Morgen. 🗳️ ‘The true measure of any society can be found in how it treats its most vulnerable members.’

De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳 hetpaisprotest.nl 💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest

“Het is echt een gevecht en patiënten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.” #LongCovid #PAIS “Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld

Heel ontroerd hierdoor. Het voelt wel ook zo dubbel: samen staan we sterk, maar alles in hele proces van het #PAISProtest maakt weer zo extra voelbaar dat we met zoveel zijn… Zoveel krachtige, strijdbare mensen die zo graag weer mee willen doen, die willen laten horen wat de impact is..

#LongCovid is een tot politiek gemaakt probleem omdat er een duidelijk politieke keuze is gemaakt in het begin van de pandemie om het niet mee te nemen - ondanks dat het een groot negatieve gevolg van een besmetting kan zijn. Patiënten betalen hier nu de prijs voor.

Het #PAISProtest is onze vuist tegen het verdwijnen. Om de landelijke demonstratie op 30 november op het Malieveld mogelijk te maken, hebben we hulp nodig. Kun je iets missen en wil je onze beweging steunen? Dan kun je hier doneren: www.gofundme.com/f/doneer-voo... Veel dank! 💙

Verkiezingen, het is bijna zover. Is #LongCovid, #PAIS iets wat voor jou belangrijk is in de afweging waarop je gaat stemmen? Met #NietHersteld maakten we een podcast over de verkiezingen. We hebben het o.a. over het stemgedrag van de afgelopen jaren. Hieronder ook in beeld! 👇🏻

“De richtlijnen van Frankenstein” 🧟‍♂️🥲

We are back! #NietHersteld Met de verkiezingen op komst hebben we onszelf toch maar weer achter de microfoons gesleept om op een rij te zetten wat er het afgelopen jaar gebeurt is op het vlak van beleid/politiek. @riendebock.bsky.social @hermien.bsky.social

Who shapes the narrative, when the ones to whom the story belongs remain unseen?

Vanuit je bed een demonstratie organiseren waar je zelf niet bij kunt zijn, is dat een slim plan? Geen idee, maar met @niethersteld.bsky.social gaan we het doen. ✊🏻📣 Het Pais Protest, 30 November op het Malieveld in Den Haag. Waarom? Lees de🧵 #NietHersteld #PAISProtest

Het is keihard nodig dat er erkenning, betere zorg en langetermijnbeleid komt voor #PAIS, en dan niet alleen voor #LongCovid, maar dus ook voor #MECVS, #Lyme, #Qkoorts, #PostSepsis. Daarom 30 November, Malieveld Het PAIS Protest. Zet het in je agenda!!

📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵

This. How many die in complete silence…

What’s frightening to me is how many deaths we don’t know about. I think I see the most memoriam posts from Europe, but #MECFS is everywhere. How many people are dying in countries less well represented in the ME community?

I have no words yet I feel like screaming. We are losing so many people. Every single week I see blue hearts and candles from others in the community for those who have passed, often multiple times in a week. These diseases KILL. #MECFS #LongCovid 1/4

📣 Laten we hier massaal #LongCovid en andere #PAIS invullen! Zo kunnen we laten zien dat het een onderwerp is wat veel mensen raakt. Misschien dat het dan wel aan bod komt in de media als ze dat zien! nos.nl/artikel/2582...

I was healthy my whole life, until I wasn’t. I was moving my body through the world, until I wasn’t. I was enjoying food, until I wasn’t. I was walking my dog, until I wasn’t. I was feeling the wind, until I wasn’t. I was spending time with loved ones, until I wasn’t. -

𝗦𝗲𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗘 𝗗𝗮𝘆 🧵 Vandaag staan we stil bij alle patiënten die leven met een ernstige of zeer ernstige vorm van ME en zij die met of door deze ziekte overleden zijn. #SevereME #SevereMEDay #MECVS #MillionsMissing #NietHersteld Lees verder👇🏻

Sinds kort is er ook een PAIS E-learning, gemaakt door huisarts Jojanneke Kant. Een aanrader om meer te leren over Post Acute Infectieuze Syndromen en om zo je patiënten met #ME, #LongCovid, #Lyme, #QVS beter te kunnen helpen. docs.google.com/forms/d/e/1F...

Ik snap echt niet dat hier niet meer ophef over is. Hoe ons land niet alles op alles zet deze kinderen te helpen. #LongCovid Onderschat de impact van niks doen niet, zowel in ziektebeeld en ernst, als dat dit zo’n onwijs belangrijke jaren zijn voor de ontwikkeling van een kind.

📣 Oproep aan de politiek: passend en structureel beleid voor mensen met PAIS. Het is van groot belang dat er een duidelijke politieke keuze wordt gemaakt voor mensen met #PAIS. Wij roepen politieke partijen op om beleid voor PAIS mee te nemen in hun verkiezingsprogramma. 🧵

Onwijs veel lof voor alle mensen die zich hier jarenlang kneiterhard voor in hebben gezet, wacht echt als vechten tegen de bierkaai gevoeld moet hebben. #MECVS “Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'”: nos.nl/artikel/2575...

"Er is een kennishiaat op het gebied van #MECVS bij kinderen en het is heel erg belangrijk dat er opnieuw naar de richtlijnen gekeken wordt" Daarom deden meer dan 100 zorgprofessionals een oproep aan de NVK en VGCT om de zorg voor ME/CVS te veranderen.

“Ik wil wel toegeven dat het kan zijn dat ik kinderen beschadigd heb. We hebben het verkeerd gedaan” - Tanya over #MECVS behandelingen en haar open brief. “Het is geen signaal tegen oud-collega’s, het is een signaal vóór patiënten” 📻 Vanaf 0:33:24 www.nporadio1.nl/uitzendingen...

surprise!

“Het is tijd voor erkenning. Voor nuance. Voor menselijkheid. Het besef dat ik jongeren met ME/CVS, vaak ernstig ziek, mogelijk tekort heb gedaan, is pijnlijk",stelt inmiddels voormalig GZ-psycholoog Wieke Pasman” #MECVS #PAIS #LongCovid nos.nl/artikel/2571...

❗️Open brief - oproep tot verandering in de zorg voor kinderen en jongeren met #MECVS Zorgprofessionals, dit is hét moment om op te komen voor iedereen die schade heeft opgelopen door CGT- en GET- behandelingen en het daaraan verbonden gedachtegoed.

Bakken met geld die naar organisaties gaan - geeft het idee dat er van alles gebeurt voor de groep, maar geeft het wel echt perspectief? In onze podcast over poli’s bij #Qkoorts #Lyme en #MECVS gaat het ook kort over de rol van Q-support en C-support. open.spotify.com/episode/4wvY...

Patiëntenorganisaties zijn ontevreden over C-support en Q-support. Ze hebben het vertrouwen in het bestuur opgezegd. #LongCovid #Qkoorts #QVS 🧵

sucked into a swamp of thick fog, rarely feeling and meeting the person who is still in there breathing. but I want me, and I always will, to be there again. song in mind was: Oceans - Seafret

“Vereniging voor Kindergeneeskunde is zelf nodig toe aan therapie” Blog door huisarts Jelle Struik over de reactie van de NVK op de berichtgeving van de NOS over therapieën bij #MECVS www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

ondertussen op LinkedIn. Blijf het een van de weirdste reacties vinden: ‘het gaat op kwetsbare kinderen!!’ De NVK gebruikte hem ook. Waarom is dit een reden om niet in te gaan op signalen van iatrogene schade? Juist als het om kwetsbare kinderen gaat neem je dat toch serieus.

#LongCovid en het geweld van individuele verantwoordelijkheid.   Sterk artikel van @vmatthiesboon.bsky.social waarin ze betoogt dat beleid van individuele verantwoordelijkheid fysiek onmogelijk, sociaal ongeaccepteerd en medisch schadelijk is. Lees het hier: drive.google.com/file/d/1Ri0q...

💡❗️Echt even lezen! Journalist @zurhake.bsky.social fileert de reactie die de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde gaf op de berichtgeving van de NOS over CGT/GET behandeling bij #MECVS. O.a. over richtlijnen, wetenschappelijke basis, Veilig thuis, etc Link naar post hieronder

Patiënten geven aan zieker te zijn geworden van een behandeling, dat het ze heeft geschaad. Beroepsvereniging wil de ‘misverstanden’ over CGT wegnemen en gaat in termen als ‘niet profiteert ‘ zitten en: ‘klachtenverergering kan gewoon ook bij jullie ziekte horen’. 1/

#LongCovid had surpassed asthma, now most common chronic health problem in children in the US. jamanetwork.com/journals/jam...

was me een dagje wel.

"Een van onze artsen waarschuwde me na een telefoongesprek met de kinderarts dat ik echt beter moest meewerken en mijn mond moest houden, want anders zou er een Veilig Thuis-melding komen." #MECVS

❗️Veel berichtgeving vandaag over #MECVS, #PAIS en de behandeling daarvan met #CGT & #GET. Groot schandaal. Zoveel volwassen én kinderen hebben schrijnende dingen meegemaakt, zijn onnodig zieker geworden,hebben dwang en drang ervaren. Een🧵 waarin ik eea zal proberen te delen!

Het gebeurt niet zo vaak dat iemand zich uit zichzelf gaat verdiepen in je ziekte, laat staan dat iemand besluit om er een film over te maken. #LongCovid #MECVS #PAIS Doris deed het en maakte de film ‘Niemand is een Eiland’: youtu.be/Kn1h9E2dsQk?...

🟥🟥🟥🟥🟥🟥 #RodeLijn

als ik kon, was ik nu in Den Haag. #RodeLijn Spreek je uit, het is (al veel te lang..💔) nodig.

No, it’s not. Niet door mijn bril in elk geval. Het is grimmig en bizar. Er wordt niet ‘openlijk gezinspeeld op etnische zuivering’, de etnische zuivering wordt OPENLIJK UITGEVOERD. Het ESF vindt dat prima, de Volkskrant noemt ‘t ‘gewoon’ en ‘gezellig’. Hier gaat met schaamte op teruggekeken worden.

“Ik hoop dat je mij niet vergeet. Dat je voor mij opkomt, mijn verhaal vertelt. Niet morgen. Niet ooit. Niet wanneer ik dood ben. Maar nu. Nu, terwijl ik er nog ben. Nu, voordat er weer iemand verdwijnt in het duister.” Luister jij naar Bente’s verhaal? #MeAwarenessDay #MECVS

Sending out een SOS 🛟! Ziek sinds 1989 en de laatste 5 jaar nauwelijks nog het huis uit geweest. Onzichtbaar thuis op de bank. En dan mag ik nog blij zijn dat ik in staat ben naar beneden te gaan dankzij een traplift. Daarom deze noodkreet op internationale #ME dag Help mij en alle #MillionsMissing

“At this point, I might as well be a brain preserved in a jar: untethered from life, suspended in time, where thought is not just all I have, but the very thing that proves I’m still here.” 🧠🫙 #MEAwarenessMonth #WorldMEDay #MECFS #LongCovid

💔.. #MECVS

another curtain closed summer. #LongCovid #MECFS