𝗝𝗼𝘀𝗲́ (𝟲𝟱 𝗷𝗮𝗮𝗿, 𝗔𝗺𝘀𝘁𝗲𝗿𝗱𝗮𝗺) 𝘇𝗼𝗲𝗸𝘁 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 José, sinds 2 jaar ME/cvs, zoekt iemand van haar leeftijd uit (buurt van) Amsterdam voor steun, tips en bekijken wat je nog wél kan. #mecvs #pwme#me#me #mecvsvereniging #lotgenoten

𝗟𝗮𝗮𝘁𝘀𝘁𝗲 𝗰𝗿𝗼𝘄𝗱𝗳𝘂𝗻𝗱𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗧𝗿𝗶𝗮𝗹 𝗕𝘆 𝗘𝗿𝗿𝗼𝗿 David Tuller wordt in oktober 70 jaar en gaat eind dit jaar met pensioen bij UC Berkeley. Daarom is dit de laatste crowdfunding voor deze versie van Trial By Error.

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag. Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32

𝗦𝗮𝗺𝗲𝗻 𝗯𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝗮𝗮𝗻 𝗯𝗲𝘁𝗲𝗿𝗲 𝘇𝗼𝗿𝗴 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗯𝗲𝘁𝗲𝗿 𝗯𝗲𝗴𝗿𝗶𝗷𝗽𝗲𝗻 Het NMCB laat zien dat er in Nederland serieus wordt gewerkt aan biomedisch onderzoek naar ME/cvs. Door gegevens van veel mensen te verzamelen, kunnen onderzoekers beter begrijpen hoe ME/cvs ontstaat,

𝗢𝗻𝘇𝗲 𝗜𝗻𝗳𝗼𝗹𝗶𝗷𝗻 𝗶𝘀 𝘃𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝗴𝗲𝘀𝗹𝗼𝘁𝗲𝗻. Vrijdag zijn wij weer aanwezig voor al jullie vragen. Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32

𝗘𝗻𝗾𝘂𝗲̂𝘁𝗲 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲̈𝗻𝘁𝗲𝗻𝗳𝗲𝗱𝗲𝗿𝗮𝘁𝗶𝗲 𝗡𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮𝗻𝗱 De Patiëntenfederatie Nederland onderzoekt hoe mensen denken over de vergoeding van zorg via de zorgverzekering. Er zijn de afgelopen jaren meer regels gekomen rondom gecontracteerde en niet-gecontracteerde zorg.

𝗢𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗯𝗶𝗷 𝗸𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗷𝗼𝗻𝗴𝗲𝗿𝗲𝗻 ME/cvs treft niet alleen volwassenen. Ook kinderen en jongeren kunnen deze ziekte krijgen. Dat heeft vaak grote gevolgen voor hun leven. School volgen, afspreken met vrienden of sporten kan ineens heel moeilijk of zelfs onmogelijk worden.

𝗢𝗻𝘇𝗲 𝗜𝗻𝗳𝗼𝗹𝗶𝗷𝗻 𝗶𝘀 𝘃𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝗴𝗲𝘀𝗹𝗼𝘁𝗲𝗻. Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32 (Niet via Whatsapp bereikbaar)

"Wil jij meer kennis opdoen? Als lid van de ME/cvs Vereniging kun je niet alleen meepraten en meehelpen of ons werk ondersteunen. Nee, wij helpen jou ook! We geven een paar keer per jaar het magazine Lees ME uit met allerlei informatie en verhalen, op onze site krijg je toegang tot een ledenomgev

𝗛𝗲𝗹𝗽 𝗟𝗶𝗮𝗻𝗻𝗲 𝗺𝗲𝘁 𝗷𝗲 𝗲𝗿𝘃𝗮𝗿𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗲𝗲𝗻 𝗵𝗲𝘂𝗽𝗼𝗽𝗲𝗿𝗮𝘁𝗶𝗲! Lianne (67) krijgt een heupprothese. Heb je ME en ook een nieuwe heup? Hoe verliep je herstel? Heb je nog tips? Mail naar: [email protected] #mecvs #pwme#me#me

𝗪𝗮𝘁 𝘃𝗮𝗮𝗸 𝗼𝗻𝘇𝗶𝗰𝗵𝘁𝗯𝗮𝗮𝗿 𝗶𝘀, 𝘄𝗼𝗿𝗱𝘁 𝗵𝗶𝗲𝗿 𝘇𝗶𝗰𝗵𝘁𝗯𝗮𝗮𝗿 Als ME/cvs Vereniging weten we hoe zieken onzichtbaar blijven. Juist daarom willen we de expositie ‘Ongebroken’ onder de aandacht brengen.

𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝗮𝗳𝗹𝗲𝘃𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗖𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗢𝗻𝗯𝗲𝗴𝗿𝗲𝗽𝗲𝗻 𝗱𝗲 𝗣𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 𝗡𝗮𝗱𝗶𝗻𝗲 𝗲𝗻 𝗵𝗮𝗮𝗿 𝗲𝗿𝘃𝗮𝗿𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝘇𝗼𝗿𝗴𝘃𝗲𝗿𝗹𝗲𝗻𝗲𝗿𝘀 Zorgverleners. De één doet al het mogelijke om je te helpen, de ander lijkt vooral bezig te zijn met fysieke klachten afschuiven op psychische factoren.

𝗘𝗿𝘃𝗮𝗿𝗶𝗻𝗴𝘀𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹 “𝗜𝗸 𝘄𝗶𝗹𝗱𝗲 𝗲𝗶𝗴𝗲𝗻𝗹𝗶𝗷𝗸 𝗴𝗲𝗲𝗻 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸𝗲𝗻 𝗺𝗲𝗲𝗿” Bovenaan mijn dossier bij de huisarts staat: “Mevrouw wil geen onderzoeken meer.” Na jaren van onderzoeken bij huisartsen en specialisten was ik er klaar mee. Steeds weer testen, steeds weer horen dat er niets gevonden wordt.

𝗢𝗻𝘇𝗲 𝗜𝗻𝗳𝗼𝗹𝗶𝗷𝗻 𝗶𝘀 𝘃𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝗴𝗲𝘀𝗹𝗼𝘁𝗲𝗻. Vrijdag zijn wij weer aanwezig voor al jullie vragen. Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32

𝗪𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝗶𝘀 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻𝘀𝗰𝗵𝗮𝗽𝗽𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗼𝗱𝗶𝗴 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Veel mensen met ME/cvs, en hun naasten, vragen zich af wat er precies in het lichaam gebeurt. Betrouwbare informatie is daarbij essentieel, en die komt vaak uit wetenschappelijk onderzoek. Maar hoe werkt dat? En wat kun je ervan verwachten?

𝗛𝗼𝗲 𝗴𝗮𝗮𝘁 𝗱𝗲𝗲𝗹𝗻𝗮𝗺𝗲 𝗶𝗻 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝘄𝗲𝗿𝗸? Een aantal van onze leden heeft in de afgelopen tijd al deelgenomen aan onderzoeken die worden gedaan vanuit het NMCB. Als Vereniging zijn we nauw betrokken bij het NMCB en we hebben terug gehoord dat de deelnemers het fijn hebben gevonden dat zij konden bijdragen.

Wij zijn volledig onafhankelijk Natuurlijk werken wij samen met anderen. Met andere patiëntenorganisaties, met ZonMW, de richtlijnencommissie en het NMCB (onderzoeksconsortium). me-cvsvereniging.nl/help-mee/lid... (link ook in bio insta)

𝗟𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 - 𝗵𝗲𝘁 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹 𝘃𝗮𝗻 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 Hoe is het om al decennialang ziek te zijn? Maria vertelt hoe zij ruim 30 jaar geleden ziek werd. Hoe lang ben jij al ziek? me-cvsvereniging.nl/leven-met-me... #mecvs #pwme#me#me #mecvsvereniging #lotgenoten #lotgenotencontact #contact #erkenning

𝗛𝗼𝗲 𝘃𝗮𝗮𝗸 𝘄𝗼𝗿𝗱𝘁 𝗲𝗿 𝗴𝗲𝗿𝗲𝗮𝗴𝗲𝗲𝗿𝗱 𝗼𝗽 𝗲𝗲𝗻 𝗼𝗽𝗿𝗼𝗲𝗽𝗷𝗲 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁? Misschien twijfel je wel eens: heeft het zin om een oproepje te plaatsen? Op basis van de cijfers van 2025 tot en met maart 2026 kunnen we daar gelukkig iets bemoedigends over zeggen. Vrijwel alle oproepjes krijgen reacties.

𝗪𝗮𝘁 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝗰𝗼𝗵𝗼𝗿𝘁 𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗼𝗯𝗮𝗻𝗸? Wij krijgen soms vragen bij de Vereniging over het biomedische onderzoek. Zo vragen patiënten aan ons of de data die van hen wordt opgeslagen veilig is. Zelf zijn we betrokken bij het onderzoek dat het NMCB doet en we zien dat alle data veilig wordt bewaard.

𝗩𝗮𝗰𝗮𝘁𝘂𝗿𝗲: 𝗩𝗿𝗶𝗷𝘄𝗶𝗹𝗹𝗶𝗴𝗲𝗿𝘀 𝗦𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗠𝗲𝗱𝗶𝗮 𝗧𝗲𝗮𝗺 Wil jij je inzetten voor meer zichtbaarheid en begrip voor mensen met ME/cvs? Dan zijn wij op zoek naar jou. De ME/cvs Vereniging zoekt vrijwilligers die willen bijdragen aan ons social media team.

𝗪𝗮𝘁 𝘄𝗼𝗿𝗱𝘁 𝗲𝗿 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗰𝗵𝘁? Als Vereniging vinden wij onderzoek naar ME/cvs van groot belang. Voornamelijk als er biomedisch onderzoek wordt gedaan. Biomedisch onderzoek betekent dat er onderzoek wordt gedaan naar lichamelijke processen bij ME/cvs.

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn vandaag! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32

Doe jij ook mee? Praat mee met onze plannen. En als je wil kun je zelfs meehelpen als vrijwilliger. Maar word in ieder geval lid van de ME/cvs Vereniging, want of je nu wel of niet actief meepraat of helpt: met elk extra lid wordt onze vuist weer sterker en groter.

𝗟𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 - 𝗵𝗲𝘁 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹 𝘃𝗮𝗻 𝗔𝗻 An kreeg uiteindelijk de diagnose ME/cvs. Ze vertelt over haar PEM crashes in fases en hoe zij er mee omgaat. Lees haar verhaal hier: me-cvsvereniging.nl/leven-met-me... Herken jij de eerste tekenen van een PEM? #mecvs #pwme#me#me #mecvsvereniging #contact

𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 Online lotgenotencontact voor partners van ME/cvs-patiënten. Deelnemen? mail naar [email protected]

𝗢𝗻𝘇𝗲 𝗜𝗻𝗳𝗼𝗹𝗶𝗷𝗻 𝗶𝘀 𝘃𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝗴𝗲𝘀𝗹𝗼𝘁𝗲𝗻. Maandag zijn wij weer aanwezig voor al jullie vragen.

𝗩𝗲𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗻𝗻𝗲𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝗯𝗲𝘀𝘁𝘂𝘂𝗿 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗩𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴 Per 1 januari zijn Lou Corsius en Jordy de Haan gestopt als bestuurslid. We zijn hen enorm dankbaar dat ze wél betrokken zijn gebleven als leden van de klankbordgroep bij ZonMw, zodat de continuïteit gewaarborgd bleef tot er opvolging was.

𝗚𝗼𝗲𝗱 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗶𝘀 𝗵𝗮𝗿𝗱 𝗻𝗼𝗱𝗶𝗴 Veel patiënten wachten al jaren op meer duidelijkheid over de oorzaak van hun ziekte en hopen op betere behandelmogelijkheden.

‘𝗢𝗻𝗴𝗲𝗯𝗿𝗼𝗸𝗲𝗻’: 𝗠𝗘 𝘂𝗶𝘁𝗴𝗲𝗯𝗲𝗲𝗹𝗱 𝗱𝗼𝗼𝗿 𝗸𝘂𝗻𝘀𝘁𝗲𝗻𝗮𝗮𝗿𝘀 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘 Van 29 april tot en met 5 mei 2026 is in het Treehouse op het NDSM-terrein in Amsterdam een bijzondere expositie te zien: 'Ongebroken'. #Ongebroken

Praat MET patiënten en niet OVER patiënten Biomedisch onderzoek naar ME/cvs is nodig en er zijn nu onderzoeken die gefinancierd gaan worden. De ME/cvs Vereniging zit aan tafel met onderzoekers om het perspectief van de patiënten kenbaar te maken. me-cvsvereniging.nl/help-mee/lid... (link ook in bi

𝗟𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 - 𝗵𝗲𝘁 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹 𝘃𝗮𝗻 𝗘𝘃𝗲𝗹𝗶𝗲𝗻 Evelien werd ziek na een longontsteking en een virusinfectie toen ze 14 jaar was. me-cvsvereniging.nl/leven-met-me... #mecvs #pwme#me#me #mecvsvereniging #lotgenoten #lotgenotencontact #contact #erkenning #luisterendoor

𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 Carolijn (60) uit Drachten heeft ME/cvs en ervaart hier weinig begrip voor. Ze zich er vaak voor. Ze komt graag in contact met leeftijdsgenoten, die dit herkennen. Meer info: me-cvsvereniging.nl/help-mee/opr...

Nieuwe aflevering van Chronisch Onbegrepen de Podcast 𝗥𝗼𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗹𝗼𝘀𝗹𝗮𝘁𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗮𝗳𝘀𝗰𝗵𝗲𝗶𝗱 𝗻𝗲𝗺𝗲𝗻 Wat verlies je als je ziek wordt, naast de gezondheid zelf? Ziek zijn gaat gepaard met rouw.

𝗢𝗽𝗿𝗼𝗲𝗽 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗮𝗹 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗸𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝘁/𝗺 𝟭𝟴 𝗷𝗮𝗮𝗿 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘! Van 29 april t/m 5 mei vindt de expositie Ongebroken plaats in Amsterdam over het leven met ME. Er wordt nog gezocht naar kinderen tot en met 18 jaar om een kunstwerk te maken over hun leven met ME.

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 11:00 en 13:00! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32

"Er ligt een goed advies, nu nog uitvoeren! Als ME/cvs Vereniging zetten wij ons ervoor in dat de adviezen van de gezondheidsraad omgezet gaan worden in acties. Dat is niet altijd gemakkelijk en het zijn zeker geen gebaande wegen die gegaan moeten worden. We komen welwillende mensen tegen, maar teg

𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 - 𝗕𝗲𝘀𝗹𝗼𝘁𝗲𝗻 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝗴𝗿𝗼𝗲𝗽𝗲𝗻 👉 Facebookgroep voor ouders van kinderen en jongeren met ME 👉 Instagramgroepen voor kinderen en jongeren van 11-15 jaar en ouder 💡 interesse? Mail [email protected]

𝗚𝗲𝗲𝗻 𝗲𝗶𝗴𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷𝗱𝗿𝗮𝗴𝗲 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝘄𝗶𝗷𝗸𝘃𝗲𝗿𝗽𝗹𝗲𝗴𝗶𝗻𝗴 Voor veel mensen met ME/cvs is wijkverpleging geen luxe. Het is noodzakelijke zorg. Denk aan hulp bij persoonlijke verzorging, medische handelingen of ondersteuning thuis wanneer zelf zorgen niet meer lukt.

𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝘃𝗲𝗿𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗺𝗶𝘁𝘁𝗲𝗿𝘀 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 Er is een nieuwe wetenschappelijke publicatie verschenen waarin wordt gekeken naar de balans van neurotransmitters bij ME/cvs. Neurotransmitters zijn chemische boodschappers in de hersenen en het zenuwstelsel.

𝗢𝗽𝗿𝗼𝗲𝗽: 𝗱𝗲𝗻𝗸 𝗺𝗲𝗲 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗽𝗮𝘀𝘀𝗲𝗻𝗱𝗲 𝘄𝗼𝗼𝗻𝘃𝗼𝗿𝗺𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗲𝗻 𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗣𝗔𝗜𝗦 De Kerngroep Woonvormen wil in kaart brengen hoe groot de noodzaak is voor passende woonvormen voor PAIS-patiënten. Waar lopen mensen tegenaan? Waar moeten we ons op richten?

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken? Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 19:00 en 20:00! Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni... Tel 06 - 28 43 41 32

Wij hebben jou nodig! Wij, de ME/cvs patiënten, worden vaak niet gehoord en erkend. Er is veel te weinig kennis over onze aandoening en we krijgen niet de steun en zorg die we nodig hebben.

𝗟𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 - 𝗵𝗲𝘁 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹 𝘃𝗮𝗻 𝗚𝗮𝘆𝗹𝗮 Hoe is het om moeder te zijn als je chronisch ziek bent? Hoe is dat voor jou? Gayla werd ziek na de geboorte van haar zoontje en kreeg de diagnose ME: me-cvsvereniging.nl/leven-met-me... Ben je zelf ook een moeder met ME/cvs? Hoe is dat voor jou?