Derzeit kann mensch sehr gut ein Lehrstück in PLURV bei ME/CFS in den SozialenMedien beobachten: 1. Es wird eine wissenschaftlich falsche Meinungen zu MECFS gepostet von Eminenz xy 2. Diese Meinung wird von Spezialisten zu MECFS sachlich und korrekt durch Studien widerlegt. 1/n

Auch nochmal für hier: Der im ersten Bild kennt auch Kollege "Kein Bock" Maibaum. Beide waren als Vertreter zusammen für die DEGAM in der S1-Leitlinie für LC unterwegs. Evtl. wurde da das Zero Bock Virus nochmal weitergereicht oder erst richtig entfacht.

Macht der Neurologe und Gutachter Dr. Steinbauer das auch in seinen Veröffentlichungen? In seinen Gutachten ist er damit Wiederholungstäter. Er bemüht sich nicht einmal um den Anschein von Sachlichkeit. Hier versagt die medizinische Selbstverwaltung. @aekwien.bsky.social

Bonmot auf Metaebene: Auch Ärzt•innen, die Pat. mit PAIS inkl. ME/CFS versorgen, werden von ihren Kolleg•innen z. B. in einschlägigen Fachzeitschriften mittels dünkelhafter Gänsefüßchen zu „Behandler•innen“ herabgesetzt. Quelle: Steinbauer A., Wehringer C.: ME/CFS/Fatigue - was ist das?, DAG 2024/17

Das Wissen, dass "aktivierende" Pseudotherapien bei ME/CFS schaden, ist seit Ewigkeiten vorhanden. Trotzdem gehen diese falschen Behandlungen weiter. Wenn offensichtliche Fakten nicht anerkannt werden, nur weil sie von einer machtunterlegenen Gruppen benannt werden, hat dies katastrophale Folgen!

Ich mein, es geschehen da laufend Dinge, wo Leute, die sich mit #MECFS auskennen, Kopfweh vom Kopfschütteln kriegen. Das wird doch nicht deswegen passieren, weil da Leute involviert sind, die keine ME/CFS-Expertise haben oder vielleicht gar nicht dran "glauben"?

Zum Mitschreiben für Reha-Betreiber*innen, Fitness-Trainer*innen, Psychosomatiker*innen und alle anderen, die den Begriff "Pacing" umdeuten und verfälschen, um ihre "Aktivierungs"-Agenda darin zu verpacken: Das Ziel von Pacing ist NICHT die Steigerung von Aktivität! (🇩🇪 siehe Alt-Text). 👇

Das 1 x 1 des "Wie zerlege ich mich als Portal zu #MECFS." Man nehme ein Interview zu PostVac, aus einer sehr fragwürdigen Quelle. Kommentare die drauf hinweisen das dort auch 💩 F D Mitlieder, Verschwörungstheoretiker usw. auftreten werden mit "Es geht um den Inhalt gekontert"

Am AKH Wien ist unter Ägide der Psychiatrie eine Post-COVID-Ambulanz geplant. 🧵 Das wird die öffentliche Wahrnehmung von PAIS inkl. ME/CFS weiter nachhaltig verzerren. Die Psychiatrie hat keinen Erstreihenplatz in der Behandlung von o. g. 1/9

Wir haben uns diese Arbeitsunfähigkeit selbst herangezüchtet „Vor allem seit Corona merken wir, dass Menschen häufiger krank sind. Heute wissen wir, dass noch viele Monate nach einer überstandenen Corona-Erkrankung das Immunsystem vieler Menschen deutlich schwächer und …

DGN-Podiumsdiskussion zu myalgischer Encephalomyelitis und Long COVID: Der wissenschaftliche Diskurs ist nötig, aber ebenso der Wille, bestehende Evidenz ernst zu nehmen und Forschung aktiv voranzutreiben. Nur so kommen wir zu einer besseren Versorgung der Betroffenen.

Speziell war übrigens, dass Professor Geis auf Professor Scheibenbogens klare Ansage meinte, er hätte keine Zeit, diese Krankheiten zu erforschen.

Ich gebe hiermit mal eine Warnung vor dieser FB Seite/Account und dazugehöriger Gruppe raus. 7000 Follower. Komplett in eine schon wahnhaften Verteidigung Modus für Dr. Hegedüs. Siehe Screenshots. Und das sind nur die "Highlights".

Tausend Versorgungsärzte in Deutschland haben grade von einem Neurologen auf ihrem Kongress erzählt bekommen, #LongCovid sei alles Psychoquatsch, es gäbe keine Tests, und die würden sich beim Handgrifftest halt nur nicht anstrengen. Absoluter Skandal.

Ein (recycelter) Thread über das Wehren gegen die falsche Psychologisierung von #MECFS (🧵) Menschen mit ME/CFS und Long Covid wird oft vorgeworfen, das Wehren gegen (falsche) psychische/psychosomatische Diagnosen sei antipsychiatrisch/ antipsychosomatisch. Das Gegenteil ist der Fall. #MEAwareness

Als Neurologe begrüßt man es an sich, dass die @dgn-ev.bsky.social, normal ohne erkennbare akademische oder klinische Beschäftigung mit #MECFS, ein Statement dazu abgibt. Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei... 1/10

Wissenschaftliche Studien überprüfen ergebnisoffen Hypothesen. Nur, wenn die Ergebnisse im Vorhinein nicht in eine Richtung präjudiziert werden, kann es sich um Forschung im eigentlichen Sinn des Wortes handeln. Die Eggensberger-Fatigue-Studie begeht in dieser Hinsicht einen schwerwiegenden Fehler.🧵

Daher der eindringliche Hinweis, solltet ihr an PostCovid und/oder ME/CFS leiden - holt euch anwaltlichen Beistand und informiert euch bei Rehazwang. Reha vor Rente ist hier mal wieder vor allem nachhaltig schadhaft als Leitmantra und nicht der Fall. Es gibt derzeit keine kurativen Ansätze.

Wie Long-Covid-Diagnosen verschwinden: Gemäß der neuen Empfehlung zur Begutachtung von Post Covid der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung* soll also eine Small-Fiber-Neuropathie nur nach positiver Hautbiopsie diagnostiziert werden (S. 35). * publikationen.dguv.de/widgets/pdf/... 1/

The BMJ has published our response to the opinion piece by Miller et al.. “The solution that Miller et al. propose—the interpretation of ME/CFS as "biopsychosocial"—is in fact itself a major burden for ME/CFS sufferers.“ Biopsychosocial approaches to ME/CFS provide neither a cure nor hope. 1/

Rekapitulation der Situation zu #ME/CFS Betroffenen in Österreich: ➡️ 2023 Entschließungsantrag aller Parteien, es braucht dringend Behandlungsstellen ➡️ 2023 OSR sagt, es braucht dringend u.a. spezialisierte Behandlungsstellen (empfiehlt NAP und NRZ) ➡️ 2024 NAP & NRZ sagen, es braucht dringend 1/n

#MEAwarenessday An alle Wörmanns und sonstigen ..., die Schwerkranken offenbar nicht mal zwei Hände voll symptomlindernde Off-Label-Medis gönnen: Lest die neueste Studie über die horrenden Kosten von #MECFS und Longcovid u. diesen hervorragenden Artikel darüber. Lässt nur einen Schluss zu: 1/

„Es liefert zudem eine Schätzung der gesellschaftlichen Kosten, die diese beiden Krankheiten in den Jahren 2020 bis 2024 nach sich gezogen haben. Diese liegen demnach bei rund 60 Milliarden Euro pro Jahr.“ Was Ignoranz kostet… #MECFS #LongCovid #DontLookUp www.spiegel.de/gesundheit/l...

Als ob das Long-COVID UND ME/cfs Wochenende nicht wild genug war: Als ich heute auf der Bank vorm Haus saß, kam ein ältere Mann und hat mich an Arm gerissen und meinte ich würde im Fernsehen simulieren und er zeigt mir jetzt, wie man läuft. Was ist denn los? ☹️

- ausser der reihe - bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen. er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.

Professor Dr. med. Hans-Christoph Diener, emeritierter Professor für Neurologie in Essen und einer der prominentesten Neurologen im deutschsprachigen Raum, hat eben im Streamed-up explizit betont, dass Long Covid NICHT psychosomatisch, sondern ORGANISCH ist. 🧠

Cochrane just republished their review recommending exercise therapy for ME/CFS without changing a single word in it. The most recent study in that review is from 2011 some from the 80s. But now they claim GET works using an upto date sounding (Cochrane, 2024) citation. This is beyond ridiculous.

Dass man gerade von vielen von denen, die während der Corona-Hochphase stets öffentlich großmundig mitteilten, wie wichtig Solidarität und Zusammenhalt sei, so gut wie nichts mehr zu Longcovid und MECFS hört, ist besonders verwerflich und entlarvend. #LongCOVID #MECFS #Corona

Ich bin morgen beim #LongCovid #PostCovid #RunderTisch vom BMG dabei. Welche Punkte soll ich mitnehmen: Was würde eurer Meinung nach die Versorgung verbessern? Welche top3 Infos sollten mehr Ärzt:innen kennen? #Followerpower pls

So lange X noch nicht komplett abgebrannt ist, ist hier noch eher Ruhe. Der Acc. hier ist also nicht verweist oder vergessen. Leben am SoMe-Limit, ich bin dabei.

📢Bürgergeld "Der [thüringische] Ministerpräsident [Ramelow] äußert sich [...] klar gegen die Bestrafung von Personen, die aufgrund gesundheitlicher Umstände eingeschränkt arbeitsfähig sind." #LongCovid #MECFS www.hasepost.de/ramelow-warn...

Herr Kleinschnitz sollte seine letzte Studie zurückziehen, alles andere wäre peinlich!! journals.sagepub.com/doi/10.1177/...

"Es ist unglaublich wichtig zu verstehen, warum Regierungen oder Pharmaunternehmen nie ausreichend Geld bereitstellen werden. Sie müssen die biopsychosoziale Lüge am Leben erhalten, um große Versicherungs- unternehmen und Sozialdienste zu schützen." ⬇️

1/1 Unsereins will ja nicht die Pferde scheu machen, aber derzeit ist es in relevant vielen Gebieten Deutschlands nicht ratsam, ernsthaft erkrankt und auf Intensivbetten angewiesen zu sein. Anbei eine nicht repräsentative Statistik an freien ITS Betten: Peine: 0 Paderborn: 0

Stellt Euch vor, Ihr braucht akut medizinische Hilfe. Stellt Euch vor, Ihr werdet von Eurem Hausarzt zu einem unbekannten Arzt geschickt, weil der selbst nicht weiter weiß. Stellt Euch vor, ihr werdet dort verbal aufs übelste attackiert, ausgelacht, verhöhnt und nicht wirklich behandelt. ... (1)

Aus der Corona-Nummer kommen wir so schnell nicht wieder raus. Da wurden inzwischen Prozesse etabliert, die das praktisch unmöglich machen. 1. Es wurden die "Querdenker", Impfgegner und ihre "Demos" ernst genommen. 2. Die Relativierung und Kleinschreibung der Krankheit wurde gepusht. Leute,

„Wir haben Angst um ihr Leben, jeden Tag“ Dieser exzellente Beitrag von Eva Schläfer schildert #MECFS realistisch und fragt, wie es kommt, dass diese schwere Multisystemerkrankung so massiv unterschätzt wird und Betroffene so gravierend unterversorgt sind. zeitung.faz.net/fas/leben/20...

In der Pandemie zog sich der Staat mit der Floskel der "Eigenverantwortung" aus seiner Verantwortung zurück. Er ignorierte seine Pflicht, zu schützen. Und gab stattdessen jedem das Recht, zu schaden. Es war der Schritt von der Rest-Solidarität in die Egoismus-Normalität. #CovidIsNotOver

Manchmal beneide ich diejenigen, die die Lüge von der Hybridimmunität und dem milden Klasse 3-Virus schlucken und sorglos lachend in ihre Infektionen reinrennen. Aber dann meldet sich der Teil von mir, der gerne auch in 30 Jahren noch für mein Kind da sein möchte und dann geht's direkt wieder.

#EndemieRebellen ER-012 In unserer ersten #Basics Episode fragen wir uns, ob derzeit noch #Pandemie ist oder schon #Endemie & was das bedeutet. Dieses neue Format eignet sich auch, um es mit Familie, Freund_innen & Kolleg_innen zu teilen! ℹ️📢 🎙️🎧💙 endemie-rebellen.podigee.io/12-basics_en...

Gar nicht unterstützenswert ist hingegen der gegenläufige Antrag der BAG Arbeit, Soziales, Gesundheit, die die Förderung von Forschung zu Long Covid und ME/CFS aus dem Papier streichen möchte. Die Inzidenz von Long Covid wird mit 0,5-1 % angegeben. antraege.gruene.de/49bdk/b-was-...

#Infotext Liebe #MECFS-Erkrankte, tragt, wann immer Ihr unter Menschen geht, eine Maske um Euch zu schützen. Eine Corona-Infektion kann Eure Symptome erheblich verschlimmern. Auch Angehörige von MECFS-Patienten sollten darauf achten Ihre Liebsten nicht zu infizieren. #BildungAberSicher

Ihr müsst euch vorstellen: es gibt auf Twitter Männer, die völlig obsessiv mit mir sind, weil ich ihnen entfolgt bin irgendwann. Seit dem nehmen sie es auf sich völlig wahnhaft hunderte Tweets gegen mich zu schreiben. Ich tu mir schwer mit sowas umzugehen.

Ihr seid Ärzt*in und wollt Menschen mit #MECFS in 2 Minuten helfen? Schreibt doch kurz eine Mail an die Deutsche Gesellschaft für Neurologie und bittet, die neurologische Krankheit ME/CFS als Programmpunkt beim diesjährigen DGN-Kongress aufzunehmen: dgn.org/dgn-kongress [email protected] #MedSky

Wenn jemand dich verbal angeht, weil du gerade in der vermeintlich schwächeren Position bist durch deine kognitiven Einschränkungen wegen Long Covid, dann sagt das mehr über den Charakter der anderen Person aus als alles andere. Diese Erkenntnis kam soeben nach vielen Monaten.

Wow. This email from a UK hospital instructs healthcare workers not to test for COVID because it might keep them out of work for longer. What happened to "do no harm"? (Source: Prof. Stephen Griffin)