Zum Vormerken: am 16.4. gibt es ein Vernetzungstreffen Pflege und Soziales für #MECFS und #PAIS, organisiert vom Nationalen Referenzzentrum. www.postviral.at/events/detai...

Ein Gedanke zum #Weltfrauentag. Es gibt ja immer wieder das Argument, ME/CFS wäre, weil psychosomatische Erkrakungen bei Frauen häufiger sind, psychosomatisch. Was, wenn das nur so wäre, weil #POTS, #MECFS, #MCAS und #hEDS selten diagnostiziert werden? www.thelancet.com/journals/lan...

Eine #PostCovid Studie von Dr. Augustin & Co, für die ich zuweisen durfte. Hinweise im Darm auf Barrierefunktionsstörung, vermehrte Mastzellenaktivität und mukosale Immunaktivierung, fraglich durch Antigenpersistenz. sciencedirect.com/science/arti...

Ich bin so wütend über diesen aktuellen "Klinisch Relevant"-Podcast zu #ME/CFS, dass ich gar nicht weiß wohin mit meiner Wut! Wir haben als Mediziner*innen doch eine Verantwortung den Menschen gegenüber! Primum nihil nocere! Wenn ich keine Expertise zu einer Erkrankung habe, 1/2

Das ist mir echt fast schon zu ehrlich. Es reicht einfach, das ist der reinste Schwurbel, diese Leute sollen endlich still sein.

Was bedeutet das erst für alle, die selbst von ME/CFS betroffen sind? #InternationalWomensDay2026 #MECFS

Was ich als Frau an Benachteiligung erlebt habe, ist NICHTS im Vergleich zu dem, was ich als Mutter einer kranken Tochter erlebe - mit einer Krankheit, die vor allem Frauen betrifft und massiv psychosomatisiert und marginalisiert wird. #InternationalWomensDay2026 #MECFS

7/ Besonders bemerkenswert ist die offene Formulierung im Podcast: „Wir arbeiten ja mit diesen Konstrukten.“ Das ist zumindest ehrlich: Geglaubt wird an die schwere körperliche Erkrankung #PEM #MECFS nicht. youtu.be/jLWHPar96bc?...

6/ Therapie wird im Podcast wie biografisch gerahmt. Genannt werden u. a.: -„über Lebensereignisse nachdenken“ -„was in der Pandemie passiert ist“ -„womit man vorher schon überfordert war“ -„nicht gut mit Beschwerden umgehen“ #MECFS wird zum Problem der fehlerhaften Verarbeitung.

5/ Auch #Pacing wird entsprechend dargestellt als (wortwörtlich) „mal eine Pause einlegen“, was manche Patienten angeblich nicht schaffen, weswegen sie dann „den Rest des Tages platt“ seien.

4/ Psychologisierung So schlimm, wie „Patienten annehmen“, es in den Medien dargestellt werde, sei #PEM nicht. Dann wird erklärt, was das eigentliche Problem bei ME/CFS sei: – „hohe Leistungserwartung“ – „Durchhaltemuster“ – „angstbedingte Vermeidung“ – „sich Pausen nicht gönnen“

3/ Prävalenz Im Podcast wird gesagt: „In Deutschland gibt es etwa 1000 Menschen mit #MECFS.“ Die aktuellen Schätzungen liegen bei 300.000–500.000 Betroffenen. Das ist kein kleiner Fehler – sondern eine Verkennung und Bagatellisierung der Dimension dieser Erkrankung.

2/ Diagnostik als Meinung Im Podcast heißt es, Arbeitsgruppen „meinen“, „ME/CFS diagnostiziert zu haben.“ Diagnosen sind jedoch keine Meinungen. Sie folgen klar definierten Kriterien.

1/ Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört. Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über #MECFS #PEM gesprochen wird. Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge.

Wenn man diesen Podcast hört, bleibt man etwas erstaunt zurück, dass solche Erklärungsmodelle von #MECFS 2026 noch immer ernst genommen werden. Man muss Realität und Stand der Wissenschaft schon sehr selektiv wahrnehmen, damit das plausibel scheint.

Reizdarm ist weit mehr als ein empfindlicher Bauch. Es sind Schmerzen, die plötzlich kommen. Krämpfe, die den ganzen Körper anspannen. Blähungen, Druck und Durchfälle, die jeden normalen Tag aus dem Gleichgewicht bringen können. Viele Betroffene leben... www.visite-medizin.de/reizdarm/rei...

Informiert euch – und geht wählen am 8. März. #MECFS #PostCovid #PostVac #LandtagswahlBW #Gesundheitspolitik 2/2 @cducsueuropa.bsky.social @spd.de @dielinkebt.de @wenwaehlen.bsky.social @spdfraktion.de @gruene-bundestag.de @gruene.de @csucoast.bsky.social @fdpbt.de @regierungbw.bsky.social

Vor der Landtagswahl am 8.März in Baden-Württemberg haben wir die Parteien gefragt,wie sie die Versorgung von Menschen mit MECFS,PostCOVID u. PostVac verbessern wollen. Hier eine Übersicht zentraler Punkte, alle Antworten veröffentlichen wir vollständig: 1/ drive.google.com/drive/mobile...

Mila hat eine Nachricht für alle geschrieben, die dafür Verantwortung tragen, dass es für #MECFS endlich Versorgung und Forschung gibt. Schreiben ist für Mila extrem anstrengend, deshalb auf Englisch, das ist kürzer.

Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders: Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet. #MECFS dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

"Beim anstehenden Heimspiel gegen die TSG Hoffenheim setzt der FC Heidenheim ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS – der Myalgischen Enzephalomyelitis / dem Chronischen Fatigue-Syndrom."

Unbedingt hörenswert: Regina Leimüllers Schwester @elkeasen.bsky.social ist schwer an #MECFS #POTS und #MCAS erkrankt. Regina hat @edithmeinhart.bsky.social von ihrem Alltag und Hoffnungen erzählt - und was jede/r tun kann dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

🖤 RIP Katharina †3.3.2026 🖤 Wieder hat ME/CFS ein hoffnungsvolles Leben für immer zerstört. Kathi ist für immer eingeschlafen, erlöst von ihren unbeschreiblichen Qualen.🦋 Am 11. Nov. strahlte RTL den nachfolgenden Bericht über die schwerst an ME/CFS erkrankte Kathy aus. www.rtl.de/news/me-cfs-...

CN Tod Krankheit ME/CFS 💙🦋🕯️ März 2026 und es sind inzwischen wieder so viele Fälle während medizinische Gesellschaften weiterhin Vieles unternehmen um ME/CFS zu relativieren und zu leugnen Die diskutieren und intrigieren politisch gemütlich, wir warten und sterben - es ist ein Albtraum

Alle ähnlich gelagerten Geschichten, die ich kenne, sind deswegen eskaliert, weil die pure Möglichkeit, dass #MECFS vorliegen/überhaupt existieren könnte, negiert wurde. Das ist absolut kontraproduktiv und gelinde gesagt skandalös. www.sn.at/salzburg/chr...

R.I.P. 🖤 Am 11. Nov. strahlte RTL den nachfolgend erschütternden Bericht über die schwerst an #MECFS erkrankte Kathi aus. Roberta Bieling besuchte damals die Mama von Kathi und wir alle mussten während des Berichts der Mutter weinen. 1/ www.rtl.de/news/me-cfs-...

Es gibt Texte, die liest man. Und es gibt Texte, die verändern etwas in einem. Der hier gehört zur zweiten Sorte. Er ist keine Schlagzeile. Er ist ein Zimmer. Und eine Mutter, die nicht mehr kann. 1/2 🔋 @md-bund.bsky.social @kbv.de @bundesaerztekammer.de @ethikrat.org @bmg-bund.bsky.social

Nach Baden-Württemberg folgt Rheinland-Pfalz. Auch hier haben wir die Parteien zur politischen Stellungnahme zu ME/CFS, Post-COVID und Post-Vac aufgefordert. 1/2 🔋 📎 drive.google.com/file/d/1azr8... @rlp.de @spdfraktion-rlp.de @gruene-rlp.de @fdpfraktionrlp.bsky.social @piratenrlp.bsky.social

Infos bitte dem zweiten Bild entnehmen docs.google.com/forms/d/e/1F... @cducsueuropa.bsky.social @spd.de @gruene-bundestag.de @dielinkebt.de @buendnis-sahraw.bsky.social @kmbayern.bsky.social @rlp.de @regierungbw.bsky.social

Leitlinien, etwa der Deutschen Gesellschaft für Neurologie, empfehlen aufgrund dieser möglichen neurologischen Beteiligung eine bewusste Überwachung neurologischer Funktionen bei COVID‑19‑Patienten. www.dmz-news.online/2026/02/28/c... @neurologieessen.bsky.social @dgn-ev.bsky.social @kbv.de

Wenn man in Gutachten liest, es müsste #PAIS, das mehr als 6 Monate andauert, angezweifelt werden, zeigt das gewisse Wissenslücken. Diese Studie hat einen klaren Selektionsbias, doch waren auch nach 2,5 Jahren Menschen nach mildem C19 noch beeinträchtigt. link.springer.com/article/10.1...

Wir schauen nochmal zurück auf unsere Aktion beim SV Sandhausen! Danke, dass wir da sein durften! 🤍🖤 (Bilder: SV Sandhausen, Jochen & privat)

2026 INTERNATIONAL LONG COVID AWARENESS MONTH "This year’s awareness campaign highlights the lasting damage COVID-19 and Long COVID inflict on the cardiovascular and vascular systems." “LONG COVID: EVERY HEARTBEAT COUNTS” www.einpresswire.com/article/8955... #COVID #LongCOVID #LongCOVIDAwareness

www.preprints.org/manuscript/2... transkript.de/magazine/202... @springermedizin.de @pharmazeitung.bsky.social @aem-online.bsky.social @apothekenumschau.bsky.social @sidpharm.bsky.social @g-ba.de @dfg.de @helmholtzhzi.bsky.social

Du fühlst dich müde, obwohl du geschlafen hast. Deine Beine schwellen an. Der Blutdruck entgleist. Die Konzentration lässt nach. Übelkeit kommt ohne erkennbare Ursache. Die Haut juckt, der Körper wirkt schwer. Laborwerte verschlechtern sich leise... www.visite-medizin.de/nierenversag...

International Long COVID Awareness im März International Long COVID Awareness Day am 15. März 2026 Thema 2026: Impacts of COVID & Long Covid on the cardiovascular system www.longcovidawareness.life #LongCOVID #COVID #COVID19

1/1 Kompetenz pur! *g Bin derzeit für einen Betroffenen im Raum Bochum händeringend auf der Suche nach einer/einem PsychotherapeutIn mit Erfahrung in PTBS. Die Suchergebnisse sind katastrophal. Ein Thread dazu...

Wir sagen Danke für die nächste tolle Aktion der Blocknachbarn für Betroffene von ME/CFS, Long-COVID und Post-Vac 💪🏻

Im Steuerungskreis der "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" sehe ich bislang viel Politik und viel Forschungs-Management und zu wenig Expertise zu den betreffenden Krankheiten. Ohne spezifisches Wissen über ME/CFS & Co wird das nichts! Es müssen weitere fachkundige Personen einbezogen werden!

1/2 #NEWS Der Film "Chronisch Krank Chronisch Ignoriert" bleibt auch nach Februar 2026 online, auf Arte @artede.bsky.social (in der Mediathek und auf dem arte You Tube Kanal). Er bleibt geogeblockt, d.h. ist ausschliesslich in Deutschland und Frankreich zu sehen. www.youtube.com/watch?v=YnnD...

1/ #Nominierungen für den Grimme Preis 2026 stehen fest. #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #arte #doku ist dabei. Preisträger werden im März 2026 bekannt gegeben. Dank an alle Mitwirkenden vor und hinter der Kamera, besonders den Betroffenen und ihren Angehörigen.

fehlt es an Wissen, Diagnosen und angemessener Versorgung. Viele Betroffene warten Jahre auf eine Diagnose. Weniger als 10 % erhalten vermutlich eine korrekte Einordnung. Fehl- und Ausschlussdiagnosen, lange Wege zu Fachärzt*innen und potenziell schädliche Therapieversuche prägen ... 2/3

@lvstiftung.bsky.social: 28.02. – Tag der Seltenen Erkrankungen ME/CFS wird oft als „seltene Erkrankung“ bezeichnet – doch das stimmt so nicht. In Deutschland sind schätzungsweise rund 650.000 Menschen betroffen (ca. 78 von 10.000). Damit gilt ME/CFS nicht als selten – und trotzdem ... 1/3

Noch im Wahlkampf hat man Beteiligungsveranstaltungen gemacht und dann den Aktionsplan ins Regierungsprogramm genommen. Heute schaut die politische Situation zu #MECFS düster aus👇

Faktencheck Bis vor einem Jahr hätte die @spoe.at noch mit einem solchem Slogan werben können. (Das Frau-mit Kopf-in-der-Hand-Bild war auch damals schon fehl am Platz, um eine schwere Multisystemerkrankung zu illustrieren.)

Resümee einer langen Ordiwoche: es geht echt viel Zeit dafür drauf aufzufangen, was bei #MECFS durch den Umgang in Gutachten angerichtet wird. Was will man im Sozialsystem mit dem ideologischen Starrsinn erreichen? Das gemeinsame Ziel einer Zustandsbesserung jedenfalls nicht...

Long COVID ist ein relevantes Thema für Public Health und Versorgung. RKI-Forschende haben im #JHealthMonit eine aktuelle Bestandsaufnahme zusammengefasst, basierend auf einer fortlaufenden Literaturrecherche (Stand: Juni 2025). 🔗 www.rki.de/DE/Aktuelles... FAQ zu Long COVID 🔗 rki.de/long-covid-faq