As a french speaker I am so happy to see in the last months two new organisations doing top-notch advocacy for #EncéphalomyéliteMyalgique #pwME in this platform in french!! Enfin! 🫂🙏 💪 Merci beaucoup @voxem.bsky.social @comprendrelem.bsky.social

"Mistreated - Myalgic Encephalomyelitis: A Battle Fought to the Brink of Exhaustion ME affects at least 450,000 people in France, who face direct denial from health authorities, sexism from the medical profession, and neglect by the government due to a lack of research and social protection."

Nous vous invitons à lire l’excellent article "Mal traité·es - L'encéphalomyélite myalgique, une lutte à bout de force" paru dans @cqfdjournal.bsky.social, en accès libre. L’article revient sur notre rassemblement du 7 février dernier à Marseille. cqfd-journal.org/Encephalomye...

Comprendre l’EM est une revue en ligne en 3 parties. 1 - Un site de référence Des informations fiables, basées sur les consensus scientifiques et sur l’expérience des patients. Des savoirs accessibles, didactiques, faciles à lire et joliment illustrés. #paEM #pwME #MECFS #EMSFC

1) 🇦🇺 There's a big new brain imaging study from the research team of Zack Shan. The findings are very interesting but they do NOT directly point to neuroinflammation in ME/CFS as the paper currently states (the authors plan to correct it). Here's what it does show...

The Dutch state has forbidden the use of its funding for research into patented drugs for ME, because it doesn’t want to pay to treat us if it’s not dirt cheap. Yet another blow for the myth of state funding neutrality in biomedical research #philsci

"Le modèle biopsychosocial (BPS) de l'EM ne repose pas sur des preuves scientifiques. Il est le resultat d'une convergence de plusieurs facteurs :" (1/2)

Retour sur la journée du #8mars : Portage de parole #nosvoixenplus Des membres de notre collectif ont participé aux manifestations à Grenoble, Aix-En-Provence et Besançon! #EMSFC #MECFS

Des gens concernéEs par le POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et qui auraient des tips à faire tourner pour peut-être, un peu moins GALERER ? 🥲 merci 🫶🏻

💯 La prise en charge des malades d'EM les + sévères est une urgence absolue ! Revendication d'Antoine, portée par Baptiste, lors de notre action à Marseille le 7/02 dernier. Merci à Antoine et à ses amis de l'association ToiNous (voir 👇) #pwme #EMSFC #severeME 1/2

Les symptômes les plus fréquents sont une profonde fatigue, jusqu’à rendre impossibles les tâches du quotidien. Mais aussi douleurs musculaires, mal à dormir, "brouillard cérébral" avec difficultés à se concentrer, etc. Ni le sommeil ni le repos ne permettent d’aller mieux. 5/10

L’encéphalomyélite myalgique "a été mise au jour dans les années 1950 aux États-Unis, puis reconnue par l’OMS en 1969". "Dans les trois quarts des cas, elle survient après avoir été infecté par un virus ou une bactérie" (et sinon du stress, problèmes immunologiques, etc). 2/10

😵‍💫 Connaissez-vous l'encéphalomyélite myalgique ? Cette maladie généralement post-infectieuse, parfois résumée en "fatigue chronique", a explosé depuis le Covid. "Je n’avais plus aucun espoir, mais je tiens pour mon fils." Un fil ⤵️ Le Parisien 1/10 www.leparisien.fr/so...

"Encéphalomyélite myalgique. Rien que le nom fait obstacle." Alice soutient @nantigone.bsky.social à Marseille. 🎵 Citation issue de sa chanson "Langage inadapté" : suno.com/song/1d7151c... Le texte en entier ci-après. #pwme #mecfs #emsfc 1/4

EM sévère : @lujane.bsky.social, membre du collectif, témoigne dans l'espace public, près de notre lit géant. Elle est accompagnée de @stephanarko.bsky.social et son compagnon Shamar. À Marseille, le 07/02/26. #severeME #pwme

📧 Abonnez-vous à la lettre d'info de la revue @comprendrelem.bsky.social, par et pour les malades d'encéphalomyélite myalgique #pwme #mecfs #emsfc

L'encéphalomyélite myalgique, ou EM, peut être déclenchée par une infection virale (comme le covid ou la mononuclose) 🔽🔽🔽

.y'a deux ans j'ai fait à une amie atteinte d'EM que j'avais eu une SUPER idée "d'application" d'aidant.es mais il faut juste que je trouve un.e codeur.euse éthique, non-capitaliste et handi-empathique. .ciel bleu, tu fais ta magie?. @voxem.bsky.social

Annonce Grenoble !

Brève de La Marseillaise la veille de notre action. Celle-ci a bien eu lieu, en décalé à cause des averses. Malgré tout, une belle présence au milieu de la Canebière, avec le lit géant ! Merci à @stephanarko.bsky.social, notre relai local et à la journaliste. #pwme #mecfs #severeME #marseille

Rassemblement aujourd'hui à Marseille pour dénoncer le scandale politique et sanitaire de l'EM/SFC en France : maladie non reconnue, soins inadaptés, droits bafoués, recherche absente. En pensée, la rage au cœur, depuis mon lit. @voxem.bsky.social instagram.com/voxem.sfc #voxEM #MECFS #EMSFc

L'encéphalomyélite myalgique dans La Provence à l'occasion de notre action à #Marseille aujourd'hui ! Merci à Julie, de Carnoux, en état très sévère de l'EM, qui a pu témoigner *par écrit et en différé, avec de l'aide pour retranscrire*. Merci Mathias Lloret. 1/6 #pwme #emsfc #mecfs

Action : Encéphalomyélite Myalgique, scandale sanitaire !

Soutien pour cette action du collectif, les malades ne doivent/peuvent plus rester seules ! La France doit reconnaître cette condition ! À Marseille le 7/02 !

Soyez informé·e des nouvelles qui touchent notre communauté et obtenez des informations à jour sur la maladie grâce à notre infolettre. À partir du 1er mars, seules les personnes qui se seront réabonnées recevront l’Info-AQEM mensuel. aqem.ca/infolettre

Content warning: assisted dying, severe ME/CFS A 21-year-old man in Austria has shared a post on Reddit describing life with severe ME/CFS and his decision to pursue assisted dying. In the post, he asks for his story to be shared to help raise awareness. www.reddit.com/r/Austria/co...

Atteint d'encéphalomyélite myalgique aggravée par un covid long, Johann Margulies vit dans un état d'épuisement extrême. Prisonnier d'un corps défaillant, il raconte comment la maladie l'a isolé, bouleversé, parfois brisé, mais aussi conduit à une profondeur intérieure insoupçonnée.

🚩 Carton rouge pour les théories psychosomatiques Danke @emptystands.me

1) In the coming years, we will likely get an answer to a frequently asked question: Is ME/CFS caused by auto-antibodies? Looking forward to the HLA-results from DecodeME, the Norwegian daratumumab study and sham-controlled trials on immunoadsorption.

Merci de nous rejoindre nombreuses et nombreux !

🎉 Nouveau site web : AQEM fait peau neuve ! 🎉 À l'occasion du 35e anniversaire de l’AQEM, nous sommes heureux d'annoncer le lancement de notre nouveau site Web! www.aqem.ca Vous y trouverez de nouvelles ressources traduites en français et plus encore!

𝗕𝗶𝗲𝗻𝘃𝗲𝗻𝘂𝗲 𝗮𝘂 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗲𝗰𝘁𝗶𝗳 𝗩𝗼𝘅 𝗘𝗠 ! Avec l’augmentation du nb de malades, les nvlles organisations se multiplient. Chacune a ses domaines de compétences et ses positionnements, mais l’objectif est le même à terme : une meilleure prise en charge des malades et la mise au point de traitements.

ME Protest planned in Marseille (France)

Samedi 7 février, on se mobilise pour dénoncer la situation déplorable des malades de l'EM/SFC en France. Rdv à Marseille !

📣 En ce début 2026, rassemblons-nous à #Marseille le 7/02 pour dénoncer la condition des malades d'encéphalomyélite myalgique - #EMSFC ! Les infos ici : bit.ly/voxem-marsei... Report en cas de 🌧️. Vous ne pouvez pas venir ? Pas de panique, il y aura d’autres occasions ! 1/2

✨ En ce début d'année, le collectif voxEM vous souhaite le meilleur, le plus agréable et le plus juste possible. voxEM est un collectif de malades d'encéphalomyélite myalgique et de proches, agissant en France. Plus d'infos à notre sujet très bientôt, restez en ligne !