Please consider helping my friend Nevra. She is going through so much right now and she really needs our help. Please donate or if you're unable to do that, please share. Thank you 💙

Within a week of the plan being published, There were three petitions for people with severe ME being held against their will by the NHS. And now this mother of a child with ME being *arrested* for her death despite the harms caused by THE NHS!!!

This is awful! How dare they. Hasn't that poor family been through enough?!

Met een kleine bijdrage van mij 😊 Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken - nos.nl/l/2569260

Hey lovely #neisvoid friends with #MEcfs! Do any of you have experience with Ruud Vermeulen from the CVS/ME centrum in Amsterdam? (pls rt)

Als we PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom) serieus hadden genomen hadden we nu niet zo'n groot probleem. Als PAIS als een reële mogelijkheid werd gezien na een infectie, hadden we de pandemie anders aangepakt en waren er minder chronisch zieken. #LongCovidAwarenessDay2025

We hebben recht op zorg. Daar is onderzoek voor nodig, dus daar moeten we in investeren. Niet over een tijdje, NU. Nu gaan er mensen dood, nu hebben we hulp nodig! #LongCovidAwarenessDay2025 #5JaarLongCovid #LongCovidMakesUsOne

Dit raakt ons allemaal. Er moet NU iets gebeuren #LongCovidAwarenessDay2025 #5JaarLongCovid

Als iemand die al zo lang ziek is met een PAIS/IACC, sluit ik me vandaag aan bij #LongCovidAwarenessDay2025 #LongCovidMakesUsOne (Toevallig mooi rond getal vandaag!)

Iemand in Zuid-Limburg die samen ergens wil gaan staan met een bordje?

Crashing so hard that the noise my duvet cover makes when I move is excruciatingly loud. Hopefully I can get some sleep tonight and my cats won't move haha

🚨 PLEASE boost! Nevra is not getting donations, she will become homeless stuck waiting for surgery in Pakistan No local family or organizations helping as she is unmarried and unable to work due to severe disabilities 🚨 She won’t survive without our help! Donate whatever you can! Thank you

I see a lot of people saying now is the time to get out of the U.S. if you can. Please remember most disabled people can’t leave. It’s incredibly difficult to immigrate to another country when you have documented medical issues. Many are also too sick to endure a move. We must fight for them.

When you hear “Make America Healthy Again” please remember who the Nazi’s targeted first. They wanted to make Germany healthy and “pure” The Aktion T4 program mass murdered people with disabilities. They tested the gas chambers on us. Please do not obey in advance. Speak out. Save lives.

Waarom wij als Extinction Rebellion actievoeren tegen de verbredeing van de A2? Nou hierom! Er zit 50 keer meer PFAS in Beaumix dan toegestaan. Zonder ophef was dit niet onderzocht. Het gaat om ons grondwater, onze gezondheid!

Voor alle mensen die een verbod op vochtige doekjes propageren: je hebt nog nooit hoeven katheteriseren zeker? Nee. Dacht ik al. Een verbod is validistisch en maakt voor bepaalde mensen het leven heel veel lastiger. Gooi die dingen gewoon niet weg in de wc, maar in de prullenbak. Helpt.

Recently learnt that WhatsApp can transcribe voice messages now! If you go to settings -> chats You can turn on "transcribe voice message" and then if someone sends a voice message you can hold that message and select "transcribe" and it will transcribe it for you. It doesn't work 100% but still.

23 weken(!) wachten op hulp bij een eetstoornis, 20 voor depressie, 24 voor trauma… Maar de eerste reactie van de staatssecretaris is dat hij “kritischer gaat kijken of mensen daadwerkelijk in de GGZ geholpen moeten worden.” 😳 www.ad.nl/gezond/allee...

Can we all please agree that you do not have to repost every single post in a thread? If you just repost the first one we can find the rest ourselves, promise! If you HAVE to because they are so good; just pick 2 or 3 max please.

When I first got sick a lot of people abandoned me, as expected. A while back I regained some function again and I could do things. But (almost) nobody in my circle said "that's amazing! Do you want to hang out now that you're able?" So the level of sickness didn't matter after all. People just suck

I hate PEM Study PEM Treat PEM Abolish PEM Cure ME, please

If this stops being shocking. If this stops being horrifying. If this stops making us furious. If this just passes by with a shrug. Then we have just accepted antisemitism as a normal. The man is literally selling a T-shirt with a swastika in it. Outrage is the correct response.

Ik keek net nachtdieren en daar waren mensen die gif van een kikker als drugs gebruiken. En je moest er van overgeven en je voelde je belabberd. Ableds zijn zo grappig. Expres jezelf ziek maken omdat dat 'transformative' kan zijn. Ik weet dat het uit PEM komen goed voelt, maar het opzoeken...

It's so hard to see your friends being tortured by their body day after day and not be able to do much from the other side of the world 💔

MDPI: “Serum Spike Protein Persistence Post COVID Is Not Associated with ME/CFS” “this study provides further evidence for serum spike persistence in a subset of individuals after SARS-CoV-2 but found no association with ME/CFS or symptom severity” www.mdpi.com/2077-0383/14...

Zit er toevallig een ambulanceverpleegkundige hier op BlueSky die ik iets zou mogen vragen? #durftevragen

The Sims is 25 years old this year so they rereleased the Sims and the Sims 2 in a bundle (with expansion packs) and it only costs €39,99! Brb while I go play it until I crash

Een inkijkje in hoe de ontoegankelijkheid ingrijpt in alle facetten van mijn leven. - Kaartverkoop voor #PapaRoach: rolstoelkaartjes binnen 30 sec niet verkrijgbaar. ‘Sta’-kaartje gekocht. - 5 dagen van tevoren de trein-assistentie regelen. Kan in principe uur van tevoren geboekt worden, maar 1/1

Dit gaat echt alle perken te buiten @nieuws.nos.nl. Er is een woord voor: etnische zuivering. Dat woord opzettelijk niet gebruiken is niets anders dan propaganda. Misselijkmakend.

Mochten er mensen twijfelen.. Trump’s plan om de Gazastrook over te nemen is etnische zuivering. Een misdrijf tegen de menselijkheid conform artikel 4 van de Wet internationale misdrijven. En nee hier valt geen discussie over te voeren. Dit is walgelijk, illegaal en gevaarlijk!

Imagine having to do research without using the term "barrier". That word is used so often! Great Barrier Reef. Barrier between two roads. Barrier in bodies (membrane, tissues, ...). Or "systemic" apparently. It's completely ridiculous.

Here's a thread of my coverage of the post viral ethics workshop hosted and organized by @vmatthiesboon.bsky.social at the Radboud.

Genuine question for Americans: Why aren't you doing anything? Why isn't there at least a massive nationwide protest? I don't get it. All this time all we heard was "we need the second amendment to protect ourselves against the state" and now... Crickets. Explain it like I'm 5.

An important new study on PEM showing abnormal spinal fluid metabolites before and after an exercise challenge: In controls, metabolites were created in response to exercise, in ME/CFS they were consumed. As with other research this shows an aberrant metabolic response to exertion in ME/CFS

Heb in 2025 minder opdrachten, en mis daarmee wat inkomen. Heeft jouw organisatie behoefte aan columns of content over diversiteit, inclusie en toegankelijkheid, en is daar budget voor beschikbaar? Ik ben in te huren. Mail me op info[a]daisymerollin.nl of stuur me een privebericht

Update for @nlizaki.bsky.social: thanks to your help, Nevra has met rent costs through end of February! 🎉 We’ll be doing monthly rent fundraisers moving forward 💘 Nevra needs $1,585.25 by Feb. 28 to cover March rent! She has no help from local orgs Donate: t.co/xUTcfRb3Gf 1/3

1. If Trump runs out of immigrants to persecute, I suspect the next target for his performative sadism will be people with disabilities. Already, without a shred of evidence, he has blamed the air crash on disabled air traffic controllers, with horrible, stereotyping slurs about their disabilities.🧵

I'm not liking or sharing stuff w/o alt text. Disabled people are on the chopping block, show a little solidarity.

Nevra @nlizaki.bsky.social is urgently seeking Dr Shilpa Bhupatrai Shah Does anyone know how to contact this researcher, currently? #SciSky #MedSky #WomensHealth #pwME

Uitkeringen zijn te duur en ingewikkeld? Oke, dan doen we een basisinkomen voor iedereen. En dan alleen een toeslag voor arbeidsongeschikten. Simpel.

Ik heb mn dossier (uit 2011-ish) opgevraagd bij NKCV en ik heb het net binnen en ben het aan het lezen. HOOOOO BOY

Remember that the thing he wants is for everybody to spread that

Please sign and share the petition to stop a patient with Very Severe ME being forced to take inappropriate antipsychotic meds and detained because they can’t get out of bed. bit.ly/linepetition

When people show you who they are, believe them.

It's my birthday 🎉

Holiday ornaments, fidget toys, hand-made designs & prints 🍄 all created by chronically ill & disabled folks & included in a raffle to support @nlizaki.bsky.social 🌸. To enter: Donate £5 for 1 entry, £12 for 3 entries, to Nevra's GFM or PayPal 🌟FUNDRAISING AIM: £1000🌟 www.gofundme.com/f/save-nevra

A severe ME/CFS patient in Pakistan is urgently fundraising for crucial surgery Nevra is fundraising for surgery she needs for her undiagnosed endometriosis, which is predictably making her severe ME/CFS worse. Can you help? @h-sharland.bsky.social has the details: www.thecanary.co/global/world...

There have been a few occasions lately where I've had dinner with other people and they commented that the food was very spicy and I didn't taste any spice at all? I used to be very sensitive to spice and now I barely notice it anymore? It's so weird!