Wie Samuel seine Realität als Schwerst-ME/CFS-Erkrankter schildert, mag für viele wie ein Bericht aus einer fremden Welt klingen – für mich ist sie nur allzu vertraut. Denn seit fünf Jahren, seit sich die #MECFS-Erkrankung unserer Tochter Mila (23) www.furche.at/gesellschaft...

International ME/CFS Conference 2026 Am 7.–8. Mai 2026 findet in Berlin die 4. International ME/CFS Conference statt, eine „wissenschaftliche Konferenz zur neuesten Forschung rund um Krankheitsmechanismen und Therapieansätze für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) …

Im Rahmen von Impulsvorträgen und im anschließenden Austausch haben wir eingebracht, wie wir uns die Ausgestaltung einer Nationalen Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen vorstellen. Danke für den Raum zum Dialog – die Expertise der Patientenorganisationen gehört an den Tisch. 2-2 🔋

Heute durften wir gemeinsam mit weiteren Patientenorganisationen an einem Fachgespräch der CDU/CSU- Bundestagsfraktion teilnehmen. @dgn-ev.bsky.social @dgps.bsky.social @bundesaerztekammer.de @bv-d-aerzte.bsky.social @dorobaer.bsky.social @bmg-bund.bsky.social @kbv.de 1-2 🔋

Bei #PEM keine #Reha. #MECFS x.com/i/status/201... @bmg-bund.bsky.social @dorobaer.bsky.social @dgn-ev.bsky.social @dgps.bsky.social @bv-d-aerzte.bsky.social @aerzte-news.bsky.social @bdhkliniken-elztal.bsky.social @drvrheinland.bsky.social @kbv.de

#Postvac #Impfschaden

www.dmz-news.online/2026/01/22/2... @dgn-ev.bsky.social @dgps.bsky.social @bv-d-aerzte.bsky.social @bmg-bund.bsky.social @dorobaer.bsky.social @leibnizbiodiv.bsky.social @maxplanck.de @ukbberlin.bsky.social @scheibenbogen.bsky.social

#NichtGenesenSachsen #Petitionsanhörung Informationen bitte den Bildern entnehmen. @gruene-fraktion-sachsen.de www.openpetition.de/petition/onl...

Angesichts dieser Studienlage stellt sich die Frage: Wie sicher ist der Umgang mit Blut von ME/CFS- und Long-COVID-Betroffenen? iopscience.iop.org/article/10.1... @kbv.de @bv-d-aerzte.bsky.social @dgn-ev.bsky.social @dgps.bsky.social @bmg-bund.bsky.social @dorobaer.bsky.social

Heute hatten wir ein ausführliches Gespräch mit Dr. Christos Pantazis, MdB (SPD). Als Mitglied des Gesundheitsausschusses u.Teil zentraler gesundheitspolitischer Arbeitsstrukturen verfügt er über politischen Zugang/fachliche Expertise an entscheidenden Schnittstellen. 1-2 @dr-pantazis.bsky.social

Dr. Christos Pantazis, MdB (SPD), hat zugesagt, die von uns eingebrachten Punkte gezielt in die zuständigen politischen Strukturen weiterzutragen, weshalb wir ihm die Inhalte nun strukturiert zur weiteren Befassung übermitteln. 2-2 @spdfraktion.de @spd.de @spdeuropa.bsky.social @spdmv.bsky.social

www.reddit.com/r/Austria/co... @dorobaer.bsky.social

Du folgst uns jetzt seit 3 Jahren. Du bist virtuell bei vielen unserer Aktionen dabei. 📺 Schau unser neues Video: youtu.be/maq0mEQPOFM Wir zeigen unsere Aktion mit Feldbetten vor dem Bundestag. 👉 Wie geht es dir heute? 👍 = genesen 💔 = noch erkrankt Reagiere mit einem Emoji.

Die Linke hat verstanden, was Öffentlichkeit und Ansprechbarkeit bedeuten. Wir nehmen zur Kenntnis, wer Dialog für entbehrlich hält – und wer ihn praktiziert. Danke an @sonjalemke.dielinkebt.de @heidireichinnek.dielinkebt.de @atesguerpinar.dielinkebt.de @die-linke.de @dielinkebt.de

Heute fand die Demo vor dem BMFTR in Berlin statt!!! #kinder_mecfs www.instagram.com/kinder_mecfs...

🧵1-3 Exekutive Schwerpunktsetzung im Widerspruch zum parlamentarischen Eckpunktepapier Die Nationale Dekade für postinfektiöse Erkrankungen war nicht Teil des ursprünglichen Haushalts des @bmf-bund.de Sie wurde parlamentarisch durchgesetzt – auf Grundlage eines Eckpunktepapiers von ...

www.aerzteblatt.de/news/mecfs-v... @drvrheinland.bsky.social @dgn-ev.bsky.social @kbv.de @bmg-bund.bsky.social @dorobaer.bsky.social @bv-d-aerzte.bsky.social

Pressemitteilung zur Demo der Patientenorganisation #MECFS-Kinder am 14.01.2026 vor dem Bundesministerium für Forschung Technik und Raumfahrt in Berlin. www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de/files/mein-k... @taz.de @zdfde.bsky.social @rbb24.de @ndr.de @zeitonline.bsky.social @ntvde.bsky.social

limesurvey.ovgu.de/index.php/93... @longcovidkids.bsky.social @longcovidfam.bsky.social

Klicke auf das Bild, um den vollständigen Text zu lesen. www.springermedizin.de/postvirales-... @dgn-ev.bsky.social @dgps.bsky.social @bdhreha.bsky.social @drvrheinland.bsky.social @kbv.de @bundesaerztekammer.de @dorobaer.bsky.social @bmg-bund.bsky.social @bv-d-aerzte.bsky.social

Ohne parallele Arzneimittelforschung bleibt Hilfe ein Versprechen. www.instagram.com/p/DSVKTZgjSg... @bmg-bund.bsky.social @dorobaer.bsky.social @heidireichinnek.dielinkebt.de @sonjalemke.dielinkebt.de @atesguerpinar.dielinkebt.de @britta-hasselmann.de @matthiashauer.bsky.social

2/7 fragdenstaat.de/anfrage/anfr... @bmg-bund.bsky.social @matthiashauer.bsky.social @heidireichinnek.dielinkebt.de @britta-hasselmann.de @atesguerpinar.dielinkebt.de @cducsueuropa.bsky.social

3/7 drive.google.com/file/d/1F36_...

4/7 www.bundestag.de/ausschuesse/...

5/7 www.bundestag.de/ausschuesse/...

6/7 fragdenstaat.de/anfrage/schr...

7/7 www.bundestag.de/abgeordnete/...

1/7 Warum sind nicht bereits jetzt Patientenorganisationen in die Planungen der Eckpfeiler der Dekade und Grundzüge der Förderrichtlinien involviert, wie es in internationalen Best Practice Empfehlungen zur Patientenbeteiligung (z.B. EUPATI, INVOLVE, PCORI) vorgesehen ist? @dorobaer.bsky.social

www.sn.at/panorama/oes... @drvrheinland.bsky.social @barmer.bsky.social @vdek.bsky.social @md-bund.bsky.social @zi.de

Top Artikel in der Ärztezeitung❗️ www.aerztezeitung.de/Nachrichten/...

Ein Virus. Ein junger Mensch. Ein komplettes Leben zerbrochen. #MECFS ist Folter – und viele der Schwer- und Schwerstbetroffenen bleiben ohne medizinische Versorgung zurück. Das darf nicht so weitergehen! www.instagram.com/p/DRWllNADHE... @dorobaer.bsky.social @bmg-bund.bsky.social

www.instagram.com/p/DRg1Gu6ggf... @zi.de @kbv.de

Schaden entsteht nicht durch Inhalt (Post COVID, ME/CFS = „psychosomatisch“), sondern durch: systemische Wiederholung, selektive Wahrnehmung, Ausschluss realer Evidenz, Abwertung von Erlebten, Normierung der Deutung, Immunisierung gegen Kritik, mediale Macht, institutionelle Abstützung + Schweigen.

Eine Verstorbene als Beispiel in eine Debatte hineinzuziehen und dabei psychische Mutmaßungen zu äußern, ohne sie je gesehen, gehört oder untersucht zu haben überschreitet die Grenzen professioneller und menschlicher Integrität.

Eine verstorbene Person zu zur Untermauerung eines Fachmodells zu benutzen, steht in klarem Widerspruch zum Schutzgedanken des § 189 StGB, der das Andenken Verstorbener schützt. Es geht nicht darum, strafrechtliche Vorwürfe zu erheben sondern darum, dass dieser Umgang ethisch unvertretbar ist.

Eine Verstorbene darf nicht als rhetorische Stütze verwendet werden, um eine UNBEWIESENE Theorie zu legitimieren.

1/6 Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt? Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit im Gesundheitswesen: Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen. #MECFS #PAIS

Ihr wollt Forschung, dann müsst ihr auch mitmachen!! www.netzwerk-universitaetsmedizin.de/media/news/d...

Wer die Pressekonferenz gestern verpasst hat ⬇️⬇️ www.youtube.com/live/lB9mrVF...

Wir waren dabei !!!

@aekhamburg.bsky.social @aekwien.bsky.social @aekwl-kom.bsky.social @bv-d-aerzte.bsky.social

www.netzwerk-universitaetsmedizin.de/media/news/d... Wir haben die Möglichkeit mit zu entscheiden dann sollten wir das jetzt auch tun. #mecfs #postcovid #postvac #pots #mcas

⬇️⬇️⬇️