wär mir ja als DGN mehr als peinlich, beim DGPPN Kongress 9 Vorträge zu LongCovid und ME/CFS zu sehen, die die Syndrome (wahrscheinlich) alle als somatisch einordnen.

Kongress der DGPPN, 27.11.2025: Psychiatrische und psychotherapeutische Mit-Behandlung bei #LongCOVID und #MECFS Mit @scheibenbogen.bsky.social, @buechnerronja.bsky.social , Janina Schweiger und @bettinagrande.bsky.social www.dgppnkongress.de/programme/se...

Auf "Fakt oder Fiktion" folgt dieses Jahr das nächste Brüllerformat der Neurologen. Guten Durst wünsche ich.

Komm ins Team und bring mit uns aktiv die #MECFS Forschung weiter voran! Für die redaktionelle Arbeit suchen wir: 👉 ehrenamtliche Mitarbeiter 👉 3-4 Std/Woche, remote, flexibel 👉 eigenverantwortlich, digital, 🇩🇪 & 🇬🇧 Bewirb Dich: [email protected]

Hurra, ab Januar 2026 werden @geschom.bsky.social und ich zu ✨Arzt*innen-Versteher*innen✨ Der #Innovationsfonds fördert unser Projekt „UNCOVER - Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren“ und wir freuen uns wirklich sehr darüber. 1/3

Liebe Angehörige von Kindern mit Long Covid und ME/CFS, Erfahrungen mit den PEDNET-LC-Zentren können hier der Patient*innenorganisation Nicht Genesen Kids mitgeteilt werden:

CN Tod Ich poste auf Wunsch ihrer engsten Freunde einen Nachruf für Hannah Zöfel, die vor zwei Monaten nach 30 Jahren schwerer Krankheit, viele davon mit schwerster ME, verstorben ist. Ruhe in Frieden. 🕯️

Im Raum Augsburg wird Hilfe zur Essensversorgung einer chronisch Kranken gesucht. Bitte auch offline teilen.

ich habe Fragen🥹.

der Neurologe in meiner Kleinstadt, der weder an LC noch ME/CFS glaubt, hat meinem Physio wohl gesagt dass Ärzte keinen Bock haben mit Patienten zu diskutieren und die denen dann einfach die ME/CFS Diagnose geben obwohl Sie kein ME/CFS haben -deshalb gibts u.A. so viele Diagnosen. & der glaubt das.

Der einzige Autor des Papers (Stoyan Popkirov), auf das sich der Artikel bezieht, arbeitet übrigens für einen gewissen Prof. Kleinschnitz aus Essen: neurologie.uk-essen.de/team/

Wo sind eigentlich unsere ME/CFS Multi Millionäre und evtl Milliardäre, die an Forschung spenden wollen? Frage für meine Genesung. und kommt mit jetzt nicht mit die gibt’s nicht, ich kenn mindestens 3. davon wirds sicher noch mehr geben bei so vielen Betroffenen.

1) A first draft for the Horizon Europe work program 2026-2027 has been published by the European Commission. While it no longer includes the previous call on high-burden under-researched conditions, there’s now a new call on ‘post-infection long-term conditions’

Wettten dürfen abgeschlossen werden: im Forschungshaushalt 2026 (heute 17:35 Uhr wird das 1. Mal debattiert) sind wir der BuReg A) 10 Mio€ wert B) 20 Mio€ wert C) 30 Mio€ wert

ME/CFS ist die schwerste Form von Long Covid und macht Millionen Menschen weltweit zu Pflegefällen. Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité über Ursachen, die mangelnde Versorgungslage in Deutschland und Hoffnung auf Medikamente.

»Wie lebendig begraben« – so beschreiben viele Menschen mit #ME/CFS ihr Leben mit der Krankheit. Natalie Grams ist eine der vielen Betroffenen: über einen Alltag als Pflegebedürftige, den Kampf gegen Vorurteile – und gegen die eigene Verzweiflung. #repost

findet eine coolere Schule, I’ll wait🫵💖

Das Magazin "Spektrum der Wissenschaft" pupliziert ab heute eine Themenwoche zu #LongCovid und #MECFS www.spektrum.de/news/natalie...

Nur noch 1 Tag bis zu meinem Geburtstag! Es fehlen keine 1000 € mehr um das Ziel zu knacken – wie cool wäre es, wenn wir die bis dahin knacken? Denkt dran: Jede Spende zählt doppelt (bis 4.000 €)! 💙 Jetzt ist der Moment, um richtig was zu bewegen

Vielen Dank an alle, die sich an der MIRACLE Studie zur Erforschung der Ursachen von #MECFS beteiligt haben. Wir rekrutieren weiterhin! Die Teilnahme am Online-Fragebogen ist allen Patienten mit diagnostiziertem oder wahrscheinlichem #MECFS möglich und 1/2

Am Mittwoch hat die Idee zum Spendenlauf zu ME/CFS an meiner alten Schule die Abstimmung im Schulleitungsteam passiert, heute ist die Gesamtlehrerkonferenz dran. Es wäre krass wenn Sie für mich& ME/CFS laufen, denn als ich krank wurde war ich nicht mehr an der Schule- es ist im Jahr danach passiert

ich verfolg den Kack ja nichtmal aktiv, lese die ganzen Posts nicht wirklich, die ganzen Blogs erst recht nicht- aber: kann der Scheiß endlich mal aufhören?!!

Frage mich schon lange, wie genau sich der enorme gesellschaftliche Vertrauensvorschuss gegenüber Ärzt*innen begründen lässt. Im Gegensatz zu anderen Institutionen wie etwa der Polizei gibt es bisher kaum ein Problembewusstsein für Macht und Machtmissbrauch in der Medizin. 1/

meine Freunde haben meine alte Schule gefragt ob die einen Spendenlauf für mich &ME/CFS Forschung machen wollen, den meine Freunde dann organisieren würden. turns out die Schulleitung folgt mir auf Insta& hatte selbst schon überlegt sowas zu organisieren. ähm wow?🥹

Frage an die #CovidIsNotOver #mecfs #longcovid #pais Bubble Laut aktueller Datenlage wissen wir, dass grob gesagt 1 von 10 mit Covid Infizierten LC entwickelt, also ein postakutes Infektionssyndrom kurz PAIS. Haben wir auch Daten wie das bei zB Influenza ausschaut? Oder RSV? 🦠

www.spdfraktion.de/presse/press... "Um die Erforschung von Long-Covid und #MECFS weiter voranzutreiben, stellen wir zudem 2 Millionen Euro zusätzlich bereit."

Sich erst medial inszenieren, den Opfermythos vor Beginn des Videos bereits etablieren, dann Erkrankte stigmatisieren und dann nachschieben mit „die wollen meine Existenz zerstören“ ist so durchschaubar narzisstische Verhaltensweise - einfach peinlich!

Hier werden eure Erfahrungen mit allen #PedNet-Anlaufstellen gesammelt. Diese Erfassung gehört explizit zum Projekt und wird ausgewertet. Bitte mitmachen und teilen! #MECFSkids #LCkids #MECFS #LongCOVID nichtgenesenkids.de/wwt/erfahrun...

Mir ist klar, dass keine Ärztin oder kein Arzt Patientinnen mag, die alles besser wissen, aber manchmal weiß man es leider wirklich besser. www.apotheken-umschau.de/krankheiten-...

Jetzt online: die Projektseite zu unserer Stigmatisierungs-Studie! Eine Ebene höher findet Ihr die vielen weiteren vom @bmg-bund.bsky.social geförderten Projekte zu #LongCOVID und #MEcfs - es lohnt sich, mal durchzustöbern 😊 www.longcare.tmf-ev.de/projekte/sti...

Kennt ihr noch diese Studie (2022), die herausgefunden hat, dass Ärzt*innen online so schlecht über ME/CFS reden, wie sonst über keine der anderen Erkrankungen, auch nicht psychische? Tja.

Mehr als 60 Wissenschaftler*innen haben international eine Deklaration zu ME/CFS unterzeichnet. Hier heult heute niemand 🥹

Es ist so weit! Es gibt ein Empty Stands Soli-Shirt zu Gunsten der ME/CFS Forschung! Mindestpreis pro Shirt: 25€, es kann bis zum 21.09 vorbestellt werden! Hier geht‘s zum Shirt: emptystands.me/merch/distri... Wir freuen uns auf eure Bestellungen! #emptystands #mecfs

Geht gerade nicht LongCOVID Gedicht

1) 7 new ME/CFS projects have received funding from the Dutch research agency ZonMw. All projects look high-quality and focus on different aspects such as the brain, muscle, microbiome, viruses, orthostatic intolerance, and the immune system. A brief overview 🧵

COVID-safer Zahnarzt in Aachen gesucht. Mir ist eine Füllung zerbrochen und ich brauche dringend einen Zahnarzt, der vernünftig lüftet und idealerweise Maske trägt

1) Very preliminary data but Dutch researchers report that antibodies of Long Covid patients caused more cultured muscles cells to die.

🩺 Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat in Kooperation mit dem Charité Fatigue Zentrum (CFC) und unter der wissenschaftlichen Leitung von Dr. Herbert Renz-Polster sowie unter Ko-Autorinnenschaft von Dr. Monika Dräger einen Praxisleitfaden zu #MECFS erstellt. (1/4)

Betroffene stärken, Wissen teilen, Versorgung verbessern – darum geht es beim 29. Selbsthilfeforum #MECFS, #LongCovid, #PostCovid und #PostVac 👉 Impulse aus Selbsthilfe, ärztlicher und psychotherapeutischer Perspektive 📅 Dienstag, 14. Oktober 2025 | 19 –21 Uhr 📍 Online (Zoom) 👇

💥Unser Artikel zur #Stigmatisierung und #Psychologisierung von #LC und #PCVS ist heute Nacht bei BMC medicine erschienen @geschom.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social & Christian Sander & Stephanie Schindler & Martin Walter Anbei die wichtigsten Befunde in hoffentlich verständlicher Sprache🧵 1/6

SAVE THE DATE - Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 20.09.2025 in Hannover & via Live-Stream auf YouTube. Mit renommierten internationalen Gästen & den neuesten Erkenntnissen aus Wissenschaft & Forschung schaffen wir abermals eine wertvolle Plattform für Austausch & Diskussion. 🧵 1/7

Um auf die humanitäre Katastrophe #MECFS aufmerksam zu machen, haben @lisathefirst20.bsky.social und Angela, beide von ME/CFS betroffen, die #MECFSKirchenAktion gestartet. Bitte unterstützt sie mit eurer Unterschrift und der Verbreitung der Aktion! www.openpetition.de/petition/onl...

Novartis announces both ianalumab Phase III clinical trials met primary endpoint in patients with Sjögren’s disease www.globenewswire.com/news-release...

#MECFSKirchenAktion Kirchen, unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! - Aktionstag mit Kollekte für Forschung - Stimme erheben für Menschen mit ME/CFS Hier könnt Ihr den Brief an die Kirchen unterzeichnen: openpetition.de/!dnpwt

just saying aber ein PAIS VersorgungsProjekt das im Namen “for severely affected” stehen hat und dann 2 Termine pro Patient einplant in den 3 Jahren Laufzeit und die Patienten in Präsenz in die Schwerpunktpraxis müssen- das Projekt verfehlt das Ziel des Projekts dann schon bevor es gestartet ist.

PEM vom Denken bekommen is a different kind of horror.