Retrouvez la version longue de la définition du pacing pour l'EM et les explications sur le site : comprendrelem.fr/blog/analyse...

SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? #4 Le pacing n'est donc ni la gestion de l'énergie, ni une question individuelle. Voici une proposition de redéfinition du pacing. Qu'en pensez-vous ? Formuleriez-vous autrement ? #pwME #paEM #MECFS #EMSFC #Pacing #ParlonsdEM

SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? #4 Le pacing n'est donc ni la gestion de l'énergie, ni une question individuelle. Voici une proposition de redéfinition du pacing. Qu'en pensez-vous ? Formuleriez-vous autrement ? #pwME #paEM #MECFS #EMSFC #Pacing #ParlonsdEM

"Le pacing pour l’EM est l’organisation des activités, du repos, des interactions et plus globalement du temps et de l’espace par la personne avec EM. Son but est d’éviter les malaises post-effort. Il implique une protection sociale suffisante et la coopération de l’entourage." 👇👇

Enfin totalement pour les définitions proposées, la courte comme la longue (au détail du seuil anaérobie près). Il serait bon de la diffuser un peu partout.

Merci pour la 2e partie de l’article, il est fondamental de rappeler que le pacing ne repose pas entièrement sur de libres choix individuels, mais que la protection sociale et l’entourage ont des rôles cruciaux.

Moi par exemple, j’ai remarqué que pendant que je fais un effort, mes tremblements augmentent, je me mets à bailler et j’ai des sensations bizarres mais très spécifiques dans la tête. Dès que ces signaux apparaissent, cela signifie que je dois m’arrêter et me reposer, sinon c’est MPE assuré.

(ce qui n’exclût pas quelques surprises parfois, bonnes ou mauvaises), on peut aussi avec une fine écoute de son corps reconnaître des signes précurseurs. Pas facile, ça demande un temps d’apprentissage avec beaucoup d’observation, mais c’est possible.

Tout à fait OK aussi que le but principal du pacing est d’éviter le MPE. Mais je ne suis pas d’accord avec l’idée qu’on ne sent pas nos limites ou qu’on ne peut pas sentir le MPE arriver. Si par expérience on finit par connaître nos déclencheurs

Je trouve beaucoup plus efficace de considérer le type d’effort (physique, cognitif, social), la position (debout, assis), la durée, l’intensité, la quantité (les mètres parcourus, le nombre de pages lues…).

Rester dessous est nécessaire certes, mais pas du tout suffisant pour éviter le MPE. La fréquence cardiaque ne peut évaluer tous les efforts, pour moi ce n’est pas du tout une donnée exploitable, je fais tous mes MPE sans jamais avoir dépassé le seuil.

Super article, très intéressante cette conception du pacing autour de l’effort et non de l’énergie, j’adhère totalement. Et c’est beaucoup plus applicable dans une pratique quotidienne. Pas convaincue en revanche par l’idée du seuil d’effort anaérobie.

"Au lieu de le définir par la gestion individuelle de l’effort, cet article met en avant la responsabilité des systèmes de protection sociale et de l’entourage. Sans eux, le pacing est impossible et les personnes avec EM condamnées à s’épuiser de plus en plus." #paEM #MECFS #EMSFC #ParlonsdEM

SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? /2 Redéfinir le pacing n'est pas qu'une question de mots. Au lieu d'une conception médicale et individuelle du pacing, nous proposons une vision sociale, économique et collective du pacing. ➡️ comprendrelem.fr/blog/analyse... #paEM #MECFS #EMSFC #ParlonsdEM

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SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? /2 Non, le pacing n'est pas "la gestion des réserves d'énergie disponible". Car il n'y a pas de réservoir d'énergie disponible dans le corps. L'énergie est produite en permanence. Suite sur le blog ⬇️ comprendrelem.fr/blog/analyse... #paEM #MECFS #EMSCF

SERIE ▶️ Qu'est-ce que le "pacing" ? Pour les personnes avec Encéphalomyélite Myalgique (et beaucoup avec Covid Long), le pacing est essentiel. Cependant, il existe une multitude d'enjeux sociaux, économiques et politiques autour du pacing. Suivez notre réflexion en série ! #paEM #MECFS #EMSCF

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Pas une brochure, mais simple d'accès, la fiche d'information de S4ME www.s4me.info/docs/Introdu...

On a l'intention de faire une brochure. En attendant, celle là ? worldmealliance.org/wp-content/u...

Envie de Comprendre l'EM ? Découvrez nos pages sur "Energie, effort et récupération" et leurs nouvelles illustrations ⬇️ comprendrelem.fr/em-cest-quoi... #paEM #pwME #MECFS #EMSFC #CovidLong #EncéphalomyéliteMyalgique

As a french speaker I am so happy to see in the last months two new organisations doing top-notch advocacy for #EncéphalomyéliteMyalgique #pwME in this platform in french!! Enfin! 🫂🙏 💪 Merci beaucoup @voxem.bsky.social @comprendrelem.bsky.social

Envie de Comprendre l'EM ? Découvrez nos pages sur "Energie, effort et récupération" et leurs nouvelles illustrations ⬇️ comprendrelem.fr/em-cest-quoi... #paEM #pwME #MECFS #EMSFC #CovidLong #EncéphalomyéliteMyalgique

Nous vous invitons à lire l’excellent article "Mal traité·es - L'encéphalomyélite myalgique, une lutte à bout de force" paru dans @cqfdjournal.bsky.social, en accès libre. L’article revient sur notre rassemblement du 7 février dernier à Marseille. cqfd-journal.org/Encephalomye...

The paper is available to read for free (if you register) here: www.thelancet.com/journals/lan... 12/12.

In sum, routine patient review for all manuscripts has the potential to increase patient participation in science, incentivise uptake of our expertise, and thus improve scientific outputs, bringing us closer to finally achieving approved treatments. 10/

Pairing experienced and newer patient reviewers could help with training and building confidence, thereby broadening access to scientific participation for patients and expanding the pool of potential patient reviewers for editors. 9/

The patient review process must be accessible to sometimes very sick people. The pool of patient reviewers must be equitable, and must reflect the composition of the patient population at large. Remuneration for patient review, as practised by the @bmj.com, would support this goal. 8/

Indeed, anticipation of patient-expert scrutiny at the review stage creates a clear incentive to design and conduct studies that patients will deem methodologically sound and relevant, which in turn incentivises meaningful collaboration with patient-experts throughout the research process. 7/

We make a proposal: we believe that *routine* patient review for *all* manuscripts on Long COVID would create a clear incentive for institutional researchers to preemptively consult with and integrate feedback from patient researchers. 6/

Despite this, people with Long COVID are still frequently excluded from research, or included in ways that fail to integrate their expertise. Structural incentives are therefore needed to ensure that institutional researchers engage patient expertise meaningfully throughout the research process. 5/

In Long COVID, patient-researchers defined Long COVID, established it as a disease in the scientific literature, and published numerous subsequent papers on epidemiology, study and trial design, pathophysiology, and public health. They shaped scientific research on the disease. 4/

We have already seen this in HIV/AIDS and in other infection-associated chronic conditions (IACCs) like ME, wherein institutional researchers conflated fatigue with post-exertional malaise (PEM), despite these features of the disease having little in common with one another. 3/

Patient expertise is always essential to research on a disease, and especially so when the disease at hand primarily affects women and/or marginalised populations, is stigmatised, and is underfunded and thus insufficiently understood. 2/

Many Long COVID scientists fail to meaningfully draw on the insights of patient-researchers. In our Comment for @thelancetinfdis.bsky.social, we propose a solution: make all Long COVID papers undergo pre-publication patient review. 1/

Pour l’instant, vous y trouverez des témoignages, des analyses… à vous de compléter ! Abonnez-vous à notre newsletter mensuelle pour ne rien rater. comprendrelem.fr/a-propos/new... #paEM #pwME #MECFS #EMSFC

3 - “Parlons d’EM”, Un blog pour réfléchir ensemble Le blog “Parlons d’EM” est ouvert à vos propositions. Il est là pour que les personnes avec EM échangent leurs idées, débattent, publient leurs réflexions, partagent leur quotidien, et illustrent leurs luttes. comprendrelem.fr/documents-2/

2 - Des documents à emporter, en différents formats accessibles Sur cette page, vous trouvez des documents pour le diagnostic et le quotidien. Vous pouvez choisir dans quel format les télécharger (PDF, texte), fond blanc ou fond gris, et imprimer les documents ou les remplir sur votre ordinateur.

Si vous voulez nous aider à gagner en visibilité, merci de partager le post original (car liker n'a aucun effet) 🐌 merci :)

Comprendre l’EM est une revue en ligne en 3 parties. 1 - Un site de référence Des informations fiables, basées sur les consensus scientifiques et sur l’expérience des patients. Des savoirs accessibles, didactiques, faciles à lire et joliment illustrés. #paEM #pwME #MECFS #EMSFC

[Slogan : Savoirs] Les informations sur l’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC) sont souvent erronées. Les notions de Malaise Post Effort ou de Pacing sont souvent mal comprises. #pwME #paEM #MECFS #EMSFC

Nous pensons à celles et ceux qui sont dans des états très sévère ou extrêmement sévère. Nous pensons à tout ce que nous avons dû sacrifier. Mais nous gardons espoir ! 4/4

Cet escargot-là est en train de gravir une pente sévère, et les paEM essaient aussi tous les jours d'aller mieux. Cet escargot-là se retourne, il pense à toutes celles et ceux qui essaient de gravir cette pente avec lui, et les paEM aussi. 3/

Pourquoi avons-nous choisi un escargot comme logo ? Les escargots sont lents, et les personnes avec EM (ou paEM) aussi. Les escargots se retirent dans leur coquille, et les paEM aussi. 2/

Bonsoir ! Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de notre revue "Comprendre l'EM". C'est une publication en ligne par et pour les patient-es atteintes d’Encéphalomyélite Myalgique (ou EM/SFC) Retrouvez, le blog, les documents et toutes les infos sur le projet : comprendrelem.fr

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