Sheesh - here it is again! F*cking psychiatrists! @georgemonbiot.bsky.social

🌍 No. 54 of the ME Global Chronicle is published! It contains highlights from the past 3 months of ME events around the globe. meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/24/f... meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/24/t... With contributions by @colleensteckel.bsky.social & many more. #MEcfs

😡😭

People are dying from ME without a specialist service, please support this important campaign! #Justice4ME

Unfortunately she will have to wait for a judicial decision for another 2 weeks, unacceptable in this case but apparently this is how the system works 😔 @swastrosarah.bsky.social

On Thursday there will be a preliminary injunction against the hospital. Pls help by reading & sharing this 🙏 #SaveSanne @georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social

We also made English posts for the Global Chronicle about the horrible situation Sanne from The Netherlands is in. She's being denied total parenteral nutrition (TPN) by the hospital & her weight is dropping rapidly. meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/16/i... www.facebook.com/groups/TheME...

Let’s mobilize. #MyalgicEncephalomyelitis #pwME

@georgemonbiot.bsky.social 🙏

International ME community: ME patient Sanne (38) is denied life-saving treatment. Sanne has no time left. Only TPN could save her life, but it is being denied. Read our website to find out what you can do 👇 & Please read 🧵 mecentraal-wordpress-com.translate.goog/2025/09/16/m...

MEWC: De 3e video met @drdendunnen.bsky.social over t metabolisme. Op de site vind je t transcript vd afl, voor wie niet kan luisteren of kijken. Daar vind je ook de podcast Jeroen weer bedankt voor de duidelijke uitleg en het enthousiasme! tinyurl.com/47sxehbx youtube.com/watch?v=Uv1v...

In video number 3 of the #MECFS interview we zoom in on viral persistence, the microbiome, hormones, and allergy. And I speculate a little on potential mechanisms that could underlie PEM: www.youtube.com/watch?v=Uv1v.... Kudos again to @mecentraal.bsky.social and @amsterdamumc.bsky.social.

Goedemorgen! Benieuwd wat we afgelopen week hebben gepubliceerd? Elke zondag plaatsen wij het weekoverzicht: de week in vogelvlucht Lees het hier: www.facebook.com/share/p/1Q1m... Mooie eerste paasdag gewenst voor zover mogelijk 🙏 #pwme

Kunst op zaterdag! Elke zaterdag besteden wij aandacht aan kunst in de vorm van schilderijen of gedichten, gemaakt door ME-patiënten. Er is ontzettend veel talent in de gemeenschap! Vandaag een gedicht van ME-patiënte Lenny: Tinnitus. Zie ook onze website tinyurl.com/332hyak5 Foto: Pixabay

Vrijdag, dus een column. Dit keer van Judith. Over onwetendheid van anderen over wat ME hebben betekent. mecentraal.wordpress.com/2025/04/18/e...

Goedemorgen! Vandaag een indrukwekkend stuk op ME Centraal over de gevaren van verkeerde diagnoses bij ME en LC. Het overkwam een Britse vrouw die diagnose LC kreeg maar acute myeloïde leukemie bleek te hebben! Lees het artikel hier: mecentraal.wordpress.com/2025/04/17/d...

Lactaat in de hersenen bij ME! Sinds herfst 2024 heeft Jarred Younger al 53 video’s gepubliceerd met uitleg van zijn research-bevindingen. Enkele ervan vertaalden en bespraken we al eerder. In video 51 doet hij heel cruciale onthullingen. mecentraal.wordpress.com/2025/04/16/l...

We gaan chatten met Marjan Versnel! Morgen Tijd: 15:00-16:00 uur Plaats: chatroll mecentraal.nl/chat/ Wijze: ingetypte vragen Kun je niet aanwezig zijn? Stuur je vraag/vragen op naar ons ([email protected]) De (geredigeerde) tekst van de sessie wordt 7 mei gepubliceerd. Foto: Pixabay

Klap voor de kop Wat doet het met je als een behandelaar die je vertrouwt, je ineens toe bijt dat het tijd wordt dat je uit de slachtofferrol stapt... Veel. Column van Martine #severeME mecentraal.wordpress.com/2025/04/15/k...

Goedemorgen! Zonet publiceerden we de 2e video met NMCB-projectleider @drdendunnen.bsky.social: over (auto)immuniteit en pathogenen. De volgende video’s met hem worden gepubliceerd op 21 & 28 april. Op maandag 19 mei tussen 15-16 uur gaan we chatten met Jeroen! youtu.be/6Cdfqz0_bZc?...

De Week in Vogelvlucht! Overzicht van alle artikelen die ME Centraal deze week publiceerde Week 15 – zondag 6 t/m zaterdag 12 april 2025 www.facebook.com/share/p/1FPJ... Een week met veel lichtpuntjes toegewenst!

We gaan weer chatten! Met wie: Marjan Versnel, projectleider van het NMCB-project ImmuneStratify. Wanneer: donderdag 17 april Wat: Q&A-sessie Tijd: 15:00-16:00 uur Hoe: stel (getypte) vragen en zij reageert er ter plekke op mecentraal.wordpress.com/2025/04/10/d...

Vluchten om je kind te beschermen Schokkend relaas van een moeder die met haar kind met ernstige ME naar het buitenland moest vluchten om haar te beschermen tegen uithuisplaatsing. Lees het hier: mecentraal.wordpress.com/2025/04/10/a... #severeME

Herstel ME: Experiment met oxaloacetaat om de uitputting van ME-patiënten te verminderen In dit vervolgonderzoek deden 82 ME-patiënten mee aan een drie maanden durende RCT. Ze kregen dagelijks 2000 mg oxaloacetaat of een placebo. Veelbelovende resultaten! Lees er hier over: l1nq.com/5lguh

Hou je taai, maar niet té taai. Het is oké om niet oké te zijn. Wijze woorden van Marlies van @begrepenklachten.bsky.social Lees de volledige column hier: mecentraal.wordpress.com/2025/04/08/h...

Jij ook bedankt Jeroen!

ME Wetenschap Centraal We zijn gestart met de video's van Jeroen den Dunnen! Vandaag introduceert hij zichzelf en vertelt hij over zijn onderzoeksgebied: auto-immuniteit Op de site video, podcast én t transcript voor wie niet kan kijken of luisteren. mecentraal.wordpress.com/2025/04/07/m...

Heb jij wat over voor twee patiënten met ernstige ME, moeder en zoon, die hun huis moeten aanpassen om prikkelarm te kunnen leven, WMO vergoedt maar een fractie van de kosten. gofund.me/d63b8c89

Kunst op zaterdag Vandaag een gedicht van Merel! Lees het hier: mecentraal.wordpress.com/2025/04/05/d...

ME en de overgang Wat voor effect heeft de overgang op jouw ME? Leidde het tot een verslechtering? Of had het geen effect? Ik ben op zoek naar ME-patiëntes die hun ervaringen willen delen Mail naar [email protected] minofmeer.blog/2025/04/04/m...

Maak jij je als ME-patiënt zorgen over de toekomst? Judith doet dat in ieder geval wel. "Maar wat als de overgevoeligheid voor prikkels nog erger wordt? Wat als de kracht in mijn lichaam nog meer afneemt? En wat als ME mij volledig bedgebonden maakt?" mecentraal.wordpress.com/2025/04/04/n... #ME

Nieuwsbrief ME Centraal maart 2025 Elke maand versturen wij een nieuwsbrief naar abonnees die te ziek zijn om dagelijks online mee te lezen. In de nieuwsbrief wordt een selectie aangeboden van wat op ME Centraal verscheen de afgelopen maand Lees meer hier: mecentraal.wordpress.com/2025/04/03/n...

Achterhaalde kijk op ME Onlangs plaatste een revalidatie-arts op LinkedIn een presentatie over functioneel neurologische stoornissen (FNS) waaruit een sterke verouderde visie op ME bleek Martine reageerde daar fel op. Lees het hier: mecentraal.wordpress.com/2025/04/03/a... #severeME

De Itaconate Shunt Hypothese van Rob Phair Een routekaart voor ME-onderzoek – afl 34 Deze hypothese probeert te verklaren waarom ME-patiënten een energietekort hebben. Over ATP, de citroenzuurcyclus en immuunreactie in 't lichaam... Lees meer op de site mecentraal.wordpress.com/2025/04/02/e...

Sickversary 17 jaar ziekzijn, dat doet wat met een mens. Martine schreef er een rauw en eerlijk stuk over. Want terugkijken is pijnlijk en vooruitkijken durf ze niet. #severeME mecentraal.wordpress.com/2025/04/01/s...

Chat met Jos Bos Op 25 maart jl. chatte Jos Bosch ruim 1,5 uur met in de het onderzoek geïnteresseerde ME -patienten. De vragen waren veelzijdig en de antwoorden hoopgevend. ME Centraal schreef de chat uit. Lees het op onze site. mecentraal.wordpress.com/2025/03/31/d...

Zoals altijd op zondag het weekoverzicht van ME Centraal. Heb een zo goed mogelijke dag mensen! www.facebook.com/share/p/17U5...

Update inzamelingsactie We gaan stoppen! Want 1) het doel van 10.000 is bereikt 2) ik ben op en heb mezelf in acht te nemen 3) Hugo is ook op We zijn ontzettend blij en dankbaar, want we hebben het gehaald!!! Het totaal bedrag maak ik 1 april bekend... minofmeer.blog/2025/03/29/h...

Kunst op zaterdag! Nog even… Drukte buiten vogels fluiten duiven koeren in de lucht Lenteleven nog maar even dan slaat winter op de vlucht Zonnestralen doen verhalen dat nieuw leven komen gaat Heel de schepping wacht voltrekking van intense overdaad Marieke Foto: Marieke

"Doe eens lief" schreef iemand onder een mijn negatieve review van het boek Je Vermoeidheid te lijf. Is lief blijven noodzakelijk bij ME-activisme? Ik betwijfel dat. Respectvol blijven ja. Maar met lief zijn komen we niet verder Benieuwd wat jullie vinden! minofmeer.blog/2025/03/28/d...

Zoe: Ik sta mezelf niet toe om na te denken over wat er gebeurt als mijn gezondheid verslechtert. Ik wuif angst weg met het idee dat ik wel een manier vind om ermee om te gaan. Ik heb ook geen plan voor als mijn verzorgers niet meer voor me kunnen zorgen. mecentraal.wordpress.com/2025/03/28/m...

Oneliner natuurlijk 🙈

Oproep voor 12 mei, wereld ME dag. Stuur jij ook je onliner over hoop in? Mail een korte zin waarin je jouw hoop verwoordt, en wij maken er een online poster van, welke we op 12 mei, Wereld ME-dag zullen plaatsen. mecentraal.wordpress.com/2025/03/27/o...

Zo ziet de impact van zeer ernstige ME op het leven eruit mensen! Doneren? www.geef.nl/nl/actie/hel... Meer info: mecentraal.wordpress.com/2025/03/27/v... #severeME Foto's: Hugo Rijpstra en Lisa Galesloot

Een routekaart voor ME-onderzoek – aflevering 33: De Cel-Gevaar-Respons – Robert Naviaux De Cel- Gevaar- Respons is een beschrijving van hoe een cel schade van buitenaf opmerkt en corrigeert, het genezingsproces dus. Bron : NIH/NINDS mecentraal.wordpress.com/2025/03/26/d...

Is er een mogelijk perspectief vanuit zoveel verloren verledens? Een prachtige column van Yvette. "Een pleidooi tot het voort laten leven van de gekaapte levens van al die dierbaren die we doelbewust zijn verloren. Wie sluit aan?" mecentraal.wordpress.com/2025/03/25/t... Foto: Yvette.

ME Wetenschap Centraal: vandaag de vierde en laatste video met Marjan Versnel. Zij is projectleider van het NMCB-project ImmuneStratify: immuunhandtekeningen in ME/cvs. Ze spreekt in deze laatste video over Trained Immunity en ernstige ME. ap.lc/pHMUD

Deze week staat er een stuk in @groene.nl waarvan ik hoop dat niet alleen mensen die het rechtstreeks aangaat, maar ook heel veel anderen gaan lezen. Het gaat over de strijd van patiënten met long covid én ME/CVS om erkenning en hulp. www.groene.nl/artikel/waar...