🗳️ Morgen zijn de #Verkiezingen! Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? We bespraken het in podcastaflevering 10 van #NietHersteld - de podcast en maakten onderstaand overzicht.👇

De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳 hetpaisprotest.nl 💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest

“Het is echt een gevecht en patiënten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.” #LongCovid #PAIS “Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld

Wow! 💙 We zijn overweldigd door de steun die we tot nu toe hebben gekregen. Dankzij jullie hebben we ons oorspronkelijke doel van €9.000 al bijna behaald! #PAISProtest In onze meeting met het kernteam gisteravond, zeiden we tegen elkaar hoe dit zo tweeledig voelt. 🧵

“#LongCovid is een tot politiek gemaakt thema. Het is niet meegenomen in de overheidsvoorlichting, dat is een keuze geweest. Daarom is het per definitie wél een politiek probleem en zou het terug moeten komen in verkiezingsprogramma’s.” 🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️

“#LongCovid is een tot politiek gemaakt thema. Het is niet meegenomen in de overheidsvoorlichting, dat is een keuze geweest. Daarom is het per definitie wél een politiek probleem en zou het terug moeten komen in verkiezingsprogramma’s.” 🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️

In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer. 30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag. Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...

Politieke ranking: welke partijen namen initiatief? Welke stemden vooral tegen? In afl. 10 van NietHersteld - de Podcast laten we zien hoe goed de partijen het doen als het gaat om #LongCovid en #PAIS beleid. Luister de podcast om te horen hoe we onze ranking hebben gemaakt!

Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet! #NietHersteld 🧵

“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen.. Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’ #NietHersteld #LongCovid #PAISProtest

🎙️ #NietHersteld – de Podcast is terug! Vanwege de verkiezingen vonden we het hoog tijd om de beleidsontwikkelingen rond PAIS te bespreken! Hoe is het gelopen en waar staan we nu? We bespreken het met @Riendebock. Luister nu! ⬇️

📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵

📣 Laten we hier massaal #LongCovid en andere #PAIS invullen! Zo kunnen we laten zien dat het een onderwerp is wat veel mensen raakt. Misschien dat het dan wel aan bod komt in de media als ze dat zien! nos.nl/artikel/2582...

Sinds kort is er ook een PAIS E-learning, gemaakt door huisarts Jojanneke Kant. Een aanrader om meer te leren over Post Acute Infectieuze Syndromen en om zo je patiënten met #ME, #LongCovid, #Lyme, #QVS beter te kunnen helpen. docs.google.com/forms/d/e/1F...

𝗦𝗲𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗘 𝗗𝗮𝘆 🧵 Vandaag staan we stil bij alle patiënten die leven met een ernstige of zeer ernstige vorm van ME en zij die met of door deze ziekte overleden zijn. #SevereME #SevereMEDay #MECVS #MillionsMissing #NietHersteld Lees verder👇🏻

📣 Oproep aan de politiek: passend en structureel beleid voor mensen met PAIS. Het is van groot belang dat er een duidelijke politieke keuze wordt gemaakt voor mensen met #PAIS. Wij roepen politieke partijen op om beleid voor PAIS mee te nemen in hun verkiezingsprogramma. 🧵

"Er is een kennishiaat op het gebied van #MECVS bij kinderen en het is heel erg belangrijk dat er opnieuw naar de richtlijnen gekeken wordt" Daarom deden meer dan 100 zorgprofessionals een oproep aan de NVK en VGCT om de zorg voor ME/CVS te veranderen.

“Ik wil wel toegeven dat het kan zijn dat ik kinderen beschadigd heb. We hebben het verkeerd gedaan” - Tanya over #MECVS behandelingen en haar open brief. “Het is geen signaal tegen oud-collega’s, het is een signaal vóór patiënten” 📻 Vanaf 0:33:24 www.nporadio1.nl/uitzendingen...

Zorgprofessionals roepen kinderartsen tot de orde over #MECVS “Het is tijd voor erkenning. Voor nuance. Voor menselijkheid. Het besef dat ik jongeren met ME/CVS, vaak ernstig ziek, mogelijk tekort heb gedaan, is pijnlijk",stelt inmiddels voormalig GZ-psycholoog Wieke Pasman” nos.nl/artikel/2571...

In een open brief roepen meer dan 100 zorgprofessionals op tot verandering in de zorg voor #MECVS. Wij steunen deze belangrijke open brief. Het is hoog tijd voor verandering! Zorgprofessionals kunnen de brief nog mee-ondertekenen. Dus laat van je horen!🧵

Patiëntenorganisaties zijn ontevreden over C-support en Q-support. Ze hebben het vertrouwen in het bestuur opgezegd. #LongCovid #Qkoorts #QVS 🧵

❤️‍🩹

“Vereniging voor Kindergeneeskunde is zelf nodig toe aan therapie” Blog door huisarts Jelle Struik over de reactie van de NVK op de berichtgeving van de NOS over therapieën bij #MECVS www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

#LongCovid en het geweld van individuele verantwoordelijkheid.   Sterk artikel van @vmatthiesboon.bsky.social waarin ze betoogt dat beleid van individuele verantwoordelijkheid fysiek onmogelijk, sociaal ongeaccepteerd en medisch schadelijk is. Lees het hier: drive.google.com/file/d/1Ri0q...

💡❗️Echt even lezen! Journalist @zurhake.bsky.social fileert de reactie die de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde gaf op de berichtgeving van de NOS over CGT/GET behandeling bij #MECVS. O.a. over richtlijnen, wetenschappelijke basis, Veilig thuis, etc Link naar post hieronder

💡 Veel berichtgeving vandaag over #MECVS, PAIS en de behandeling daarvan met #CGT & #GET. In de 🧵 hieronder door @guusontheinternet.bsky.social op een rij gezet!

Het is alweer een jaar geleden dat de eerste aflevering van onze podcast uitkwam. In de 1e aflevering zeiden we nog dat we hoopten elke drie weken iets te maken, maar sinds september ligt het stil. Ideeën voor nieuwe afleveringen hebben we echter nog meer dan genoeg.

#LongCovid, #MECFS and #PAIS are medical and ethical emergencies. Though many people fail to recognise this as such. On the ethical issues, our website with the video recordings of the talks held at the #postviralethics conference is now online!! 👇 www.ru.nl/en/about-us/...

Leestip! “Waar we nu staan met long covid is te herleiden naar hoe we al decennialang omgaan met andere PAIS. Die zijn ook niet serieus genomen. Er is weinig geïnvesteerd in onderzoek en wat we al wél weten, komt niet bij de juiste mensen aan.” redpers.nl/2025/04/07/o...

💡Leestip! Naar aanleiding van de #LongCovidAwarenessDay actie sprak @jasmijndoorgeest.bsky.social van @redpers.bsky.social met Long Covidpatiënten over de situatie rondom #LongCovid en andere #PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen). Lees het artikel hier: redpers.nl/2025/04/07/o...

📢 Oproep: Hulp gezocht! Help mee met het organiseren van een landelijke demonstratie waarmee we mensen met een PAIS de zichtbaarheid geven die ze hard nodig hebben! We zoeken mensen die kunnen helpen met uitvoerende taken. 🧵 (1/3) #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #PostSepsis

Wat een indrukwekkende hoeveelheid thuisprotesten zijn gisteren voorbij gekomen. Vooral op Insta zeer overweldigend. Alle beelden en schrijnende verhalen. Samen zijn we, ieder achter onze eigen voordeur, niet alleen. Trots op de #PAIS community en op @niethersteld.bsky.social 🙌🏼💙✊ #LongCovidAwareness

Thanks @berlin-buyers-club.bsky.social and @niethersteld.bsky.social for #longcovidawarenessday posters. Read my full FB post here www.facebook.com/share/p/18dQ... with appeals to @minvws.bsky.social @hscni.bsky.social and @hselive.bsky.social. Action needed now!

Al sinds eind september ’20 ben ik ziek. Na een herbesmetting in april ‘23 weer terug bij af, of eigenlijk nog verder weg van mijzelf. #niethersteld #longcovid

I've been ill for 1094 days. How long still? #notrecovered #niethersteld #longcovid #nationallongcovidawarenessday

Vandaag is het #LongCovidAwarenessDay En het is zo stil. Een ziekte die je niet aan de buitenkant ziet, maar ziek zijn we. Honderdduizenden zijn #NietHersteld na een coronabesmetting. Ik heb bijna 4 jaar: duizeligheid, hoofdpijn, spierpijn, temperatuurwisselingen, hersenmist en intense vermoeidheid.

Ziek sinds februari 2023. 1e jr op advies tegen beter weten online doorgewerkt. Nu 22 puur pr dag op bed. Oordoppen in. Donkere kamer.Totale uitputting, overal ontstekingen en schimmelinfecties. Altijd koorts. Baan kwijt, nog geen voorschot UWV gezien. Alleen. #LongCovid @niethersteld.bsky.social

Teveel mensen zijn #NietHersteld van Long Covid. Dat ik het niet heb gekregen is pure mazzel en volgens mij is dit nog altijd een risico bij een nieuwe besmetting. Er moet meer aandacht komen voor de klachten waar duizenden mensen dagelijks mee worstelen!! #5JaarLongCovid

Heel sterk draadje! 💙🔥 #5JaarLongCovid #NietHersteld #LongCovidAwarenessDay2025 #5YearsOfLongCovid

#5JaarLongCovid 5 jaar geleden keek ik, als toen al huisgebonden ME patient, aan de zijlijn mee hoe Covid een ravage aanrichtte.

#niethersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025

#NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025 Support scientific research for a real treatment for longcovid.

Na het trauma van de pandemie lijken we een collectieve amnesie te hebben over wat er is gebeurd. Het betekent dat, politiek gezien, long Covid iets is geworden waar niemand zich mee wil bezighouden. #NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025 #HalfADecadeOfNeglect

Vandaag ben ik een wandelende billboard. Mensen kijken me raar aan. Sommigen vragen wat. Soms krijg ik een 👍. Politiek en medici: jullie zijn nu aan zet! Help #LongCovid patiënten #NietHersteld #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025

Ziek sinds 27 augustus 2023. Weg conditie, weg hobby's, weg sociaal leven. Hallo 12 uur slaap, hoofdpijn, hersenmist. Ik wil mijn leven terug! #NietHersteld #LongCovidAwarenessDay2025

Van de 5 jaar ben ik 'pas' 2 jaar de sjaak. #NietHersteld #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025

Deze foto maakt me zo verdrietig. LC heeft enorm veel van me afgepakt, maar vooral het vermogen om te weten hoe het is om écht gezond te zijn. Ik hoop dat ik daar ooit nog achter kom. #NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025

Ik ben inmiddels 9260 dagen ziek. Ofwel ruim 25 jaar, de helft van m'n leven.. Nog steeds geen zicht op herstel. #niethersteld #longcovidawarenessday #ME #chronischevermoeidheid #chronischziek

1087 dagen ziek. Vele onderzoeken tonen aan dat ik niet meer hoef te hopen op spontane genezing. En nu dan? #NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #HalfADecadeOfNeglect #LongCovidAwarenessDay2025