CN Massive Verschlechterung von ME/CFS in Zusammenhang mit stationärer Therapie #MEAwareness

Die Umstände sind anstrengend - nicht die Patient*innen! Alles, aber auch wirklich muss erkämpft werden! #MEAwareness

1/ Wie Mehrarbeit durch versagende Medienarbeit auf #Mecfs Betroffene verschoben wird mit pot. Folgen: Heute habe ich von zwei Bekannten den FAZ Artikel geschickt bekommen mit der unterschwelligen Frage, warum ich nicht schon die 30sec Regel probiert & die Ernährung entsprechend angepasst hätte.

Und wie immer ist am Ende der Energie noch zuviel Tag übrig. #MEAwarenessMonth

Aus einem fachlichen Netzwerk wird jetzt auch eine öffentliche Stimme: Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS organisiert sich als Verein. PEM-sensitive Versorgung. Patientensicherheit. Leitlinienarbeit. Klare Absage an schädliche Aktivierungsansätze. #MECFS #PEM #NoGET #MEAwarenessDay

Ich konnte leider keinen Artikel pünktlich zum #MEAwarenessDay schreiben. Dafür (per Geschenklink für die ersten 10 Abrufe frei verfügbar) ein Interview mit Bettina Grande aus 2025 #MECFS

Zum ME/CFS Awareness Day wünsche ich mir einen Abschied von dem Glauben, dass wir in einem prinzipiell gut funktionierenden Gesundheitssystem und Sozialstaat leben. ME/CFS straft diesen Glauben Lügen. Das ist kein Ausrutscher, das ist Systemversagen. Ich wünsche mir massenhafte Desillusionierung.

ICD 10-Code bei ME/CFS: G93.3- G93.30 Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) postinfektiös G93.31 Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) nicht postinfektiös ⬇️

64 Mrd € Folgekosten von #LongCovid #MECFS in D 2025, grob umgelegt auf Ö wären das 6,4 Mrd. Zum Vergleich: Das Gesundheitsministerium hat 1 MILLION Euro für das Referenzzentrum für postvirale Syndrome ausgegeben. Noch ist unklar, ob es weiter finanziert wird. www.manager-magazin.de/lifestyle/le...

>Der Deutsche Bundestag wird aufgefordert, keine gesetzlichen Änderungen vorzunehmen, die zu Kürzungen und Einschränkungen der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung - zum Beispiel durch Pauschalierungen - führen. Denn Teilhabe ist Menschenrecht.< epetitionen.bundestag.de/petitionen/_...

CN Krankheit Ein Gedanke, den ich mir erst jetzt, nach mehr als 3 Jahren zum ersten Mal erlaubt habe, zu denken und der in mir alle Dämme zum brechen gebracht hat: „Ich kann mein Kind nicht gesund machen.“ Auch jetzt schießen mir wieder Tränen in die Augen. #PflegendeEltern #MECFSKids 1/3

Weißt Du, was bequem ist, Friedrich? Sich dreist, satt und selbstgefällig hinstellen, die Leute beschimpfen und gleichzeitig den Sozialstaat samt Gesundheitssystem und Rente schleifen, weil man weder den Mut noch den Willen hat, Vermögende zu besteuern. DAS ist bequem, Friedrich.

K2 würde gerne wissen, warum es Krankheiten gibt. 😢 Mir fällt keine passende Erklärung ein. 😔 Vorschläge anyone?😳 #postCovid #MEcfsKids

Schonmal mitbekommen, wenn den Familien Betroffener das Geld ausgeht? Wenn die Ersparnisse aufgebraucht sind und auch Verwandte nichts mehr beisteuern können? Wenn kein off-Label-Versuch mehr möglich ist, weil die EMR für die hohen monatlichen Kosten nicht ausreicht und auch das Pflegegeld nicht 1/4

Mein Herzensmensch hatte unerträgliche Schmerzen, die von selbst wieder weggehen, wenn es heilt, doch das brauchte Zeit. Der einzige Weg der Linderung: Stehen und Gehen! 🫣 Schmerzmittel waren alle nicht stark genug. Wenn #PEM das kleinere Übel ist, als am Feiertag ins KH zu müssen…. 😢 #ME/CFS

#DasSchwarzeBrett #HilfeSuchenUndAnbieten Es ist wieder Freitag! Ihr seid alle 💗lich eingeladen, eure Gesuche oder Hilfsangebote, am besten mit grober Ortsangabe, hier drunter zu posten. #Gemeinsam mehr erreichen! Ist etwas erledigt = bitte ✅ drunter. Gerne reposten für große Reichweite! 🙏💗

Achtung Achtung wichtige Durchsage: K2 trägt seit zwei Wochen keine Maske mehr in der Schule. Alle, die glauben, die Deutungshoheit über unser Leben und die Beweggründe dazu zu haben, entfolgen mir bitte jetzt auf der Stelle. Meine Zeit ist zu kostbar für Intoleranz dieser Art. Unfassbar.

Ich war heute in zwei Leben unterwegs. Mit meinem gesunden Kind bei ihrem Tanz-Auftritt vor 5000 Menschen. Laute Musik und Lichtshow. Etwas, das sich ihre ältere Schwester und ihr Papa nur leise und mit Abstand dann zuhause auf dem Handy ansehen können. 2 Welten… 💔 #MECFS #PostCovidKids

Heute ist internationaler #LongCOVIDAwarenessDay und auch wenn ein Großteil der Bevölkerung, Ärzteschaft und Entscheidungsträger*innen dies nicht wahrhaben möchte, erkranken noch immer Menschen an Long COVID. Das Risiko wächst auch heute noch mit jeder SARS-CoV-2-Infektion*. Auch für Kinder.

Das ist die misogyne Scheiße für die Palantir steht und alle, die diese Leute und ihr Unternehmen hofieren & ihr Produkt kaufen, sind Teil davon. Unsere Wahlentscheidungen müssen mittlerweile als akute Selbstverteidigung gehandhabt werden.

Unsere Geschäftsführerinnen sind in der New York Times! Seitdem bekommen wir viele Nachrichten von Menschen, die sich an unsere Seite stellen. Wer sieht, was wir wirklich tun, merkt: Die US-Regierung verbreitet ein falsches Bild unserer Arbeit. Deswegen: Danke an alle, die den Artikel geteilt haben.

Bitte Rehpost 🦌💌! „Frauen können künftig den durchschnittlichen Lohnunterschied beim Arbeitgeber erfragen und bis zu zehn Jahre rückwirkend ihren Gehaltsunterschied zu einem besser bezahlten Kollegen einklagen, sobald sie davon Kenntnis erlangen“, so die Juristin. ⬇️

Krisensitzungen wegen steigender Spritpreise! Wisst ihr noch, wie tage- und nächtelang beraten wurde, was man gegen skyrockende Lebensmittelpreise und Wohnungsmieten tun könnte? Oder wie die Verkehrsminister sich abmühten, um den Preis für das Deutschlandticket stabil zu halten? Ich auch nicht.

CN Rassismus „Ich möchte als Patient ungerne von einer Frau betreut und gepflegt werden, die sich gleichzeitig über den Tod anderer Menschen lustig macht. Von einer Einrichtung, die sich dem körperlichen Wohl von Menschen verschrieben hat, kann man eine deutlichere Abgrenzung erwarten.“ #Hessen

Ich hab ein neues (Musik-)Video gemacht! Bitte anschauen, teilen und @pruef-demos.de folgen! www.youtube.com/shorts/z31Hz...

#MECFS #LongCovid #MillionsMissing 💔

This is the first example I’ve seen of an American government using AI to meaningfully misrepresent actual events with the intent to deceive the public. We are at Stalinesque levels of propaganda. donmoynihan.substack.com/p/past-the-b...

Also wenn ich richtig rechne, hat sich die Inzidenz von POTS laut dieser Studie durch die Pandemie VERVIERZEHNTFACHT. Kp, macht halt weiter so und wundert euch über hohe Krankenstände und gekürzte Sozialleistungen etc.

In Frankfurt wird seit gestern der 8-jährige Noah vermisst. Wer hat ihn gesehen? www.polizei.hessen.de/vermisste-pe...

Mit dem Jahr hören die Probleme des alten Jahres nicht auf. Ich wünsch euch so sehr, dass es für euch besser wird, falls ihr auch ein schlimmes Jahr hattet 🌈.

Studie mit einer speziellen Art der Magnetresonanz-Spektroskopie (³¹P-MRS) zeigt erstmals in vivo: Bei Post-COVID und ME/CFS ist der Energiestoffwechsel im Gehirn gestört. Das korreliert mit kognitiven Problemen. Mögliche Ursachen sind Entzündung und Durchblutungsstörungen. 🧵

Erweiterung der STIKO-Impfempfehlung zu Herpes zoster Die Ständige Impfkommission #STIKO empfiehlt die Indikationsimpfung gegen Herpes zoster (Gürtelrose) künftig bereits ab 18 Jahren für Personen mit erhöhtem Erkrankungsrisiko. Mehr im #EpidBull 🔗 www.rki.de/DE/Aktuelles...

„Als der Krieg vorbei war, waren wir Frauen es, die wiederaufgebaut haben. Aber sie nannten uns nicht die Macherinnen des Wiederaufbaus oder die Aufbauerinnen. Sie nannten uns Trümmerfrauen. Wir bauen alles wieder auf und sie nennen uns Trümmerfrauen. Das hab ich den Männern nie verziehen.“ (Oma Z.)

Es geht in die letzte Runde! Countdown! Nur noch 2️⃣ Tage lang (bis morgen, 31.10.) kann abgestimmt werden. ❤️🫶❤️ Auf dass NichtGenesenKids die Führung behalten!!! #LongCovidKids #MECFSkids 🗳️⬇️ web.meinverein.de/profile/6888... Bitte mitmachen und nochmal kräftig teilen 🙏

Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden! Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte des Netzwerks. pcn.charite.de/teilprojekte... #MECFS #PEM #NoGET #PEMistnichtverhandelbar #MEAwarenessHour

#DasSchwarzeBrett #HilfeSuchenUndAnbieten Es ist wieder Freitag! Ihr seid alle 💗lich eingeladen, eure Gesuche oder Hilfsangebote, am besten mit grober Ortsangabe, hier drunter zu posten. #Gemeinsam mehr erreichen! Ist etwas erledigt = bitte ✅ drunter. Gerne reposten für große Reichweite! 🙏💗

So so gut! Unbedingt anschauen! #prüf Bin wieder #DEMOtiviert

Das hier ist PRÜF! Wir fangen gerade erst an ... Auftaktdemo am 08.11. um 14 Uhr in Hamburg. 
Folgt uns hier: @pruef-de.bsky.social @pruef-hh.bsky.social 
Mitmachen! 
www.pruef-demos.de 
Zum Video: 
youtu.be/eSgFEpI9ZDQ

Vortrag morgen 23.10.25 in Heidelberg-jetzt auch hybrid! „Depression, Post-COVID-Syndrom oder ME/CFS? Wie unterscheiden sich diese Krankheitsbilder?“ In Kooperation mit der #KVBW, Teilnahme online möglich: #MECFS #PostCOVID #PEM #NoGET #NoRehab #Depression www.vhs-hd.de/kurs/29961964

Hört den Betroffenen zu. Vor allem @gruene.de. #KopfschMERZ #Stadtbild

650.000 Menschen sind an Long COVID oder/und ME/CFS erkrankt - darunter eine langjährige, gute Freundin von mir. Die Forschung dazu ist weiter unterfinanziert. Zeichnet diese Petition bitte auch mit, damit es ihr und allen anderen irgendwann endlich besser gehen kann. openpetition.de/!1milliarde 📝

🔬 Forschungsprogramm: Aufruf zur Einreichung von Anträgen Das vierte Jahr in Folge vergibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS in ihrem ME/CFS-Forschungsprogramm Förderungen von je 25.000 Euro für kleinere explorative Studien und Pilotstudien. (1/3) #MECFS

Eine Perspektive zur Rolle von Metformin bei der Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) und Long COVID (LC) „Dieser Review bewertet die Wirksamkeit von Metformin bei ME/CFS und LC, bei denen komplexe Funktionsstörungen im …

#Warntag In wenigen Minuten geht der Alarm los. Für alle Menschen mit #ME/CFS kann helfen: ✅ Handys in einen anderen Raum ✅ Unter ein Kissen legen ✅ Fenster schließen ✅ Loops/Ohrschützer tragen Ich hoffe, keiner von euch wird crashen. 🤞🏻🤞🏻🤞🏻 #Hessen

Oh ja, super wichtig! Morgen (Donnerstag): Bundesweiter #Warntag!

#jobsuche Großraum Saarbrücken, Homeoffice, ab 01.12.2025. Bitte teilen! #jobsearch

News zu #MECFS 👏 Das Ergebnis von viel Arbeit und Engagement, was für die selbst Betroffenen hinter der erfolgreichen #SIGNforMECFS-Initiative auch unsichtbare Entbehrungen und gesundheitliche Belastungen bedeutet. Man kann es nicht genug schätzen. Jetzt gilt Handeln! 👉 signformecfs.de?page_id=954

Sehr guter und informativer Artikel. #MEcfs

Was man von außen sieht: Mensch mit #MECFS geht Fr. auf Sa. auf eine Geburtstagsparty mit Übernachtung. Was man von außen nicht sieht: Mensch mit #MEcfs liegt So. Abend zitternd und weinend vor Reizüberflutung unter der Bettdecke im dunklen Zimmer. Nichts geht mehr. #MEAwarenwss