest! 🏆 Lijkt wel alsof hij daar nog een keer heen zou willen!

Vandaag debatteert de Tweede Kamer over long covid en mogelijk over andere vormen van PAIS. De actiegroep #NietHersteld hoopt dat er concreet langtermijnbeleid komt. Medeoprichter Guus Liebrand (27) weet dat volhouden geboden is. ‘Bij hiv/aids duurde het zes jaar voordat er een beweging ontstond.’

📣🩵 Deel en laat van je horen! Het is bijna zover! Morgen debatteert de Tweede Kamer tussen 19:00-23:00 over #LongCovid, en hopelijk over #PAIS in het algemeen.  Het is belangrijk dat we ons nu uitspreken! 🧵

Vandaag ontvingen Kamerleden van ons onderstaande input voor het debat over #LongCovid en andere #PAIS dat aankomende donderdag plaatsvindt! 👇🏻

Het is eindelijk zover! Donderdag 29 januari tussen 19:00-23:00 uur debatteert de Tweede Kamer over #LongCovid, en hopelijk alle #PAIS.  Je kunt het debat op twee manieren volgen 🧵⬇️

Today marks 5 years of Long Covid for me, not much different to say than last year because well.. still going weak.

Scherpe blog van huisarts Jelle Struik in Medisch Contact naar aanleiding van het PAIS Protest! ‘Wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.” www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

Door long covid is Guus Liebrand (27) al jaren aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere PAIS-patiënten vroeg ze aandacht voor deze onbegrepen ziekten. 'Te vaak krijgen we te horen dat het tussen de oren zit.'

‘Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,’ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het artikel dat ze over ons maakten. #PAISProtest #NietHersteld open.spotify.com/episode/25rD...

💙 fucking trots op onze beweging. @niethersteld.bsky.social (later meer woorden, nu op) #NietHersteld #PAISProtest

Luister hier het radiofragment terug over het PAIS protest!

“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.” Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.” #PAISProtest #NietHersteld www.linda.nl/lifestyle/ge...

HPP’ing hetpaisprotest.nl #NietHersteld #PAISProtest

Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️‍🩹🔥 “Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.” #PAISprotest #NietHersteld www.volkskrant.nl/columns-opin...

Steun het PAIS Protest! 💙 Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵

In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer. 30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag. Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...

Hobbyposteraars verzamelen!

Hobbyposteraars verzamelen! Spread the word! 📣 Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest. Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,

📢 Oproep beeldmateriaal voor video ernstig zieken

✊🏻 Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken! Kun je niet fysiek naar het Malieveld, doe dan mee met het online protest! #PAISProtest #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #PostSepsis

Morgen. 🗳️ ‘The true measure of any society can be found in how it treats its most vulnerable members.’

De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳 hetpaisprotest.nl 💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest

“Het is echt een gevecht en patiënten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.” #LongCovid #PAIS “Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld

Heel ontroerd hierdoor. Het voelt wel ook zo dubbel: samen staan we sterk, maar alles in hele proces van het #PAISProtest maakt weer zo extra voelbaar dat we met zoveel zijn… Zoveel krachtige, strijdbare mensen die zo graag weer mee willen doen, die willen laten horen wat de impact is..

#LongCovid is een tot politiek gemaakt probleem omdat er een duidelijk politieke keuze is gemaakt in het begin van de pandemie om het niet mee te nemen - ondanks dat het een groot negatieve gevolg van een besmetting kan zijn. Patiënten betalen hier nu de prijs voor.

Het #PAISProtest is onze vuist tegen het verdwijnen. Om de landelijke demonstratie op 30 november op het Malieveld mogelijk te maken, hebben we hulp nodig. Kun je iets missen en wil je onze beweging steunen? Dan kun je hier doneren: www.gofundme.com/f/doneer-voo... Veel dank! 💙

Verkiezingen, het is bijna zover. Is #LongCovid, #PAIS iets wat voor jou belangrijk is in de afweging waarop je gaat stemmen? Met #NietHersteld maakten we een podcast over de verkiezingen. We hebben het o.a. over het stemgedrag van de afgelopen jaren. Hieronder ook in beeld! 👇🏻

“De richtlijnen van Frankenstein” 🧟‍♂️🥲

We are back! #NietHersteld Met de verkiezingen op komst hebben we onszelf toch maar weer achter de microfoons gesleept om op een rij te zetten wat er het afgelopen jaar gebeurt is op het vlak van beleid/politiek. @riendebock.bsky.social @hermien.bsky.social

Who shapes the narrative, when the ones to whom the story belongs remain unseen?

Vanuit je bed een demonstratie organiseren waar je zelf niet bij kunt zijn, is dat een slim plan? Geen idee, maar met @niethersteld.bsky.social gaan we het doen. ✊🏻📣 Het Pais Protest, 30 November op het Malieveld in Den Haag. Waarom? Lees de🧵 #NietHersteld #PAISProtest

Het is keihard nodig dat er erkenning, betere zorg en langetermijnbeleid komt voor #PAIS, en dan niet alleen voor #LongCovid, maar dus ook voor #MECVS, #Lyme, #Qkoorts, #PostSepsis. Daarom 30 November, Malieveld Het PAIS Protest. Zet het in je agenda!!

📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵

This. How many die in complete silence…

What’s frightening to me is how many deaths we don’t know about. I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere. How many people are dying in countries less well represented in the ME community?

I have no words yet I feel like screaming. We are losing so many people. Every single week I see blue hearts and candles from others in the community for those who have passed, often multiple times in a week. These diseases KILL. #MECFS #LongCovid 1/4

📣 Laten we hier massaal #LongCovid en andere #PAIS invullen! Zo kunnen we laten zien dat het een onderwerp is wat veel mensen raakt. Misschien dat het dan wel aan bod komt in de media als ze dat zien! nos.nl/artikel/2582...

I was healthy my whole life, until I wasn’t. I was moving my body through the world, until I wasn’t. I was enjoying food, until I wasn’t. I was walking my dog, until I wasn’t. I was feeling the wind, until I wasn’t. I was spending time with loved ones, until I wasn’t. -

𝗦𝗲𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗘 𝗗𝗮𝘆 🧵 Vandaag staan we stil bij alle patiënten die leven met een ernstige of zeer ernstige vorm van ME en zij die met of door deze ziekte overleden zijn. #SevereME #SevereMEDay #MECVS #MillionsMissing #NietHersteld Lees verder👇🏻

Sinds kort is er ook een PAIS E-learning, gemaakt door huisarts Jojanneke Kant. Een aanrader om meer te leren over Post Acute Infectieuze Syndromen en om zo je patiënten met #ME, #LongCovid, #Lyme, #QVS beter te kunnen helpen. docs.google.com/forms/d/e/1F...

Ik snap echt niet dat hier niet meer ophef over is. Hoe ons land niet alles op alles zet deze kinderen te helpen. #LongCovid Onderschat de impact van niks doen niet, zowel in ziektebeeld en ernst, als dat dit zo’n onwijs belangrijke jaren zijn voor de ontwikkeling van een kind.

📣 Oproep aan de politiek: passend en structureel beleid voor mensen met PAIS. Het is van groot belang dat er een duidelijke politieke keuze wordt gemaakt voor mensen met #PAIS. Wij roepen politieke partijen op om beleid voor PAIS mee te nemen in hun verkiezingsprogramma. 🧵

Onwijs veel lof voor alle mensen die zich hier jarenlang kneiterhard voor in hebben gezet, wacht echt als vechten tegen de bierkaai gevoeld moet hebben. #MECVS “Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'”: nos.nl/artikel/2575...

"Er is een kennishiaat op het gebied van #MECVS bij kinderen en het is heel erg belangrijk dat er opnieuw naar de richtlijnen gekeken wordt" Daarom deden meer dan 100 zorgprofessionals een oproep aan de NVK en VGCT om de zorg voor ME/CVS te veranderen.

“Ik wil wel toegeven dat het kan zijn dat ik kinderen beschadigd heb. We hebben het verkeerd gedaan” - Tanya over #MECVS behandelingen en haar open brief. “Het is geen signaal tegen oud-collega’s, het is een signaal vóór patiënten” 📻 Vanaf 0:33:24 www.nporadio1.nl/uitzendingen...

surprise!

“Het is tijd voor erkenning. Voor nuance. Voor menselijkheid. Het besef dat ik jongeren met ME/CVS, vaak ernstig ziek, mogelijk tekort heb gedaan, is pijnlijk",stelt inmiddels voormalig GZ-psycholoog Wieke Pasman” #MECVS #PAIS #LongCovid nos.nl/artikel/2571...

❗️Open brief - oproep tot verandering in de zorg voor kinderen en jongeren met #MECVS Zorgprofessionals, dit is hét moment om op te komen voor iedereen die schade heeft opgelopen door CGT- en GET- behandelingen en het daaraan verbonden gedachtegoed.