Im Steuerungskreis der "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" sehe ich bislang viel Politik und viel Forschungs-Management und zu wenig Expertise zu den betreffenden Krankheiten. Ohne spezifisches Wissen über ME/CFS & Co wird das nichts! Es müssen weitere fachkundige Personen einbezogen werden!

das Schlimme an dem Steuerungskreis der Dekade gegen PE ist ja nicht nur, dass da kaum Expertise zu Postinfektiösen Erkrankungen drinnen ist- es gibt mit der BAG Selbsthilfe und Frau von Messling auch noch 2 Anti- Experten.

Raum Lüneburg Wohnung dringend gesucht! Die Lüneburgerin Gabriele Seibert ist schwer an ME/CFS erkrankt und muss jetzt ihre Wohnung wegen einer Eigenbedarfskündigung räumen. Es droht ihr eine Obdachlosenunterkunft. Wer kann helfen? #Wohnungssuche #WohnungGesucht #Wohnungen

🔬 Durch unsere Forschungsoffensive mit insgesamt 6 finanzierten Projekten wollen wir in diesem Jahr wieder dazu beitragen, dass #MECFS in Zukunft besser verstanden und behandelt werden kann. Der Fokus der ausgewählten Projekte liegt auf der Untersuchung von krankheitsbedingt veränderten 1/4

Moin 🙂 Wer #mecfs verstanden hat: Brigitte, Der Bergdoktor, Logo!, Volle Kanne, Handelsblatt, Rolling Stone, NDR Visite, CSU Kommunalverband, Playboy-Chef, Böhmermann Wer es nicht kennt: Zuständiger Facharzt #longcovid #postvac #PostCovid

L. leidet an ME/CFS – eine schwere chronische Krankheit. Ihre Wohnung wird saniert: 6–8 Monate Bauarbeiten mit Lärm,Staub & Erschütterungen. Mit ME/CFS kann schon geringste Belastung zum Systemcrash führen.Trotzdem lehnte das Jobcenter einen Umzug ab, obwohl die Miete innerhalb der Obergrenze liegt

anscheinend sind einzelne Projekte der Dekade schon gestartet??

„Late Breaking“ , ich hoffe das wird die IA PACS CFS Studie mit breaking positivem Ergebnis! 🙏

Anyone?🥹

Long Covid, ME/CFS und weitere postvirale Erkrankungen: Es gibt noch viel zu tun für eine bessere Versorgung und wirksame Therapien 🧫 Das Abendblatt berichtet heute über meine Anfrage an die Bundesregierung. Das volle Statement und Anfrage hier: linda-heitmann.de/presse-klein... #mecfs #longcovid

kann man die bundespressekonferenz irgendwo schauen?

Int. ME/CFS Conference 2026: Agenda ist live. Fokus auf neue #mecfs Forschungsergebnisse. Einreichung von Abstracts für wissenschaftliche Poster ab sofort. Anmeldung zur Teilnahme ab Mitte Februar. Details folgen. 🔗: https://t.ly/uhccB#mecfs#mecfsforschung #LongCovid #PostCovid

🧵 1/5 Biopsychosoziales Modell & ME/CFS Auf der #LongCare Tagung wurde deutlich, wie stark das BPS Modell aktuell #LongCOVID und #MECFS rahmt (u. a. Waller, Morawa, Erim). Das ist nicht neutral: Modelle strukturieren, was wir messen und was daraus folgt. Bei #PEM hat das reale klinische Folgen.

Stimmt ihr bitte alle mal für die liebe Dr. Daniela Köder-Yangyuoru von @longcovidde.bsky.social ab? 1 Klick unter easy-feedback.de/sdj26/208321...! Sie ist für ihr ehrenamtliches Engagement zur Stuttgarterin des Jahres nominiert. Hintergrund: www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.ehren...

na toll, hab mich bei meiner Mama angesteckt, trotz einigermaßen Absonderung und Maske (sie ist halt meine Pflegeperson wenn mein Papa arbeitet und meine Schwester in der Schule ist). hab 37.7 Grad und fühl mich richtig platt. das hat gerade noch gefehlt…

Na endlich: Über 200 Superreiche fordern in #Davos höhere Vermögenssteuern. Weil sie sehen, dass extreme Ungleichheit und Machtkonzentration Demokratien schaden. #ProudToPayMore

mir ist es diese Woche wie Schuppen von den Augen gefallen: in den ganzen 5 Jahren ME/CFS hatte ich noch nie eine stabile Baseline. nicht einmal. obwohl ich mir wahrscheinlich Mühe im Pacing gebe wie kaum ein*e andere*r :(

📊 Unser Halbjahresbericht Winter 2025 ist veröffentlicht! Alle Updates zu unseren Fokusthemen, zentralen Projekten und zum Stand unseres Fundraisings jetzt zum Nachlesen verfügbar. 👉 https://mecfs-research.org/de/news-events/

Die Initiative LiegendDemo Augsburg hat im Zeughaus Augsburg eine Kunstausstellung zu #MECFS organisiert, die vom 06. bis zum 28. Februar kostenfrei besucht werden kann. 50 von ME/CFS betroffene Künstler*innen und Angehörige zeigen darin ihre Perspektiven auf ME/CFS. (1/2)

www.aerzteblatt.de/news/wissens... Ende Januar wird die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen wohl offiziell starten.

HILFE, bitte Reskeet 🙏🏼 Gibt es im Raum Esslingen, Ostfildern, Stuttgart, Nürtingen Orthopäden, die so bald wie möglich meine entzündete und zunehmend versteifende Hand untersuchen können (Ultraschall)? 🔺 Ich muss liegend in die Praxis gebracht werden, kann nicht sitzen. Ich finde keinen Arzt.

topflappen-fuer-me-cfs.jimdosite.com Selbst gehäkelte Topflappen - gegen eine Spende ab 12€ abzugeben. 100% der Spenden gehen an die Lost Voices Stiftung und an die deutsche Gesellschaft für ME/CFS, für Erforschung und Aufklärung der Krankheit ME (myalgische Enzephalomyelitis)

Wenn man* nicht mehr sagen darf, dass ME/CFS eine psychosomatische Erkrankung ist, sagt man* jetzt sowas. Lasst euch nicht verarschen. *Kinder UKE, Hamburg www.sat1regional.de/wenn-kinder-...

aimimmuno.com/pipeline/ Sieht so aus als würde AimImmunoTech eine Phase 3 Studie zu ME/CFS mit Ampligen planen.

Spannend, ein Nachweis zu verändertem ATP/Kreatinphosphat-Verhältnis bzw. Störungen im Energiestoffwechsel in bestimmten Arealen des Gehirns bei #PostCovid & #MECFS im Vergleich zur Kontrollgruppe. CCC wurden angewandt. 1/2 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41525818/

Zu unserer #Fortbildung für #Lehrkräfte mit dem #ZSL in #BW rund um den Umgang mit #MECFS #LongCovid bei Ki & Ju in der Schule am 12.01.2026 haben wir gute Nachrichten: 👉 über 90 TN mit großem Interesse 👉 rege Diskussion 👉 positives Feedback #BildungAberSicher 1/4

🔬 Das BMFTR meldet die Förderung einer Phase-2-Studie mit dem monoklonalen Antikörper Uplizna/Inebilizumab. Außerdem ist für das 1. Quartal 2026 eine Bewilligung der Förderung der 2. Phase der Nationalen Klinischen Studiengruppe (NKSG) vorgesehen. 👇 (1/3) www.bmftr.bund.de/DE/Forschung...

Vertrage meine Trinknahrung Fresubin neutral nicht mehr. Der Apotheker versucht nun eine Alternative zu finden. Histaminarm (kein Soja), fruktose-, gluten- und lactosefrei. Irgendwer eine Idee? Gerne RT.

www.abgeordnetenwatch.de/profile/flor... Aus diesem Grund werden die ersten Forschungsförderrichtlinien nicht darauf abzielen, einzelne Therapien oder konkrete Medikamentenkandidaten zu fördern…eine notwendige Reihenfolge: belastbare Evidenz zuerst, Entwicklungsperspektiven im nächsten Schritt.

Und während ich in Dortmund nach medizinischer Grundversorgung für ein Long COVID krankes Kind suche, fordern heute Mitarbeitende von PEDNET-LC, dem sich konstituierenden Versorgungsnetzwerk für Kinder mit Long COVID, um die Ecke in Köln mehr Psychosomatik. Der Skandal ist unfassbar. (s. Instagram)

Hallo Dortmund. Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.

@dgmecfs.bsky.social & (@longcoviddeutschland) ihr habt ja auf der Seite der DG so Fallstricke die Journalisten vermeiden sollen- meine Idee wäre es, eine Art Fallstricke die es aus Patientensicht bei der Forschungsdekade zu vermeiden gilt (zB für 1 Grundlagenforschungs-Projekt) zu veröffentlichen.

Alle 2 Wochen stellen lieben Freunde uns 4 Kilo geschälte und geschnittene Karotten vor die Tür. Seit Jahren. Ohne jedes Aufheben. Meist kommt per WhatsApp die Frage: "Braucht ihr Karotten?" Und etwas später die Meldung: "Karotten für Mila warten vor der Tür".

Was passiert da im Schlaf bei #MECFS ? habe heute Nacht 3x geschlafen. 1. Mal relativ “erholsam” - war danach 3h wach und mir gings gut, in der Zeit gut gepaced. 2. mal total unerholsam, war schwer wach zu werden. als ich wach war, war das Laufen plötzlich anstrengend+ wackelig.

A group of #severeME patients are trying to save Daryna, a young woman from #Ukraine with severe #MECFS, from the bombs & negligence. We want to take her as #refugee to #Germany. We find no help from anyone, including associations & NGO. Would you volunteer to help? Contact me. #pwME

Also kein Plan wegen Berlin, aber ich habe von betroffenen ME/CFS-Kranken mitbekommen und die Verzweiflung war und ist unerträglich. Für chronisch Kranke und Behinderte kann es unmöglich sein, sich auf so ein Szenario vorzubereiten – wissen scheinbar viele nicht.

Ich suche dringend Studien und Experten, die sich mit dem Thema "Apherese" oder "Inuspherese" zur Therapie bei ME/CFS auskennen. Bitte nennt mir die DOIs und die Namen der Forscher. Es geht um ein Sozialgerichtsverfahren, es ist wichtig. Danke! @whnde.bsky.social @ralfwittenbrink.bsky.social

Die Beschreibung von postinfek. Erkrankungen auf der Seite wird der Realität der meisten Betroffenen leider nicht gerecht. Das zeigt noch einmal die Wichtigkeit der weitreichenden Beteiligung von Patienten und renommierten Experten auf diesem Gebiet bei der Umsetzung der Dekade.

Wir zeichnen ganz bald die neue Staffel MAITHINK X für euch auf und wollen dieses Mal über das sehr wichtige Thema ME/CFS sprechen. Hier ein Aufruf, dem ihr gerne folgen könnt, wenn ihr das mögt. Oder markiert einfach Personen, von denen ihr wisst, dass sie etwas dazu zu sagen haben. Danke euch! 🙏

Maithinkx wird 2026 eine Folge über ME/CFS drehen🥳!! www.instagram.com/p/DTIIHvQjYJ...

Schwarmwissen: Gibt es Empfehlungen, wo (AT) man Aura 3M FFP2-Masken bestellen kann? Weiß hier jemand eventuell etwas? 🙂

Sandmann, lieber Sandmann, es iiissst noch nicht so weeiitt💤😴

2023 habe ich mich beim ärztlichen Direktor einer Klinik über deren Neurologie im Umgang mit ME/CFS beschwert- dieses Jahr geh ich wenn mein Zustand so bleibt genau in diese Neurologie für einen stationären Aufenthalt🫠. unter Leitung einer der Ärztinnen von damals. wird gar nicht awkward oder so.

Die 15-jährige Elli aus Gundelshausen (Nähe Bad Abbach, Lkr Kelheim) ist schwer an ME/CFS erkrankt. Gemeinsam mit ihren Eltern sucht sie nun examinierte Pflegekräfte für eine reizarme Pflege. Teilt gerne diesen Beitrag! das-kindl.de/children/ell...

heute bekomm ich nen Hausbesuch von meiner Neurologin& egal was es ist, ob es Freunde oder Familie oder Ärzte sind die mich kurz besuchen kommen- jedes Mal bekomm ich Panik davor. and that’s on not having left the house in almost 2 years. bekomm so selten jemand anderes zu sehen, als meine Familie

Liebe #LC #LongCovid #MECFS -Betroffene, ich hab mal eine Frage. Ich habe mittlerweile deutlich mehr Anfragen für psychotherapeutische Unterstützung bei o.g. Krankheitsbildern im Sinne von Unterstützung im Umgang mit der Krankheit bei klarem somatischen Krankheitsverständnis, als ich in …

ich wurde heute darauf hingewiesen, dass die Charité die Bank für ihre Spendenprojekte wechselt. Wenn man Spendenabos hatte werden diese heute automatisch eingestellt. Falls ihr ein Spendenabo für die NKSG hattet, ist das der Link zur neuen Spendenseite charite-post-covid.jetztzahlen.de/home

reiner Infopost- Für alle ohne Instagram: sie Initiative Kinder_MECFS demonstriert am 14.01.26 wieder vor dem BMFTR. www.instagram.com/p/DS7ed_zjTo...

"Bayern plant die Einrichtung eines neuen Zentrums für präventive Infektionsmedizin (BZI), um Infektionskrankheiten effektiver zu bekämpfen. Ein erstes Sonderprojekt soll sich speziell mit der Erfassung, Erkennung und Erforschung von #LongCovid beschäftigen." #CovidIsNotOver #Teamvorsicht #MECFS