Die Zeit sammelt Erfahrungen mit der Einstufung beim Pflegegrad. Auch ein großes Thema bei #MECFS und Post-COVID, weil die Kriterien auf diese Krankheiten nicht ausgelegt sind. Schreibt eine Mail an [email protected]. Ausgewählte Beiträge werden veröffentlicht. www.zeit.de/gesundheit/2...

for an impactful post on ME awarenessday, I am urgently looking for a feminist who is knowledgable about ME & designing insta posts!

Am 27.April stellt sich Söder in Nürnberg den Fragen von Bürger*innen. Fragen einreichen kann man hier👇🏼 www1.wdr.de/daserste/are...

Nun bin ich endlich dazu gekommen, mir die #maithink Sendung über #MECFS anzugucken. Falls du hier und da schon von ME/CFS gehört hast (z.B. bei mir) aber noch nicht so richtig verstehst, was es damit auf sich hat oder was ein Crash ist: Hier wird's sehr kompakt erklärt www.zdf.de/play/shows/m...

Liebe „In aller Freundschaft“ schon immer wegen meiner Oma und heute mehr denn je: es wird die Unterstellung von Münchhausen by Proxy durch Ärzt*innen bei Kindern mit Long COVID thematisiert. Am Ende wird sich für die #Psychologisierung entschuldigt - mehr ARD in echten Kliniken bitte schnell.

🙏Bitte geh für uns zur #LiegendDemo, denn wir sind selbst zu krank dafür! 🛌 Warum? Weil es uns, die wir an der schrecklichen Erkrankung ME/CFS leiden, an so Vielem fehlt! Lies selbst unsere Hauptforderungen, die wir auf den deutschlandweiten Demonstrationen in 32 Städten vorbringen werden.

Der Rotary Club plant eine Action Group zu ME/CFS! Dafür werden 50 Unterstützende aus mindestens fünf Ländern und drei rotarischen Zonen gesucht. Auch Nicht-Rotarier können mitmachen. Es konnten bereits mehr als 95.000 Euro für Forschung und Hilfe gesammelt werden

Hallo Dortmund. Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.

noch bis Ende Februar können sich Studis & Azubis mit chronischer Erkrankung, wie ME/CFS, für ein Stipendium der Aktion Luftsprung bewerben! vielleicht kennt ihr ja junge Betroffene, für die das interessant ist?💛 aktion-luftsprung.de/luftsprung-c...

T-Shirts mit Vergissmeinnicht Stickerei schaut mal, habe einige davon auf Vinted gefunden - vielleicht ist das ja was für eine Person aus der #mecfs Community? Schicke auch gerne einen Link dazu (:

Jasna Fritzi Bauer erzählt in ihrer Insta Story davon, dass alle MdB‘s Karten zu ME/CFS bekommen - denn die Zeit für Arzneimittelforschung ist JETZT!

ich sehe was, was du nicht siehst und das ist so schrecklich, dass du wegschaust. #mecfs

Der Verein Feministische Medizin macht aktuell eine Aufklärungskampagne zu Medical Gaslighting mit Plakaten und Content auf Instagram. Es gibt auch ein Fallbeispiel zu ME/CFS. Klickt gerne mal rum, ich halte die Inhalte für sehr gelungen!

for a project, could you help me gather your favourite journalists that are knowledgable about me/cfs? just drop their name(s) in the comments, additional info on associated media outlet etc is also welcome (:

Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen. Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar www.spiegel.de/gesundheit/d...

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt." www.spiegel.de/gesundheit/d...

Tipp für alle mit einer Garmin Uhr: lasst euch den Pulsgraphen farbig anzeigen⬇️

Leute, wer untersützen will findet alle Infos auf sanktionsfrei.de/support. Die Zeit drängt, wir müssen Jenny die Mietrückstände i.H.v. 2.701,84 € vorstrecken, damit sie nicht obdachlos wird. Schuld ist hier ein Zuständigkeitsstreit von Jobcenter und Sozialamt.

Für unsere Interviewstudien zu #LongCovid & #MEcfs suchen wir aktuell noch Teilnehmende mit *mindestens einer* der folgenden Eigenschaften: 🔹️ (Sehr) schweres ME/CFS (vertreten durch Angehörige) 🔹️ Seit <12 Mo. erkrankt 🔹️ Migrationshintergrund 🔹️ Hauptschulabschluss o. Mittlere Reife 🔹️ Alter 60+ 1/2

The BMJ has published our response to the opinion piece by Miller et al.. “The solution that Miller et al. propose—the interpretation of ME/CFS as "biopsychosocial"—is in fact itself a major burden for ME/CFS sufferers.“ Biopsychosocial approaches to ME/CFS provide neither a cure nor hope. 1/

Mit Dorothee Bär & Nina Warken gibt es neue Ministerinnen für Forschung und Gesundheit. Das ist eine Chance: Macht jetzt auf die Notlage von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam – und fordert Handeln ein! #Fight4ME 1/6

Alle können am ME/CFS-Awareness-Day helfen, veraltete Infos bei Google bezüglich ME/CFS zu ändern. Diese Aktion kostet euch nur 2 Minuten und hilft Betroffenen gegen Verharmlosung und Stigmatisierung. 1/

Danke Dortmund für 150-200 Teilnehmende, die für ME/CFS-Betroffene demonstrieren 💙 Liebe geht raus für die gemeinsame Orga an @merlinho.bsky.social und an alle Helfer*innen. @liegenddemo.bsky.social

Kommt nach dem gewaltsamen mutmaßlich verschwörungsideologisch motivierten Angriff auf die Liegenddemo in Leipzig bitte heute erst recht und zeigt euch mit Menschen mit ME/CFS solidarisch. Neben Dortmund sind heute noch weitere Demos in Hamburg, Stuttgart, Frankfurt a. M., Köln und Dresden.

Danke Berlin 💙 @liegenddemo.bsky.social Fotos: @mariahwa.bsky.social #MECFS

🎁-Link (10 Aufrufe): "Selbst wenn wir zehn, zwanzig Prozent zu hoch liegen sollten – was ich nicht denke –, steht die heutige Forschungsförderung in keinem Verhältnis zum gesellschaftlichen Schaden, den Long Covid und ME/CFS anrichten."

#ME #MECFS #MECFSAwarenessday #Liegenddemo @liegenddemo.bsky.social LiegendDemos in Berlin, Fulda, Jena, Augsburg heute am 10.5.2025 #MEAwareness Demonstrations in Germany on 10th May 2025

Mehrere Hundert Menschen bei ME/CFS #Liegenddemo in Leipzig. Betroffene haben Redebeiträge geschrieben, fordern Anerkennung, Unterstützung, Forschung. #longcovid #curemecfs

Aktuell läuft in #Leipzig auf dem Marktplatz die #Liegenddemo wegen #mecfs Viele Menschen sind gekommen. Leider auch Pöbelnde.

📣 Heute finden in 17 deutschen Städten Liegenddemos statt, die auf das große Leid #MECFS - Betroffener aufmerksam machen. Die Demos in Berlin (ab 11 Uhr) und Freiburg (ab 13 Uhr) werden als Livestream online übertragen. Berlin (ab 11 Uhr): www.youtube.com/@LiegendDemo... (1/2)

Viele haben gefragt, wie man den ME/CFS Betroffenen helfen kann. Eine Möglichkeit: sie dabei unterstützen, sichtbarer zu werden. zB bei der jährlichen Protestaktion am 12. Mai. Kommt, wenn ihr könnt, vorbei! Es sind viele Angehörige dort, die sich freuen! Ich werde moderieren.

@mariahwa.bsky.social ich hab dir eben eine DM geschickt, für den Fall dass die irgendwo in den Anfragen untergeht und dir nicht angezeigt wird, nur als kleine Info🐭

📣📢Sei dabei: Protestaktion 12.Mai📣📢 Am 12. Mai 2025, dem Internationalen ME/CFS Tag, machen wir die Zehntausenden Menschen, die in 🇦🇹 schwer an #ME/CFS erkrankt sind, sichtbar. Sie sind meist nicht mehr in der Lage, am sozialen Leben teilzuhaben und verschwinden aus der Öffentlichkeit.

- ausser der reihe - bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen. er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.

Wissen Weekly zählt zu den Top 5 dt. Podcasts und versucht gängige Fragen wissenschaftlich zu beantworten. Neue Folgen werden immer montags veröffentlicht, also '25 auch am 12.Mai🎗 Falls ihr ME/CFS als Thema vorschlagen wollt: ✉ [email protected] 🔊 Kommentar auf Spotify

Fünf Jahre Corona bedeuten auch fünf Jahre Long Covid. Viele Betroffene werden bis heute von Ärzt*innen und Behörden nicht ernst genommen. Mehr dazu erfahrt ihr in unserer Sendung über Long Covid und ME/CFS aus dem August 2024. https://zdfmagaz.in/LongCovid

Laut Schätzungen sollen bundesweit mehr als hunderttausend Menschen von Long Covid betroffen sein. Manche leiden so stark unter den Corona-Spätfolgen, dass ein normales Leben unmöglich ist. Nun kämpfen sie für mehr Sichtbarkeit.

was soll dieser trend auf insta wo leute schreiben wie sie waren als die pandemie vor 5 jahren begann und wie es jetzt ist. erfolgreicher, glücklicher, neue*r partner*in. ich war damals gesund und jetzt bin ich schwer behindert und keine sau interessierts

Wissen Weekly zählt zu den Top 5 dt. Podcasts und versucht gängige Fragen wissenschaftlich zu beantworten. Neue Folgen werden immer montags veröffentlicht, also '25 auch am 12.Mai🎗 Falls ihr ME/CFS als Thema vorschlagen wollt: ✉ [email protected] 🔊 Kommentar auf Spotify

das funk Format kreuzverhoer_fragen sammelt gerade Fragen an die Spitzenkandidat*innen & Co. Wenn ihr welche habt, schreibt ihnen per DM oder taggt sie in einer insta Story!🎗️

Care4PAIS: Gesundheit & Versorgung für Patient:innen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS) einschließlich ME/CFS Wichtige Online-Befragung, Teilnahme noch bis zum 12.1.2025 möglich. Bitte macht mit und helft dabei, die Datenlage zu PAIS und ME/CFS zu verbessern! s2survey.net/pais/ (1/2)

Neues Jahr – neue Chance Mitmach – Aktion✍️✉️💊 Wir haben 2 Briefe entworfen, um die Finanzierung von Arzneimittelforschung für #MEcfs voranzutreiben: 1 Brief an das #BMBF, namentlich @oezdemir.de , 1 Brief an #SPRIND – die Bundesagentur für Sprunginnovationen. ⬇

Ich merke in so Situationen oft erst, wie weh es tut, dass das so oft nicht passiert, und wie prekär sich das anfühlt. Es tut so gut, gesehen zu werden - und es kommt eine Sehnsucht hoch, dass der CCC auch sensibilisiert wird für die Situation ME/CFS Betroffener. Solche Allys zu haben wäre gut.

Auch an Feiertagen macht #Mecfs keine Ausnahme. Für viele ist das eine besonders herausfordernde Zeit. Unterstützt Betroffene beim ihrem Pacing und achtet so gut es geht auf Infektionsschutz. Wenn ihr etwas über habt, spendet gerne für die Me Forschung. Passt aufeinander auf 💜

Der #LongCovid #MECFS- Flyer bei Kindern+Jugendlichen des BMG ist da: Noch nicht perfekt, aber wichtig ist, daß die Gefahr der Zustands-Verschlechterung beim Vorliegen von #PEM #MECFS und die Bedeutung von #Pacing genannt werden. Auch gibt es gute Info-Quellen, allen voran die @dgmecfs.bsky.social

Eine Sammlung mit Tipps und Ideen, die man beim Pacing & Heart Rate Monitoring mit einer Garmin Uhr ausprobieren und individuell anpassen kann🧵 Wichtig: nicht alle #MECFS Betroffenen profitieren davon.

Hallo BlueSky! Bist du #LongCovid, #MECFS oder #PostVac betroffen? Du bist nicht allein! Unser safer space bietet für Betroffene und Angehörige auf Discord einen sicheren und awaren Ort für Austausch und Unterstützung. 1/