web.de/magazine/ges... Danke, die üblichen Verharmlosungsworte können auch einfach weggelassen werden👍

»Damit ist in Sekunden recherchierbar, was zuvor nur mit großer Mühe zugänglich war.« Das ist vornehmlich eine Entlastung der Nachfahren, die jahrzehntelang kaum danach gefragt haben und denen es zu »kompliziert« erscheint, eine Email mit einer Anfrage an das Bundesarchiv zu schreiben. 🧵

Wünsche mir, dass mehr wahrgenommen wird, dass die schlechte Versorgung von #Mecfs Betroffenen kein bloßes Informationsdefizit im Medizinsystem ist sondern mit auf system. Vorurteilen, diskriminieren Strukturen und verschiedensten Interessen mitberuht, die Barrieren aktiv aufrechterhalten möchten.

Am ME/CFS Awareness Tag möchte ich auch Aufmerksamkeit auf die engagierten WissenschaftlerINNEN lenken, die von den Ressintements gegenüber ihrer Arbeit an ME/CFS und strukturellem institutionalisiertem Sexismus betroffen sind. 1/

Die Rede der an #MECFS erkrankten Ärztin @mimi139.bsky.social auf der Hamburger @Liegenddemo.bsky.social kann jetzt nachgehört werden. m.youtube.com/watch?v=rcpV... Wir bitten insbesondere gesunde Kolleg:innen, uns 10 Minuten ihrer Aufmerksamkeit zu schenken! #MediBubble #Psychobubble #MedSky

ME/CFS ist ein unglücklicher Name, aber wir können ihn aktuell nicht ändern. Deshalb eine Bitte, liebe Journalist*innen: Können wir es zumindest in Überschriften vermeiden, das F auszuschreiben? 1/x

🔴 SCHÜSSE ABGEFEUERT Auf unsere Sea-Watch 5 wird von der EU-finanzierten sogenannten libyschen Küstenwache geschossen. Unsere Crew hat gerade 90 Menschen gerettet, doch libysche Milizen verfolgen uns weiterhin. Sie haben angekündigt, uns nach Libyen verschleppen zu wollen!

Morgen erscheint die neue Dr. med. Mabuse und damit auch unser Artikel "Den Krisenmodus aufheben: Die Partizipation von ME/CFS-Betroffenen bietet Chancen zur Verbesserung von Versorgung und Forschung"

Würdet ihr das teilen? Wir sind grad echt unglücklich und würden gern wissen, ob unsere Ansprüche zu hoch sind. Ist es zB normal, 7 verschiedene Pflegekräfte pro Woche zu haben und die eigene Thera nur einmal 30 und einmal 15 Min zu sprechen?

@privilegienschreck.bsky.social 💙✊🏻❤️ #Liegenddemo

Wer haftet eigentlich für Zustandsverschlechterungen bei Kindern, wenn Ärzte einen Schritt zurück treten und den weiteren Weg dem Jugendamt überlassen? #MECFS Und wenn die Kinder zum abklären der Psyche gezwungen werden, während es der Körper schon gar nicht mehr kann?

42 Liegendemos in Deutschland! ✨ Verteilt über die verschiedenen Bundesländer. Verschiedene Tage und Uhrzeiten. 🗺️ Was für großartige Aktionen dort stattfinden werden. 💪 Alle Details findet ihr auf liegenddemo.de.

Friendly reminder für die nächsten Monate: Auch in Sachsen-Anhalt leben Menschen, die nicht AFD wählen, die sich gegen Rechtsextremismus engagieren und/oder von rechtsextremer Gewalt betroffen sind. Statt Zynismus, Vorwürfen und Häme verdienen sie unsere Empathie und Unterstützung.

Es geht voran … 💪 openpetition.org/kgnmf

Ein sehr aufschlussreicher Text. Die "Kränkung, die wohl fachlicher Natur sein muss" klingt wie Projektion. Das lässt mich sehr Selbstreflexion vermissen, und eine ethische Auseinandersetzung mit Machtverhältnissen - für mich wirkt das im Gegenteil wie Machtmissbrauch.

Das Problem zeigt sich dort, wo man es nicht sieht. Dort, wo Menschen nicht an der Behinderung verzweifeln, sondern an dem, was man ihnen zusätzlich zumutet: An Formularen, Gutachten, Zuständigkeiten, Rückfragen und Lebenszeit in Warteschleifen – eine Verwaltungswüste.

good news: der Aktionskalender ME/CFS_Long Covid_Post-Vac ist online! er ist toll geworden, macht ihn alle bekannt! aktionskalender.org daran haben friends von mir über 1 jahr gearbeitet, um die community zu unterstützen - tausend dank an euch 🙏🥰

1/ Wie Mehrarbeit durch versagende Medienarbeit auf #Mecfs Betroffene verschoben wird mit pot. Folgen: Heute habe ich von zwei Bekannten den FAZ Artikel geschickt bekommen mit der unterschwelligen Frage, warum ich nicht schon die 30sec Regel probiert & die Ernährung entsprechend angepasst hätte.

"Wir erleben diese Patienten als sehr dankbar" - von wegen "schwierige Patient:innen"! Das deckt sich mit unseren laufenden Interviews in der #DiaMECO Studien. www.ardsounds.de/episode/urn:...

Zum biopsychosozialen Modell in Bezug auf ME/CFS sage ich als Psychotherapeutin Folgendes: Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären,

Klar, negative Schlagzeilen wie das AfD-Fest in Schönebeck bringen Klicks. Aber journalistischer/aktivistischer Anspruch heißt auch, über das zu berichten, was dem etwas entgegensetzt - wie den CSD am nächsten Tag in Dessau-Roßlau. Auch das ist Sachsen-Anhalt und das Gegenteil von rechter Einfalt.

Nächsten Samstag sind die #Liegenddemos ( @liegenddemo.bsky.social ) in Solidarität mit ME/CFS Betroffenen. Ich werde in Leipzig dabei sein. Nach der Demo gegen 16 Uhr gibt es außerdem ein (vermutlich kleines) Treffen von Menschen die am Innenraumluftqualität interessiert sind am Bach-Denkmal.

Sehr viele ME/CFS-Betroffene verfügen über keine gesundheitliche Versorgung. Sie tauchen mit ihrer Erkrankung in keiner Statistik auf. Ihre Unsichtbarkeit wird wiederum als Scheinargument gegen die Einrichtung von Versorgungsangeboten verwendet, da es keinen erwiesenen Versorgungsbedarf gebe. 1/3

„Prevalence of feigning“ ⁉️ Warum empfiehlt die ÖBAK diese Studie für #MECFS-Begutachtungen? Wissenschaftlichkeit? Kaum. Stattdessen: Framing von Betroffenen als Simulanten und Betrügern. Leider wohl symptomatisch für die Geisteshaltung von ÖBAK & #PVA.

For ten years, I've been pushing back against problematic research suggesting that ME, ME/CFS, Long COVID and related illnesses are psyhosomatic, "functional," etc. I'm continuing the project through December. If you'd like to help out: crowdfund.berkeley.edu/project/49720

www.dossier.at/dossi... Ein paar Gedanken zu und aus der aktuellen Berichterstattung, wie postinfekt. Erkrankte in 🇦🇹 systematisch um ihre Existenz gebracht werden. Spoiler: Die wissenschaftl. Basis ist dünn, die Konsequenzen sind vernichtend. 🧵 #PAIS #MECFS #PostCovid 1/10

Und damit klar ist, was das bedeutet: Mehr als 70.000 Menschen in Ö sind geschätzt an #MECFS erkrankt. Sie können Großteils nicht mehr arbeiten, 14.500 davon können die Wohnung nicht verlassen oder sind bettlägerig. Zum Leid durch die Krankheit kommt die existenzielle Not durch Nicht-Anerkennung.

www.dossier.at/dossiers/ges... Wer noch immer glaubt der Umgang mit ME/CFS bei der PVA hat kein System

Ihr müsst unbedingt den Text von @lucimair.bsky.social zu ME/CFS lesen, falls noch nicht geschehen

"... sagt der Internist und Post-Covid-Spezialist Christoph Bammer. »Das dient dazu, somatische Erkrankungen psychisch umzudeuten, Berichte von Patient·innen zu delegitimieren und den Zugang zu Sozialleistungen zu erschweren – und das mit System.«"

Kommentar von Katja Wagner und mir zur aktuellen Politik um ME/CFS und Long COVID im @nd-aktuell.de

Geplante Kürzungen im sozialen Bereich bedrohen die Teilhabe von Kindern mit Behinderungen und die finanzielle Sicherheit Alleinerziehender. Unsere Autorin fordert, sich der Verantwortung eines Sozialstaats wieder bewusst zu werden

Vor fünf Jahren, am 28. April 2021, wurden Martina W., Christian S., Lucille H. und Andreas K. ermordet – vier schwerstbehinderte Menschen, die in einer Einrichtung lebten, die offiziell ein Schutzraum sein soll. Ein Ort, der Sicherheit verspricht und Abhängigkeit produziert.

📣 #callforpublichealthaction Virtual demonstration for #CleanAir + medical care for #PAIS + #ME/CFS! Week 6️⃣6️⃣ The physical health risks posed by COVID-19 to children and adolescents are real! Protect yourselves and your children + advocate for a mandatory CleanAir standard! Reskeet this demo! 🤍

Wenn ihr gerade nicht auf den Sozialstaat angewiesen seid, bedeutet das lediglich, daß ihr ein Ereignis davon entfernt seid, es zu werden. Und seid solidarisch mit denen, die auf den Sozialstaat angewiesen sind. Zeichnet!

🎀 LEUTE 🎀 Ich habe jetzt einen Etsy Shop 🤯 Ich würde mich ultra freuen, wenn ihr mal vorbeischaut. (& gerne liken auch wenn es euch nicht gefällt 🫣) (hoffe aber jemand von euch mag es & kauft vielleicht sogar was 🙃) www.etsy.com/de/listing/4...

"Die „Drehtür“ bei Palantir. Eine neue Untersuchung von @thenerve.news hat ergeben, dass Palantir mehr als 30 hochrangige Beamte der britischen Regierung eingestellt hat – eine Strategie, die laut Transparenzexperten ein „akutes Korruptionsrisiko“ birgt." 🧵

Es gibt sie, diese unangenehmen, herablassenden Menschen, die lieber herumschwurbeln und diskutieren, statt zu inkludieren.. Herzliche Blockempfehlung

"Ausgerechnet die, die gern wirtschaftlichen Verstand für sich beanspruchen, denken nicht über die Folgekosten nach, die solche drastischen Einschnitte verursachen können." taz.de/Kuerzungen-d...

1/x Punkt 2: #rant #MedizinischerDienst #MD Ich möchte mit meinem geplanten Vorhaben um eure Unterstützung werben. Wir alle leiden tagtäglich unter der mangelhaften Qualität von Gutachten des Medizinischen Dienstes, die in aller Regel darin begründet liegen, dass den Gutachtern die

In Deutschland darf man nicht zu krank sein, wenn man medizinische Hilfe möchte.

WARNUNG vor der Neurologie der MHH !!!! Müssen wir vielleicht mal da hinfahren und die alle schütteln???? Was muss passieren, damit das aufhört? Es ist 2026 himmelherrgottnochmal!!! #MHH #Hannover #MECFS #MedicalGaslighting

Heute mit für mich schwerer PEM, schaue Wandervideos von fremden Leuten in den Regionen, in denen ich vor wenigen Jahren das Wandern für mich entdeckte. Es ist schön, erinnert zu werden, gleichzeitig aber sehr sehr herb, denn dort unterwegs war ich bereits "mild" an #MECFS erkrankt. (1)

Diese unkritische Haltung deutscher Zeitschriften zur US-Politik ist unter aller Kanone ⬇️

CDU Sachsen fordert erneut Arbeitspflicht für Bürgergeldbeziehende. Das ist nicht “verfassungsrechtlich heikel” oder “rechtlichen Hürden” unterworfen,sondern verfassungswidrig, ein Angriff auf das Fundament unseres Sozialstaats, die Menschenwürde. Dazu ist es ökonomischer&sozialpolitischer Bullshit.

13. Mai 2026 16:15-17:45 Uhr Vortrag "Kinder mit Long Covid/ME/CFS in der Schule" von Prof'in Dr. Eva-Maria Klinkisch (Soziologin und Prof'in für Allg. Pädagogik und Allg. Didaktik Kath. Hochschule Freiburg), Ringvorlesung "Pädagogik bei chronisch-somatischen Krankheiten" online highly recommended

Spectrum News: 'Study: Long-COVID shows high symptom burden in children' 'A University Hospital Connor Whole Health study found that pediatric patients with long-COVID report a high symptom burden' spectrumnews1.com/oh/dayton/ne...