📍Off-label Liste für ME/CFS & PAIS verfügbar📍 Nach der Ankündigung auf unserem Symposium und viel Arbeit gibt es nun eine off-label Liste für ME/CFS und PAIS. Sie ist auf der Seite des Referenzzentrums verfügbar. 1/

Im nächsten Jahr findet wieder die Liegenddemo in Köln statt. Falls ihr uns unterstützen möchtet, könnt ihr spenden: gofund.me/e844ee9c #aufklärungswinter #mecfs #liegenddemo #liegenddemokoeln

Familie verlässt 🇩🇪, weil sie #Infektionsschutz (wg. Immunsuppression) an Schulen nicht durchsetzen kann.Einer #LongCovid Betroffenen wird digitale Teilnahme an #Lauterbach |s Rundem Tisch verwehrt. Zum Stand der Prävention für Vulnerable: www.riffreporter.de/de/gesellsch... @riffreporter.bsky.social

So schaffen es Leute wie Dr. Spitzbart, sich fachlicher Kritik zu entziehen. youtu.be/KZN29WhZMVQ

Seife gegen Kickl? 😱 Es gibt einen Zusammenhang zwischen unserem Ekelempfinden und Fremdenfeindlichkeit. Video in voller Länge & Quellen: youtu.be/TbYfwslBQo0

Long COVID bei Kindern und Jugendlichen nach Infektion oder Reinfektion ist weiter verbreitet als viele denken: Zwischen 10 und 20 % der Kinder, die sich mit SARS-CoV-2 infizieren, entwickeln langfristige Komplikationen Ein Mega-🧵 „Zu viele Kinder mit Long COVID leiden …

Frohe Ostern an unsere wunderbare ME/CFS-Community! 🐰🌷 Viele von euch haben es an Feiertagen nicht leicht. Wir denken daher an alle, denen es gerade schlecht geht 💙 Möge uns allen diese Zeit auch ein paar Momente der Hoffnung und Zuversicht bringen.🌟 #FroheOstern #MECFS #GemeinsamStark #MEHilfe

Du möchtest uns unterstützen? Hier sind einige Möglichkeiten, wie du Teil der ME-Hilfe-Gemeinschaft werden kannst: 1. Teile unsere Botschaft: Verbreite Bewusstsein über ME/CFS, Long-Covid, PostVac und unsere Arbeit, indem du unsere Beiträge teilst.

Kleine Kraftquellen für euch 🌸 Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können. Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an. 1/2

POTS: Posturales Tachykardiesyndrom POTS ist eine Form von Dysautonomie, die zu einem starken Anstieg der Herzfrequenz beim Wechsel der Körperposition führt. Diese Störung des autonomen Nervensystems kann zu Symptomen wie Schwindel, Schwäche, Müdigkeit und Brainfog führen. 1/4

Heute ist wieder Schweigespace auf Twitter und Instagram live! 🌟

„Viele kleine Leute, die an vielen kleinen Orten viele kleine Dinge tun, können das Gesicht der Welt verändern.“ – Afrikanisches Sprichwort Wir suchen Unterstützung für unser Social Media Team. 📲Zeitaufwand können wir individuell nach verfügbarer Energie oder Zeit gestalten.

Für die, die noch nicht wissen, wer wir sind, was wir machen und was unsere Ziele sind, möchten wir uns die nächsten Wochen nochmal ein bisschen vorstellen. Wenn du Mitglied werden möchtest oder uns bei unserer Arbeit unterstützen möchtest, melde dich gerne bei uns.

Kleine Kraftquellen für euch 🌸 Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können. Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an. 1/2

Ihr Lieben, wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! 💙 Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter und Instagram einen Schweigespace! Macht mit! Viele Schwerstbetroffene haben keine Kontakte, liegen in abgedunkelten Räumen und ertragen keine Geräusche! 1/2

Kleine Kraftquellen für euch 🌸 Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können. Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an. 1/2

Ihr Lieben, wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter und Instagram einen Schweigespace! Macht mit! 💙

Kleine Kraftquellen für euch Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können. Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an. 1/2

Viele ME/CFS-Betroffene erleben durch die Krankheit eine Gewichtsveränderung. Medikamente, Bewegungsmangel, ein veränderter Stoffwechsel und andere Ursachen können mit der Gewichtsveränderung im Zusammenhang stehen. Viele Betroffene leiden unter dieser Veränderung, 1/2

Ihr Lieben, wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter einen Schweigespace und auf Instagram Live einen Schweigeraum. Macht mit! 🫂✨

Kleine Kraftquellen für euch 🐝 Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können. Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an. 1/2

Das Leben mit ME/CFS ist geprägt von täglichen Herausforderungen. Eine davon können starke Schmerzen sein, die sich durch körperliche Anstrengung verschlechtern (PEM). #MECFS #Schmerzen #ChronischeSchmerzen #TäglicherKampf #Awareness #Symptome #PEM

Ihr Lieben, Heute ist wieder auf X und Instagram unser Schweigespace. Wir freuen uns auf euch! 🫂

Je mehr starke Plakate dabei sind, desto weniger können wir ignoriert werden. Lasst uns die unsichtbare Krankheit sichtbarer machen denn je zuvor! Bringt zum Trauergang gerne auch extra Plakate mit, die an Interessierte verteilt werden können.⬇️ #MECFS #PostCovid #PostVac

🎥 Der britische Sender Channel 4 News berichtet über ME/CFS.: Zu Wort kommen u. a. zwei Eltern, deren Töchter an ME/CFS gestorben sind. Sie berichten von der Ignoranz und dem Unglauben auf den sie im Gesundheitssystem im Zshg. mit ME/CFS gestoßen sind. Dauer: 12 min www.youtube.com/watch?v=pobf...

Viele ME/CFS-Betroffene haben schlechte Erfahrungen mit dem Gesundheitswesen gemacht. Auf der Seite »Mehr Patientensicherheit« der VDEK (Verband der Ersatzkassen) haben nun alle Menschen die Möglichkeit, von solchen Erfahrungen zu berichten. 1/2 mehr-patientensicherheit.de

Kleine Kraftquellen für euch Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema "rausgehen", "Natur erleben" für einige Betroffene verbunden sein können. 1/2

Schlafstörungen bei ME/CFS 🛌💤 Schlafstörungen in verschiedenen Formen sind ein häufiges Symptom von ME/CFS. Sie sind nicht nur nächtliche Unannehmlichkeiten – sie beeinträchtigen erheblich die ohnehin schon gestörte Regeneration des Körpers und können zu einer Verschlechterung aller Symptome führen.

Ihr Lieben, wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter und Instagram einen Schweigespace! Macht mit! 💙 Viele Schwerstbetroffene haben keine Kontakte, liegen in abgedunkelten Räumen und ertragen keine Geräusche. 1/2

Kleine Kraftquellen für euch ☃️ Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema „rausgehen“, „Natur erleben“ für einige Betroffene verbunden sein können. Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an. 1/2

CN Saneismus Achtung, Strohmann. Ein Grad der Behinderung soll eigentlich auf Grundlage der Schwere der tatsächlichen Einschränkungen festgelegt werden, nicht danach, welche Krankheit/Behinderung vorliegt. 1/

🌡️Gestörte Thermoregulation bei ME/CFS ❄️🔥 Menschen mit ME/CFS können eine gestörte Thermoregulation haben, was bedeutet, dass ihr Körper Schwierigkeiten hat, die Körpertemperatur zu regulieren und konstant zu halten. Dies kann zu unerklärlichen Kälte- und Hitzeschüben, 1/2

Ihr Lieben, wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! 💙 Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf X einen Schweigespace und auf Instagram Live einen Schweigeraum. Viele Schwerstbetroffene haben keine Kontakte, liegen in abgedunkelten Räumen und ertragen keine Geräusche!

Kleine Kraftquellen für euch Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema "rausgehen", "Natur erleben" für einige Betroffene verbunden sein können. Wenn euch die Videos traurig machen oder anderweitig triggern, dann schaut es euch bitte nicht an. 1/2

Reizempfindlichkeit bei ME/CFS: unsichtbare Hürden Für ME/CFS-Betroffene stellen Alltagsreize oft eine enorme Herausforderung dar. Licht, Geräusche, Gerüche – kleine Dinge werden zu großen Belastungen und können den Zustand kurz- oder langfristig verschlechtern. 1/2

Ihr Lieben, wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! 💙 Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf Twitter und auf Instagram Live einen Schweigespace! Macht mit! Viele Schwerstbetroffene haben keine Kontakte, liegen in abgedunkelten Räumen und 1/3

Kleine Kraftquellen für euch ❄️ Wir sind uns der Ambivalenzen sehr bewusst, die mit dem Thema "rausgehen", "Natur erleben" für einige Betroffene verbunden sein können.

🧠 Kognitive Einschränkungen bei ME/CFS Gehirnnebel, Gedächtnislücken oder Denkverlangsamung - kognitive Herausforderungen bei ME/CFS sind real, auch wenn Tests dies nicht immer adäquat abbilden können. Verständnis und Empathie sind der Schlüssel für ein rücksichtsvolles 1/2

Ihr Lieben, wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! 🫂 Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf X einen Schweigespace! Macht mit! Auf euren Wunsch hin, gibt es den Schweigespace zeitgleich als Instagram Live! 🤝

Ein Jahr ME-Hilfe 🥳 Liebe ME-Hilfe-Community, heute feiern wir den 1. Geburtstag von ME-Hilfe! 🎂 Vor einem Jahr haben wir diesen Verein gegründet, um Menschen mit ME/CFS zu unterstützen. Seitdem haben wir gemeinsam den wichtigsten Meilenstein erreicht - die Anerkennung der Gemeinnützigkeit 1/3

Eine kleine Zusammenfassung von uns zu PEM. Wie geht es dir damit? Schreibe uns gerne deine Gedanken und Erfahrungen in die Kommentare 💙

Liebe Follower, 💙 Rückblick 2023: Aufbau des Vereins ME-Hilfe Im vergangenen Jahr haben wir erfolgreich den Verein ME-Hilfe ins Leben gerufen. Die Gründung eines gemeinnützigen Vereins brachte viele bürokratische Hürden und Herausforderungen mit sich, 1/5

Ihr Lieben, wir möchten für Schwerstbetroffene gegen die Einsamkeit kämpfen! 🫂 Jeden Mittwoch, um 19.00 Uhr, eröffnen wir auf X einen Schweigespace! Macht mit! Auf euren Wunsch hin, gibt es den Schweigespace zeitgleich als Instagram Live! 🤝

Nachbarschaftshilfe/Alltagshilfe Wir suchen dich, wir brauchen dich. Menschen, die an #mecfs, #Postcovid, #Longcovid, #postvac erkrankt sind, können oft ihren Alltag nicht mehr allein bewältigen. Sie haben eine massive Belastungsintoleranz und können dadurch weder sich selbst, 1/2

Aus einem Gespräch mit charlyreddevil.bsky.social @liegenddemo.bsky.social @tilmangrande.osky.social und mir entstand dieser Artikel der @rnzonline.bsky.social über #PostCovid, #MECFS, #PEM, #Pacing, der Psychologisierung Betroffener, den Trauergängen und Liegenddemos👇🏼 www.rnz.de/region/metro...

Weiter geht es am 27.01.24 in Düsseldorf! Rührt schonmal fleißig die Werbetrommel. 🤩 #MECFS #longcovid #Belastungsintoleranz #mecfsawareness #GDB #chronicfatiguesyndrome #MyalgischeEnzephalomyelitis #PostVac #longcovidsyndrom #MEAwarenessDay #liegenddemo #trauergang #demo #MillionsMissing #hamburg

💙 Ihr seid wunderbar! 💙 Dank eurer Unterstützung kamen gestern trotz Regen und Kälte über 200 Personen in Hamburg zusammen um gemeinsam auf die katastrophale Versorgungslage von ME/CFS Betroffene aufmerksam zu machen. Mit wunderschönen selbst gebastelten Plakaten und Bannern habt ihr den Menschen,

Vielen Dank an den @FatigatioeV und an Alle, die mitgewirkt und somit wesentlich dazu beigetragen haben, dass 300! Menschen unserem Aufruf gefolgt sind. Ihr seid wundervoll ! 💙 Weiter geht es am 27.01.24 in Düsseldorf! Rührt schonmal fleißig die Werbetrommel. 🤩 #MeCfs #Longcovid #postvac

Mit wunderschönen selbst gebastelten Plakaten und Bannern habt ihr den Menschen, die ihr Zimmer nicht verlassen können, einen Stimme und vor Allem Hoffnung gegeben! Wir hoffen, dass ihr uns auch bei den nächsten #Trauergängen mit #LiegendDemo unterstützen werdet, so oder so. ⬇️

Ihr seid wunderbar! 💙 Dank eurer Unterstützung kamen gestern Kälte und ungemütlichem Wetter kamen 300 Personen in Stuttgart zusammen um gemeinsam auf die katastrophale Versorgungslage von ME/CFS Betroffenen aufmerksam zu machen. 🪧💪 ⬇️