Ik schreef een stukje: ‘Toekomst. Is er een mogelijk perspectief vanuit zoveel verloren verledens?’ En doe een oproep tot (mogen) leven.

‼️Een flits- PETITIE‼️ door ME Centraal i.s.m. Anneke Blom-Laumen en EttieEsther de Jonge, samenstellers van het Zwartboek CGT en GET bij ME 🔷Wij zeggen voorgoed NEE tegen GET en CGT bij ME🔷 👉Onderteken en deel de petitie Lees in het draadje meer en hoe👇

Inzamelingactie van start voor de zeer ernstige zieke Hugo. Er is geld nodig. Chronisch ziekzijn is duur, zeker als je moet rondkomen met een wajonuitkering. Help je mee? Deel, like, laat een reactie achter, doneer als dat lukt ♥️ www.geef.nl/nl/actie/hel...

1/4 Willen jullie dit zoveel mogelijk delen? En waar mogelijk de actie steunen? Inzamelingsactie: Help Hugo Vooruit. Zie draadje voor meer informatie. Hugo is een ernstig zieke ME patiënt en www.geef.nl/nl/actie/hel...

1/4 Een goed artikel om te beginnen over de geschiedenis van ME en dat wat mis ging. Dat werd eens tijd. Toch doemen er ook wat vragen op. Een draadje. #MECVS #pwME

Het aftellen is begonnen.... 🥳🎥👩‍🔬 Komende maandag zal NMCB-consortiumleider Jos Bosch vragen beantwoorden in de eerste van een reeks van 28 korte video's. #MEWetenschapCentraal mecentraal.wordpress.com/2025/01/30/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...

Maak het opvallend. Ernstig zieke patiënten, die zoveel hebben betekend voor ME, tot zwijgen gebracht. Waardoor de echte stem van #pwME niet meer wordt gehoord. Ernstig, zorgwekkend en triest. Groep ME Den Haag trekt zich terug uit de klankbordgroep ZonMw.

Important to understand for those with #LongCovid who are newish to this problem: this is how ME/CFS was covered up and why there has been zero improvements for us in decades. The same cheap process. The same intent. Many of the same people. It's an easy formula. It's desired, obsessively.

We zijn niet ziek. Ons lichaam heeft geen schade. Het is de angst in ons onderbewuste brein, waardoor het brein dénkt dat we ziek zijn. COFFI kent totaal geen schaamte,Silke Reme verspreidt ook desinfo over ME patiënten over bedreigingen en ze is lid van het Oslo Consortium (met alle BPS-ers)

FND is not a diagnosis. It’s an indication that yr medical team is uninterested in figuring out what’s actually going on. Let me be very, very clear - your symptoms are real. The diagnosis is BS & is intended to discard you / bar you from accessing care. #NEISvoid #FND #DisabilityJustice

Gaslighting in medical contexts is often due to the physician’s lack of awareness or understanding of disease entities, preconceived notions about specific clinical presentations, subliminal/unconscious bias toward certain patient populations, or simply arrogance in presuming physician superiority

Ze houdt maar niet op... Het voelt alsof ze geen ademruimte geeft om zelf dan maar naar oplossingen te zoeken, om een toekomst te kunnen zien. Dat oogkleppen-ego, zo schadelijk. Laat ons met rust #Rosmalen&Co! #ME #LongCovid etc. #SOLK/ALK #ReguliereKwakzalverij www.linkedin.com/feed/update/...

New Video❗️ ‘The video is a timeline of key events used to illustrate the scandal from the Royal Free Outbreak and reframing a recognised neurological illness to the withdrawal of harmful and ineffective treatments, includes clips of experts, MPs, patients & news items.’ Please share🙏

Feels like a good time for a thread about all things exercise for people living with infection (and exposure)-associated complex chronic illnesses (IACCs) such as #MECFS, #LongCOVID and chronic #Lyme /tick- and vector-borne illness. Let’s start with a trip down memory lane. 1/

‘Is de Open Medicine Foundation op weg naar behandeling van PEM? Eén ding is zeker: we kunnen van dit private initiatief veel meer verwachten dan van bijna alle door overheden gesubsidieerde projecten. Daarin is men vaak geneigd het wiel opnieuw uit te vinden.’ Lees👇meer

M.E., A Hijacked Disease - Intro #GreatestMEdicalScandal www.youtube.com/watch?v=zdpa...

1/ Het ’positieve gezondheid’ model, gepromoot op het LC webinar op 27 november voor huisartsen, waarin ook ME zal worden meegenomen. Dat klinkt positief, maar is dat het ook? Een draadje (spoiler: hee, daar komt Judith Rosmalen voorbij)

‘Hart sprak over het leren loslaten van onderdrukte emoties die volgens haar bijdroegen aan symptomen. Saunders schreef over langzame maar gestage verbetering toen ze een potplant kreeg om voor te zorgen’ Het problematische van verhalen over herstel👇

Er in zitten Heel lang was er een ervoor en erna. Het ziek worden een breuklijn. Maar recent besefte ik dat dit niet meer het geval is. Ik zit er gewoon ‘middenin’. Dit is mijn leven. www.facebook.com/share/p/8qy8...

What's happening in dysautonomia land? Twice in a week I'm hearing that people with severe ME are advised by different eminent dysautonomia experts to gradually sit up more. People with severe ME aren't living horizontally just for shits and giggles?!!

Hi. Welcome to reality. This has been known for years by anyone paying attention. It was accurately predicted by thousands. Because none of this is truly new. All those rehabilitation programs are useless because they ignore the cause. You can't solve a problem you don't understand.

The thing with clinicians working with patients on “pacing” programs is they may turn into “pacing up” if you’re not disciplined about it. It shouldn’t turn into graded activity by another name. A clear understanding and expectation of the program is required for both the patient and the clinician.