We've finally managed to post an update after two months. Delay partly due to strong hints that too much honesty would affect her care; and partly because Sam has had to push way too much to try and protect Savannah from their BS. But it's not all bad news! #SaveSavannah #SevereMErgency #ME/CFS

#pwME URGENT - looking for someone ME literate who can sit with Savannah in hospital in London from 4:30pm TODAY for a few hours. Travel will be reimbursed. Please share widely #SaveSavannah #SevereMErgency @tomkindlon.bsky.social @abrokenbattery.bsky.social @drelke.bsky.social

"Terwijl Duitsland #MEcvs en #LongCovid erkent als een van de grote gezondheidsuitdagingen van deze eeuw, blijft België vasthouden aan een achterhaald beleid. Patiënten betalen daarvoor een zware prijs." Mijn opiniestuk @knack.be⬇️ #LangdurigZieken #PAIS www.knack.be/opinie/me-cv...

Please help me escape abuse. Anything helps. Info in Chuffed link. 💸Crowdfund: www.chuffed.org/project/1619... ☕️BMaC: buymeacoffee.com/Halcionandon 🎁Amazon: www.amazon.com.au/hz/wishlist/ls/1B9A74NSROTQZ ᯓ➤Beem: Halcionandon Please share. #MutualAidAustralia #MutualAid #HelpSky #MutualAidMonday

2/ "Belangrijke factoren zijn geïdentificeerd, zoals autonome disfunctie, immuundysregulatie, auto-immuniteit, mitochondriale disfunctie, cerebrale hypoperfusie en neuro-inflammatie. Daarom moeten deze aandoeningen worden beschouwd als neuro-immuunziekten." www.dovepress.com/postural-ort...

NEW 🚨 A South London hospital is still putting severe ME patient Savannah's life at risk and a clinician who psychologises ME might be why. www.thecanary.co/uk/analysis/...

Two years today since my friend @dutchlauren.bsky.social passed away 🕯💙 Going to eat some nuggets (which she loved) and will try to watch one of her favorite movies. #severeME #reMEmberLauren

Two years today since my friend @dutchlauren.bsky.social passed away 🕯💙 Going to eat some nuggets (which she loved) and will try to watch one of her favorite movies. #severeME #reMEmberLauren

URGENT: An NHS hospital is starving a severe ME patient & has now stopped giving her fluids. Savannah has now lived with severe ME for several years - but the Queen Elizabeth Hospital in South London is putting her life at risk. @h-sharland.bsky.social has the story www.thecanary.co/uk/analysis/...

👇Wie wil meehelpen met deze anonieme bevraging rond het leven met een PAIS-ziekte. Het gaat o.a. om #MEcvs, #lyme, #longCovid, #Qkoorts ,... Delen mag 🍀🌺 docs.google.com/forms/d/e/1F... Ps je naam verschijnt automatisch maar die is voor niemand anders zichtbaar dan voor jezelf

"Ernstig zieke ME/CVS-patiënten liggen uitgeput in een donkere kamer omdat elke zintuiglijke prikkel hen nog zieker maakt." "De Belgische regering straft liever de allerzwaksten in plaats van te luisteren naar hun verzuchtingen." #MEcvs #LongCovid #OnzichtbaarZiek #DWW www.humo.be/meningen/de-...

Dubbel gevoel bij De Warmste Week. Veel mooie betekenisvolle acties omtrent het thema onzichtbaar ziek, maar ook dit ⬇️

Autoimmunity, here we come at last! 👏👏💪💪 I will never understand how medicine decided to bury this exceptionnally fascinating and timely challenge for the sake of saving money, keeping power status, and maintaining a centuries-long abusive psychologising paradigm. #GreatestMEdicalScandal

Pretty decent article in the dutch magazine for psychiatrists about #POTS This is important considering POTS is a neurological syndrome that's often mistaken for a psychiatric illness. The article explains this very well. And it mentions ME + PEM! www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/nl/tijdschri...

@bmhughes.bsky.social makes a good point in his new book. Many leftist movements exclude and marginalise disabled people within rhetoric and theory, focusing nearly only on “working people”, “working class” They may critique commodity fetishism, but can end up with a sort of labour fetishism…

I'm so excited about Zohran Mamdani and I'm not even American 🥹

Mamdani stood up to Tom Homan. He’s stood up for immigrants, trans people and all marginalized individuals. A Muslim immigrant has just become Mayor of NYC at a time when the President is doing everything he can to vilify and destroy immigrants. It’s a huge friggin win.

Open brief aan onze politici. Delen is lief!

If you can, please consider donating to the Open Medicine Foundation this November. Your donation will be trippled 3️⃣✖️! OMF supports some of the most promising research to better understand and treat #MECFS & #LongCovid, which are making the lives of millions of patients deeply miserable. Thank you 🙏

Dit hebben we ook nodig in België! En dan niet alleen voor long covid maar ook voor ME/cvs, POTS, etc. Want de dingen waar covid toe kan leiden zijn niet nieuw. 1/ @groenbe.bsky.social @bartdhondt.bsky.social @conner-rousseau.bsky.social @vooruit-nu.bsky.social www.volkskrant.nl/wetenschap/s...

"Graded exercise" is neither supported by evidence nor recommended for people with an illness defined by worsening with exercise. #mecfs #longcovid www.medscape.com/viewarticle/...

Last night I dreamed that I was at a party, french kissing a random dude. And god I really miss those days. #SevereChronicIllness

Will @bsky.app ever have the option to set your account to private? I'm starting to use this more, but my nervous system can't handle not having the option to go private when I need to.

If I could go to a Halloween party, I would go as a doctor and repeatedly tell people "your labs are fine" "it's stress" "you're just deconditioned". I would whisper it in their ear. #ChronicIllness #MedicalGaslighting

How do we love what we can't save — a planet, or a body? I wrote about the connections between severe ME and the climate crisis, and the discipline of continuing. jrehmeyer.substack.com/p/two-system... #MyalgicE #mecfs #ClimateAction #climatecrisis

If I could go to a Halloween party, I would go as a doctor and repeatedly tell people "your labs are fine" "it's stress" "you're just deconditioned". I would whisper it in their ear. #ChronicIllness #MedicalGaslighting

Pro tip: don’t read your medical file right before bedtime 😭 #MedicalGaslighting

BE-Wij helpen heel wat mensen met dergelijke aandoeningen, waarbij helaas geen genezing mogelijk is. Maar toch wordt er voortdurend belastinggeld gespendeerd aan controles bij deze mensen, die weten dat ze niet beter worden. Nu gaan politici nog een stap verder, terwijl velen nu al in armoede leven…

‘Frank Vandenbroucke had onderzoek naar #MEcvs beloofd. Nu wordt onze uitkering afgenomen.’ ‘De reden waarom mensen ziek worden, doet niet ter zake, een zondebok voor de begrotingstekorten vinden is het enige wat telt.’ #LangdurigZiek #ChronischZiek www.humo.be/meningen/lez...

‘Het idee dat #langdurigzieken een “gat in de begroting” zijn, is niet alleen onmenselijk, maar economisch absurd.’ ‘Afgaand op de manier waarop het debat vandaag gevoerd wordt zullen vooral patiënten met verwaarloosde aandoeningen (zoals #MEcvs) de prijs betalen. www.knack.be/nieuws/gezon...

www-omroephorstaandemaas-nl.translate.goog/actueel/uitg... To our great regret, we must inform you that Sanne has lost the lawsuit filed against three hospitals and will not receive parenteral nutrition... 💔

👇 www.dewereldmorgen.be/community/la...

We also made English posts for the Global Chronicle about the horrible situation Sanne from The Netherlands is in. She's being denied total parenteral nutrition (TPN) by the hospital & her weight is dropping rapidly. meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/16/i... www.facebook.com/groups/TheME...

On Thursday there will be a preliminary injunction against the hospital. Pls help by reading & sharing this 🙏 #SaveSanne @georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social

Eén van de grootste satirische programma's van Vlaanderen, uitgezonden op nationale tv, plaatste een sketch waarin ze spotten met mensen met ME/cvs, één van de meest ernstige en misbegrepen chronische ziektes. Walgelijk en dit houdt verder mee het stigma in stand. www.facebook.com/share/v/16K7...

Eén van de grootste satirische programma's van Vlaanderen, uitgezonden op nationale tv, plaatste een sketch waarin ze spotten met mensen met ME/cvs, één van de meest ernstige en misbegrepen chronische ziektes. Walgelijk en dit houdt verder mee het stigma in stand. www.facebook.com/share/v/16K7...

People who react paradoxically (with insomnia and increased sympathetic activity) to H1-blockers, are there any that you can tolerate anyway?

People who react paradoxically (with insomnia and increased sympathetic activity) to H1-blockers, are there any that you can tolerate anyway?

Allen daarheen voor het goede doel! #longcovid #me/cvs #fybromyalgie #POTS www.hln.be/geel/benefie...

Nu zondag. Brussel. Wees erbij 🔴 Wij trekken de rode lijn. Tegen genocide. Tegen straffeloosheid en medeplichtigheid. Voor een vrij Palestina. Zolang de genocide op volle kracht verdergaat, zolang hulp wordt tegengehouden, zolang Palestijnse huizen worden verwoest … zolang blijven wij druk zetten.

Volgende zondag 7/9 in de Werft in Geel, benefiet- en patiëntendag georganiseerd door Not Recovered Belgium. www.instagram.com/p/DOBDsROEcq...

Kom af. Neem deel. Verzet je tegen medeplichtigheid aan genocide.

Help jij deze week ook iemand die het minder goed heeft? Samen kunnen we ervoor zorgen dat niemand honger moet hebben! Indien je niemand in je eigen omgeving kan helpen, dan kan je via ons helpen met boodschappen of een cadeaubon. We zamelen weer het hele weekend in! Veel dank!

The biopsychosocial model of medicine was meant to be holistic. Biology🩻 + psychology🧠 + social context🏘️ In theory: It's treating patients as whole human beings. In practice? It's weaponised against patients with conditions that doctors find "too hard". 🧵 #NEISvoid #MedEd

Please consider helping my friend Nevra. She is going through so much right now and she really needs our help. Please donate or if you're unable to do that, please share. Thank you 💙

Benefietdag Not Recovered Belgium op zondag 7 september te Geel in België. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek voor long covid, ME/cvs, POTS, etc. Op het programma staan ook sprekers zoals immunoloog @johanvawe.bsky.social (KU Leuven) ⬇️ www.notrecoveredbelgium.be/event/Benefi...

The problems with ME/CFS aren’t just an exception in medicine. They pervade much of it. Common knowledge, can be, and often is, wrong. As a recent example, “The brain rewires after amputation”, written in every neurology textbook. This informed care for post-amputation patients. (1/2)