📣📢Protestaktion 12.Mai 📣📢 Am 12. Mai, dem Internationalen #MECFS Tag, findet eine Protestaktion statt, um auf #MECFS und die Situation der Betroffenen aufmerksam zu machen. 📍12.Mai 2024 📍14:00-16:00 📍Heldenplatz Wien - Erzherzog-Karl-Reiterstatue 1/5

Aus Anlass, mal wieder: Mit Psychotherapie heilt man keine Mitochondrien! #MECFS #NoGET #PEMistnichtverhandelbar Danke, @schreinerorg.bsky.social 👇🏼

I've spent 25 years telling students that rates of cardiovascular disease -- the world's leading cause of premature death -- have been declining. I now need to update that. Deaths from heart attack and stroke are on the rise again since SARS-CoV-2 spread worldwide #Covid #LongCovid

📯Postkartenaktion - Jetzt mitmachen!📯 💪Gemeinsam ein starkes Zeichen setzen! Mach auch du mit! Am 20.11.2023 veranstalten das Gesundheitsministerium (BMSGPK) und die Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) das "Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen mit Fokus auf Long COVID und ME/CFS” 1/n

Bombendrohung. Mehrere ZDF-Gebäude in Mainz sind geräumt worden.

1/2 Erklärungsversuch: Die post-exertionelle Malaise (#PEM) wird sehr oft mit einer #Belastungsintoleranz gleichgesetzt. Aber: #PEM = temporäre o. dauerhafte Zustandsverschlechterung nach überschreiten der individuellen Belastungsgrenze, tritt akut oder zeitverzögert auf, gestörte Regeneration.

"They don’t believe that the autonomic nervous system is behaving poorly in ME/CFS and long COVID at all; instead, they believe its simply trying to compensate for problems in the small blood vessels that feed our tissues." www.healthrising.org/blog/2023/10....

After a brief pause, I'm ready for more invitation codes to send out to members of the chronic illness/disability communities! About 3700 codes have gone out so far. Please fill out this form to donate codes, or send it to friends in this community in need of one. forms.gle/G7kRALEvha2o...

Auch zu ME/CFS (G93.3), wo die Neurologie eine sehr starke Meinung hat, gibt es keinerlei akademische Diskussion. Ist glaube ich zur Einordnung nicht unwichtig.

www.ukaachen.de/kliniken-ins... #POTS #MECFS

Internationaler Tag zur Sensibilisierung für Mastozytose und Mastzellenkrankheiten 20. Oktober 2023 #mastcelldiseaseawarenessday2023 Infos International www.facebook.com/TMSforacure mastcell360.com www.facebook.com/taniadempseymd Buchempfehlung 2023 (Leseprobe) www.hugendubel.de/de/taschenbu...

Nur in liebevolle Hände abzugeben. #pflegendeEltern bevorzugt

Nach "Post Covid - Fakt oder Fiktion" die nächste spannende Programmierung beim DGN-Kongress. Bei 258 Sitzungen kann man in 1 lernen, wie man Long Covid begutachtet, dafür in 0, wie man es diagnostiziert und therapiert. Wie soll man etwas begutachten, das man nicht diskutiert?

Today the PolyBio research foundation will host a webinar on infection-associated chronic diseases. ME/CFS and Long Covid will be discussed. It's open to the public. Join here polybio.org/polybio-fall...

Aus gegebenem Anlass: Bitte haltet euch zurück mit Gerüchten bzw. Spekulationen und denkt in erster Linie an das Pietätsgefühl und den Schutz der Hinterbliebenen. #Medienethik

Friendly Reminder: Medien tragen eine große Verantwortung, wenn sie über Suizide berichten. Das gilt auch für Social Media und damit jeden von uns.

Neue Übersichtsarbeit betreffend Diagnose und Management von #MECFS. Zwei Punkte möchte ich besonders hervorheben: "Diagnosis of ME/CFS is based on positive signs and symptoms and is therefore not a diagnosis of exclusion." "PEM is not: being more tired than usual after activity."

Ab 9 Uhr findet heute ein Symposium zu POTS & anderen Dysautonomien statt: www.pots-dysautonomia.net/symposium-2023 Dringend notwendig, bisher bleiben Dysautonomien häufig undiagnostiziert. Dabei ist die Verringerung der Lebensqualität mit MS vergleichbar (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37338634/) #MedSky

In den letzten Wochen erschienen in der Bild, aber auch SZ, FAZ, Spiegel u.a. etliche verharmlosende Artikel zu #LongCovid. Wie aber die Realität von Menschen mit der schweren Multisystemerkrankung #MECFS - zugleich dem schwersten Subtyp von LC - aussieht, zeigt dieser erschütternde Tweet. 🧵

BC updated their pipeline: Long Covid, heart failure, glaucoma, sinus bradycardia, and no ME/CFS. 🤔 www.berlincures.com/en/bc-007-pi...

Auch wenn manchmal ein anderer Eindruck entsteht: Expertise in einem Teilbereich, auch wenn sie noch so groß sein mag, bedeutet nicht automatisch Expertise in einem anderen Teilbereich. Echte Experten zu #MECFS und #LongCovid findet man zB bei PolyBio ⤵️ polybio.org/polybio-fall...

AfD wirkt: “Hannes Loth hat viel versprochen im Wahlkampf: kostenlose Kinderbetreuung, geringere Hundesteuer. Jetzt ist er der erste AfD-Bürgermeister in Deutschland – und die Kita wird jetzt erst mal teurer.” www.sueddeutsche.de/projekte/art...

Das sind die #Reha-Erfahrungen von 114 Betroffenen mit #MECFS & #PostCovid inkl. #PEM in der Klinik Bavaria Kreischa (Versorgunskonzept »CFS_CARE«) in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin. Überrascht euch dieses Ergebnis? Glaubt ihr, dass es ein #Reha-Konzept für #MECFS geben kann?

TRAURIGER Alltag mit #MECFS #abuse #missbrauch ⬇️

Study looking at recovery time after a 2-day CPET comparing pwME to healthy controls that don’t exercise. “These data quantitate the prolonged recovery time in ME/CFS” However: “one subject with ME/CFS had not recovered after one year” 😪 #MEcfs t.co/8z2pslytUN

Thanks 🙌 #MECFS

Aus aktuellem Anlass: Wer sich mit #SARSCoV2 infiziert und an #COVID19 erkrankt, sollte sich eine Weile schonen! 6 Wochen gelten als empfehlenswerte Schonzeit, bei schleppendem Verlauf lieber noch länger. #BildungAberSicher

We're thrilled to share some exciting news! OMF’s StudyME Registry has reached a significant milestone: 6,000 sign-ups! Haven't joined yet? Learn more & sign up now: ow.ly/hn5j50PS2t8 We extend our heartfelt thanks to each of you who joined OMF's StudyME Registry!

Das Team Wohnen braucht Hilfe. Unser Stellvertreter ist leider kurzfristig abgesprungen. Wir suchen spontan Unterstützung, eine Person, die für uns in der kommenden Woche ein Objekt besichtigt, ca. 1 Std. nördlich von Berlin.

Spoiler: Weil alleine der Name „CFS“ medizinhistorisch Gewalt bedeutet und deshalb heute nicht mehr verwendet werden sollte. Der Name „Myalgische Enzephalomyelitis“ wurde 1955 etabliert als es zu einem Massenausbruch der Krankheit im Royal Free Hospital kam.

Warum geschlechtersensible Medizin so wichtig ist. »Es sind Patientinnen wie Sabrina Lamérant, deren Schmerzen für eine Panikattacke gehalten werden, oder Tamara Spielmann, die jahrelang nach dem "Fehler in ihrem Kopf" sucht.« #MECFS #chronicillness www.arte.tv/de/videos/10...

Gefälschtes Diabetes-Medikament im Umlauf

💛 ME/CFS-Awareness-Sackerl💛 Wer im Alltag eine praktische Möglichkeit sucht, auf ME/CFS aufmerksam zu machen, kann das ab sofort mit unseren neuen Sackerln tun! Für eine Mindestspende von 12€ pro Stück (zur Deckung unserer Kosten) schicken wir euch die Sackerl direkt nach Hause. 1/3

Während Wissenschaftler Krankheiten wie MS, die rheumatoide Arthritis oder Lupus seit den 1990 Jahren verstärkt und intensiv erforschen, wurden im gleichen Zeitraum nur wenige wissenschaftliche Paper über #MECFS veröffentlicht. #MEAwarenessHour

Hello! We're so glad that you've joined us here. If you're new to us, we are Open Medicine Foundation (OMF). We're driving ME/CFS and Long COVID research forward with the end goal of finding effective treatments and a cure. Learn more about us at www.omf.ngo.

"ME CFS: Changing the Narrative." Online event from Massachusetts MECFS Association featuring Ed Yong. 28th October on zoom. Sign up link below. #MECFS #LongCovid @edyong209 www.massmecfs.org/index.php?op...

Mittlerweile sind es 5452 Tage. #MECFS

Klassiker zum Tag der Deutschen Einheit ✨