“En la Universidad Técnica de Múnich estudiaron 102 pacientes post-COVID y encontraron signos de disfunción endotelial persistente en retina Estos cambios vasculares fueron + pronunciados en pacientes con ME/SFC y se relacionaron con la gravedad de los síntomas e inflamación” x.com/atranscended...

"A principios de los 90, pacientes y defensores sabían que el ejercicio no era un tratamiento adecuado para las personas con #MECFS. Y tenían razón. NICE retiró la Terapia de Ejercicio Graduado en 2021 porque la evidencia era deficiente y los pacientes reportaron daños." #EMsfc

“𝐋𝐨𝐬 𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢́𝐟𝐢𝐜𝐨𝐬 𝐲 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐨𝐥𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐚 𝐥𝐚𝐬 𝐦𝐮𝐣𝐞𝐫𝐞𝐬” HILLARY JOHNSON (23-ENERO-2026) open.substack.com/pub/hillaryj...

"Un gobierno que no hace nada por las personas con EM/LC en 2026, a pesar de todo lo que sabemos, es en realidad un gobierno que dice activamente: "Queremos que te vayas". Es decir, que te mueras. Esto no es demagógico." #pwME #EMsfc #MEcfs #LongCovid

"TW: Negligencia médica, EM/SFC grave Un hospital del NHS le retiró la medicación esencial a una paciente con EM grave que le permite tolerar alimentos y líquidos. Ahora presenta signos de deshidratación tras la retirada de los líquidos intravenosos." #SevereME #EMsfc #pwME

Dice: "mejorar la calidad d vida d las personas con fibromialgia, SFC/EM y SQM mediante 1 programa estructurado de ejercicio terapéutico" @Afibro.bsky.social y @COCEMFEnacional.bsky.social deberían saber q el ejercicio está contraindicado para #EncefalomielitisMiálgica Estas acciones son negligentes

50.000 manifestantes hoy en Iruña en solidaridad con el pueblo de Palestina. Grandes.

Athletic Club Bilbao hosted Palestinian refugees at San Mames Stadium in a moving tribute followed by a standing ovation.

Bilbao

#EncefalomielitisMiálgica #pwME

Lately it feels like media went straight from "ME doesn't exist" to "ME is a poor umbrella term". A bit like the move from "this is not ME, is LC" in 2022 to "not all LC is ME" in 2025. The mind and language gymnastics society is coming up just to keep minimising this illness is astonishing.

#EncefalomielitisMiálgica #PEM #pwME youtu.be/fSyGYtfAOEk?...

El Athletic de Bilbao se ha convertido en el primer equipo de la Liga en denunciar expresamente el genocidio perpetrado por Israel. Hoy se ha solidarizado con el pueblo de Palestina en San Mamés. El pueblo vasco es extraordinario. Enormes.

Esta imagen ha sido censurada por la Liga del ultraderechista Javier Tebas, que no ha emitido ninguna del apoyo y la solidaridad del Athletic de Bilbao con el pueblo de Palestina. El futbolista vasco y antifascista Iñaki Williams choca la mano a un niño refugiado palestino en San Mamés. Grande.

El presupuesto para bomberos forestales de las Comunidades Autónomas del PP yendo a apagar incendios.

El incendio de Aliseda (Cáceres) ha sido provocado por cazadores, pero en España son intocables y tienen barra libre. Han arrasado 4.000 hectáreas para ahuyentar fauna y sacar beneficios económicos. Aquí podemos ver a un cervatillo huyendo para que entre en los cotos de caza. Miserables.

Full Article - The Times As my daughter died of ME, the state met in secret to blame me Maeve Boothby O’Neill’s mother had no idea she was being accused in private of causing or fabricating the illness that would take her life aged 27 archive.ph/2025.08.09-2...

A nurse who worked with #MECFS patients commented on my Facebook post calling it a mental health issue. She dismissed the CDC, NICE & the IOM report because it didn’t match her and her colleagues’ views. Outdated beliefs override evidence.

Situaciones terribles y abandono incomprensible 📣 #SevereMe #EncefalomielitisMiálgica #MEcfs #pwME youtu.be/qVDwvthD3F0?...

„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“ - Sarah Buckel (31) „Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es …

„Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es wird immer noch so vieles psychologisiert. Die ganzen Symptome und wie man qualvoll dahin stirbt, das will keiner

“”Me prometí a mí misma que me educaría hasta el final, o al menos que crearía conciencia”” “"Por favor, no dejen de educar a la gente, o por favor, empiecen a hacerlo".” “"Quiero que algo finalmente suceda, aunque ya no sea para mí".”- 💙 Sarah Buckel

#NoOlvidamos #Faltan7291 #NoIbanAMorirIgual

#MECFSAwarenessMonth – Day 22: Conclusion Thirty years on, major health agencies have rejected the psychological approach to #MECFS. Patients were right — but the impact has been devastating. Harm, stigma, denial of care, stalled research and patients have no treatments.

The BMJ's recent propaganda piece about severe ME/CFS hijacked Maeve Boothby O'Neill's death to bolster its arguments. The lead author of the piece did that last summer as well: virology.ws/2025/05/21/t...

“Un estudio financiado por PolyBio y WE&ME identifica dos subtipos distintos de EM/SFC” “La investigación colaborativa descubre patrones inmunes y de biomarcadores que podrían ayudar a subclasificar EM/SFC y guiar tratamientos futuros” polybio.org/polybio-and-...

Y eso lo dices tu que te niegas a defenderles de los aranceles americanos ERES UN MISERABLE Y UN SINVERGÜENZA

Alastair Miller is lead author of this frustrating new piece in the BMJ: “Patients with severe ME/CFS need hope & expert multidisciplinary care” www.bmj.com/content/389/... It mentions recovery.Here’s my post showing the real evidence that he again ignores: www.s4me.info/threads/dr-a... #MEcfs #PwME

🔵 👉🏻 ¿QUÉ ES LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA? #EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis 👉🏻 ETIOPATOGENIA 👉🏻 DIAGNÓSTICO 👉🏻 CARACTERÍSTICA CARDINAL Y PRINCIPALES SÍNTOMAS 👉🏻 PREVALENCIA 👉🏻 TRATAMIENTO ... www.ongpem.org/encefalomiel...

🟦La #EncefalomielitisMiálgica es una ENFERMEDAD NEURO-INMUNO-ENDOCRINO-METABÓLICA.

𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆 There is a solution for ME: 𝗟𝗮𝘂𝗻𝗰𝗵 𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹/𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮𝗻 𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗲𝗴𝗶𝗲𝘀 𝗼𝗳 𝗯𝗶𝗼𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹 𝗿𝗲𝘀𝗲𝗮𝗿𝗰𝗵 𝘁𝗼 𝗶𝗺𝗽𝗿𝗼𝘃𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗼𝘂𝘁𝗰𝗼𝗺𝗲𝘀/𝗱𝗲𝘃𝗲𝗹𝗼𝗽 𝘁𝗿𝗲𝗮𝘁𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀 Listen to the voices of patients Share the video #mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness youtube.com/shorts/Mb_n2...

It is 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗘 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗗𝗮𝘆 𝗗𝗼 𝗻𝗼𝘁 𝗱𝗶𝘀𝗺𝗶𝘀𝘀 𝗺𝘆𝗮𝗹𝗴𝗶𝗰 𝗲𝗻𝗰𝗲𝗽𝗵𝗮𝗹𝗼𝗺𝘆𝗲𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 (𝗠𝗘) The science does not! Listen to the voices of patients Share the video #mecfs #InternationalMEawarenessDay #MedEd #MEAwareness #EndME youtube.com/shorts/16vBt...

FLORENCE NIGHTINGALE (12 Mayo 1820- 13 agosto 1910)

“Sería genial que los amigos de personas con EM/SFC o COVID persistente se tomaran el tiempo de leer esto. Estas afecciones son muy aislantes y solitarias, y a los pacientes les encantaría mantener amistades.” www.emerge.org.au/how-to-suppo... #CovidProlong #EMcfs 1/

🧵 It would be great if friends of people with ME/CFS or long COVID would take the time to read this. These conditions are very socially isolating and lonely and patients would love to maintain friendships www.emerge.org.au/how-to-suppo... #LongCovid #MEcfs 1/

Why can't we just accept that exercise is not a cure for PEM? It keeps popping up, often disguised as pacing but it's actually graded exercise. The whole point of GET is that it uses super tiny increments. Like 30s-1min. That's still unsafe and puts people at risk. Please stop pushing GET!

Lo cotidiano 😔 #EncefalomielitisMiálgica #EMsfc #MEcfs

“Un estudio de Jarred Younger muestra aumento de lactato cerebral en un 30% #pwME posiblemente debido a la inflamación Otros tienen disfunción inmunológica o problemas con consumo de energía en el 🧠. Es hora de realizar ensayos específicos con antiinflamatorios para el 🧠” @mecentraal.bsky.social

“El retraso en el diagnóstico del síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), enfermedad con síntomas a menudo comparativamente típicos, es grave. Que se dé casi el doble en mujeres que en hombres, y que esto se deba a factores médicos, es algo a pensar.” academic.oup.com/eurjcn/advan...

Der Diagnostic Delay bei #POTS - einer Erkrankung mit oft vergleichsweise typischen Symptomen - ist schlimm. Dass er bei Frauen fast doppelt so lange wie bei Männern ist, und dass dies offensichtlich durch ärztliche Faktoren bedingt ist, muss zu denken geben. academic.oup.com/eurjcn/advan...

Ich habe heute (wieder mal) ein neurologisches Gutachten gesehen (anderer Gutachter als mein Lieblingsgutachter unten, der das für fiktiv hält), wo argumentiert wurde, dass POTS - G90.8 - keine neurologische Erkrankung sei. Durchaus Indikatoren für die generell vorhandene Expertise...

Investigación #EncefalomielitisMiálgica #EMsfc #MEcfs youtu.be/em9e2tZEH3s?...

ME/CFS Awareness Week 2025: May 6-12. Exciting events including a new podcast season, Journalism Awards, and an online Symposium on May 7 at 2pm AEST. Register today - vist.ly/3mzt9fk. Stay tuned for more details!

“Se necesita urgentemente 1 grupo de trabajo de emergencia internacional para casos graves de crisis de COVID y EM ~Sam Pearce 4 abril 2025~ “Sin uno, los defensores severos se están poniendo en riesgo. Es hora de que las organizaciones de defensa den un paso adelante” x.com/thesicktimes...

Hola, mi nombre es Chema Ponze y soy ilustrador. ¿Me ayudas a difundir mi trabajo? Por cada retuit ayudas a difundir el arte generado por las personas y Skynet pierde una batalla. ¡Gracias!

Chat met Jos Bos Op 25 maart jl. chatte Jos Bosch ruim 1,5 uur met in de het onderzoek geïnteresseerde ME -patienten. De vragen waren veelzijdig en de antwoorden hoopgevend. ME Centraal schreef de chat uit. Lees het op onze site. mecentraal.wordpress.com/2025/03/31/d...

"Doe eens lief" schreef iemand onder een mijn negatieve review van het boek Je Vermoeidheid te lijf. Is lief blijven noodzakelijk bij ME-activisme? Ik betwijfel dat. Respectvol blijven ja. Maar met lief zijn komen we niet verder Benieuwd wat jullie vinden! minofmeer.blog/2025/03/28/d...

#EncefalomielitisMialgica ““Sé amable”, escribió alguien debajo de mi reseña negativa del libro 𝐂𝐨́𝐦𝐨 𝐚𝐟𝐫𝐨𝐧𝐭𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐟𝐚𝐭𝐢𝐠𝐚” “¿Es necesario mantenerse amable en el activismo contra el odio? Lo dudo. Mantente respetuoso, sí, pero ser amable no nos llevará a ninguna parte”

““Sé amable”, escribió alguien debajo de mi reseña negativa del libro Fighting Fatigue” “¿Es necesario mantenerse amable en el activismo contra el odio? Lo dudo. Mantente respetuoso, sí. Pero ser amable no nos llevará a ninguna parte”

Full segment (3 mins) BBC reporter Cathy Minton has shared how her husband's long Covid has changed their family life. Tom Minton, a former BBC Look North director, has fatigue, brain fog & heart palpitations. "I can't do most of the things I imagined as a parent" www.bbc.co.uk/news/videos/...