Wie mir gerade eine EU-Quelle bestätigte, ist die Abstimmung zur #Chatkontrolle am 14. Oktober von der Tagesordnung im EU-Rat genommen worden.

Liebe zu Hermissons #MECFS #PEM #LearnaboutME www.spiegel.de/gesundheit/d...

Mit #MEcfs ist es schwierig, die Tagesform vorauszusagen bzw. Symptome von Infektionen zu unterscheiden. Deshalb sind geplante Termine oft nicht einhaltbar. Schön wäre es, wenn darauf mehr Rücksicht genommen, nicht Unzuverlässigkeit unterstellt würde. Alles, weil Ärzt*innen MEcfs "nicht kennen".

Radio 1 Live Thema: EINSAMKEIT! Anrufende schildern ihre Situation...sind bspw. alleinerziehend oder chron. krank, KÖNNEN DIE WOHNUNG NICHT VERLASSEN, fühlen sich einsam. Tipps werden verkündet: "Einfach mal rausgehen", Verein beitreten... Missverständnisse beginnen offensichtl. beim Zuhören.

Transparenzskeet aufgrund der kommenden EU-Verordnung: Entgegen gängiger Annahmen besteht unser Kopfsalat nicht aus Köpfen irgendeiner Spezies. Daher wird er ab dem 10.10.2025 nur noch unter dem Namen Grüner Großblattsalat verkauft. Wir bitten um Beachtung! Ihr Team der ALDI Süd Filiale Oberbillig

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt." www.spiegel.de/gesundheit/d...

Wie schaffen es minderjährige Kinder, die ihre schwer an #MECFS erkrankten Elternteile pflegen, nicht den Glauben an die Gesellschaft, eine funktionierende Gemeinschaft zu verlieren, angesichts solcher Meldungen? Ernstgemeinte Frage (das ist kein hypothetischer Fall). @schumannkorinna.bsky.social

Auch die Kommentare sehr aufschlusreich. www.derstandard.at/story/310000...

Durch den Umgang mit ME/CFS wurde der "Beweis" erbracht, dass man die von einer Krankheit betroffenen Menschen jahrzehntelang unversorgt leiden lassen kann, während man sich weiter "Sozialstaat" nennt. Und dass damit als Politiker*in*, Mediziner*in, Bürger*in... problemlos durchkommt.

Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.

Was beschäftigt Berliner Ärztinnen und Ärzte in ihrem Lebens- und Arbeitsalltag? Dr. med. Elisa Stein hat bereits in vielen Krisengebieten gearbeitet – und trägt jetzt dazu bei, dass in Deutschland Menschen mit schwer behandelbaren Krankheiten wie Post-COVID und ME/CFS nicht übersehen werden.

Da prahlt ein Arbeitgeberanwalt in einer großen Zeitung, wie er am besten Behinderte u. Kranke los wird. Und auf der anderen Seite hast du eine Bundesregierung, die mit dem fadenscheinigen Argument der Totalverweigerer, auch Behinderte u. Chronisch Kranke in den Arbeitsmarkt pressen will. 🤡

Der (kleine) Elefant wird nun wohl häufiger gesehen – aber leider oft noch fehlgedeutet. #MECFS #MEKids #MECFSKids #PEM #PEMistnichtverhandelbar

Kennt ihr diese Kürzel?! 

Heute gehört: ME/CFS-Pat. hat sich bei Schmerzambulanz bzgl. Schmerzmedikation erkundigt. ME/CFS wurde dort mit Fibromyalgie gleichgesetzt und multimodale Schmerztherapie teilstationär oder stationär angeboten. Medikamentös könne man da nichts machen. Auf den Einwand, dass Pat. aber ME/CFS habe,

Wer an #MECFS leidet, ist schwer erkrankt. Dies als bloße "Erschöpfung" darzustellen, wird weder dem Kernmerkmal #PEM noch der allgemeinen Schwere einer Erkrankung an #MECFS gerecht und führt in die Irre. Bagatellisierungen dieser Art haben jahrzehntelange ermöglicht.

Am Wochenende zeigt sich #Armut besonders still. Wenn andere essen gehen, Konzerte besuchen oder einfach unterwegs sind, bleibt man zu Hause. Nicht weil man will. Weil man muss! Kein Geld für Cafè, Eintritt oder Bus und wer immer absagt, wird irgendwann auch nicht mehr gefragt.

www.riffreporter.de/de/gesellsch... Sozialgerichte urteilen: Long Covid und ME/CFS dürfen von Versorgungsämtern nicht als psychische Erkrankung bewertet werden

Hallo Bluesky-Menschen! Jemand hier, der Kleidung für Neugeborene loswerden möchte?

Manchmal hätte ich gerne ein Erklärbuch für Menschen.

Psychologisierung und Abrechnungsbetrug mit F-Diagnosen sind natürlich zwei unterschiedliche Aspekte. Beide teilen sich aber die Notwendigkeit, dass es ganz dringend Kontrollmechanismen im Gesundheitssystem – für Ärzt*innen insbesondere – braucht, die Patient*innen stärken.

Schönen Abend noch!

Hier, ne, Dingens: Menschen mit #MEcfs und #PostCovid: Habt Ihr podologische Unterstützung? Wenn ja: Privat- oder Kassenrezept? Suche nach Alternative für meine aktuelle #Fusspflege. 2 Stunden für 2 Füße finde ich arg aufwändig... Und ihr Geschwurbel: amüsant < anstrengend. 🥴

Wir schreiben das Jahr 2023. Zum Einchecken in die Herzklinik durfte ich meinen Mann NICHT begleiten. Es galten strenge Corona Vorschriften. In der gleichen Woche fiel die Maskenpflicht. Die Anschluss Reha wenige Tage später fand im gleichen Haus statt. 1

Meine Mutter war 2023 in einer Reha-Klinik und erlebte ein Best Of Kafka meets Loriot. Meine Eltern hatten es seit Pandemiebeginn geschafft, sich von Corona fernzuhalten und waren sehr vorsichtig. Man kann erahnen, wohin die Reise in diesem Thread geht. 🧵

CN Betroffenen Rant Was bei Relativierern COVID und ME/CFS gar keine Rolle spielt, wie es sich für uns an fühlt Ich bin nicht gerne so isoliert, betreibe aus Freude auch nicht seit über 5 Jahren Infektionsschutz und Distancing oder bin seit Infekt selbstgewählt hochanfällig gefährdet bei Infekten

ME/CFS & PostCovid ist wie ein Gefängnis was die Mehrheit ignoriert und dann vor allem weiße alte Männer vorbei kommen und ungehindert, ungefragt einem in die Zelle kacken statt zu helfen 🖕🏻💋 Während Skeptiker*innen das neue Objekt zur philosophischen Stunde wittern für Money

"Patientin ist genesen" = "Die Patientin verhält sich wieder systemkonform" "Patientin ist nicht genesen" = "Das System ist nicht mehr zuständig für die Patientin" BPS bei ME/CFS hat nur am Rande was mit Medizin zu tun. Es ist ein sozialpolitisches Disziplinierungs- und Ausgrenzungsinstrument.

############ MERKE:Hashtags immer am Ende eines Beitrages. Die Aussage des Beitrages immer zuerst so ist die Teilhabe Mit #ScreenReader Einfacher zu handhaben. Barrieren vermeiden Reader

"WIR müssen mit Covid leben lernen", bedeutet für viele Menschen, ich will davon nichts mehr hören/lesen. Verzichtet auf pauschales WIR! Denn es gibt Menschen, die, völlig angstfrei, aber im Bewusstsein, daß Infektionen ihren körperlichen Zustand drastisch verschlechtern, Prävention betreiben.

Die inzwischen banale aber häufige u. lästige Mutmaßung (ohne Hintergrundwissen), "wer Prävention ernst nimmt, muß angstgestört sein", zwingt Personen dazu, ihre absolut private Situation offenzulegen, um sich für etwas zu rechtfertigen, was keiner Rechtfertigung bedarf.

Mit COVID leben lernen heißt nicht laissez-faire, sondern Verantwortung übernehmen: 🔴 Masken tragen 🔴 Luft filtern 🔴 Impfen 🔴 Testen 🔴 Isolation bei Erkrankung ➡️ Prävention statt Ignoranz!

Die Frage „Sollte ich mich gegen COVID-19 impfen lassen?“ ist vergleichbar mit „Sollte ich mir weiterhin zweimal täglich die Zähne putzen?“ oder „Sollte ich die Bluse ausziehen, bevor ich sie bügle?“ #TeamVorsicht #ImpfenSchützt

Bei unserer Impfstelle war man nicht überrascht, dass wir trotz Indikation aufgrund unseres Alters nicht bei unserem Hausarzt gegen Corona geimpft werden. Scheint nicht selten vorzukommen. Ich weiß nicht, wie ich je wieder in dieses Gesundheitssystem Vertrauen fassen soll.

Komm ins Team und bring mit uns aktiv die #MECFS Forschung weiter voran! Für die redaktionelle Arbeit suchen wir: 👉 ehrenamtliche Mitarbeiter 👉 3-4 Std/Woche, remote, flexibel 👉 eigenverantwortlich, digital, 🇩🇪 & 🇬🇧 Bewirb Dich: [email protected]

☝️🥹 was @geschom.bsky.social sagt

Neurologie-Lehrbücher sind die Zeitkapseln der ME/CFS-Geschichte. Nur anhand variierender Signalwörter ("Hysterie", "Neurasthenie", "funktionelle Störung") lässt sich das Publikationsalter erschließen. Der wissenschaftsferne, gaslightende, anmaßend-autoritäre Duktus bleibt über Jahrzehnte gleich. 🙃

„Fixierung auf Psyche vs. Soma ist problematisch!“ Okay. Aber wer tut das denn? Ist die Forderung, diesen Dualismus zu überwinden, nicht eine Scheindebatte, die von Formen der epistemischen Gewalt ablenkt? Oft wird nicht erkannt, dass sie aus einer selbstbestätigenden Deutung heraus formuliert wird.

#postcovid #longcovid Frust Ich kann seit Jahren kein Buch lesen keinen Film anschauen nicht länger als 2 Stunden mit wenigen Leuten reden höchstens 15 Minuten stehen keinen Sport, keine schnellen Bewegungen höchstens 4 Stunden am Tag arbeiten mit Pausen Antrag auf Schwerbehindertenausweis: 1

Ich muss mir nur immer wieder bewusst machen, dass Social Media nur mit einer dicken Portion Selbstfürsorge funktioniert.

Hinweis: Wir haben schon vor längerer Zeit eine Gruppe von an Long-COVID, ME/cfs und PAIS erkrankten Wissenschaftler*innen (Profs, WiMis, PhDler) gegründet. Die Gruppe wächst stetig und es gibt für die verschiedenen Disziplinen unterschiedliche Schreib-Gruppen. Bei Interesse PN!

Ich habe größten Respekt vor Menschen, die unter solchen Umständen weiterhin Missstände aufzeigen und kritisieren!

#MECFS Für Interessierte: Ich stelle das hier unkommentiert ein.

Wir sollten aufhören, uns zu wundern, wenn Konzerne ihre Profite maximieren. Ihre Aufgabe IST die Profitmaximierung. Dass sie im Gesundheitssektor tätig sind, ändert daran nichts. Und wenn man ihnen die Möglichkeit gibt, dies auf dem Rücken der Beitragszahler*innen zu tun, dann werden sie es machen.

Sind wir überrascht, dass Helios so agiert? Was mich wieder schockiert, ist: Wurde das nicht gesehen und entsprechend geregelt? Haben da Lobbyisten mitgeschrieben und dafür gesorgt, dass genau das nicht geregelt wird? Werden demnächst dann alle Putzkräfte entlassen? Kann ja die Pflege machen...

Fragile Männlichkeit und internalisierte Misogynie führen zu den größten Problemen unserer Zeit! #FragileMännlichkeit #Misogynie #Rechtsruck #GegenRechts