In een open brief roepen meer dan 100 zorgprofessionals op tot verandering in de zorg voor #MECVS. Wij steunen deze belangrijke open brief. Het is hoog tijd voor verandering! Zorgprofessionals kunnen de brief nog mee-ondertekenen. Dus laat van je horen!🧵

Vandaag herdenk ik Jo Cox, de Britse Labour-politica die op 16 juni 2016 op klaarlichte dag op straat werd vermoord door een rechtsextremist omdat ze een anti-Brexit-campagne voerde. Ze werd slechts 41 jaar. "We are far more united and have far more in common than that which divides us." - Jo Cox

"De wetenschappelijke kennis over ME/cvs is decennialang gefragmenteerd geweest. Kleine studies werden niet herhaald in andere onderzoeksinstellingen of met grotere aantallen door ontbrekende financiering. Daardoor stagneerde het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte." 1)

Even een fotoshootje met ze gedaan. Deze zijn dus handgetekend naar afbeeldingen uit het boek van Job Baster, te bestellen via DM voor €59,95 (ex verzenden €7,55). Lijsten zijn niet zelfgemaakt. Ze kunnen iets afwijken van deze van de foto,s. Reposten is altijd lief 😊

M'n kind is na 5 maanden reizen weer thuis 🥹 En hij zit nu alweer ouderwets te zuchten en schelden aan tafel bij het regelen van z'n administratie. Ik ben echt gelukkig. Niet omdat hij gefrustreerd is uiteraard. Zo sadistische ben ik nou ook weer niet, maar er is weer iets normaal nu.

www.instagram.com/reel/DKcsFay... Een lachende lama maakt iedereens dag een stukje fijner, toch? Het beestje 'zingt' ook nog een stukje mee op het eind 🥹

Maar ik zag twee beren...en nu ben ik weer rustig. Al ben ik wel wat doorgeschoten met de alt tekst... Daarentegen, een beetje duiding kan nooit kwaad

'Ondernemers geven massaal te laag loon voor zichzelf op bij de fiscus' fd.nl/politiek/155... (gratis te lezen) De VVD heeft dit land, zeker onder Rutte, zo geërodeerd. De hardwerkende ondernemer is heilig. De steuntrekker in de hangmat? Fraudeur. Het is gewoon niet te hachelen.

Dankzij de hijgere, lichtgewicht politiek duiders die we nu hebben zitten we straks waarschijnlijk met een grotere PVV, VVD en CDA die gaan proberen te formeren. Dan zijn we toch gewoon geen reet opgeschoten? Of ben ik nu te negatief?

En dank natuurlijk aan @zurhake.bsky.social voor het onderzoeken en schrijven van deze materie en dit artikel.

Even de tuin in. Man heeft de fontein namelijk weer aangeslingerd. Toen zag ik heul veul roze. Gelijk vastgelegd, want een paar seconden was eigenlijk meer dan ik aankon vandaag. Ik zet daarom m'n geld in op morgen. Morgen kan ik in de tuin liggen. #ManifesterenKunJeLeren

youtu.be/MgraUXaKO5E?... PAISzijngeenSOLK #LuisterNaarME #StopDrangEnDwang #PAIS #MEcvs #LongCovid #VeiligThuis #BiomedischeZorg #Erkenning #ChronischZiekKind #RichtlijnMOETanders

Ben heel blij met deze aandacht. De rare dubbelrol van artsen en onderzoekers kan niet vaak genoeg benadrukt en bevraagd worden. Al jarenlang wordt aanpassing van de richtlijn voor #ME getraineerd. Met alle gevolgen voor patiënten van dien. Dankjewel @arlette.bsky.social voor je inspanningen 💪🏼

Last van behandelingenfomo. Desperate times hier, dus extra ontvankelijk. Of zoiets. Whatever. Wat ben ik het beu. Het is gewoon extra moeilijk wanneer het ff beter ging en je mocht ruiken aan het idee van een splintertje normaal leven.

Deze crash stopt maar niet....😩🫩🫠 Thank God voor het wereldwijde web. En appgroepen waarin dit soort pareltjes gedeeld worden. Als ik niet terug kan komen als octopus, dan trouwens graag als deze diva 😎 Weet niet óf ik een verzoekje kan indienen, maar zo ja, bij deze

Ik heb nog wat verschillende #kabinetjes, schelptekeningen en #verwonderoscopen op voorraad maar ik post ze nooit meer maar het zou kunnen dat er nog belangstelling voor is? Stuur me dan even een berichtje!

Take the fictional characters quiz and post the first four you know

Soms zeggen gezonde mensen; "kon ik maar wat doen..." Nou, dan is nú je kans! Onderzoek van het UMC naar #MEcvs zoekt gezonde personen🙏🏼💪🏼 #Held shorturl.at/GfJkp

Wist je dat je dit soort prachtige posters gewoon kunt downloaden of zelfs gratis ophalen bij Naturalis? Ze zijn er van Doodhoutkevers Wantsen Lieveheersbeestjes Sprinkhanen Bijen Posters - kenniscentruminsecten.nl kenniscentruminsecten.nl/posters-en-z...

#StopGenocide #NietInMijnNaam #WijTrekkenDeRodeLijn

In een volgend leven kom ik terug als octopus 🐙

If you're in the US and got denied a health insurance claim, please check fighthealthinsurance.com It's FREE, will not hoard your private information, and yes it's AI, but used for good (and made by someone who really knows what she's doing ❤️ and all code is on github)

Here is a link to the video youtu.be/OoCVQWPQwL4?... And the Action for ME website www.actionforme.org.uk/supporting-y...

Join Jaime Seltzer, Scientific Director at MEAction, on May 12th for #MillionsMissing! Find all the details to show up in DC or online here: www.meactions.org/millionsmiss... youtube.com/shorts/3CFxm... @exceedhergrasp1.bsky.social #DisabilitySOS #SaveOurScience #pwME

TLDR: This is an SOS. If you don’t have capacity to read this whole thread, please skip ahead to ***WAYS YOU CAN HELP*** Please pick at least one! 🙏🏻💙 #MEAwareness #MillionsMissing #DisabilitySOS #WorldMEDay #GreatestMEdicalScandal #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS #LongCovid

It’s almost May 12, almost #millionsmissing What’s that? Millions of people r missing. Missing fr work, fr school, fr their families, fr their own lives. Where r they? Home, sick; struggling; some r homeless. Some can’t care for themselves. They r hoping tomorrow’s better. Help us get there!

Vandaag is het wereld ME dag. Een dag waarin we stilstaan bij een invaliderende ziekte waarover nog steeds te weinig kennis is. Daarom een urgente oproep voor meer onderzoek en bewustwording. #MillionsMissing #MEcvs #LongCovid

Sending out een SOS 🛟! Ziek sinds 1989 en de laatste 5 jaar nauwelijks nog het huis uit geweest. Onzichtbaar thuis op de bank. En dan mag ik nog blij zijn dat ik in staat ben naar beneden te gaan dankzij een traplift. Daarom deze noodkreet op internationale #ME dag Help mij en alle #MillionsMissing

🧵Ik was op Twitter altijd actief met #MEAwareness Hier ben ik dat nauwelijks. Bovendien kwam het leven behoorlijk van links dit jaar, dus ben weinig actief geweest met het raisen van awareness. (Zei ze in goed Nederlands 😬) Maar het is nu mei. De maand waarin we extra stil staan..

Column: chronisch zieke en gehandicapte mensen zetten, gewoon door te bestaan, vraagtekens bij de notie dat je lichaam en gezondheid maakbaar zijn. En als je je lijf al niet kunt beheersen, wat dan wel? Het is allemaal nogal ongemakkelijk. www.volkskrant.nl/columns-opin...

Jullie kennen de regel. Zien=reposten ♥️

Wanneer je nog heerlijk in bed ligt en je hoort je hond zijn maaginhoud legen naast datzelfde bed 🫩

As opgehaald van Loki. Best raar dat het een fijn idee is dat ie nu weer thuis is. Maar toch is het zo. Blijkbaar heb ik iets tastbaars nodig. Ook voor het kind fijn wanneer die weer terug is straks. Hoezee voor rituelen

Ik mis m'n dagelijkse portie elanden. Nog iemand die de jaarlijkse migratie volgde?

Na zoveel jaar ziek zijn en ervaring met artsen ontwikkel je vanzelf zwartgallige humor. In ons LC/ME appgroepje hadden we hier lol om. "Your body has girl feelings. That's €700" "Your brain is too fat. Die " "Your condition told me you were lying. Join a pyramid scheme" 😂😂😂

Ik lees net dat je jarig bent @caseofdees.bsky.social 🥳 Voor de gelegenheid staat Iris op het menu 😌 En dat je maar veel kringloop vondsten mag vinden (of krijgen)🤞🏼

Ik was vergeten dat ik m'n wollen vest buiten te luchten had gehangen. En nu hebben vogels eraan geplukt. Waarschijnlijk om nestjes mee te maken. Ben ik toch nog nuttig geweest deze week

Nu nog het brein en de armen om te haken. Kleinigheidje. Dagelijkse GG wel weer af kunnen vinken. Mijn leven. Zo uitdagend en opwindend.

🧵 M'n opa wist 80 jaar geleden, met andere gevangenen, in de ontstane paniek door het naderen van het Russische leger, te ontsnappen uit één van de werkkampen van Gross-Rosen nabij de stad Breslau (nu Wroclaw). Het veroorzaakte een trauma waar hij nooit over sprak.

Ik krijg heel veel liefde van de logees vandaag. Dat m'n mascara ondertussen tot onder m'n oksels zit neem ik daarom uiteraard voor lief

Ooowww....dit is nog leuker

Loki's grote zus en Odins halfzus zijn hier het hele weekend. Dit empty nest is niet zo empty meer 🥹

Eerste stukje gekeken, meteen al interessant. Maar nu iets te veel brainfog om me erop te kunnen concentreren dus op een later moment kijk ik verder.

De snor, de baard ❤️....maar vooral de liefste oogjes

So here is a new rule I am going to implement, which is that if you reply to one of my comments (particularly one touching on social issues/politics) with a meme/image with text, and you don't also offer alt text describing the contents of the image, I'll hide your comment. Alt text matters, y'all.