Dass ein 21-Jähriger wegen schwerster Krankheit, dramatisch fehlender Versorgung und mangelnder Hoffnungsperspektive keinen anderen Weg sieht als Sterbehilfe, ist Ausdruck eines kollektiven Versagens. #MECFS www.derstandard.at/story/300000...

Man muss sich bei #MECFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken. "Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich. 1/7

44 % Verschlechterung! Ein unglaublich hoher Wert und das bei besseren Bedingungen als anderswo - es muss endlich vorbei sein mit aktivierender Reha!

2/2 CFS_CARE zeigte: Nach stationärer #Reha 44 % Verschlechterung, nur 13 % Verbesserung im #Bell -Score. Zudem keine Effekte auf Fatigue, Schmerz oder Kognition. Das ist kein bloßes Null-Ergebnis, die Daten zeigen: Reha bei #PEM #MECFS ist ein Risiko. #NoRehab #NoGET #PEMistnichtverhandelbar

100% das. So viele drastische Verläufe von #MECFS wären vermeidbar.

Vielleicht sollte ich das klarer formulieren: Das #biopsychosoziale Modell ist kein wissenschaftliches Modell. Es versäumt es nicht nur, die Konzepte richtig zu definieren, sondern unterscheidet auch nicht zwischen kausalen, korrelativen und falschen Korrelationsbeziehungen. 1/4

Thanks! I just read your article this morning, this is essential reading!

"Most doctors do not realize that the fact that tests are normal is no proof that something is psychiatric or psychosomatic, nor do they realize that there is never any proof that something is psychosomatic for the simple reason that such proof does not exist." 🏆

Published a few days ago: An Overview of Severe #MyalgicEncephalomyelitis www.mdpi.com/2077-0383/15... According to the reviewers “This is not so much a review article as a whole textbook on ME/CFS! It is extremely comprehensive“ and “covers every area of the illness“ etc. #MEcfs #PwME

An Overview of Severe Myalgic Encephalomyelitis - New article by @huisarts-vink.bsky.social just dropped www.mdpi.com/2077-0383/15... As always, thank you for your excellent work, Mark🙏🏻 #MECFS

Reframing beliefs about their illness does not lead to recovery of tube-fed patients with very severe ME/CFS. Analysis of the BMJ article by Miller et al. by @huisarts-vink.bsky.social papers.ssrn.com/sol3/papers.... Image from AMMES Sept Newsletter #MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis

I did an interview last week about living with ME. This article is the result. Pleased with it overall, no glaring errors, and most of my key messages are in the article even if she didn't put some of the more 'difficult' points in there verbatim. #mecfs #pwME www.scotsman.com/health/me-ch...

Offener Brief an Prof. Berlit, Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) als Reaktion auf die Stellungnahme der DGN und das Interview mit Martin Rücker My open letter to Prof. Berlit, in response to the DGN statement and the interview with @martinruecker.bsky.social /1

Ein Schlag ins Gesicht aller Erkrankten, darunter übrigens auch Mitglieder der DGN! Hier versagt offenbar die gegenseitige fachliche Kontrolle. Über die Motive kann nur spekuliert werden. Ein durch und durch fehlerhafter, unwürdiger und schädlicher Beitrag. bsky.app/profile/medo...

CBT and graded exercise therapy studies have proven that ME/CFS and long COVID are physical diseases, yet no one is aware of that @huisarts-vink.bsky.social & A. N. Vink

Warum denken Sie, dass es akzeptabel ist um eine Stellungnahme zu veröffentlichen, über die aktuelle Stand der Forschung und so weiter, die die aktuelle Stand der Forschung ignoriert? Ist das wofür ihre Gesellschaft steht? #MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis #OpinionBasedMedicine

'Reframing beliefs about their illness does not lead to recovery of tube-fed patients with very severe ME/CFS. Analysis of the BMJ article by Miller et al.' by @huisarts-vink.bsky.social papers.ssrn.com/sol3/papers.... Image is from the latest Science for ME weekly update #MEcfs #CFS #PwME

The BMJ has published our response to the opinion piece by Miller et al.. “The solution that Miller et al. propose—the interpretation of ME/CFS as "biopsychosocial"—is in fact itself a major burden for ME/CFS sufferers.“ Biopsychosocial approaches to ME/CFS provide neither a cure nor hope. 1/

Just published Reframing beliefs about their illness does not lead to recovery of tube-fed patients with very severe ME/CFS. Analysis of the BMJ article by Miller et al. papers.ssrn.com/sol3/papers.... Or: www.researchgate.net/publication/... #MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis #VerySevereME

I'm Tom. I used to be a writer and a musician. Now I am 95% bedbound and struggle to compose a few paragraphs or strum a simple chord progression. I used to have mild #ME/CFS, but my functioning became much worse after being told to exercise and keep pushing myself to do more by clinicians.

The BMJ have published my rapid response to the deeply disappointing article by Miller et al. www.bmj.com/content/389/...

Next month will be the 8 year anniversary of mine and my partners ME/CFS onset. We were both dismissed and gaslit by doctors every step of the way. Unfortunately the gaslighting worked in the end, and we started exercise, which caused us both to deteriorate, me severely.

The BMJ's recent propaganda piece about severe ME/CFS hijacked Maeve Boothby O'Neill's death to bolster its arguments. The lead author of the piece did that last summer as well: virology.ws/2025/05/21/t...

Just published Opinion based medicine supported by anecdotal evidence Our short response to the BMJ article by Miller et al. about (very) severe #MEcfs www.bmj.com/content/389/... Or www.researchgate.net/publication/...

Wir haben uns im April 2025 gegründet und sind schon so viele. Plakat für die @[email protected] in HH. #Liegenddemo2025 #MECFS #LongCovid #PostVac #Unversorgtseit1969 #MillionsMissing #MissingDoctors #MissingTherapists #MECFSAwareness #LongCovidAwareness #PostVacAwareness #WorldMEDay

2/1 @davetuller1.bsky.social und @huisarts-vink.bsky.social gehören zu den leidenschaftlichsten Gegnern dieses Unsinns, dass CBT/GET erfolgreich bei der Behandlung von ME/CFS sei. Statt einer wissenschaftlich fundierten Neubewertung wurde das alte, vielfach kritisierte Review von 2019 lediglich

1) OMG we did it‼️‼️ In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before. They speak candidly about their experiences youtu.be/J0ywwLIfH_w?...

With english subtitles. This documentary, created by patients and informal caregivers, was deeply moving and profoundly impactful. I sincerely recommend watching and sharing it—it truly deserves to be seen.

Just published The SIPCOV study does not provide evidence that a brief outpatient rehab program based on a cognitive and behavioral approach incorporating activity/exercise, is safe and effective for #LongCovid. Response to Nerli et al. jamanetwork.com/journals/jam... Or tinyurl.com/SIPCOV

12/1 In den lesenswerten Quellen des Wikipedia Artikels (877 gesamt) ist auch ein Fachartikel von @huisarts-vink.bsky.social zu finden; selbst Arzt, Forscher und Betroffener: www.mdpi.com/2075-1729/15...

Just published The PACE trial’s GET manual for therapists exposes the fixed incremental nature of graded exercise therapy for ME/CFS www.mdpi.com/2075-1729/15... >21 months in the making: our analysis of the anomalies paper by White et al. #MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis

www.mdpi.com/2075-1729/15... The PACE Trial’s GET Manual for Therapists Exposes the Fixed Incremental Nature of Graded Exercise Therapy for ME/CFS by Mark Vink

Ein weiteres Paper, das deutlich aufzeigt, was für ein riesiger Wissenschaftsskandal hinter der PACE-Studie und dem damit verbundenen Paradigma der Psychosomatisierung von ME/CFS steht, das bewusst zu schädigenden Verhaltens- und Aktivierungstherapien führt. Danke @huisarts-vink.bsky.social

‘selecting patients who didn’t have post-exertional malaise (PEM) but then claiming that exercise treatment is safe for long COVID patients with PEM’ 🙄 thankyou to all who continues to point out terrible studies/science 🫶

NEU: "Das Handbuch ME/CFS - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen“ von L. Habermann-Horstmeier vom Villingen Institute of Public Health unter Mitarbeit von @renzpolster.bsky.social. 📖 Erscheint im April 2025 im Hogrefe Verlag. 1/4

"In conclusion, our analysis does not lend any support for the claim that CBT or a group physical and mental health rehabilitation programme are safe and effective treatments for long COVID patients who suffer from PEM" -

Just published Are CBT and a group physical and mental health rehabilitation programme effective treatments for #LongCovid? Rethinking of a systematic review Our analysis of the systematic review by Zeraatkar et al. with Flottorp, Garner and Busse. www.researchgate.net/publication/...

More needed now Our article about the danger of Using Exercise Therapy for #LongCovid Without Screening for Post-Exertional Symptom Exacerbation Potentially Increases the Risks for Patients Who Suffer from it: A Reanalysis of Three Systematic Reviews www.researchgate.net/publication/...

📌 I've made a page for some key recent scientific papers for #MECFS and #LongCovid. Nearly all have accessible PDF links (open-access or via PubMedCentral). Aiming to keep updated as new papers drop, but with limited numbers. www.ddp.nz/me-cfs-lc/re...

A letter to Cochrane requesting withdrawal of its flawed, outdated 2019 review of exercise therapy for chronic fatigue syndrome, in the wake of the organization's abrupt Christmas decision to abandon a planned update. virology.ws/2025/02/20/t...

The claim by Saris et al (Dutch CBT + GET proponents) that “Training at the correct intensity, where most time is spent at maximal aerobic metabolism…[is] also [beneficial] in long COVID patients” www.nature.com/articles/s41... is incorrect, very harmful and will render 1000s bedridden for life

Ein guter Artikel über die mögliche Rolle von Psychotherapie bei #MECFS - unterstützend, aber nicht kurativ. In diesem Kontext wird auch ein auf falschen Annahmen (zB "unhelpful illnes-beliefs") basierender Einsatz von CBT sachlich kritisiert. jme.bmj.com/content/earl...

Ich durfte heute an der 2. Med der Klinik Landstraße einen Vortrag über #MECFS halten. Neben dem großen Interesse auch in der Diskussion war es erfreulich zu sehen, wie gut das Bewusstsein für ME/CFS als Multisystemerkrankung schon geworden ist.

Eine sehr gute Übersicht über den zerebralen Blutfluß und orthostatische Intoleranz, mit besonderer Berücksichtigung von #MECFS. Und das in JAHA, einem führenden kardiologischen Journal. www.ahajournals.org/doi/10.1161/...

🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar. "Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten" youtu.be/s_TrZVuqi-k

Für uns unfassbar kostbar: Milas Stimme ist im Film zu hören. Man nimmt die Anstrengung wahr. Aber: Sie spricht! Der Film entstand, als Mila für ein paar traumhafte Wochen etwas mehr Kraft hatte. Das - und sehr viel Willenskraft - machte eine kurze Sprachaufnahme möglich.

Confirmed: The Conclusion by NICE that CBT is not an Effective Treatment for ME/CFS; Re-Analysis of a Systematic Review www.scibasejournals.org/neurology/10... Image is from free AMMES February 2025 e-newsletter #MEcfs #CFS

Good reviews should not rely to a single author, group or even journal. On that grounds alone this review is ME/CFS is fundamentally flawed

Fantastic news and something those of us with #ME/CFS already know - CBT & GET are harmful. Also love this passive aggressive line: “Finally, our reanalysis highlights the fact that researchers should not mark their own homework.” 🤭