Ha, nun habe ich zum ersten Mal von Bluesky eine „Kennzeichnung“ wegen „drastischer Inhalte“ bekommen- Leute, das ist die Realität in der Medizin (und das offenbar anstößige Foto ein medizinhistorisches Zeitdokument)! Die Lektüre scheint sich also zu lohnen ;-) 👇

Wie umgehen mit #PEM bei #LongCovid und #MECFS? Was sollten Betroffene beachten, wie Angehörige/Kollegen reagieren? Was passiert eigentlich im Körper,was ist bei #Reha + Diagnosetests zu beachten? Im großen @riffreporter.bsky.social-Interview klärt Prof. Puta auf: www.riffreporter.de/de/wissen/po...

Wer vom Behindertengleichstellungsgesetz profitieren sollte: Menschen mit Behinderung. Wer vom aktuellen Reformvorschlag profitiert: Die Privatwirtschaft. Unterschreib die Petition & unterstütze Menschen mit Behinderung:

Würden Kollegen, die die (meist) sachliche Kritik an Fehleinordnung von #MECFS gleich als "aggressive Bubble" werten, im gleichen Ausmaß über systemische Aggression durch Gaslighting oder fehlende Versorgung von ME/CFS echauffiert sein, wäre das Problem wohl bald gelöst...

Auf „Sport und Bewegung“ folgt PEM: Ich freue mich darauf, beim 4. Fachtag zu Long Covid, Post Covid, Post Vac & ME/CFS über PEM und Patientensicherheit sprechen zu dürfen – direkt im Anschluss an einen Vortrag zu „Sport und Bewegung“. #MECFS #PEM #NoGET #PEMistnichtVerhandelbar

@gfbewilin

Vielen Dank an das „Brigitte“-Magazin für dieses wichtige ME/CFS-Special. Besonderer Dank an Andrea Berning für eine sorgfältige, verantwortungsvolle und differenzierte journalistische Arbeit, die die Realität von #MECFS #PEM sichtbar macht und dazu beiträgt, den öffentlichen Diskurs zu verändern.

1/2 Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin ein klares Signal: Bei #PEM #MECFS keine #Reha. Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor. Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate): kein signifikanter Unterschied, keine Verbesserung, kein funktioneller Nutzen.

Es ist aktuell wie letztes Jahr im Feb. 👇 Schlechte Luft mit Feinstaub: Warum es BW derzeit trifft www.swr.de/swraktuell/b...

Diese Studie zeigt, anhand von Messung der HRV, Hinweise auf #Dysautonomie bei hypermobilem EDS ( #hEDS ), mit beeinträchtigter parasympathischer Modulation. Das ist klinisch oft zu bemerken - und mit Relevanz für möglichst gute Behandlung. www.cureus.com/articles/429...

Eine kleine Studie an einem humanen 3D-Muskelmodell zeigt, dass Serum von #MECFS- Betroffenen gesunde Muskeln rasch schwächt. Erst hypermetabolische Kompensation, dann mitochondriale Dysfunktion. Dekonditionierung wird es hier wohl nicht gewesen sein... iopscience.iop.org/article/10.1...

Eine berührende Geschichte von Tom, der schwer an #MECFS erkrankt ist, erzählt von seinem besten Freund Jonas. Danke Euch sowie auch @anilvanderzee.bsky.social für diesen eindrücklichen Beitrag. 💙 Vielen Dank auch an das @zdfde.bsky.social 37Grad, fürs sensibilisieren und sichtbar machen. 🙏

Ignoriert, stigmatisiert, für empfindlich erklärt: Betroffene schildern ihre Erfahrungen mit ME/CFS. Von ärztlichem Versagen und der Hoffnung auf gerechte Versorgung. docc.hk/a7bsus.

topflappen-fuer-me-cfs.jimdosite.com Selbst gehäkelte Topflappen - gegen eine Spende ab 12€ abzugeben. 100% der Spenden gehen an die Lost Voices Stiftung und an die deutsche Gesellschaft für ME/CFS, für Erforschung und Aufklärung der Krankheit ME (myalgische Enzephalomyelitis)

This cause is close to my heart - please sign: weact.campact.de/petitions/sa...