1/4 #LiegendDemo Betroffene schwerst krank, mit unerträglichen Schmerzen, Gelenk-, Kopf-, Elektroschock artige Nerven-, Muskelschmerzen, unfähig zu duschen, eklatantes Herzrasen, Muskelschwäche, Schwindel, Sehstörungen, Tinnitus, dass es nur so kracht, ...

08.–12.05. ist ME/CFS Awareness-Zeit – Es finden Demos in 38 Städten statt. 📍 Essen: 10.05.26, 15–17 Uhr, Grugahalle (Messeplatz 1) WAZ-Artikel vom 29.04. über die Tochter einer Mitorganisatorin (Paywall). tr.ee/zumArtikel Wir legen uns hin – für die, die es nicht können. #MECFS #LiegendDemo

Äußerst lesenswert 👌 www.nd-aktuell.de/artikel/1199... mit kleiner Ergänzung: Die im Artikel genannte Patientenvertretung BAG-Selbsthilfe ist nicht mehr im Steuerungskreis ausgeschrieben, dafür wird die „Patientenvertretung“ aus dem Innovationsausschuss beim Gemeinsamer Bundesausschuss genannt, …

Die steigenden Kosten von Long COVID und ME/CFS in Deutschland - neuer Bericht liefert Daten für 2025 mecfs-research.org/costreport-l... @bmg-bund.bsky.social @bmf-bund.bsky.social

Die Mainzer Studie zerlegt zentrale psychosomatische Narrative zu Long COVID und ME/CFS mit objektiven Leistungsdaten. Mittels CPET zeigt sich: schwere funktionelle Einschränkungen, pathologische Belastungsphysiologie und in ca. 66 % objektivierbare absolute Arbeitsunfähigkeit.

Unsere Stellungnahme zum Positionspapier der DGPPN und DGPM zu #PostCovid Volltext: drive.google.com/file/d/1ND9n... 1/2

Dass auch 2026 noch die schlechte Versorgung von Menschen mit #PostCovid thematisiert werden muss, ist mehr als traurig. Genauso traurig ist, dass die Blockadehaltung mancher Stakeholder angesichts offenkundiger Probleme so wenig hinterfragt wird. orf.at/stories/3428...

Ready? Let’s go! 👇 www.zeit.de/gesundheit/2...

#LIEGENDDEMO hingehen, hinlegen, weitersagen!!! #MECFSAWARENESS

Heute nochmal der Hinweis auf diesen Newsletter. www.martin-ruecker.com/newsletter Er zeigt, warum viele Fragen bis heute nicht verstummt sind. @bmftrbund

Wir danken dem Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS für die Benennung problematischer Grenzverwischungen im aktuellen DGPPN-/DGPM-Positionspapier zum Post-COVID-Syndrom. Besonders wichtig sind die Hinweise auf mögliche Auswirkungen auf Forschung, Versorgung und Patientensicherheit.

In Herne wurde sichtbar, was gute Versorgung braucht: Zusammenarbeit statt Zuständigkeiten. Mehr Sichtbarkeit und bessere Unterstützung für Menschen mit Post-COVID, PostVac und ME/CFS.

Für euch vor Ort. Für euch am Tisch. 📍 Niedersachsen 🤝 Austausch, Vernetzung, Forschung, Versorgung 💙 Für Menschen mit Post-COVID, PostVac und ME/CFS

Auf den ersten Blick klingt alles nach Fortschritt: Post-Covid wird als körperliche Erkrankung anerkannt. Doch dann folgt der Rückzieher – plötzlich sollen Verhalten und Umgang mit der Krankheit darüber entscheiden, wie krank du bist und ob du dich chronifizierst. www.dgppn.de/presse/press...

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung und Patientensicherheit. #MECFS #PEM #NoGET drive.google.com/file/d/1UlBt...

#LongCovid: Unsere Kolumnistin @margaowski.bsky.social fragt sich, warum manche #Krankheiten wie ein Passwort aus Buchstaben und Sonderzeichen heißen müssen.

Heute Teil 4 in den Kommentaren.

Schonmal mitbekommen, wenn den Familien Betroffener das Geld ausgeht? Wenn die Ersparnisse aufgebraucht sind und auch Verwandte nichts mehr beisteuern können? Wenn kein off-Label-Versuch mehr möglich ist, weil die EMR für die hohen monatlichen Kosten nicht ausreicht und auch das Pflegegeld nicht 1/4

Conclusio dieses qualtingeresken Spektakels: Es fehlt in der Vertrauenspersons-Frage offenbar nicht das Herz, sondern der Paragraf. Aber schön, dass das jetzt per APA geklärt wurde. www.krone.at/4103209

Warum schwer an #MECFS erkrankte Menschen weiterhin durch die Raster von Versorgung & Sozialrecht fallen: auch vorm Hintergrund des Falles von @chrzacharias.bsky.social in #Hamburg ein wichtiger Diskussionsbeitrag auf LinkedIn von @drkelleherfurth.medsky.social 👇 www.linkedin.com/posts/drkell... 1/

#LongCovid & #MECFS? „Das Gehirn gehört allemal dazu- und wie wir es zwischen Psychiatrie, Neurologie und Psychosomatik aufteilen, ist Feinarbeit.“ (Frank Erbguth, DGN-Talk, 19:00–19:22) youtu.be/iFPDoA7Y7x0?... Vier Monate später: GBA-Off-Label-Liste mit 4 Wirkstoffen, 2 davon Antidepressiva).

1/4 Nach dem psychiatrischen Konsensuspapier folgt eine Ausweitung des Anspruchs der Psychiatrie: Im @docchecknews.bsky.social Artikel zu #LongCOVID #MECFS wird eine generelle Zuständigkeit der Psychiatrie formuliert: Psychotherapie für alle, auch ohne Komorbidität. www.doccheck.com/de/detail/ar...

🗓️ 24.04.2026 💡 Lange Nacht der Forschung #LongCovid #MECFS langenachtderforschung.at/station/1574

Heute Teil 3 in den Kommentaren.

Heute Teil 2 in den Kommentaren.

Die Antwort der Ministerin auf die Fragen von @SonjaLemke (@dieLinke) schauen wir uns jetzt genauer an. #StepByStep Danke an @SonjaLemke für die klaren und wichtigen Fragen. #PissedExcuseMyLanguage #Transparenz #EhrlichkeitStattEmpörung Weiter lesen in den Kommentaren. @dorobaer.bsky.social

slap on the face @bmg-bund.bsky.social @g-ba.de @forschungsdaten.info

@bmg-bund.bsky.social @g-ba.de @forschungsdaten.info

Der Karfreitagsgottesdienst in Ö1 und ORF kommt heute um 10:05 aus Mödling. Dabei wird auch an die noch immer verheerende Situation von Zehntausenden #MECFS-Betroffenen in Österreich erinnert. on.orf.at/live oe1.orf.at/evangelische...

"Dunkel ist auch die Situation von #MECFS-Betroffenen in Österreich insgesamt. Mila ist eine von rund 80.000 in Österreich – auch wenn sie besonders schwer erkrankt ist. Es gibt nur eine Handvoll Ärzte, die diese schwere Krankheit kennen, ernst nehmen und behandeln.

Wenn das ein erster Schritt auf einem grundlegenden Reformprozess ist, dann super. Wenn das schon wieder alles war, dann, tja... Man wird es an den realen Konsequenzen für die Betroffenen leicht messen können. www.derstandard.at/story/300000...

1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie und zuletzt auch die Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung; „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.

Warum ist die #OffLabel Liste für #LongCovid #MECFS #PAIS in 🇦🇹 so viel umfangreicher als die in 🇩🇪 ? Erklärungen gibt es in diesem Interview mit @kathrynhoffmann.bsky.social @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/wissen/oe...

Was für ein Armutszeugnis der Bundesregierung! Auf diese vier Medikamente haben haben wir jetzt Jahre gewartet und zwei davon sind Antidepressiva! #MeCfs #offlabeluse #aprilscherz

Hinweis: Die Termine des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS im April und Mai entfallen. Der nächste Termin findet statt am: Donnerstag, 11. Juni, 19:00–20:30 Uhr (online) #MECFS #PEM #Psychotherapie #NoGET