Handig: een van onze fijne volgers ontdekte onderstaande website die interessant kan zijn om eindelijk wat makkelijker Belgen te kunnen helpen! Colruyt is hier eveneens bij. 👍 www.becharge.be/be-nl/Food

Deze foto’s zijn een tijd geleden genomen in de woning. Onacceptabel om daar te wonen, zeker met een slechte gezondheid en een schimmelallergie!

Nog steeds een tijdelijke plek gezocht voor de Nederlandse dame die een huis vol schimmel heeft en, die zelfs bij het Leger des Heils niet terecht kon omdat ze een rolstoel heeft. Terwijl er diverse invalidetoiletten en ook een invalidedouche zijn. De woning is onbewoonbaar en de camping is dicht.

We zoeken meerdere dingen in Susteren, NL! Boekjes van Lidy van der Poel of Dokter Maas of Kinderafdeling, voor een dame met chronische ziekte die dit graag leest. Ook een 3-zitbank gezocht, niet laag en liefst niet van stof. En een vrij hoog bed voor makkelijk uitstappen. Tweepersoons! 🙏

BE: Voor een man die soms van thuis uit werkt en geen budget heeft voor een bureau zoeken we hulp om dit in hoogte verstelbare bureautje aan te kopen. Dank aan de volger voor de tip! Dit kan via een cadeaubon van JYSK: jysk.be/nl/giftcard

Het regeerakkoord is een integrale vertaling van het rapport Wennink: zoveel mogelijk publiek geld richting bedrijven, en zoveel mogelijk regels voor bedrijven afschaffen.

PvdD-voorstel aangenomen: kabinet moet inzicht geven in investeringen in aanpak van PAIS-ziekten en hoe daarbij maatschappelijke kosten van #PAIS worden meegewogen👇🏽 Na jaren van onkunde en onwil moet het kabinet nu helderheid geven over plannen voor betere zorg, ondersteuning en preventie.

Goed nieuws, de recent verschenen pb’s op X (sommige van vele maanden geleden) zijn eindelijk allemaal beantwoord! Nu gaan we hier alles beantwoorden, en daarna gaat alles hopelijk weer wat vlotter. Dank voor het geduld! We gaan vanaf nu weer oproepjes en getuigenissen posten. 1/3

Omdat we nu even heel weinig konden helpen, zamelen we de komende periode boodschappenbonnen in! Voor België zijn de mogelijkheden zoals je weet heel beperkt, daarom is bijvoorbeeld cadeaubon.be een optie, of een Carrefour bon via Monizze (enkel voor kaarthouders) 🙏

Deze man is hoofdredacteur van een publieke omroep, betaald door belastinggeld. Het is een schande.

No joke: I got angry hate mail today for writing an obituary of a Black woman scientist—because the person felt she did didn’t deserve the recognition. Which just makes me want to share it again: www.nature.com/articles/d41...

Sir Ian McKellen performing a monologue from Shakespeare’s Sir Thomas More on the Stephen Colbert show. Never have I heard this monologue performed with such a keen sense of prescience. Nor have I ever been in this exact historical moment.TY Sir Ian, for reaching us once again. #Pinks #ProudBlue

Ik heb zojuist een account aangemaakt op Euria. Ziet er erg goed uit. Groen, veilig en Zwitsers. En als bonus een nieuw emailadres zodat ik ook Gmail kan gaan verlaten. www.infomaniak.com/en/euria

www.fnv.nl/acties/stop-... #WIA #WW #IVA #MECVS

Eigen risico omhoog = straf op chronisch ziek zijn. De WW wordt verkort, maar dus óók de WIA want die is daaraan gekoppeld. Het klapstuk is het schrappen fiscale aftrek zorgkosten. Dat is de enige manier waarop ik duizenden euro’s per jaar aan zorgkosten kan declareren. Ik ga failliet.

Het regeerakkoord is een integrale vertaling van het rapport Wennink: zoveel mogelijk publiek geld richting bedrijven, en zoveel mogelijk regels voor bedrijven afschaffen. 👉 buff.ly/LIuKA4e

In de week dat ASML een winst van 10 miljard bekendmaakt en ING een winst van 6 miljard haalt het nieuwe kabinet de miljarden bij… de mensen. Column! Vandaag zonder betaalmuur www.groene.nl/artikel/opto...

Voor zowel huisarts als patiënt gaat de vaak ongrijpbare ziekte ME vaak gepaard met een moeizame zoektocht. Huisarts Jojanneke Kant en patiënt Sophie Smeets vertellen over het ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’. „Van een inspanning als douchen kun je uren tot dagen last hebben.” buff.ly/rDaLl6Z

𝗘-𝗹𝗲𝗮𝗿𝗻𝗶𝗻𝗴 𝗣𝗔𝗜𝗦, nu met extra info over kinderen Huisarts Jojanneke Kant, ook bekend als de vragendokter, heeft een geaccrediteerde online cursus ontwikkeld over PAIS zoals ME/cvs. Zowel voor zorgverleners als patiënten: www.devragendokter.nl/scholingen

Goed nieuws, er is bijna voldoende voor een koelkast met een vriezertje erop. Dan kan de dame toch weer broden e.d. invriezen! Er is nog € 40 nodig. Enorm veel dank aan iedereen die al hielp! We zijn nog steeds bezig met alle pb’s op X, maar we houden dit ook in de gaten. We zijn weldra terug! 🙏

@armoede.bsky.social ❤️

BE: Voor een gezin met 2 jarigen dit weekend zoeken we bonnen van een platform dat eten aan huis levert! Zo kunnen ze lekkere warme maaltijden bestellen. Het hele gezin heeft momenteel griep, waardoor er niet gefeest zal worden. Dit zou een fijne verrassing zijn voor hen. 🙏

We hebben vandaag even grof gerekend, en we we zijn er nog lang niet om iedereen een bon te kunnen schenken! Kan jij iets missen om te delen met iemand die weinig heeft? Dan maak je ons en hen heel blij! Delen is lief. 🎄 Hartelijk bedankt.

Voor alle mensen die momenteel in nood zijn, hopen we dat dit een succesvolle inzameling mag worden! Het weekend gaat weer in, we gaan ervoor! Veel dank, en een fijn weekend aan allen. Delen is lief!

NL: Nog even een kleine herinnering dat VVV cadeaukaarten na drie jaar elk jaar € 6 van hun saldo verliezen, tot er niets meer over is. We hebben helaas weer enkele lege kaartjes ontvangen, omdat veel mensen dat niet weten —wat begrijpelijk is! Gelukkig keken we het na.

NL: Kan iemand in Amsterdam Noord dit weekend wat natte voeding voor een kat bij iemand langsbrengen? Bestellen lukt dus niet, want dat gaat helaas niet snel genoeg! 🙏

(1/2) Key genetic differences found in people with ME/CFS > Swipe to find out more. These findings reflect the lived experience of thousands of #pwME. Thanks to all our participants & supporters who made this possible! Read a summary of our results: shorturl.at/pgsjk

Update from Isla’s mother @swiftsandswallows.bsky.social , “We are very grateful for the overwhelming support from the ME community, it honestly means such a lot. For now though we need time to digest what's happened, to regroup and to catch up on sleep.”

Isla's mother has been arrested under suspicion of causing her death from ME last year (heart failure). There was no inquest. Isla's younger sister (15), who also has ME, has been removed from the only people who understand how the disease must be managed. Imagine her fear. #MEKills #HumanRights

@meactionuk.bsky.social @meactnet.bsky.social please boost on other platforms. We are scrambling for lawyers to get the sister out as the top priority. I am speaking with national print media this morning.

The so-called Science Media Centre called in PACE "truther" Alan Carson to weigh in on the new Edinburgh study about blood-based biomarkers for ME/CFS. Here's my interview from last year with Guardian columnist George Monbiot on the SMC's shady history: www.youtube.com/watch?v=N1W4...

BIOLOGIE VAN EEN VERWAARLOOSDE ZIEKTE - 11 Herhaling van de vertaalde delen door Millions Missing Holland. Lees deel 11 op: me-cvsvereniging.nl/frontiers-of...

"De wetenschappelijke kennis over ME/cvs is decennialang gefragmenteerd geweest. Kleine studies werden niet herhaald in andere onderzoeksinstellingen of met grotere aantallen door ontbrekende financiering. Daardoor stagneerde het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte." 1)

Ik geloof dat dit de samenvatting van de parade is?

Voor een jongen die 12 wordt en een moeilijke tijd achter de rug heeft, zoeken we een speelgoedcadeaubon van € 30 voor een specifiek stuk speelgoed. Ouders zijn uit elkaar, de vader beloofde het te kopen maar deed het niet, en de moeder heeft helaas geen budget! Graag een pb. 🙏

Omwille van het lange weekend zamelen we vandaag nog verder in! Samen kunnen we ervoor zorgen dat er heel wat minder lege koelkasten zijn. Er zijn de komende week ook enkele jarigen, het zou heel fijn zijn mochten ze iets lekkers kunnen halen! 🙏

Het afgelopen weekend hebben we een inzameling van bonnen georganiseerd voor alleenstaande vaders die hun kinderen niet konden zien en kinderen zonder vader, om vaderdag iets te verzachten. In België is vaderdag voorbij en we hebben helaas niemand kunnen helpen. Vermoedelijk waren veel mensen op 1/2

Vorfreude! Heute findet die 3. Internationale ME/CFS-Forschungskonferenz der Charité in Berlin statt! Die Teilnahme ist kostenlos – Anmeldung noch möglich! events.mecfs-research.org/de/events/co... #MECFS #Charité #Forschung #MEAwarenessMonth #MEAwarenessDay

Het is vandaag #MEAwarenessDay, maar ik heb mijn kruit al verschoten vanmorgen met een onverwacht maar belangrijk gesprek. Ik probeer nu al anderhalf uur af te schakelen, maar het overschot aan adrenaline houdt me online. Ook dat is #ME: niet de rust in je lijf hebben om rust te kunnen pakken.

Ik vind deze campagne erg belangrijk - doe je ook mee? actie.degoedezaak.org/petitions/mo...

Het liep al moeizaam door het X algoritme, maar nu zijn er ook duizenden volgers van X vertrokken. Helaas kwamen die lang niet allemaal naar hier, dus de hulp is de afgelopen maanden zowat gehalveerd, maar de hulpvragen verdubbeld. Hulp is dus erg nodig en we zijn er heel dankbaar voor! 🙏

Patiënten helpen patiënten. Inzamelingsactie voor zeer ernstige ME-patiënt Hugo! Chronisch ziek zijn is duur. Zeker als je leeft van een Wajonguitkering. De nood is hoog en de situatie lijkt uitzichtloos. Help jij ook? ap.lc/heibG #ME #pwME

Vandaag is de aftrap van carnaval. Maar hoe doe je dat, carnaval vieren, als Brabantse #pwME? Gaat het aan je voorbij in je bajes? Of doemt het onvermijdelijk op en houd je jouw eigen bal? Klara schreef er een gedicht over. mecentraal.wordpress.com/2025/03/01/c...

Wat een grondig artikel over het grote medische schandaal van onze tijd. #MedischScandaal #MECVS

1/4 Een goed artikel om te beginnen over de geschiedenis van ME en dat wat mis ging. Dat werd eens tijd. Toch doemen er ook wat vragen op. Een draadje. #MECVS #pwME

Nog steeds heel weinig bonnen! Hulp is erg welkom. 🙏

Nieuwe inzameling van supermarktbonnen! ❤️ Voor BE hebben we helaas nog niemand gevonden die via het werk digitale bonnen kan aankopen, dus indien er mensen zijn die fysieke bonnen naar iemand willen opsturen zou dat nog steeds heel erg helpen! Ons oproepje delen helpt ook. DANK!

🌍 The Perfect Storm: Myalgic Encephalomyelitis (ME) and the Long COVID Crisis 🌍 🔍Together, we need to fight for greater visibility, support, and change in ME/CFS research! #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS #LongCovid #MedicalCrisis #PandemicManagement #HumanitarianCrisis

Here's my piece for @thesicktimes.bsky.social about Cochrane's broken promises to ME/CFS patients over its crappy 2019 exercise therapy review. thesicktimes.org/2025/02/04/r...

Ik heb met gemengde gevoelens de nieuwsberichten gelezen over de opening van #longCOVID klinieken voor kinderen. Lees mijn blog waarom: anilvanderzee.com/wat-de-media... #pwme #longCOVID #LongCovidKids #KidswithME #millionsmissing #CGT #GET #CBT #GET #harm