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Ronja she/her
#mecfs
pinned post!
#mecfs
6 months ago
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losronjos
Sam
3 days ago
Die Zeit sammelt Erfahrungen mit der Einstufung beim Pflegegrad. Auch ein großes Thema bei
#MECFS
und Post-COVID, weil die Kriterien auf diese Krankheiten nicht ausgelegt sind. Schreibt eine Mail an
[email protected]
. Ausgewählte Beiträge werden veröffentlicht.
www.zeit.de/gesundheit/2...
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Pflegegrad: Was haben Sie bei der Einstufung des Pflegegrads erlebt?
Pflegebedürftig oder nicht? Die Gesundheitsministerin will strengere Kriterien einführen. Erzählen Sie uns Ihre Erfahrungen mit Anträgen, Begutachtung und Widersprüchen.
https://www.zeit.de/gesundheit/2026-04/pflegegrad-einstufung-gesundheit-aufruf
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for an impactful post on ME awarenessday, I am urgently looking for a feminist who is knowledgable about ME & designing insta posts!
5 days ago
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Am 27.April stellt sich Söder in Nürnberg den Fragen von Bürger*innen. Fragen einreichen kann man hier👇🏼
www1.wdr.de/daserste/are...
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Die Arena mit Markus Söder
Die ARD-Arena mit CSU-Chef Markus Söder – Ihre Fragen. Seine Antworten.
https://www1.wdr.de/daserste/arena/ihre-fragen-an-markus-soeder-100.html
17 days ago
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losronjos
Enno Park
about 1 month ago
Nun bin ich endlich dazu gekommen, mir die
#maithink
Sendung über
#MECFS
anzugucken. Falls du hier und da schon von ME/CFS gehört hast (z.B. bei mir) aber noch nicht so richtig verstehst, was es damit auf sich hat oder was ein Crash ist: Hier wird's sehr kompakt erklärt
www.zdf.de/play/shows/m...
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Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie
Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion.
https://www.zdf.de/play/shows/mai-think-x-die-show-102/maithink-x-long-covid-mecfs-100
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Ronja Büchner
about 1 month ago
Liebe „In aller Freundschaft“ schon immer wegen meiner Oma und heute mehr denn je: es wird die Unterstellung von Münchhausen by Proxy durch Ärzt*innen bei Kindern mit Long COVID thematisiert. Am Ende wird sich für die
#Psychologisierung
entschuldigt - mehr ARD in echten Kliniken bitte schnell.
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In aller Freundschaft: Folge 1130: Ein anderes Monster (S28/E42) - hier anschauen
Während der Operation durch Lucia Böhm und Kathrin Globisch treten bei der elfjährigen Lotta Trab unerwartete Komplikationen auf. Diese wurde mit gebrochenen Rippen nach einem Sturz eingeliefert. Nun ...
https://www.ardmediathek.de/video/Y3JpZDovL21kci5kZS9zZW5kdW5nLzI4MTA2MC8yMDI2MDMxNzIxMDAvaWFmLWVyc3RhdXN0cmFobHVuZy1pbS1lcnN0ZW4tc3RhZmZlbC1hY2h0dW5kendhbnppZy1mb2xnZS1laW50cmF1c2VuZGVpbmh1bmRlcnRkcmVpc3NpZy0xMDA
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Initiative LiegendDemo
about 1 month ago
🙏Bitte geh für uns zur
#LiegendDemo
, denn wir sind selbst zu krank dafür! 🛌 Warum? Weil es uns, die wir an der schrecklichen Erkrankung ME/CFS leiden, an so Vielem fehlt! Lies selbst unsere Hauptforderungen, die wir auf den deutschlandweiten Demonstrationen in 32 Städten vorbringen werden.
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Der Rotary Club plant eine Action Group zu ME/CFS! Dafür werden 50 Unterstützende aus mindestens fünf Ländern und drei rotarischen Zonen gesucht. Auch Nicht-Rotarier können mitmachen. Es konnten bereits mehr als 95.000 Euro für Forschung und Hilfe gesammelt werden
about 1 month ago
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Mirja Nicolas
3 months ago
Hallo Dortmund. Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.
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noch bis Ende Februar können sich Studis & Azubis mit chronischer Erkrankung, wie ME/CFS, für ein Stipendium der Aktion Luftsprung bewerben! vielleicht kennt ihr ja junge Betroffene, für die das interessant ist?💛
aktion-luftsprung.de/luftsprung-c...
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Stipendium und Bewerbung – aktion luftsprung
Eine weitere WordPress-Website
https://aktion-luftsprung.de/luftsprung-campus/stipendium-bewerbung/
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T-Shirts mit Vergissmeinnicht Stickerei schaut mal, habe einige davon auf Vinted gefunden - vielleicht ist das ja was für eine Person aus der
#mecfs
Community? Schicke auch gerne einen Link dazu (:
5 months ago
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Jasna Fritzi Bauer erzählt in ihrer Insta Story davon, dass alle MdB‘s Karten zu ME/CFS bekommen - denn die Zeit für Arzneimittelforschung ist JETZT!
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ich sehe was, was du nicht siehst und das ist so schrecklich, dass du wegschaust.
#mecfs
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Mirja Nicolas
6 months ago
Der Verein Feministische Medizin macht aktuell eine Aufklärungskampagne zu Medical Gaslighting mit Plakaten und Content auf Instagram. Es gibt auch ein Fallbeispiel zu ME/CFS. Klickt gerne mal rum, ich halte die Inhalte für sehr gelungen!
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Medical Gaslighting — Feministische Medizin e.V.
https://www.fem-med.org/medical-gaslighting
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#mecfs
6 months ago
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for a project, could you help me gather your favourite journalists that are knowledgable about me/cfs? just drop their name(s) in the comments, additional info on associated media outlet etc is also welcome (:
6 months ago
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Nina Weber
7 months ago
Für
@spiegel.de
habe ich
@sabinehermisson.bsky.social
und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an
#MECFS
erkrankte Tochter Milena pflegen. Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...
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(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/tochter-mit-me-cfs-unsere-tochter-vertraegt-kein-licht-wir-pflegen-sie-deshalb-in-dunkelheit-a-890105a1-f0ef-4ba3-9d50-b291a8362c33?giftToken=00a411dd-0feb-4731-a40d-4bf11555037c
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losronjos
Dr. Sabine Hermisson 🦋
7 months ago
"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat
#MECFS
. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
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(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
https://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/tochter-mit-me-cfs-unsere-tochter-vertraegt-kein-licht-wir-pflegen-sie-deshalb-in-dunkelheit-a-890105a1-f0ef-4ba3-9d50-b291a8362c33
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Tipp für alle mit einer Garmin Uhr: lasst euch den Pulsgraphen farbig anzeigen⬇️
add a skeleton here at some point
8 months ago
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Sanktionsfrei
11 months ago
Leute, wer untersützen will findet alle Infos auf
sanktionsfrei.de/support
. Die Zeit drängt, wir müssen Jenny die Mietrückstände i.H.v. 2.701,84 € vorstrecken, damit sie nicht obdachlos wird. Schuld ist hier ein Zuständigkeitsstreit von Jobcenter und Sozialamt.
add a skeleton here at some point
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losronjos
Dr. Blome aka Dr. Strange
11 months ago
Für unsere Interviewstudien zu
#LongCovid
&
#MEcfs
suchen wir aktuell noch Teilnehmende mit *mindestens einer* der folgenden Eigenschaften: 🔹️ (Sehr) schweres ME/CFS (vertreten durch Angehörige) 🔹️ Seit <12 Mo. erkrankt 🔹️ Migrationshintergrund 🔹️ Hauptschulabschluss o. Mittlere Reife 🔹️ Alter 60+ 1/2
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Mirja Nicolas
11 months ago
The BMJ has published our response to the opinion piece by Miller et al.. “The solution that Miller et al. propose—the interpretation of ME/CFS as "biopsychosocial"—is in fact itself a major burden for ME/CFS sufferers.“ Biopsychosocial approaches to ME/CFS provide neither a cure nor hope. 1/
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Biopsychosocial approaches to ME/CFS provide neither a cure nor hope
https://www.bmj.com/content/389/bmj.r977/rr-8
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Xondaria
12 months ago
Mit Dorothee Bär & Nina Warken gibt es neue Ministerinnen für Forschung und Gesundheit. Das ist eine Chance: Macht jetzt auf die Notlage von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam – und fordert Handeln ein!
#Fight4ME
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Mirja Nicolas
12 months ago
Alle können am ME/CFS-Awareness-Day helfen, veraltete Infos bei Google bezüglich ME/CFS zu ändern. Diese Aktion kostet euch nur 2 Minuten und hilft Betroffenen gegen Verharmlosung und Stigmatisierung. 1/
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Mirja Nicolas
12 months ago
Danke Dortmund für 150-200 Teilnehmende, die für ME/CFS-Betroffene demonstrieren 💙 Liebe geht raus für die gemeinsame Orga an
@merlinho.bsky.social
und an alle Helfer*innen.
@liegenddemo.bsky.social
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Mirja Nicolas
12 months ago
Kommt nach dem gewaltsamen mutmaßlich verschwörungsideologisch motivierten Angriff auf die Liegenddemo in Leipzig bitte heute erst recht und zeigt euch mit Menschen mit ME/CFS solidarisch. Neben Dortmund sind heute noch weitere Demos in Hamburg, Stuttgart, Frankfurt a. M., Köln und Dresden.
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Mirja Nicolas
12 months ago
Danke Berlin 💙
@liegenddemo.bsky.social
Fotos:
@mariahwa.bsky.social
#MECFS
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Wählerwille des Grauens
12 months ago
🎁-Link (10 Aufrufe): "Selbst wenn wir zehn, zwanzig Prozent zu hoch liegen sollten – was ich nicht denke –, steht die heutige Forschungsförderung in keinem Verhältnis zum gesellschaftlichen Schaden, den Long Covid und ME/CFS anrichten."
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(S+) Long Covid und ME/CFS kosten die Gesellschaft jährlich 60 Milliarden Euro
Wie viele Menschen in Deutschland sind nach einer Coronainfektion dauerhaft und oft extrem schwer erkrankt? Und welche Kosten entstehen dadurch? Ein internationales Forscherteam legt konkrete Zahlen v...
https://www.spiegel.de/gesundheit/long-covid-und-me-cfs-kosten-die-gesellschaft-jaehrlich-60-milliarden-euro-a-bff6a132-7c21-4203-804a-6eb3ac6159db?giftToken=3c1ab5c2-9444-486a-a7aa-f859f98f1670
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12 months ago
#ME
#MECFS
#MECFSAwarenessday
#Liegenddemo
@liegenddemo.bsky.social
LiegendDemos in Berlin, Fulda, Jena, Augsburg heute am 10.5.2025
#MEAwareness
Demonstrations in Germany on 10th May 2025
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Jonas Seufert
12 months ago
Mehrere Hundert Menschen bei ME/CFS
#Liegenddemo
in Leipzig. Betroffene haben Redebeiträge geschrieben, fordern Anerkennung, Unterstützung, Forschung.
#longcovid
#curemecfs
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Love music hate fascism
12 months ago
Aktuell läuft in
#Leipzig
auf dem Marktplatz die
#Liegenddemo
wegen
#mecfs
Viele Menschen sind gekommen. Leider auch Pöbelnde.
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Dt. Ges. für ME/CFS
12 months ago
📣 Heute finden in 17 deutschen Städten Liegenddemos statt, die auf das große Leid
#MECFS
- Betroffener aufmerksam machen. Die Demos in Berlin (ab 11 Uhr) und Freiburg (ab 13 Uhr) werden als Livestream online übertragen. Berlin (ab 11 Uhr):
www.youtube.com/@LiegendDemo...
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LiegendDemo
Wir sind die Initiative LiegendDemo und organisieren eine #LiegendDemo am 12.05.23 vor dem Deutschen Bundestag in Berlin. Unterstützt werden wir von ME-Hilfe, der Initiative Millions Missing Deutschla...
https://www.youtube.com/@LiegendDemo/streams
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Barbara Kaufmann
12 months ago
Viele haben gefragt, wie man den ME/CFS Betroffenen helfen kann. Eine Möglichkeit: sie dabei unterstützen, sichtbarer zu werden. zB bei der jährlichen Protestaktion am 12. Mai. Kommt, wenn ihr könnt, vorbei! Es sind viele Angehörige dort, die sich freuen! Ich werde moderieren.
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@mariahwa.bsky.social
ich hab dir eben eine DM geschickt, für den Fall dass die irgendwo in den Anfragen untergeht und dir nicht angezeigt wird, nur als kleine Info🐭
12 months ago
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losronjos
Ö. Ges. für ME/CFS
about 1 year ago
📣📢Sei dabei: Protestaktion 12.Mai📣📢 Am 12. Mai 2025, dem Internationalen ME/CFS Tag, machen wir die Zehntausenden Menschen, die in 🇦🇹 schwer an
#ME/CFS
erkrankt sind, sichtbar. Sie sind meist nicht mehr in der Lage, am sozialen Leben teilzuhaben und verschwinden aus der Öffentlichkeit.
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losronjos
about 1 year ago
- ausser der reihe - bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen. er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.
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losronjos
Wissen Weekly zählt zu den Top 5 dt. Podcasts und versucht gängige Fragen wissenschaftlich zu beantworten. Neue Folgen werden immer montags veröffentlicht, also '25 auch am 12.Mai🎗 Falls ihr ME/CFS als Thema vorschlagen wollt: ✉
[email protected]
🔊 Kommentar auf Spotify
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losronjos
ZDF Magazin Royale
about 1 year ago
Fünf Jahre Corona bedeuten auch fünf Jahre Long Covid. Viele Betroffene werden bis heute von Ärzt*innen und Behörden nicht ernst genommen. Mehr dazu erfahrt ihr in unserer Sendung über Long Covid und ME/CFS aus dem August 2024.
https://zdfmagaz.in/LongCovid
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losronjos
DER SPIEGEL
about 1 year ago
Laut Schätzungen sollen bundesweit mehr als hunderttausend Menschen von Long Covid betroffen sein. Manche leiden so stark unter den Corona-Spätfolgen, dass ein normales Leben unmöglich ist. Nun kämpfen sie für mehr Sichtbarkeit.
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Corona und Long Covid: Betroffene kämpfen für mehr Sichtbarkeit
Laut Schätzungen sollen bundesweit mehr als hunderttausend Menschen von Long Covid betroffen sein. Manche leiden so stark unter den Corona-Spätfolgen, dass ein normales Leben unmöglich ist. Nun kämpfen sie für mehr Sichtbarkeit.
https://www.spiegel.de/gesundheit/corona-und-long-covid-betroffene-kaempfen-fuer-mehr-sichtbarkeit-a-f8733996-1e28-4cc6-8454-33112daa954a?utm_source=dlvr.it&utm_medium=bluesky#ref=rss
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ammi
about 1 year ago
was soll dieser trend auf insta wo leute schreiben wie sie waren als die pandemie vor 5 jahren begann und wie es jetzt ist. erfolgreicher, glücklicher, neue*r partner*in. ich war damals gesund und jetzt bin ich schwer behindert und keine sau interessierts
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Wissen Weekly zählt zu den Top 5 dt. Podcasts und versucht gängige Fragen wissenschaftlich zu beantworten. Neue Folgen werden immer montags veröffentlicht, also '25 auch am 12.Mai🎗 Falls ihr ME/CFS als Thema vorschlagen wollt: ✉
[email protected]
🔊 Kommentar auf Spotify
about 1 year ago
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das funk Format kreuzverhoer_fragen sammelt gerade Fragen an die Spitzenkandidat*innen & Co. Wenn ihr welche habt, schreibt ihnen per DM oder taggt sie in einer insta Story!🎗️
over 1 year ago
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losronjos
Waldmeer
over 1 year ago
Care4PAIS: Gesundheit & Versorgung für Patient:innen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS) einschließlich ME/CFS Wichtige Online-Befragung, Teilnahme noch bis zum 12.1.2025 möglich. Bitte macht mit und helft dabei, die Datenlage zu PAIS und ME/CFS zu verbessern!
s2survey.net/pais/
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losronjos
over 1 year ago
Neues Jahr – neue Chance Mitmach – Aktion✍️✉️💊 Wir haben 2 Briefe entworfen, um die Finanzierung von Arzneimittelforschung für
#MEcfs
voranzutreiben: 1 Brief an das
#BMBF
, namentlich
@oezdemir.de
, 1 Brief an
#SPRIND
– die Bundesagentur für Sprunginnovationen. ⬇
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losronjos
symptomodyssee
over 1 year ago
Ich merke in so Situationen oft erst, wie weh es tut, dass das so oft nicht passiert, und wie prekär sich das anfühlt. Es tut so gut, gesehen zu werden - und es kommt eine Sehnsucht hoch, dass der CCC auch sensibilisiert wird für die Situation ME/CFS Betroffener. Solche Allys zu haben wäre gut.
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losronjos
Helma
over 1 year ago
Auch an Feiertagen macht
#Mecfs
keine Ausnahme. Für viele ist das eine besonders herausfordernde Zeit. Unterstützt Betroffene beim ihrem Pacing und achtet so gut es geht auf Infektionsschutz. Wenn ihr etwas über habt, spendet gerne für die Me Forschung. Passt aufeinander auf 💜
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losronjos
Bettina Grande
over 1 year ago
Der
#LongCovid
#MECFS
- Flyer bei Kindern+Jugendlichen des BMG ist da: Noch nicht perfekt, aber wichtig ist, daß die Gefahr der Zustands-Verschlechterung beim Vorliegen von
#PEM
#MECFS
und die Bedeutung von
#Pacing
genannt werden. Auch gibt es gute Info-Quellen, allen voran die
@dgmecfs.bsky.social
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Eine Sammlung mit Tipps und Ideen, die man beim Pacing & Heart Rate Monitoring mit einer Garmin Uhr ausprobieren und individuell anpassen kann🧵 Wichtig: nicht alle
#MECFS
Betroffenen profitieren davon.
over 1 year ago
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SafeSpace
over 1 year ago
Hallo BlueSky! Bist du
#LongCovid
,
#MECFS
oder
#PostVac
betroffen? Du bist nicht allein! Unser safer space bietet für Betroffene und Angehörige auf Discord einen sicheren und awaren Ort für Austausch und Unterstützung. 1/
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