Bezugnehmend auf diese Erfahrung, wie würdet ihr klassische Fatigue beschreiben? Auf allen ebenen, kognitiv, emotional, muskulär usw. Mich würde auch freuen, wenn Menschen mit Tumor fatigue oder MS Fatigue an ihren Erfahrungen teilhaben lassen würden. #MS #Krebs #MECFS #EDS #POTS #MCAD

Das ist wirklich so „lustig“ diese Idee, dass Leute lieber Long Covid haben wollen als eine psychische Erkrankung 🤦‍♀️ das offenbart einfach mal wieder, dass den Betroffenen nicht ZUGEHÖRT wird. 1/3

Der Arztbrief ist da, im Prinzip beschreibt er fehlende Einsicht, fehlende Therapiebereitschaft und grundsätzlich anlehnendes Verhalten meinerseits. Ich habe nichts anderes erwartet. Immerhin sind wir uns einig, eine Wiedervorstellung ist nicht gewünscht.

Gestern war ich bei einer Ärztin, ich hätte sie bis dato ME/CFS sicher eingestuft. Bei besagter Ärztin bin ich seit Anfang 2023, sie ist Spezialistin für POTS. Sie hat ME immer mitgedacht und akzeptiert. Mich in meinem Weg immer unterstützt, auf Augenhöhe, ⬇️

Es ist schon tragisch, wenn man bei den wenigen Ärztinnen wo man sich wohl und gesehen fühlt, fertig gemacht wird.

Mein rolli ist in Reparatur, krass bin ich verloren ohne den 🙆‍♀️

An die Pluslife Benutzer, denkt ihr da kommt was? Ist ein Kombi Test Influenza, RSV. Es gäbe Symptome, die Crash untypisch sind.

Die DRV ist seit 9 Tagen für den Anwalt nicht zu erreichen. Sollte ich mir mal erlauben.

Mein Papa war einer der ersten mit COVID und anschließendem Long COVID als es noch nicht so hieß. Er ist weitestgehend genesen. Ich möchte das auch.

Ich hatte neulich Geburtstag, vor 4 Jahren hatte ich 4 Wochen Später COVID & quasi sofort ME/CFS. Den für mich schönsten Geburtstagsgruss bekam ich von meinem Onkel, mit ihm bin ich groß geworden, seine Worte haben für mich gr. Gewicht & so habe ich vielleicht doch die ein o. andere Träne verloren

Das, was Maren Kroymann sagt! 🫶🏻👏🏻

Der Anwalt sagt ich hab die EMR sicher 💃💃 je nachdem wie die DRV sich entscheidet wird es richterlich entschieden oder sie schicken den Bescheid raus. Bestes Geburtstagsgeschenk 🤩 „I swore my loyalty to me, myself, and I“ Taylor Swift BG to go!

MECFS ist, wenn du aufgeregter bist mit deinem Anwalt über das Gutachten zu sprechen, als das Gutachten selber.

Nach 4 Jahren MECFS vom Typ Post COVID habe ich gelernt, mit einem Liter RAc und ner guten Dosis Midazolam sind Crashs echt gut auszuhalten. Im ersten Jahr wollte ich Sterbehilfe, jetzt weiß ich wie mir medizinische Hilfe das ganze erleichtern kann. Ich wünschte, dass könnte jedem zuteil werden!

Z.n. Zahnarztbesuch (5Std später, flach liegend, abgedunkelter Raum) trotz Vollnarkose, MECFS Style

Post COVID Stillleben. Das wird alles von Menschen aus meinem Umfeld gemanagt, Infusionen werden nicht durch das medizinische System gelegt oder finanziert.

Das DRV Gutachten ist da. Es fällt für mich grundsätzlich gut aus und trotzdem hab ich einen Gutachten Blues.

Achtung! Betrug auf Instagram! Bitte teilen. Das ist nicht Natalie Grams.

Alle zwei Minuten wird ein Mensch in Deutschland Opfer von häuslicher Gewalt. Meistens sind es Frauen. So viel ist sicher. Zuletzt gab es 360 Femizide – oder null. Warum es keine verlässlichen Zahlen zu Femiziden gibt, seht ihr JETZT im ZDF. #AllesAusLiebe

The day After Gutachten. #postcovid #mecfs

Gutachten 8 von 9 in zwei Jahren ☑️

An die #MCAS Betroffenen, habt ihr Erfahrungen zum Thema Zahnfüllung?

Hier werden eure Erfahrungen mit allen #PedNet-Anlaufstellen gesammelt. Diese Erfassung gehört explizit zum Projekt und wird ausgewertet. Bitte mitmachen und teilen! #MECFSkids #LCkids #MECFS #LongCOVID nichtgenesenkids.de/wwt/erfahrun...

Liebe ME/CFS Bubble, Hat jemand Zugang zu der Druckversion und kann mir diese zukommen lassen? #MECFS #PostCovid #Gutachten

Die Mannheim Bandits (American Football) legen sich hin. #MEcfs

Liebe Menschen mit #hEDS, habt ihr Handgelengsbandagen und wenn ja, welche klappen für euch gut? Merci und gerne teilen.

Heute erschien das Interview von @ninaweber.bsky.social mit mir im @soiegel.de Danke an sie für die sensible Gesprächsführung & vor allem Dank an die Betroffenen, die mich #MECFS verstehen lassen- jeden Tag aufs Neue. Sie vermitteln mir, was ein Leben mit #PEM und #Pacing wirklich bedeutet.

Das sitzt. #MECFS 💐 @bettinagrande.bsky.social www.spiegel.de/gesundheit/d...

Der Transparenz halber, werde ich zum Vertragsende der Domäne die Internet Seite wissen-zu-post-covid.org einstellen.

Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:

Ihre Gene tragen zu Ihrem Risiko bei, an ME/CFS zu erkranken „DecodeME @DecodeMEstudy hat herausgefunden, dass Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung signifikante genetische Unterschiede aufweisen. • Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose …

Hoffe ja, dass wir uns in Zukunft nicht mehr anhören müssen, dass sich die Tochter die Symptome von der Mutter abgeschaut hat, aber naja manche sind auch unbelehrbar.

Our initial DNA results! DecodeME have discovered that people with an ME/CFS diagnosis have significant genetic differences compared to the general population. - Summary of our results: shorturl.at/pgsjk Check out our full preprint paper: shorturl.at/VwN3s

“Our findings suggest that both immunological and neurological processes are involved in the genetic risk of ME/CFS.”

Du merkst das du gut eingestellt bist, wenn ein Medikament fehlt und dann alles zusammenbricht. Dieses chronisch krank sein ist echt nicht mein „Ding“

Ihr erinnert euch vielleicht noch an den Vorfall mit meiner Schwester? Ich hab jetzt über 9 Wochen an einer Notfalltasche gearbeitet und bin in bisschen in love. Deswegen teile ich die mit euch. Hilfsmittel dürfen schön sein und auffallen 😍💃

2/5 ihr eigentliches Leben längst verloren haben und trotzdem jeden Tag aufs Neue um ihr Leben kämpfen, dann zeugt das von enormer psychischer Kraft. Wenn sich Betroffene mit dem Gedanken an assistierten Suizid tragen, dann ist dies kein Symptom einer pathologischen Entwicklung oder einer Krise.

Ich kann es mir noch so erklären, der öffentliche Druck wächst und Man(n) versucht sich zu wehren.

Die BG ist die Versicherung, die selbst ein HerzMRT mit Ektasie Aorta ascendenz , I50.13, I51.4 nicht anerkennt. Wir sollten die abschaffen.

Nach der Hetzkampagne gegen sie, schliesst Frauke Brosius-Gersdorf einen Rückzug von ihrer Kandidatur zur Richterin am Bundesverfassungsgericht nicht mehr aus. Das darf nicht passieren! #BrosiusGersdorfBleibt Unterzeichnet bitte die Petition. Denn noch sind wir mehr und das muss auch so bleiben.

Wer hat Erfahrungen mit Dr. med. Jens Claaßen als Gutachter bei #PostCOVID und #MECFS?

cn assistierter suizid / me/cfs nicht mehr aufwachen wird heute denise burgy. sie hat das nichtleben, die schmerzen und die grausamkeit der krankheit nicht mehr ertrage. über jahre hat ihr me/cfs diese entscheidung aufgezwungen und heute vormittag hat sie sie umgesetzt #OneMillionMissing #MeCfs

Es ist unglaublich wie sehr #Spahn, ohne mich zu kenne man, mir privat und beruflich das Leben versaut hat. Die letzten Zukunftswünsche heute zu begraben ist schlimmer als damals den Rollstuhl anzunehmen oder meine Körper beim verfallen zuzuschauen.

Versorgung statt Hoffnung „Sarah Buckel erkrankte an ME/CFS und entschied sich, das Leben zu nehmen. Mit der unheilbaren Krankheit lässt es sich bisher nur im Mangel leben.“ Ein Kommentar von Shayna Bhalla. taz.de/Zur-Krankhei...

Ich hatte hier jüngst ein Video aus einer Vorlesung gepostet. Es stieß auf reges Interesse, und mehrfach kam die Frage nach einer Version zum Teilen. Hier ist sie nun; Link im nächsten Post. Es geht um das brutale physikalische Maß für alles Weitere. Und darum, die Menschlichkeit nicht zu verlieren.

Das ist jetzt mal ein langes Video geworden. Aber wir müssen über das sprechen, was gestern im Bundestag passiert ist. Weil es nicht nur um den einzelnen Fall geht. Sondern darum, was sich gerade in der Politik verändert.

Mich stört immer dieses „Hoffnung“, die Gesellschaft tut nichts dafür, das Betroffene noch welche haben. In solch einer Situation finde ich, ist das auch einfach zu viel verlangt. Es klingt immer so als würden die Erkrankten versagen, wenn sie die Hoffnung „verlieren“. Es ist nicht unsere Schuld!

Ein sehr gut verständliches Interview von @martinangler.com mit dem Sportwissenschaftler Christian Puta zu der Frage, was die Post-Exertionelle Malaise #PEM bei #MECFS ist und was dabei im Körper passiert: t.co/d1U1ykX4bm

Seit Oktober soll ich im Auftrag der BG 1 Rolli Rampe bekommen, weder BG noch das Sanitätshaus bekommen das hin. Jetzt macht das ein alter Schulfreund für mich. Ohne privat organisierte Hilfe wäre ich vermutlich nicht mehr hier. Privatärztin, eine privat bemühte Pflegerin, Freunde und Familie.

Liebe Sarah, mach’s gut 💙 Memento Vor meinem eignen Tod ist mir nicht bang, Nur vor dem Tode derer, die mir nah sind. Wie soll ich leben, wenn sie nicht mehr da sind? Allein im Nebel tast ich todentlang Und laß mich willig in das Dunkel treiben. Das Gehen schmerzt nicht halb so wie das Bleiben.⬇️