Niet helemaal wat @johanfretz.bsky.social bedoelde met keerpunt '25 geloof ik

Long Covid, PAIS: jaar na jaar bezuinigen, een Tweede Kamer die er niet over debatteert, geen plan. En dus uitzichtloos lijden. Daarom: fysiek naar den Haag. Malieveld met rolstoelen, bedden en wensambulances. Politiek den Haag moet zich kapot schamen dat het zo ver moet komen!

Je zou het bijna vergeten in de politieke chaos, maar bij de vorige miljoenennota is er een jaarlijks bedrag van 50 miljoen voor Long Covid uit de begroting geschrapt. Dit keer raken de onderzoeksbudgetten op, en wordt C support "afgebouwd". En volgende keer stopt de... [zie afbeelding]

NOS vraagt uit welke thema's volgens de bevolking op de politieke agenda moeten staan. Invullen! Ik heb Long Covid benadrukt. nos.nl/artikel/2582...

Partijen met iets over Long Covid in het verkiezingsprogramma: SP, NSC, GL-PvdA, PvdD, CU, Volt, SGP Partijen met niks: JA21, PVV, CDA, FvD Partijen die het sinds 2023 actief uit hun programma gehaald hebben: VVD, BBB, D66

Je gaat komende dagen vaak horen een peiling van Maurice de Hond zegt dat we liever een rechtse coalitie willen. vraag en presentatie van resultaten 👇. Beide optie-coalities zijn ineens rechtser geworden tov de vraagstelling. Extreem misleidend. En: centrum-rechts vs niet-centrum links in de vraag.

VP van Google over zijn zoon met Long Covid. Zelfs met zijn netwerk en geld geen vooruitgang. Hij gaat minder werken om te mantelzorgen. Vreselijk. Tegelijk vreemd genoeg geruststellend dat er geen geheime rijkeluizorg is, dat zulke hooggeplaatse mensen met ons voor de patiëntengroep strijden

Minister Agema sprak met PAIS patiëntenalliantie en hoopt dat die vereniging tot meer erkenning leidt. Lekker gratuit, ze doet zelf NIKS. 50 miljoen p/jaar BEZUINIGD op paramedische zorg. NIKS in het regeerakkoord. Tijdens deze kabinetsperiode naar 0 EURO voor Long Covid. [🧵 1/3]

"Goed dat niet-overheidsgeld naar stichting Long Covid gaat". Inderdaad, want tot nu toe heeft deze coalitie enkel bezuinigd, beknibbeld, uitgesteld. Nog tijdens deze regeerperiode komt alles voor Long Covid op 0 euro: onderzoek, zorg, alles. Een cynicus zou zeggen dat... [1/2]

Dit weekend in de telegraaf: over (korte-termijn) immuunreactie op covid, die acuut levensgevaar en/of ernstige Long Covid kan veroorzaken. Jean-Louis: "Ik gun niemand het leven wat ik tegenwoordig leid" Belangrijk om ook te beseffen dat... [1/2]

Onderzoek onder 135.000 jongeren (16-25 jaar): 8% met gezondheidsklachten die overeen komen met Long Covid, en voor 2/3 van hen is dit beperkend voor hun leven. 1.3% van de jongeren geeft aan dat een arts Long Covid heeft vastgesteld. Dat komt overeen met 29.000 jongeren in Nederland!

2024 Was het jaar van 1 ding voor Long Covid. Eindelijk die al jaren zwaarbevochten poli's! Verder is er doodgezwegen, lamgelegd en wegbezuinigd. Al wat nodig is, is òf verder uit zicht, òf heeft een keiharde einddatum. De timer loopt, den Haag staat stil 2025 moet ècht anders!

Ingezonden brief in de telegraaf: de politiek moet zich kapot schamen voor de onbeschofte manier waarop het Long Covid patiënten uitzichtloos laat lijden. Geen plan, geen lange termijn, plotsklaps 50 miljoen bezuinigd. En geen debat, de laatste keer was 3 ministers geleden.

De coalitie stemde tegen 21 miljoen voor klinisch Long Covid onderzoek. Er is consequent gekozen voor blindheid. Onbekend hoeveel patiënten er zijn, hoe groot de impact van de ziekte is. Dus als er gestemd wordt over geld, worden alleen kosten gezien, geen mogelijke baten. [1/2] 🧵

Wie?

Indrukwekkend interview met de nabestaanden van Lauren. Lauren had ME en kreeg begin dit jaar euthanasie. www.rtl.nl/nieuws/artik...

❌ Amendement voor extra onderzoeksgeld afgewezen door Tweede Kamer Gisteravond heeft een meerderheid in de Tweede Kamer tegen het amendement gestemd dat extra financiering moest vrijmaken voor onderzoek naar long covid. Het amendement, ingediend door GroenLinks-PvdA, SP, ChristenUnie, Volt, 1/4🧵

@juliawouters.bsky.social 👇

Ik blijf woedend over dit valse frame. De regering wil Long Covid patiënten niet helpen, en als argument zeggen ze: kijk eens hoeveel we al deden voor deze ziekte, hoeveel er op de rijksbegroting stond. Het overgrote deel van dit bedrag zit bij andere ziektes ingebakken in de zorgpremie. Maar... 🧵

VWS heeft een nieuwe verdedigingslinie over de inactie van deze regering voor Long Covid: kijk eens hoe duur het al was! Misleidend om dat zo te stellen en te vergelijken met onderzoeksbudget. Laten we dat bedrag punt voor punt ontleden 🧵

Sounds about right

Er wordt vandaag NIET gestemd over dit Long Covid amendement, vanwege voortdurend crisisoverleg over alle begrotingen. We hebben dus nog even om de coalitie te overtuigen van de evidente merites van dit voorstel en hun morele verplichting richting patiënten. Laat je horen!

Dat lijkt duidelijk. De coalitie stemt vandaag tegen Long Covid trials. Geen inhoudelijk argument, maar een technisch financieel verhaal van de coalitie die zelf HELEMAAL niks doet aan Long Covid. Wij zijn een bezuinigingspost, waar niet eens inhoudelijk over gedebatteerd wordt.

Parlementaire enquete corona in de VS: rapport 520 pagina's. 1 Stukje over Long Covid: om te benadrukken dat vaccinschade serieus is, want net zo ernstig als Long Covid (aannemelijk qua ziektelast, maar niet qua schaal) Maar ze nemen Long Covd niet serieus genoeg om het in de enquete op te nemen 🧵

?? www.omropfryslan.nl/nl/nieuws/17...

Deze motie is aangenomen! Voor zover ik zo snel kon horen zo ongeveer de hele oppositie, en ook NSC en BBB stemden voor.

Morgen stemt de Tweede Kamer over deze motie: kennis bij gemeenten over Long Covid. Dit is nodig! Mijn ervaring is niet per sé dat de ziekte ontkend wordt, (al gebeurt dat ook!), maar dat er simpelweg niet geloofd wordt dat de situatie zo erg kan zijn als het werkelijk is.

📰Leestip: ontroerende brieven van mensen met long covid Vandaag in het AD: Eén virusinfectie, een ander persoon. Een leven met long covid betekent vaak ook afscheid nemen van wie je vroeger was. Deze drie Utrechtse patiënten schrijven een brief aan zichzelf, hun vroegere ‘ik’: de persoon 1/3🧵

De Tweede Kamer stemt volgende week over onderzoeksgeld voor Long Covid trials. Stuur een email om te laten zien hoe belangrijk dat voor ons is! Er mag wel weer eens actie na niks in het regeerakkoord, 50 miljoen bezuiniging, en na bijna 5 jaar nog geen begin van een langetermijnplan.

5 jaar Covid-19. Met @drMHellemons over de 100.000 die nu ernstig chronisch ziek zijn* "Het is zo onbevredigend als je als arts moet zeggen: nee, ik weet het niet. En: nee we doen ook geen onderzoek" Nu eindelijk wel, maar enkel korte termijn financiering, overheidsactie nodig!

Imagine being a former minister, and MP, and your wiki page says nothing about policy accomplishments. Instead, it's about your chronic illness, about being gaslit into a harmful exercise regime, leading to your death at parliament's gym. Yes, it's ME, and Graded Exercise Therapy.

Motie over het kennisniveau over Long Covid bij het aanvragen van sociale voorzieningen. Door @mirjambikker.bsky.social en @donceder.bsky.social Bedankt!

📋 Vragenlijst knelpunten sociale zekerheid Veel mensen met #LongCovid hebben op enig moment contact met een of meerdere sociale zekerheidsinstanties voor het aanvragen van een uitkering of ondersteuning. Het kan hierbij gaan om het UWV, de gemeente/WMO (Wet Maatschappelijk Ondersteuning) 1/3 🧵

💻 Kijktip online: publieke les post covid expertisecentra 🏥 In november zijn drie speciale post-covid centra gestart in het Erasmus MC, @amsterdamumc.bsky.social en Maastricht UMC+. Deze centra helpen mensen met #LongCovid. 📅 Op donderdag 28 november legt longarts Leon 1/2🧵

Trump appointed this guy to lead the NIH. Bad news for Long Covid patients

Met al het gedoe bij PVV en NSC zou je haast vergeten om het over de VVD te hebben. Dan lijkt het net of zij het lichtpuntje van de coalitie zijn. Daarom een reminder dat de landelijke VVD anno 2024 geen verantwoordelijke bestuurderspartij is, bij wie het bestuur en de centen in goede handen zijn.

Twee plaatjes 1 Agema: meer erkenning Long Covid. 2 Het rapport in haar hand: 94% patiënten ervaart geen erkenning vanuit overheid. Patiënten zien het verschil tussen woorden en daden. We zien dat de regering geen plan heeft. Dat de Tweede Kamer geen debat over... Lees verder x.com/riendebock/s...

Roosevelt, 1938

Volgens mij de eerste keer dat een minister hardop spreekt over vaccinatieschade. Kuipers ging nog vol op het orgel om het bestaan te ontkennen

Reactie @FleurAgemaPVV op Long Covid onderzoek dat schrijnende eenzaamheid, en langdurig blijvende ernstige beperkingen toont. Maar nu niet alleen met woorden, maar ook met daden, euro's al die samenwerkende professionals steunen en blijven steunen. Bied eens toekomstperspectief!

Heb je Long Covid en ben je niet eenzaam? Je bent zo ongeveer de enige... www.trouw.nl/zorg/minder-...

Veel beter stuk in trouw www.trouw.nl/zorg/minder-...

Long Covid onderzoek C support, Erasmus: -patiënten blijven net zo ziek -Kwaliteit van leven laag -isolatie Maar wat is het nieuws? 30% kreeg alternatieve zorg. Sensatie! Kwakzalverij! Open deuren! 30% is weinig als er GEEN regulier zorgaanbod is voor overgrote meerderheid. Schrijf DAAR over!

Waar kun je nu het beste coronazelftests kopen? (Niet die flowflex restpartijen die vlak na aankoop over de houdbaarheidsdatum zijn)

Een glimp uit de parallele werkelijkheid. Er was samenwerking in Nijmegen tussen ziekenhuis, fysio, huisartsen. Dat stopt. Toch vonden ze het een succes, want geen enkele patiënt werd verwezen naar een specialist. Hoe kan RUMC dan geloofwaardig een Long Covid poli openen?

Een perspectief wat niet vaak belicht wordt: mantelzorger voor een partner met ME. Mark windt er geen doekjes om. De ziekte is slopend, hij moet minder werken en mantelzorgen kost hem al zijn energie. Er is geen zorg voor mensen met ME. Ze kunnen niet naar de Long Covid poli's.

@dohmen.bsky.social Aangezien u Long Covid als economische metafoor gebruikt, zou u dan alsjeblieft ook willen schrijven over de enorme economische impact van de ziekte Long Covid? Het gaat om veel mensen, die ernstig beperkt zijn. Een ondergerapporteerd probleem. Rapport The Economist: 0.5% GDP 🧵

Pepijn van Houwelingen is uit de Kamer, maar zijn gedachtenis leeft voort in simpeler zielen. Kamervragen: klopt de video van Maurice de Hond en waarom zit het Nivel niet meer op twitter?

De parlementaire enuquete corona, ze waren maar met 6. Zo blijft er weinig over.

Brits parlement: wil de minister deze ernstig zieke Long Covid patiënt ontmoeten? Minister: dit is wat de overheid op dit moment doet, ik wil graag met hem bespreken wat er nog meer nodig is.