"Ernstig zieke ME/CVS-patiënten liggen uitgeput in een donkere kamer omdat elke zintuiglijke prikkel hen nog zieker maakt." "De Belgische regering straft liever de allerzwaksten in plaats van te luisteren naar hun verzuchtingen." #MEcvs #LongCovid #OnzichtbaarZiek #DWW www.humo.be/meningen/de-...

Dubbel gevoel bij De Warmste Week. Veel mooie betekenisvolle acties omtrent het thema onzichtbaar ziek, maar ook dit ⬇️

Autoimmunity, here we come at last! 👏👏💪💪 I will never understand how medicine decided to bury this exceptionnally fascinating and timely challenge for the sake of saving money, keeping power status, and maintaining a centuries-long abusive psychologising paradigm. #GreatestMEdicalScandal

Pretty decent article in the dutch magazine for psychiatrists about #POTS This is important considering POTS is a neurological syndrome that's often mistaken for a psychiatric illness. The article explains this very well. And it mentions ME + PEM! www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/nl/tijdschri...

@bmhughes.bsky.social makes a good point in his new book. Many leftist movements exclude and marginalise disabled people within rhetoric and theory, focusing nearly only on “working people”, “working class” They may critique commodity fetishism, but can end up with a sort of labour fetishism…

I'm so excited about Zohran Mamdani and I'm not even American 🥹

Mamdani stood up to Tom Homan. He’s stood up for immigrants, trans people and all marginalized individuals. A Muslim immigrant has just become Mayor of NYC at a time when the President is doing everything he can to vilify and destroy immigrants. It’s a huge friggin win.

Open brief aan onze politici. Delen is lief!

If you can, please consider donating to the Open Medicine Foundation this November. Your donation will be trippled 3️⃣✖️! OMF supports some of the most promising research to better understand and treat #MECFS & #LongCovid, which are making the lives of millions of patients deeply miserable. Thank you 🙏

Dit hebben we ook nodig in België! En dan niet alleen voor long covid maar ook voor ME/cvs, POTS, etc. Want de dingen waar covid toe kan leiden zijn niet nieuw. 1/ @groenbe.bsky.social @bartdhondt.bsky.social @conner-rousseau.bsky.social @vooruit-nu.bsky.social www.volkskrant.nl/wetenschap/s...

"Graded exercise" is neither supported by evidence nor recommended for people with an illness defined by worsening with exercise. #mecfs #longcovid www.medscape.com/viewarticle/...

Last night I dreamed that I was at a party, french kissing a random dude. And god I really miss those days. #SevereChronicIllness

Will @bsky.app ever have the option to set your account to private? I'm starting to use this more, but my nervous system can't handle not having the option to go private when I need to.

If I could go to a Halloween party, I would go as a doctor and repeatedly tell people "your labs are fine" "it's stress" "you're just deconditioned". I would whisper it in their ear. #ChronicIllness #MedicalGaslighting

How do we love what we can't save — a planet, or a body? I wrote about the connections between severe ME and the climate crisis, and the discipline of continuing. jrehmeyer.substack.com/p/two-system... #MyalgicE #mecfs #ClimateAction #climatecrisis

If I could go to a Halloween party, I would go as a doctor and repeatedly tell people "your labs are fine" "it's stress" "you're just deconditioned". I would whisper it in their ear. #ChronicIllness #MedicalGaslighting

Pro tip: don’t read your medical file right before bedtime 😭 #MedicalGaslighting

BE-Wij helpen heel wat mensen met dergelijke aandoeningen, waarbij helaas geen genezing mogelijk is. Maar toch wordt er voortdurend belastinggeld gespendeerd aan controles bij deze mensen, die weten dat ze niet beter worden. Nu gaan politici nog een stap verder, terwijl velen nu al in armoede leven…

‘Frank Vandenbroucke had onderzoek naar #MEcvs beloofd. Nu wordt onze uitkering afgenomen.’ ‘De reden waarom mensen ziek worden, doet niet ter zake, een zondebok voor de begrotingstekorten vinden is het enige wat telt.’ #LangdurigZiek #ChronischZiek www.humo.be/meningen/lez...

‘Het idee dat #langdurigzieken een “gat in de begroting” zijn, is niet alleen onmenselijk, maar economisch absurd.’ ‘Afgaand op de manier waarop het debat vandaag gevoerd wordt zullen vooral patiënten met verwaarloosde aandoeningen (zoals #MEcvs) de prijs betalen. www.knack.be/nieuws/gezon...

www-omroephorstaandemaas-nl.translate.goog/actueel/uitg... To our great regret, we must inform you that Sanne has lost the lawsuit filed against three hospitals and will not receive parenteral nutrition... 💔

👇 www.dewereldmorgen.be/community/la...

We also made English posts for the Global Chronicle about the horrible situation Sanne from The Netherlands is in. She's being denied total parenteral nutrition (TPN) by the hospital & her weight is dropping rapidly. meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/16/i... www.facebook.com/groups/TheME...

On Thursday there will be a preliminary injunction against the hospital. Pls help by reading & sharing this 🙏 #SaveSanne @georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social

Eén van de grootste satirische programma's van Vlaanderen, uitgezonden op nationale tv, plaatste een sketch waarin ze spotten met mensen met ME/cvs, één van de meest ernstige en misbegrepen chronische ziektes. Walgelijk en dit houdt verder mee het stigma in stand. www.facebook.com/share/v/16K7...

Eén van de grootste satirische programma's van Vlaanderen, uitgezonden op nationale tv, plaatste een sketch waarin ze spotten met mensen met ME/cvs, één van de meest ernstige en misbegrepen chronische ziektes. Walgelijk en dit houdt verder mee het stigma in stand. www.facebook.com/share/v/16K7...

People who react paradoxically (with insomnia and increased sympathetic activity) to H1-blockers, are there any that you can tolerate anyway?

People who react paradoxically (with insomnia and increased sympathetic activity) to H1-blockers, are there any that you can tolerate anyway?

Allen daarheen voor het goede doel! #longcovid #me/cvs #fybromyalgie #POTS www.hln.be/geel/benefie...

Nu zondag. Brussel. Wees erbij 🔴 Wij trekken de rode lijn. Tegen genocide. Tegen straffeloosheid en medeplichtigheid. Voor een vrij Palestina. Zolang de genocide op volle kracht verdergaat, zolang hulp wordt tegengehouden, zolang Palestijnse huizen worden verwoest … zolang blijven wij druk zetten.

Volgende zondag 7/9 in de Werft in Geel, benefiet- en patiëntendag georganiseerd door Not Recovered Belgium. www.instagram.com/p/DOBDsROEcq...

Kom af. Neem deel. Verzet je tegen medeplichtigheid aan genocide.

Help jij deze week ook iemand die het minder goed heeft? Samen kunnen we ervoor zorgen dat niemand honger moet hebben! Indien je niemand in je eigen omgeving kan helpen, dan kan je via ons helpen met boodschappen of een cadeaubon. We zamelen weer het hele weekend in! Veel dank!

The biopsychosocial model of medicine was meant to be holistic. Biology🩻 + psychology🧠 + social context🏘️ In theory: It's treating patients as whole human beings. In practice? It's weaponised against patients with conditions that doctors find "too hard". 🧵 #NEISvoid #MedEd

Please consider helping my friend Nevra. She is going through so much right now and she really needs our help. Please donate or if you're unable to do that, please share. Thank you 💙

Benefietdag Not Recovered Belgium op zondag 7 september te Geel in België. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek voor long covid, ME/cvs, POTS, etc. Op het programma staan ook sprekers zoals immunoloog @johanvawe.bsky.social (KU Leuven) ⬇️ www.notrecoveredbelgium.be/event/Benefi...

The problems with ME/CFS aren’t just an exception in medicine. They pervade much of it. Common knowledge, can be, and often is, wrong. As a recent example, “The brain rewires after amputation”, written in every neurology textbook. This informed care for post-amputation patients. (1/2)

We zamelen dit weekend weer boodschappenbonnen in, want hulp is fijn voor beide partijen! Onze hartelijke dank aan iedereen die een inspanning doet om te helpen… Meer uitleg hieronder. Een heel mooi weekend toegewenst!

Op 15 juni trokken 110.000 mensen de rode lijn voor Gaza. Maar politici nemen nog steeds geen échte sancties. De genocide gaat door, de medeplichtigheid ook. Op 7 september komen we nog groter en luider terug in Brussel. We trekken opnieuw de rode lijn en tonen de rode kaart aan onze politici. ✊🟥

The petition for appropriate care for Sanne is past 2,500 sig. Let’s join #pwME #MEAwareness #MECFS #GreatestMEdicalScandal forces 🙏🏻. We can sign from anywhere in the 🌎 @meactnet.bsky.social @openmedf.bsky.social @patientled.bsky.social The text reads “University hospitals refuse ..

Doctors, Stop defending abusive & neglectful behaviour from other docs towards patients. Don't assume your colleagues were in the right. Often they weren't. If a patient has to tell you what happened to them, and you blindly defend the perpetrator, you make the trauma worse. ⚡️ #NEISvoid #MedSky

I wish this app had the option to set your profile to private. That's one of the reasons I'm not really using it, except for things like petitions and such. But I see lots of familiar faces from people with ME and dysautonomia here, so I regularly take a look!

A Dutch #pwME urgently needs TPN (Total Parenteral Nutrition) because she has gastroparesis and cannot tolerate food or any other form of tube feeding. But the hospital refuses, saying they don’t provide this to pw ME. Is there anyone in the international community who can help?

Please sign and share 💙🫂 Again a hospital refuses TVP (tube feeding) to a severely ill MEcfs patiënt, this time it is in the Netherlands where Sanne (38 yr) fears for her life. #gastroparese #MEcfs petities.nl/petitions/ge...

Druk zetten blijft nodig! Onderteken een postkaart met één duidelijke boodschap naar onze politici: genocide neemt geen vakantie. ✍️

Morgen komt de Kamercommissie Buitenlandse Zaken vervroegd samen voor een 'gedachtewisseling' over de genocide in Gaza. Maar woorden redden geen levens. België kán en móét druk zetten op Israël. Daarom gaven we politici een lijst concrete maatregelen in handen. Tijd om ze uit te voeren.

BE: Het KCE doet via een enquête onderzoek naar de zorg die ME (of CVS) patiënten ontvangen. Er is ook een vraag bij die informeert naar het al dan niet kunnen rondkomen! Wij helpen veel mensen met deze aandoening, belangrijk dus dat dit ingevuld wordt. 🙏 survey.kce.be/974677?lang=nl

Voor mensen met ME/cvs in België. Belangrijk om zoveel mogelijk respondenten voor deze enquête te hebben ⬇️