Un lien pour signer qui fonctionne c'est mieux ! docs.google.com/forms/d/e/1F...

La traduction en français des revendications, revendications que nous soutenons pleinement 👇

✍️ voxEM est signataire d'une lettre ouverte contre les théories psychologisantes de l’EM & du Covid long qui sont au programme du congrès international #RCPsychIC Cette lettre ouverte à l'initiative de @longcovidadvoc.com a été symboliquement publiée le 12 mai, jour de sensibilisation à l' #EMSFC.

Reportage sur la manifestation d'hier ! Cette couverture médiatique, rare pour l'EM, est une très bonne surprise ! Nous remercions chaleureusement Joël Kermabon de Place Gre'net pour sa présence et ses superbes images Attention, bruit de percussions en fin de vidéo www.youtube.com/watch?v=KQo1...

Reportage sur la manifestation d'hier ! Cette couverture médiatique, rare pour l'EM, est une très bonne surprise ! Nous remercions chaleureusement Joël Kermabon de Place Gre'net pour sa présence et ses superbes images Attention, bruit de percussions en fin de vidéo www.youtube.com/watch?v=KQo1...

Quelques photos du rassemblement à Grenoble pour réclamer droits, soins adaptés et recherche pour les personnes atteintes de l'encéphalomyélite myalgique. En attendant un post plus détaillé ! #voxEM #EncéphalomyéliteMyalgique #emsfc #mecfs #MEAwarnessDay

🔶 Rendez vous à 18h place Victor Hugo à Grenoble ou sur les réseaux sociaux pour soutenir les malades d'EM et les revendications du collectif voxEM : ❗ Droits. Soins. Recherche.❗ ❗ De toute urgence ❗ #voxEM #EncéphalomyéliteMyalgique #emsfc #mecfs

📺 Dans le journal télévisé de 13h de France 3 Isère 🔶 Annonce du rassemblement organisé aujourd'hui à Grenoble par voxEM et interviews de 3 personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique : Élise, Fabien et Sacha, porte-parole du collectif. ⏱️ Début du passage à 9min tinyurl.com/2s45yzk3

MECFS, long covid, POTS...

The website for the new French advocacy group VoxEM @voxem.bsky.social has launched. It "brings together myalgic encephalomyelitis patients and relatives. To make our voices heard, we organize actions online and in the public space, all over France." Website (French) voxem.fr #EM #SFC #MEcfs

C'est demain 👊

Dans le journal d’ARTE, à partir de 3min10, un aperçu des manifestations allemandes ayant lieu en mai pour une meilleure prise en charge de l’EM/SFC et du covid long. www.arte.tv/fr/videos/12... Quelques commentaires ⬇️

Germany absolutely rocking and making the rest of us blush miserably... and it is just day 8 of the month across 25 cities... thousands of people in support of #ME... each cardboard, each message, each picture, really touching, it does make oneself feel less alone. DANKE! 👀👀 @longcovidadvoc.com

@privilegienschreck.bsky.social 💙✊🏻❤️ #Liegenddemo

Liegenddemo in Hamburg für Menschen mit ME/CFS: Für bessere Versorgung, mehr Forschung, mehr Aufklärung und mehr Kompetenz im Gesundheitssystem. #liegenddemo #mecfs liegenddemo.de

Liegenddemo für #MECFS in #Hannover

Découvrez notre site web ! Nous avons voulu créer un site ergonomique, accessible et régulièrement actualisé, utile aux malades d’EM/SFC et à leurs proches. Ce projet est évolutif : il continuera à s’enrichir grâce à vos retours et à notre travail collectif. voxem.fr

"Au lieu de le définir par la gestion individuelle de l’effort, cet article met en avant la responsabilité des systèmes de protection sociale et de l’entourage. Sans eux, le pacing est impossible et les personnes avec EM condamnées à s’épuiser de plus en plus." #paEM #MECFS #EMSFC #ParlonsdEM

SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? /2 Redéfinir le pacing n'est pas qu'une question de mots. Au lieu d'une conception médicale et individuelle du pacing, nous proposons une vision sociale, économique et collective du pacing. ➡️ comprendrelem.fr/blog/analyse... #paEM #MECFS #EMSFC #ParlonsdEM

"Le cadrage «cerveau en mode défense» requalifie le problème collectif en problème individuel de perception erronée, à traiter par exercices comportementaux… un peu comme on traiterait une souffrance généralisée au travail en préconisant des exercices de yoga en espace-détente."

Many die by suicide, medically assisted dying or complications of ME. Not because they want to die or because it's linked to a clinical depression, but because the suffering is unbearable and there are no solutions. That reality seems to concern very few. 5/

L'EM peut tuer directement, mais l'EM tue aussi (surtout) par la manière dont les personnes atteintes d'EM sont (mal)traitées et ignorées depuis des décennies par les instances politiques, médicales et scientifiques ainsi que par la société dans son ensemble.

Le film “Buried alive with ME“ (”Enterré·e vivant·e avec l’EM”) a été mis en ligne aujourd’hui pour marquer le début du mois de sensibilisation à l’EM. Ce court métrage de 13 min a été réalisé par Anil van der Zee, un ancien danseur professionnel néerlandais atteint d'EM depuis près de 20 ans.

Germany, like any other place in the world, has still a loooong way to go regarding #ME, but PHEW... what they have achieved politically, financially, medically, and socially (press included) in 4y for Long Covid / Myalgic Encephalomyelitis seems simply 'impossible' anywhere else. Danke 🤝🙏💜

La liste impressionnante des actions et rassemblements organisés dans toute l'Allemagne par le collectif @liegenddemo.bsky.social autour de la journée internationale de sensibilisation à l'EM. #MEawarnessDay #MECFS #12mai ‪

Vaccination contre le Covid finalement ouverte à toustes ! À partir du 20 avril.

Un jour on fera un fil sur Ranque, Lemogne et consorts, les idéologues 🇫🇷 de la psychologisation de l'EM, et depuis 2020, du CL. En attendant, vous pouvez lire cet article en français "Appeler un chat un chat". doi.org/10.1016/j.re... TW : gaslighting médical, psychologisation, junk science 🚮

Article à lire sur le malaise post effort #MPE, par Todd Davenport, professeur en physiologie de l'exercice, spécialiste de l' #EMSFC. "Exercise physiology tells us the process of exertion is not completed at task termination. Recovery means further exertion. [...] this sequence breaks in ME/CFS."

Que faire quand il est plus facile d'organiser sa mort que d'obtenir des soins de base ? Ce n'est pas un récit sur la maladie en tant que telle. C'est un récit sur ce que nous, en tant que société, avons laissé se produire. Pendant des décennies pour des millions de personnes.

Bande annonce du film “Buried alive with ME“ (”Enterré’e vivant’e avec l’EM”) réalisé par Anil van der Zee, néerlandais atteint d'EM depuis 2007. Le film sera mis en ligne le #12mai à l'occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’ #EMSFC. Transcription en français de l'audio ⬇️

à mon sens la position de pouvoir absolu que le corps médical possède sur les patientEs, la position de sachantEs par le gatekeep des données scientifiques et des apprentissages réservés aux élites. C’est ça qui favorise également le gaslighting médical. ⬇️

Vaccination Covid possible du 20 avril au 30 juin. Bien que cette campagne ne cible que les "personnes très à risque", tout le monde peut développer un #CovidLong, et parmi ses manifestations, une #EMSFC. Ne pas hésiter à contacter différentes pharmacies pour accéder au vaccin "hors cible".

“Comment la formation médicale favorise le « gaslighting » médical” par K. Johnstone, en anglais. L’autrice de cet article de blog propose une liste de lacunes dans la formation médicale qui favorisent le « gaslighting » médical. Les points essentiels 👇 mecfs.substack.com/p/how-medica...

L'isolement et la pauvreté aussi

Au moins 450 000 personnes en France sont atteintes d’ #encephalomyelite_myalgique. Elles subissent le déni des #autorités_sanitaires, le #sexisme du corps médical et le délaissement de l’État par l’absence de recherche de traitement et de #protection_sociale. cqfd-journal.org/Encephalomye...

Le 12 mai, c'est la journée internationale de l'encéphalomyélite myalgique #EMSFC. Nous nous réunirons à #Grenoble, pour dénoncer la condition scandaleuse des malades d'EM, l'alitement forcé, le manque de droits, l'absence de traitement, de soins adaptés et de recherche.

As a french speaker I am so happy to see in the last months two new organisations doing top-notch advocacy for #EncéphalomyéliteMyalgique #pwME in this platform in french!! Enfin! 🫂🙏 💪 Merci beaucoup @voxem.bsky.social @comprendrelem.bsky.social

"Mistreated - Myalgic Encephalomyelitis: A Battle Fought to the Brink of Exhaustion ME affects at least 450,000 people in France, who face direct denial from health authorities, sexism from the medical profession, and neglect by the government due to a lack of research and social protection."

Nous vous invitons à lire l’excellent article "Mal traité·es - L'encéphalomyélite myalgique, une lutte à bout de force" paru dans @cqfdjournal.bsky.social, en accès libre. L’article revient sur notre rassemblement du 7 février dernier à Marseille. cqfd-journal.org/Encephalomye...

Comprendre l’EM est une revue en ligne en 3 parties. 1 - Un site de référence Des informations fiables, basées sur les consensus scientifiques et sur l’expérience des patients. Des savoirs accessibles, didactiques, faciles à lire et joliment illustrés. #paEM #pwME #MECFS #EMSFC

1) 🇦🇺 There's a big new brain imaging study from the research team of Zack Shan. The findings are very interesting but they do NOT directly point to neuroinflammation in ME/CFS as the paper currently states (the authors plan to correct it). Here's what it does show...

The Dutch state has forbidden the use of its funding for research into patented drugs for ME, because it doesn’t want to pay to treat us if it’s not dirt cheap. Yet another blow for the myth of state funding neutrality in biomedical research #philsci

"Le modèle biopsychosocial (BPS) de l'EM ne repose pas sur des preuves scientifiques. Il est le resultat d'une convergence de plusieurs facteurs :" (1/2)

Retour sur la journée du #8mars : Portage de parole #nosvoixenplus Des membres de notre collectif ont participé aux manifestations à Grenoble, Aix-En-Provence et Besançon! #EMSFC #MECFS

Des gens concernéEs par le POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale) et qui auraient des tips à faire tourner pour peut-être, un peu moins GALERER ? 🥲 merci 🫶🏻

💯 La prise en charge des malades d'EM les + sévères est une urgence absolue ! Revendication d'Antoine, portée par Baptiste, lors de notre action à Marseille le 7/02 dernier. Merci à Antoine et à ses amis de l'association ToiNous (voir 👇) #pwme #EMSFC #severeME 1/2

Les symptômes les plus fréquents sont une profonde fatigue, jusqu’à rendre impossibles les tâches du quotidien. Mais aussi douleurs musculaires, mal à dormir, "brouillard cérébral" avec difficultés à se concentrer, etc. Ni le sommeil ni le repos ne permettent d’aller mieux. 5/10

L’encéphalomyélite myalgique "a été mise au jour dans les années 1950 aux États-Unis, puis reconnue par l’OMS en 1969". "Dans les trois quarts des cas, elle survient après avoir été infecté par un virus ou une bactérie" (et sinon du stress, problèmes immunologiques, etc). 2/10