"Wir erleben diese Patienten als sehr dankbar" - von wegen "schwierige Patient:innen"! Das deckt sich mit unseren laufenden Interviews in der #DiaMECO Studien. www.ardsounds.de/episode/urn:...

Der Fatigatio e. V. hat zur Off-Label-Liste des BfArM Stellung genommen. In unserer Stellungnahme kritisieren wir unter anderem, dass: 1/4

Würde man im Krankenhaus ein Unfallopfer mit multiplen Knochenbrüchen und Verbrennungen zu Joggen und Ganzkörpermassagen animieren? Nein, wäre aber ähnlich kontraindiziert und, frankly, brutal.

Liebe „man wurde hinmariniert“ so sehr!

ME/CFS und Sozialrecht: Der Sozialverband VdK Nord bietet am 21.05.26 eine Videokonferenz an, während der Juristen des VdK Fragen zu den sozialrechtlichen Herausforderungen bei ME/CFS beantworten. Die Veranstaltung wurde gemeinsam mit der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. konzipiert. 1/2

Viele biomedizinische Themen (Biomarker, Medikamente) werde in den Soz. Medien (SM) öffentlicht diskutiert bzgl ME/CFS und Post-COVID (PCS). Etwas weniger vertreten, sind die sozialrechtlichen Themen wie Rente, GdB, Pflege. Was mir fehlt sind Diskussionen um med. Gutachten.

Erste Ergebnisse der Literaturrecherche 📖: Für die Entwicklung von MEQLI haben wir die wissenschaftliche Literatur durchgesehen, um erste Hinweise auf wichtige Dimensionen für den neuen Fragebogen zu identifizieren. Wir haben 4 relevante qualitative Studien auf PubMed gefunden: 1/6

Gern noch teilnehmen (aktuelles Alter: 0-20 Jahre, mit Diagnose #LongCOVID, #ME/cfs oder #PostVAC) 🙏👇

Neue Umfrage von KidsCarePVS zu Personen, die 0-20 J. alt sind & die ärztliche Diagnose #LongCOVID, #MEcfs oder #PostVAC erhalten haben. Der Survey ist lang, kann aber von Angehörigen ausgefüllt werden. Er wurde zusammen mit Betroffenenorganisationen ausgearbeitet. limesurvey.ovgu.de/index.php/93...

"ME/cfs-Betroffene wollen Krebserkrankten Mittel wegnehmen" fällt in eine ähnliche rhetorische Kategorie wie "ME/cfs-Betroffene stigmatisieren psychisch Erkrankte". Takeaway: #ME/cfs -Betroffene sind irgendwie böse (und verdienen daher wenig Empathie?)

Mit vier weiteren Expert:innen - hier: selbst von #ME/CFS betroffenen Personen - ist das nun 15-köpfige MEQLI-Konsortium vorerst komplett! Nennen dürfen wir: Silke Schumacher @silkeschumacher.bsky.social, Gerd-Peter Hoffmann und Maren Stoll @top-ey.bsky.social. 💙lich willkommen & DANKE!

Willkommen im Konsortium: Dr. Katharina Piontek & Prof. Dr. Christian Apfelbacher (Uni Magdeburg ismg.med.ovgu.de/index.html) verbinden Expertise zu Patient-Reported Outcomes & postinfektiösen Erkrankungen💪 Auch 4 selbst betroffene Personen konnten wir als Mitglieder gewinnen - dazu in Kürze mehr💙

Mo 13.4. 16 Uhr: Jörg Heydecke stellt die Modellierungsstudie "Prevalence and societal costs of #LongCOVID and #ME/CFS in Germany" bei uns im @hche-uhh.bsky.social vor! Englischsprachige Präsenzveranstaltung in Hamburg. Anmeldung per E-Mail an H. Rathjen 👇 www.hche.uni-hamburg.de/kalender.htm...

Das MEQLI-Konsortium vereint geballte Expertise zu #ME/cfs aus Betroffenen-, klinischer und Forschungsperspektive 💪! - Eine tolle Bestätigung dafür, dass der MEQLI-Fragebogen gebraucht wird. Und ein wichtiges Korrektiv, denn das Konsortium wird alle Projektschritte kritisch begleiten 🔍

Ich stelle vor: Unsere neue Studie "MEQLI"! Wir freuen uns, wenn Ihr dem Studienaccount @meqli-prom.bsky.social zahlreich folgt - dort gibt es regelmäßige Updates. Euer Feedback wird im Verlauf überaus wertvoll sein, da bin ich mir jetzt schon sicher! #hrqol #MEcfs #PROMs

Auch die Versorgungsforschung ist mit an Bord: 💙lich willkommen Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social und Prof. Georg Schomerus @geschom.bsky.social als Mitglieder des Konsortiums! Eure ME/CFS-Expertise & patientenorientierte Perspektive sind ein echter Gewinn für die Entwicklung des Fragebogens

Wir freuen uns sehr: Auch Prof. Kathryn Hoffmann und Verena Hackl vom Nationalen Referenzzentrum für postvirale Syndrome, Wien, unterstützen das MEQLI-Projekt. 💙lichen Dank und willkommen im Projektkonsortium, @kathrynhoffmann.bsky.social & @verhac.bsky.social!

Neues im Projekt MEQLI: Wir freuen uns sehr, dass auch Fatigatio e.V. die Studie als Mitglied des Konsortiums unterstützt! 🙏 Die Expertise von @fatigatioev.bsky.social wird äußerst wertvoll sein für die Entwicklung von MEQLI, dem Fragebogen zur Lebensqualität bei #ME/CFS 💙

‼️Neues Projekt "MEQLI" ‼️ Wir entwickeln einen Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei #MECFS. Durchführung und Ergebnisse werden von Anfang an transparent kommuniziert – folgt diesem Account für regelmäßige Updates! 1/10

Während ME/CFS Betroffene in D weitgehend von einer Versorgung ausgeschlossen werden, schafft EIN Land Tatsachen. Was in Deutschland nicht möglich ist: Das Burgenland/Österreich setzt 2026 wichtige Grundlagen um. Ab Minute 12:57 Ein korrekter, sachlicher ME/CFS BERICHT! on.orf.at/video/143077...

die korrekte abschiedsformel für me/cfs kranke statt „gute besserung“ ist eigentlich „ciao prinzessin meld dich wenn du geld brauchst“

wer reitet so spät durch nacht und wind ja ja der wolfram wieder er reitet auf einer prächtigen minderheit seine gedanken ein riesiges knäuel aus daktlyus und ejakulat er hält das buch ganz fest im arm keiner solls lesen es ist haram

Dieses Thema liegt mir am Herzen. Bitte hier unterzeichnen: weact.campact.de/petitions/er...

Dank Pluslife ist es uns nun schon zum dritten Mal gelungen, asymptomatische Infektionen bei Freunden oder Famlienmitgliedern (😥) aufzudecken und so die Infektionskette zu durchbrechen 💪 Es funktioniert!

Niemand: Union: "Die Kampagne gegen Sie war wirklich schlimm. Vielleicht treten Sie besser zurück, damit wir nicht noch eine starten müssen"

Sollte sich in eurem Umfeld etwas zu "CSD Verteidigen" etablieren, solltet ihr aufpassen: „CSD Verteidigen“ [ist] eine Top-Down-Kampagne von autoritären Gruppen. Nämlich Young Struggle, Zora, Pride Rebellion und andere aus der gleichen sektiererischen Szene." ➡️ knack.news/12550

"Weltweit erster Labortest auf #LongCOVID" suggeriert einen Biomarker. Geliefert wird aber nur eine "Wahrscheinlichkeit" – anhand Cortisol, Immunzellen & Fragen zu Symptomen. Für schlappe 149,90 €. Damit man "früh mit Reha-Maßnahmen beginnen" kann… www.cerascreen.de/collections/...

Für unsere Interviewstudien zu #LongCovid & #MEcfs suchen wir aktuell noch Teilnehmende mit *mindestens einer* der folgenden Eigenschaften: 🔹️ (Sehr) schweres ME/CFS (vertreten durch Angehörige) 🔹️ Seit <12 Mo. erkrankt 🔹️ Migrationshintergrund 🔹️ Hauptschulabschluss o. Mittlere Reife 🔹️ Alter 60+ 1/2

Sie haben das Recht zu schweigen (dann ignorieren wie Sie weiter. Sollten Sie nicht schweigen, können Sie so krank ja wohl nicht sein). Alles, was Sie sagen, kann und wird gegen Sie verwendet werden. Bei Diagnostik, Behandlung und allen wichtigen Entscheidungen, die Ihr Wohlergehen betreffen.

Gern wird betont: "Es gibt keine Untersuchung, die eine #MEcfs direkt feststellen kann." (www.gesundheitsinformation.de/mecfs-myalgi...). Dabei gibt es mit den CCC klare Diagnosekriterien. Bei Migräne hingegen kein Wort zu den fehlenden Biomarkern, zB auf www.gesundheitsinformation.de/migraene.html.

Ich möchte wetten, das ist zu einem großen Teil auch Euer Erfolg, @dpaessler.bsky.social @ungenesbar.bsky.social Great work!!! 💪 www.spiegel.de/politik/deut...

"In Deutschland stehen den jährlichen gesellschaftlichen Kosten von #MECFS und #LongCovid in Höhe von 63 Milliarden Euro 40 Mio. Euro öffentliche Forschungsgelder gegenüber (weniger als 0.06% der gesellschaftlichen Kosten)." Joerg Heydecke von @mecfsresearch.bsky.social am #MECFSSymposium2025

"Erste klinische Projekte zeigen 'Licht am Ende des Tunnels' für #MECFS. Aber es fehlt überall an Geldern. Klinische Forschung an 20-30 Medikamenten ist noch nicht finanziert. Auch deutschen Pharma-Startups fehlt die Finanzierung" Joerg Heydecke von @mecfsresearch.bsky.social am #MECFSSymposium2025

„Es liefert zudem eine Schätzung der gesellschaftlichen Kosten, die diese beiden Krankheiten in den Jahren 2020 bis 2024 nach sich gezogen haben. Diese liegen demnach bei rund 60 Milliarden Euro pro Jahr.“ Was Ignoranz kostet… #MECFS #LongCovid #DontLookUp www.spiegel.de/gesundheit/l...

Meiner Ansicht nach sind die Kosten tatsächlich noch *deutlich* höher! Angenommen wird nämlich: Nur 1% #LongCovid nach Reinfektion; davon 80% innerhalb eines Jahres genesen; ärztliche Diagnosen als Basis ohne die ganz erhebliche Dunkelziffer (wird erwähnt). Dennoch: super wichtige Analyse 👍

Die Union kann so dankbar sein, dass sie mit den Grünen (& Linken) eine so faire demokratische Opposition hat, die ihr jetzt schon zwei Mal die Hand gereicht hat. Stellt euch vor, was wir alles hätten erreichen können (und wie entzaubert die AfD wäre), wenn die Ampel so eine Opposition gehabt hätte.

Ich freue mich sehr über ein Rezensionsexemplar und werde demnächst berichten! #MECFS #MEAwarenessMonth #MEAwareness #LearnAboutME

Zur AfD-Hochstufung durch den VS: Es gibt viel Unsinn und Strohmänner in der Debatte. Mal die üblichen Punkte: 👇

Heute frisch angekommen - nach erstem Querlesen weiterhin wärmste Empfehlung!

1/6 Welche F-Diagnose gebe ich, wenn ich Menschen mit chronischer körperlicher Erkrankung psychotherapeutisch begleite, z. B. bei #MECFS, Krebs oder Diabetes? Häufig vergeben wird F43.2 „Anpassungsstörung“.

Die Argumente sind alle ausgetauscht. Ich habe keinerlei Respekt mehr vor irgendwem, der ein AfD-Verbotsverfahren nicht mitträgt. Zum Opfer stilisierten sie sich mit oder ohne deine Hilfe. Du kannst ihnen gar nicht genug den roten Teppich ausrollen, dass sie das nicht tun.

🔥 Jugendorganisationen, zivilgesellschaftliche Gruppen und Parteien haben sich zusammengetan und rufen gemeinsam dazu auf, für ein A*D-Verbot einzustehen. 🗓️ Demo am So | 04.05.2025 🕜13:30 Uhr 📍Platz der Alten Synagoge Bitte diese Info an Demokrat*innen aus dem Raum #Freiburg weiterleiten. Danke!🫶🏻

Kommt dazu, auch (und gerade) wenn ihr und eure Lieben nicht von ME/CFS betroffen seid! 🙏 Wir sehen uns in Hamburg am 11.5.! #mecfs #liegenddemo

Fixed it for you, @Bild.

Ich kenne nicht einen Menschen, der die gesamten Kosten für Diagnostik u. Behandlung von Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, teure Krebstherapien selbst aufbringen muß. Anders als #MECFS Betroffene, die ALLE Kosten selbst tragen und zusätzlich verhöhnt werden. Wie lange noch?

Rechtsextreme inszenieren sich immer als Opfer. Egal ob sie verurteilt oder nur angeklagt werden. Es reicht sogar, Funktionären im TV kritische Fragen zu stellen. Niemand kann doch ernsthaft wollen, das als Konsequenz daraus für Rechtsextreme die normalen Regeln des Rechtsstaats nicht mehr gelten.🤷🏻‍♀️

Schon vorbestellt.

🔔Kurze Umfrage zur Versorgung von Long COVID (bis 30.4.), initiiert von unseren Kooperationspartnern: ww3.unipark.de/uc/Long-COVI... Auch für unsere Interview- & Fragebogenstudien zu #LongCovid & #MECFS freuen wir uns weiter über Interessent*innen: www.patient-reported-outcomes.com/en/participate