👇 www.dewereldmorgen.be/community/la...

We also made English posts for the Global Chronicle about the horrible situation Sanne from The Netherlands is in. She's being denied total parenteral nutrition (TPN) by the hospital & her weight is dropping rapidly. meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/16/i... www.facebook.com/groups/TheME...

On Thursday there will be a preliminary injunction against the hospital. Pls help by reading & sharing this 🙏 #SaveSanne @georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social

Eén van de grootste satirische programma's van Vlaanderen, uitgezonden op nationale tv, plaatste een sketch waarin ze spotten met mensen met ME/cvs, één van de meest ernstige en misbegrepen chronische ziektes. Walgelijk en dit houdt verder mee het stigma in stand. www.facebook.com/share/v/16K7...

Eén van de grootste satirische programma's van Vlaanderen, uitgezonden op nationale tv, plaatste een sketch waarin ze spotten met mensen met ME/cvs, één van de meest ernstige en misbegrepen chronische ziektes. Walgelijk en dit houdt verder mee het stigma in stand. www.facebook.com/share/v/16K7...

People who react paradoxically (with insomnia and increased sympathetic activity) to H1-blockers, are there any that you can tolerate anyway?

People who react paradoxically (with insomnia and increased sympathetic activity) to H1-blockers, are there any that you can tolerate anyway?

Allen daarheen voor het goede doel! #longcovid #me/cvs #fybromyalgie #POTS www.hln.be/geel/benefie...

Nu zondag. Brussel. Wees erbij 🔴 Wij trekken de rode lijn. Tegen genocide. Tegen straffeloosheid en medeplichtigheid. Voor een vrij Palestina. Zolang de genocide op volle kracht verdergaat, zolang hulp wordt tegengehouden, zolang Palestijnse huizen worden verwoest … zolang blijven wij druk zetten.

Volgende zondag 7/9 in de Werft in Geel, benefiet- en patiëntendag georganiseerd door Not Recovered Belgium. www.instagram.com/p/DOBDsROEcq...

Kom af. Neem deel. Verzet je tegen medeplichtigheid aan genocide.

Help jij deze week ook iemand die het minder goed heeft? Samen kunnen we ervoor zorgen dat niemand honger moet hebben! Indien je niemand in je eigen omgeving kan helpen, dan kan je via ons helpen met boodschappen of een cadeaubon. We zamelen weer het hele weekend in! Veel dank!

The biopsychosocial model of medicine was meant to be holistic. Biology🩻 + psychology🧠 + social context🏘️ In theory: It's treating patients as whole human beings. In practice? It's weaponised against patients with conditions that doctors find "too hard". 🧵 #NEISvoid #MedEd

Please consider helping my friend Nevra. She is going through so much right now and she really needs our help. Please donate or if you're unable to do that, please share. Thank you 💙

Benefietdag Not Recovered Belgium op zondag 7 september te Geel in België. De opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek voor long covid, ME/cvs, POTS, etc. Op het programma staan ook sprekers zoals immunoloog @johanvawe.bsky.social (KU Leuven) ⬇️ www.notrecoveredbelgium.be/event/Benefi...

The problems with ME/CFS aren’t just an exception in medicine. They pervade much of it. Common knowledge, can be, and often is, wrong. As a recent example, “The brain rewires after amputation”, written in every neurology textbook. This informed care for post-amputation patients. (1/2)

We zamelen dit weekend weer boodschappenbonnen in, want hulp is fijn voor beide partijen! Onze hartelijke dank aan iedereen die een inspanning doet om te helpen… Meer uitleg hieronder. Een heel mooi weekend toegewenst!

Op 15 juni trokken 110.000 mensen de rode lijn voor Gaza. Maar politici nemen nog steeds geen échte sancties. De genocide gaat door, de medeplichtigheid ook. Op 7 september komen we nog groter en luider terug in Brussel. We trekken opnieuw de rode lijn en tonen de rode kaart aan onze politici. ✊🟥

The petition for appropriate care for Sanne is past 2,500 sig. Let’s join #pwME #MEAwareness #MECFS #GreatestMEdicalScandal forces 🙏🏻. We can sign from anywhere in the 🌎 @meactnet.bsky.social @openmedf.bsky.social @patientled.bsky.social The text reads “University hospitals refuse ..

Doctors, Stop defending abusive & neglectful behaviour from other docs towards patients. Don't assume your colleagues were in the right. Often they weren't. If a patient has to tell you what happened to them, and you blindly defend the perpetrator, you make the trauma worse. ⚡️ #NEISvoid #MedSky

I wish this app had the option to set your profile to private. That's one of the reasons I'm not really using it, except for things like petitions and such. But I see lots of familiar faces from people with ME and dysautonomia here, so I regularly take a look!

A Dutch #pwME urgently needs TPN (Total Parenteral Nutrition) because she has gastroparesis and cannot tolerate food or any other form of tube feeding. But the hospital refuses, saying they don’t provide this to pw ME. Is there anyone in the international community who can help?

Please sign and share 💙🫂 Again a hospital refuses TVP (tube feeding) to a severely ill MEcfs patiënt, this time it is in the Netherlands where Sanne (38 yr) fears for her life. #gastroparese #MEcfs petities.nl/petitions/ge...

Druk zetten blijft nodig! Onderteken een postkaart met één duidelijke boodschap naar onze politici: genocide neemt geen vakantie. ✍️

Morgen komt de Kamercommissie Buitenlandse Zaken vervroegd samen voor een 'gedachtewisseling' over de genocide in Gaza. Maar woorden redden geen levens. België kán en móét druk zetten op Israël. Daarom gaven we politici een lijst concrete maatregelen in handen. Tijd om ze uit te voeren.

BE: Het KCE doet via een enquête onderzoek naar de zorg die ME (of CVS) patiënten ontvangen. Er is ook een vraag bij die informeert naar het al dan niet kunnen rondkomen! Wij helpen veel mensen met deze aandoening, belangrijk dus dat dit ingevuld wordt. 🙏 survey.kce.be/974677?lang=nl

Voor mensen met ME/cvs in België. Belangrijk om zoveel mogelijk respondenten voor deze enquête te hebben ⬇️

This is Isla at age 8. She died at age 18 with severe ME/CFS. Isla’s mum, who took care of Isla and tried to protect her from abusive medical professionals has been arrested. The state and medical system are trying to blame her for a death resulting from neglect and harmful medical practice.

I am completely shocked by this. Please share and boost Sarah's post here and on other platforms. #pwME

Isla's mother has been arrested under suspicion of causing her death from ME last year (heart failure). There was no inquest. Isla's younger sister (15), who also has ME, has been removed from the only people who understand how the disease must be managed. Imagine her fear. #MEKills #HumanRights

Very sad to report that longtime mutual journalist and author Bridget O’Shea of ME/CFS Evolving Awareness on Substack and a longtime Twitter mutual passed away July 16 after a heart attack following a years-long struggle suffering from #MECFS www.dignitymemorial.com/obituaries/c... 1/2

Belangrijk onderzoek vanuit het Federaal Kenniscentrum (KCE) in België naar de gezondheidsnoden van mensen met ME/cvs. O.a. 12ME is als patiëntenorganisatie betrokken. Heb je de diagnose ME/cvs en ben je Belg? Dan kan je de vragenlijst invullen ⬇️ survey.kce.be/974677?lang=...

Met een kleine bijdrage van mij 😊 Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken - nos.nl/l/2569260

Zaterdag overleed @sasmecvs.bsky.social na euthanasie die ze vroeg en na een lang traject ook kreeg omwille van haar ziekte ME/cvs. Het was één van haar laatste wensen om deze petitie die zij mee hielp opzetten zoveel mogelijk te tekenen en delen in België. www.openpetition.eu/be/petition/...

Omdat ieder jaar ziek er een te veel is Omdat iedere chronische zieke er een te veel is Omdat geneeskunde, als ze niet kan helen, moet stoppen te schaden Omdat ook zieke dokters dit weten en hetzelfde zeggen Daarom, voor de zoveelste keer, #MEawarenessmonth . Kijk&deel: youtu.be/J0ywwLIfH_w?...

❗Zo belangrijk dit ❗ , zowel voor artsen, als patiënten met een post-infectueuze ziekte. 5 getuigenissen van artsen met ME/cvs 👉https://youtu.be/J0ywwLIfH_w?si=s-ipP2SA2dgTCesA En een professor huisartsengeneeskunde, die er zijn mening over geeft 👉 www.linkedin.com/posts/marco-...

Echt heel akelig, op welke denigrerende manier over langdurig zieken gesproken wordt in België. Kon ik maar mijn pyjama uitdoen en gaan werken. (Citaat in afbeelding: Bart Lodewyckx van Unizo)

De Belgische minister van volksgezond krijgt op nationale TV de vraag hoe het komt dat er de laatste 5 jaar 23% langdurig zieken bijkwamen. GEEN WOORD over #LongCOVID, bestaat dus niet in België! Terwijl onderzoek van @sciensano.be veel meer duidelijkheid schept.⬇️ www.sciensano.be/nl/resultate...

Nieuwe inzameling van supermarktbonnen! ❤️ Voor BE vonden we nog steeds niemand die via het werk digitale bonnen kan aankopen, dus indien er mensen zijn die fysieke bonnen naar iemand willen opsturen helpt dat ook! Of : digitale Crisp cadeaubon (dank aan de volger die de tip gaf)!

Deel 2 van een inhoudelijk stuk over o.a. de onterechte psychologisering van de ziekte ME/cvs en de schrijnende gevolgen daarvan voor patiënten. Lauren een vriendin van mij komt ook aan bod. Zij vroeg en kreeg vorig jaar euthanasie door deze ziekte. 1/3 www.groene.nl/artikel/waar...

Door een onzeker statuut worden chronisch zieken nog zieker, niet plots meer geschikt om te werken. Daarvoor zijn in vele gevallen betere behandelingen nodig, meer research, meer off-label trials. Dit willen post-infectueuze zieken zelf: www.notrecoveredbelgium.be Teken aub hun petitie!

Hi! Where are the people with ME and/or dysautonomia? 😊