Vrouw met ME is een nieuw initiatief van ME-patiëntes voor ME-patiëntes. Deze week plaatsten we de eerste column van Ninian Leah: Achteraf bekeken Over achteruitgang en de overgang www.facebook.com/share/p/19RP...

Vrouw met ME is een nieuw online platform voor vrouwen met ME met nieuws, informatie, patiënt-ervaringen, lees- en luistertips. Lees hier over hormonen, seks & de overgang en de verschillende fases van ons leven in relatie tot de ziekte ME. Volg jij ons ook? www.facebook.com/share/15CTe2...

Als je iets niet moet doen als ik in PEM zit, is het mij vertellen dat ME wordt veroorzaakt door een "situatie uit de jeugd". Donder op met je verdienmodel over de rug van kwetsbare mensen die ernstig ziek zijn! #severeME minofmeer.blog/2025/04/10/p...

Droom jij als ME patiënt ook van stomende sex waarmee je door het bed zakt maar gebeurt er in de praktijk niets? Want: ME Dus: pijn, uitgeput, geen libido, verstoord zelfbeeld door het ziekzijn.... Ik ben op zoek naar jouw ervaringen voor een artikel hierover minofmeer.blog/2025/04/08/l...

De ziekte ME en de overgang Wat zijn jouw ervaringen hiermee? mail naar [email protected] #myalgischeencefalomyelitis

ME en de overgang Wat voor effect heeft de overgang op jouw ME? Leidde het tot een verslechtering? Of had het geen effect? Ik ben op zoek naar ME-patiëntes die hun ervaringen willen delen Mail naar [email protected] minofmeer.blog/2025/04/04/m...

Gisteren deel 1 van een artikel over de eerste 2 jaar van mijn ziekzijn. Vandaag deel 2. Waarin ik langzaam afstevende op een WIA beoordeling, nog steeds als depressief werd beschouwd door de huisarts en als gevolg daarvan verkeerde adviezen kreeg. minofmeer.blog/2025/04/02/d... #severeME

Help Huug Vooruit bracht maar liefs €11.500 op! Dank aan iedereen die doneerde, delde, meedacht of of welke manier dan ook bijdroeg. #severeME

Balans opmaken Vijf jaar geleden kwam ik in een afschuwelijke ME-crash terecht. Met veel pacing en een behandeling met onder meer medicatie gaat het nu iets beter. Ik maakte de balans op. Maak jij die ook wel eens op? Hoe sta jij ervoor? minofmeer.blog/2025/03/31/h... #severeME

Vooruitgang is bij ME nooit een optelsom van 1 en 1 = 2. ‘Als dit, dan dat’ geldt niet. Een lichaam en een ziekte gedragen zich niet zo voorspelbaar. Toch was er weer een alternatieve behandelaar die me deze week vertelde dat het wel zo werkt. Zucht minofmeer.blog/2025/03/30/d...

Update inzamelingsactie We gaan stoppen! Want 1) het doel van 10.000 is bereikt 2) ik ben op en heb mezelf in acht te nemen 3) Hugo is ook op We zijn ontzettend blij en dankbaar, want we hebben het gehaald!!! Het totaal bedrag maak ik 1 april bekend... minofmeer.blog/2025/03/29/h...

"Doe eens lief" schreef iemand onder een mijn negatieve review van het boek Je Vermoeidheid te lijf. Is lief blijven noodzakelijk bij ME-activisme? Ik betwijfel dat. Respectvol blijven ja. Maar met lief zijn komen we niet verder Benieuwd wat jullie vinden! minofmeer.blog/2025/03/28/d...

Zo ziet de impact van zeer ernstige ME op het leven eruit mensen! Doneren? www.geef.nl/nl/actie/hel... Meer info: mecentraal.wordpress.com/2025/03/27/v... #severeME Foto's: Hugo Rijpstra en Lisa Galesloot

Hoe noem je het als je 24/7 in bed ligt maar er wel heel sporadisch op uitgaat voor een rolstoeluitje van een half uur, met PEM tot gevolg Terwijl in het normale leven al je energie opgaat aan toiletgang. Ben ik dan 22/7 belegerig? Of eigenlijk 24/7? #severeME minofmeer.blog/2025/03/26/e...

Dit prachtige schilderij van Mascha Delena wordt verkocht waarbij de opbrengst ten goede komt aan een doodzieke ME patiënt die hiermee noodzakelijke niet vergoede zorgmiddelen kan aanschaffen. Bieden kan tm 29 maart vanaf €600 (normale verkoopprijs is €900) [email protected]

Zo'n dag dat ik verschrikkelijk baal van mijn leven. Dat ik voel wat ik mis. Dat continu in een ruimte zijn me aanvliegt. Dat tanden poetsen niet lukt. Dat mijn hart mijn lijf uit bonkt. Dat mijn lijf verkeerd aanvoelt. Dat rust pakken moeizaam gaat want mijn brein voelt te draaierig.

Chatsessie met Jos Bosch, consortiumleider van NMCB. Wanneer? Morgen: 14-15 uur Max 50 personen Ben jij er ook bij? Je komt in de chat via deze link mecentraal.nl/chat Lees alle details hier: www.facebook.com/share/1Akji6...

Review boek Je vermoeidheid te lijf van Annemarieke Fleming Ik beveel dit boek niet aan bij ME. Het komt door de nadruk op stress, trauma, gedrag en het opbouwen van beweging over als CGT/GET-light. minofmeer.blog/2025/03/24/r... #jevermoeidheidtelijf

Van buiten naar binnen Een klein maar veelzeggend overzicht. Omdat beelden vertellen waar geen woorden voor zijn. Geraakt? Iets doen? Doneren via geef: www.geef.nl/nl/actie/hel... Doneren via Tikkie: www.ing.nl/payreq/m/?tr... Foto’s: Hugo Rijpstra en Lisa Galesloot #helphuugvooruit

Balen jullie ook zo v ongevraagd advies? Het kan verkeerd vallen en naar voelen. Het kan degene die t advies opgedrongen krijgt, t gevoel geven dat wat tot nu toe werd gedaan niet goed (genoeg) was. Vraag aan de ander of advies überhaupt wel op prijs gesteld wordt minofmeer.blog/2025/03/23/t...

Kunst te koop voor Hugo. Kunstenares Mascha Delena verkoopt een van haar schilderijen en de opbrengst gaat naar Hugo! Bright Flowers formaat: 90 x 120 Diverse materialen zoals: Broches, plakstenen, cabochons, buttons en kralen... Meer details hier: helphuugvooruit.wordpress.com/2025/03/23/h...

▪️Over vermoeidheid, CGT/GET en het verkeerde verhaal Elke ME patiënt ervaart uitputting maar niet elke vermoeide patiënt heeft ME. #severeME minofmeer.blog/2025/03/21/w...

Q en A sessie ME Wetenschap Centraal: Vuur je vragen af op Jos Bosch! Dinsdag 25 maart 14 - 15 uur max 50 personen Zelf niet aanwezig? Stuur je vragen op: [email protected] Op de site vind je alle info en aandachtspunten! mecentraal.wordpress.com/2025/03/20/d...

Zorgen voor doodzieke ME-patiënt Waarom zorgmiddelen voor Hugo niet worden vergoed, hoe en waarom de zorg zo geregeld is als nu het geval is en waarom een verpleeghuis geen optie is. Doneren kan ook via tikkie: www.ing.nl/payreq/m/trx... helphuugvooruit.wordpress.com/2025/03/20/z... #severeME

Leven met ME #severeME

Steun jij Huug? Huug is ontzettend blij met elk berichtje, elk woord van steun, elke like, elke deelactie, elke donatie! "Voelen dat ik niet alleen ben is gewoon heel fijn vanaf mijn matras in deze bunker" Dank je wel! www.ing.nl/payreq/m/?tr...

Routekaart voor ME-onderzoek ME Centraal volgt deze en bespreekt de presentaties. Die vind je op onze site. Wat weten we, wat niet? Wat dienen we te weten? Afl. 32: Het zichtbaar maken van de immuunrespons bij ME door middel van PET – Michelle James mecentraal.wordpress.com/2025/03/19/h...

We organiseren regelmatig acties waarbij we #pwME oproepen een blog te schrijven. Momenteel onder het thema Toekomstverwachtingen’. Vandaag de blog van Linda ‘Wat als …’ 💠 mecentraal.wordpress.com/2025/03/18/w... 💠 www.facebook.com/MECentraal/p...

Vandaag vertelt Sophie waar ze Hugo ondersteunt. Als 't er echt op aan komt in het leven dan merk je hoe belangrijk familie is Dat heeft hij niet en daarom vind ik dat wij allemaal een beetje zijn familie kunnen zijn, ook financieel. #helphuugvooruit helphuugvooruit.wordpress.com/2025/03/18/s...

De levenskwaliteit bij ME is bijzonder laag. Hoe ga ik daarmee om? minofmeer.blog/2025/03/17/o...

Wat komt er allemaal kijken bij de verzorging van een patiënt met zeer ernstige ME? #severeME helphuugvooruit.wordpress.com/2025/03/16/z...

#5YearsOfLongCovid Today on #LongCovidAwarenessDay2025 many people will be speaking out about their lives and experiences with Long Covid. For many, from one day to another their lives were never the same. #LongCovid #HalfADecadeOfNeglect🧵

Vandaag werd ik benaderd met een wel heel lief aanbod om de inzamelingsactie voor Hugo te ondersteunen. Houd dit account in de gaten, zondag 23 maart rond 12 uur maak ik bekend wat het is!! Ik kan niet wachten... #severeME

Eerste video van een reeks over hoe ik ME kreeg en wat er vervolgens gebeurde (weinig, behalve dat mijn leven instortte). Vandaag: de griep youtu.be/LoeSqS1E0Ts?...

Over achterhaalde visies op de ziekte ME en mijn reactie daarop... minofmeer.blog/2025/03/14/a...

HUGO heeft zeer ernstige ME. Vandaag vertelt Christel waarom zij Buddy van Huug is geworden. Buddy word je al voor €1/5/10/20 (meer mag ook) per maand. Het geld wordt gebruikt voor noodzakelijke kosten als zorgmiddelen, behandeling en begeleiding. helphuugvooruit.wordpress.com/2025/03/14/s...

Wie is Hugo, wat mankeert hij en waarom zamelen we geld in? helphuugvooruit.wordpress.com/hugo-4/

Voor iemand die geen klap te doen heeft en heel weinig kan, ben ik echt wel een ster in plannen geworden. Alles komt met een impact en moet goed gepland worden. Een handeling bestaat niet alleen uit t moment zelf, maar ook uit ervoor en erna. #pwME minofmeer.blog/2025/03/13/p...

Binnenkort starten de Q&A-sessies met de researchers van NMCB. Stiekem had ME Centraal al een test-chat, maar de antwoorden van Jos Bosch vonden wij het delen waard! 💠 mecentraal.wordpress.com/2025/03/12/o... 💠 www.facebook.com/MECentraal/p...

Er is online veel sympathie en bewondering voor je. Er is echter meer nodig dan dat. Uiteindelijk draait het allemaal om geld. Van empathie alleen koop je geen ontlasting zakken of injectienaalden. Help jij Hugo, een gestrande wereldreiziger? Doneer: www.geef.nl/nl/actie/hel... #pwME

'Verrassing: er is toekomst!' Zo begint Jochem het stuk dat hij instuurde na onze oproep om jouw visie op de toekomst met ME te geven. Ondanks allerlei tegenslagen is het hem gelukt 20 uur per week te gaan werken. 💠 mecentraal.wordpress.com/2025/03/11/v... 💠 www.facebook.com/MECentraal/p...

Vandaag vertelt Erica waarom zij buddy van Huug is. Hugo heeft zeer ernstige ME en geen geld om noodzakelijke medische kosten te betalen. Help jij ook? [email protected]

Het is maandag en dus alweer tijd voor ME Wetenschap Centraal 👩‍🔬 In video 6 (van de 28) geeft Marjan Versnel antwoord op vragen over het immuunsysteem en immuunhandtekeningen. 💠 mecentraal.wordpress.com/2025/03/10/m... 💠 www.facebook.com/MECentraal/v...

Word ook Buddy van Huug! Huug is extreem ziek en heeft geld nodig voor hoge medische kosten. Al voor €1 p.m. (of meer natuurlijk) kun je hem ondersteunen. Meer informatie hier; www.facebook.com/share/p/15Ho...

Soms laat ik opmerkingen over ME waaruit een vooroordeel spreekt maar gaan. Maar meestal niet. Slim? Tja, t is zonde van mijn energie. Maar ik ben ook activist .. #pwME minofmeer.blog/2025/03/10/w...

Het ging zo goed, lang leve de nieuwe medicatie. Alleen waar mijn baseline nu ligt? Geen idee En nu voel ik me dom. Ben ik er tóch weer ingestonken. Sukkel. #severeME #pwME

Patiënten helpen Patiënten! Inzamelingsactie Help Huug Vooruit. Hugo heeft zeer ernstige ME, veel medische kosten en dus geldzorgen In de video leg ik, zelf ook ernstige ziek, eea uit. Meer info hier: www.geef.nl/nl/actie/hel... youtube.com/watch?v=6e0J...

❗️Hugo zit in een zeer schrijnende situatie en heeft onze hulp hard nodig! Hugo is ernstig ziek en er is financiële steun nodig voor noodzakelijke medische middelen/zorg. Doneren kan hier: www.geef.nl/nl/actie/hel... Meer info in de 🧵 hieronder. Delen wordt zeer gewaardeerd!

Ik hoor veel verhalen v lotgenoten over rauw, diep lijden en waar de buitenwereld niet van wil weten. Laten wij op wereld ME-dag samen t ECHTE verhaal over ME vertellen. Mail voor 1 mei je stuk v max 500 woorden naar [email protected]. Op 12 mei wordt t geplaatst op de SM van mijn blog.