Was kranken Menschen fehlt ist ein professionelles Gesundheitssystem. #ME #MEAwareness #MEkills #MEAwarenessMonth

Die Oberärztin, die die Haltung hat, ME/CFS trotz des deutlichen Verdachtes und eindeutiger PEM nicht hier im Haus diagnostizieren zu können, ist übrigens FÄ für Neurologie. 🤡 #reha #mecfs

Als MECFS/PEM Betroffene benötige ich keinen x-ten Vortrag selbsternannter Experten über Erschöpfung, Müdigkeit etc., auch keine Belehrungen von ahnungslosen Personen. Gebraucht werden Ärzt*innen, die sich weiterbilden und nicht durch bloßes Ignorieren #MECFS betroffener Patient*innen entledigen.

Reha. Medizinisches Abschlussgespräch mit der (neuen, weil die andere gekündigt hat) Ärztin. Ob mir das Bewegungsprogramm geholfen hätte? Wie! Oft! Muss! Ich! Denn! Noch! Von! Vorne! Anfangen! #reha #mecfs

Gruppenkreativtherapie zum Thema „Genuss“. Ich bin die einzige, die dabei weint. #mecfs

Nachdem div. Fachärzt*innen aus ihren "speziellen Ideen" bzgl. #MECFS bereits Nutzen ziehen (Sportmediziner schwören auf Aktivierung, Psychologen, Neurologen setzen auf Verhaltenstherapie), warte ich auf ein Therapiekonzept vom Dachdecker unter dem Motto "von oben sieht alles besser aus". IronieOff

Vielleicht sollte der Kanzler mal eine psychosomatische Reha machen.

Ich würde den Essay gerne ausdrucken und noch vor meiner Abreise an die Chefärztin und mein Behandelndenteam der Reha verteilen. Die Lektüre ist gleichzeitig eine Wohltat und eine Einladung zum Weinen. #mecfs

Endlich online! Open Access. Pünktlich zum ME/CFS Awareness Day unser Text gegen die Psychologisierung von Long COVID und ME/CFS 💐 Danke an @privilegienschreck.bsky.social @ffhambu.bsky.social @postx.bsky.social @buechnerronja.bsky.social www.thieme-connect.com/products/ejo...

Wo ich dem Behandelndenteam zustimme: Es gab so viele traumatische Ereignisse in meinem Leben, dass ich psychisch vorerkrankt bin. (1/2) #mecfs

Therapie-Abschlussgespräch. Auswertung der Reha für den Abschlussbericht. Immerhin ist es der Therapieperson sichtlich unangenehm, dass sie mich fragen muss, ob mich der Aufenthalt „vitalisiert“ hätte. 🤡 #mecfs

Wenn diese Reha mir eins gebracht hat, dann die Bestätigung meiner umfassenden Therapiemüdigkeit. Ich habe seit 2018 alles, wirklich alles schon so oft erzählt und bearbeitet, ich mag nicht mehr. (Noch knapp 2 Wochen. Uff.)

mega bock irgendwo an prominenter stelle einen riesigen schniephahn hinzusprayen

Nach knapp 3 Wochen (von 5) bereits Abschlussvisite: Ich werde als leistungsfähig für meinen Beruf, aber arbeitsunfähig entlassen werden. Weil in 6 Monaten könnte es mir ja besser gehen. Auch noch dabei: Der V.a. ME/CFS und die dringende Empfehlung, es diagnostizieren zu lassen. 🤡 (1/2) #mecfs #reha

Heuschnupfenzeit und ME/CFS (oder jeder andere Grund, Infekten auszuweichen) ist auch für Fortgeschrittene, oder?

„Angst scheint Ihr zentrales Thema zu sein“ sagt die Therapieperson, als ich emotional und weinend auf den Gedanken, vielleicht als bettlägeriger Pflegefall zu enden, reagiere. No Shit, Sherlock. #mecfs #reha

Mein Behandlungsplan ist sehr abgespeckt. Kein Fango, keine Musiktherapie, kein Chi Gong... Aber an dieser Wassergymnastik halten sie fest wie ein Hund seine Beute. Also melde ich mich jedes einzelne Mal wieder davon ab und bin kurz davor, eine Grußkarte an den Kostenträger zu schicken. #reha #mecfs

Du denkst es ist Montag und dein Tag ist scheiße? #ME/CFS und jeden Tag ist Montag. Ein Montag nach 2 Wochen dauerfeiern, mit viel zu viel Alkohol und ohne Schlaf im Alter von 70 Jahren. #Corona ist kein Schnupfen, schützt euch, ihr wollt das nicht.

Leute die sich selbst zu wichtig nehmen sind immer exakt die, die das niemals von sich selbst denken würden und es sind fast immer Männer.

Immer wenn ich lese "die Kauflust schwindet wieder", wird mir bewußt, dass es der breiten Masse nicht im entferntesten bewußt ist, dass das mit "Lust" nichts zu tun hat.

Zwei Stunden über häusliche Gewalt gesprochen. Hört hin. Schaut hin. Lasst die Frauen bitte nicht alleine.

In der nächsten Kunsttherapiesitzung gestalte ich ein Wandtattoo für unseren Bezugsgruppenraum: „Das ist hier kein Wettbewerb“. #reha

Ich *heftige Musik hörend*: „Heftig!“

Ich habe ein halbstündiges autogenes Training mit Imagination gefunden, wo sowohl die Stimme, als auch die Geräusche für mich angenehm sind, statt zu schmerzen. Sechser im Lotto. #mecfs

Wenn ich eine Bewegungstherapie abbrechen muss, weil ich nicht mehr kann, ist dein „Also das ist für mich hier nur Rumliegen und kein Sport“ sehr hilfreich. Danke. Endlich mal ein Thema für die Gruppentherapie. #mecfs

Beim ersten Gruppentermin in Sachen psychosoziale Arbeit benennt die Sozialarbeitsperson direkt, dass die Reha ein Begutachtungsprozess für die Rentenversicherung ist. Nix von „Wir wollen Sie fitter machen“, nur Ehrlichkeit. Ein absoluter Pluspunkt für die Einrichtung hier. #reha

Jedes Jahr wieder Staunen, wie schnell sich die Blätter der Kastanie im Bürogarten entfalten, wie grün und makellos sie sind und dass das überhaupt geschieht. Kleine Wunder.

In der Bezugsgruppe noch während des privaten Vorgeplänkels in Abwesenheit der Therapieperson mit dem Satz einzusteigen: „Ok, dann haben wir unsere tägliche Portion Rassismus jetzt auch erledigt“ charakterisiert mich ziemlich treffend. I can no more.

MBOR ist die Abkürzung für achtsam-ganzheitlich-therapeutisch verkleidete Musterung von Humankapital.

Aus dem Pflegestützpunkt habe ich einen Dufttupfer mitbekommen. Ein Mulltupfer wird mit Duftöl (Lavendel für mich) betropft und kommt dann in so ein bedeckeltes Tablettenschnapsglas. Deckel im Zimmer ab = Wohlgeruch. Super, so muss ich doch kein Duftgedöns gegen den Zimmermuff bestellen. #reha

Dafür bin ich gerade zu müde. Als Antwort - auf jede Frage.

Meine Rewe-Bestellung (es fehlt an Vitaminen, Tomaten und Chips im Klinik-Speisesaal) wurde mir vom Fahrer einmal um die Klinik in den Fahrstuhl bis vor die Zimmertür getragen. Er wollte mit dem Transporter nicht verboten am Haupteingang stehen und: „Ich habe Zeit und das Wetter ist so schön!“. <3

Ich warte auf die Blutdruckkontrolle. Person vor mir im Pflegestützpunkt: „Haben Sie Ibu für mich? Ich hab so Gliederschmerzen und Halsweh und übel ist mir auch. Die ganze Nacht wach. Ich war beim Frühstück, weil ich dachte, das hilft“. Mein Blutdruck so: 157 zu 96, Puls 101. Authentisch kann ich.

Das ist meine dritte Reha. Zeit, ein paar für mich lebensrettende Maßnahmen weiterzugeben. 1: Nimm genug Tupperware und eigenes Besteck mit, um Mahlzeiten zum ruhigen Verzehr aus dem Speisesaal zu schmuggeln. Ich mache das mit Frühstück und Abendbrot. #reha

Ein Samstag im April, die Sonne scheint, sommerliche Temperaturen. Zum Frühstück im Speisesaal der Rehaklinik ist Stimmung und Lautstärke wie damals mit der 9c auf Klassenreise in Berlin.

Ach guck, das war gar nicht meine nachlassende Sehkraft, sondern ein Schmutzfilm auf den Brillengläsern. Wenn doch alles so einfach wäre.

Fazit nach den Anreisetagen in der psychosomatischen Reha: Wenn es so weitergeht, wie es begonnen hat, könnte mir die Reha wirklich was bringen. Logischerweise keine Heilung oder Besserung, aber Perspektive und Krankheitsbewältigung. (1/2) #mecfs #reha

Update: Wer #mecfs verstanden hat: TSG Hoffenheim, Mainz 05, Maithink X, Manager Magazin, Apotheken Umschau, DGHS, Bodo Wartke, Ernährungs-Docs, Bild Wer immernoch doof tut: Prof. Dr. med. habil. Gutachtereminenz #longcovid #postvac #PostCovid bsky.app/profile/scho...

Ich spiele hier in der Reha rund um die Uhr „Tabu“. Also, ich beschreibe dezidiert, wie sich ME/CFS bei mir zeigt, ohne die Bezeichnungen ME/CFS, PEM, Crash und Pacing zu benutzen. Es wird bloß vermutlich niemand gewinnen. #mecfs

Psychosomatik ist eine Bockwurst! Stellt euch vor ihr habt Durst und bekommt ne Wurst. So ist es mit Psychosomatik und ME/cfs.

An meinem Lieblingsplatz im Speisesaal teile ich mir den Tisch vereinzelt mit Ameisen. Auf meinem Zimmer-Balkon suchen Bienenartige nach Nistplätzen. Diese Art von Gesellschaft mag ich sehr. #reha

Man ja, ich find Autos auch scheisse, ich würde sie noch beschissener finden, wenn man sie nicht bräuchte um den barrieredurchsetzten Nahverkehr auszugleichen. Gah! Nicht jeder, der ein Auto fährt, ist ein Geldsackbonze und könnte drauf verzichten. Wie kurzsichtig kann man sein.

Die „Stille Stunde“ im Speisesaal der Klinik klappt fast so gut wie so ein Ruhebereich im Zug.

hat der wal mal versucht sport zu machen oder öfter unter leute zu gehen oder positiver zu denken

#ME/CFS ist wenn die Musik langsam aus deinem Leben verschwindet, weil sie egal welches Genre und egal in welcher Lautstärke, immer öfter schon nach den ersten Tönen Tinnitus verursacht.

Reha Tag 2. Von „Ich sehe Sie, wir nehmen Sport aus dem Plan“ bis „Sie müssen aber Sport machen, diese Schonhaltung ist sonst ein Teufelskreis“ war alles schon dabei. Ich hoffe, Behandlerin 1 setzt sich im Team bei der Behandlungsplanung durch. #mecfs

Diese 1 Freundin mit ihrem Mann, die mich trotz eigenem Vollzeitjob, Selbstständigkeit und 2 kleinen Kindern ganz selbstverständlich unterstützen. Erst bei der Trennung, dann bei meinen Krankheiten. Die immer sehen, was mir nützt, statt sich mit floskelhafter Pseudohilfe zu schmücken. Liebe!!!

Wer viel schimpft, möchte oftmals nicht mit Ideen zur Abhilfe belästigt werde - ist doch das Gemeckere auch eine Heimat. Hat mich Jahrzehnte gekostet, das zu verstehen.

Klar kannst du alles verdrängen, was deine kritische, unklare Situation vielleicht erhellen könnte. Aber dann geh‘ mir damit nicht auf den Sack. Ich habe keine Speicherkapazitäten für dein Leid.

Mist, die Tastaturabdrücke aufm Gesicht gehen nicht weg.