Eine Sache mehr, die ich nicht mehr machen kann. #MobileRetter

Nur, weil man aufsteht. Es nervt.

Experten fordern Forschung und Aufklärung zu ME/CFS Der Gesundheitsausschuss hat sich in einem Fachgespräch mit "postviralen Erkrankungen wie Long-Covid und ME/CFS" befasst.

Mann: „Hier riecht es nach Knödel.“ Kind: „Aha.“ Pause. Kind: „Wir haben Knödel. Da, im Topf.“

Fortsetzung meiner erfolgreichen Reihe! Man braucht Pädiater, um ME festzustellen. Pädiater sind aber keine ME-Fachärzte, besser sind wohl doch Ambulanzen. Die Corona-Ambulanzen sollen den Kindern Blut abnehmen. Kinder mit Bell 25 können prima mal zwei Stunden hinfahren. Auto fahren kann jeder! /1

Trefft mich, wie ich meine Kardiofitness über Jahre weg steigere.

Sehr leise Stimme aus dem Nichts: Mama ich glaub in der Küche ist noch Tomate Mozzarella übrig… und Brot. Das ist ja morgen nicht mehr gut… Ich denke man sollte es heute noch essen. Besser sicher als Essen wegwerfen. Guck mal ich hab die kleine Tupper extra mitgenommen zum Reinmachen 🫣 AHA

We're all just one moment away from a different life. One diagnosis, one crisis, or one accident away from a completely different life. Life doesn’t ask before it changes, so this is just a reminder to not take your health or physical abilities for granted.

"WTF is wrong with you?" ME: Sit down. This is going to take a while.

Heute ist Severe ME-Day. Wir denken immer noch jeden Tag an dich.

Kind war fast ausgehungert und brauchte zum Einkriegen Tiefschlaf, drei gefüllte Königinpasteten sowie eine ChickenMcNuggets-Box mit Pommes und Salat. Kennt das jemand, dass man bei ME solche Attacken hat, wo man nach Anstrengung richtig viel essen muss? Zieht man damit Energie, die vorher fehlte?

📄 Unsere Antwort auf die Stellungnahme der @dgn-ev.bsky.social zu #MECFS Die Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS ist ein medizinischer und ethischer Rückschritt. Sie ignoriert internationale Forschung, wiederholt widerlegte Annahmen – und gefährdet die Gesundheit 1/2

Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie hat auf unsere Kritik an ihrer Stellungnahme zu ME/CFS mit einem Gesprächsangebot reagiert und damit den Beginn eines Austauschs in Aussicht gestellt. Wir begrüßen diesen Schritt und sehen dem Gespräch entgegen. #MECFS

Kind: „Kann man Wassermelonen einfrieren und die Scheiben stapeln? Irgendwie kann ich ja sonst nichts mehr essen, es stellt sich für mich jetzt die Frage, wie ich mein neues Grundnahrungsmittel sichern kann!“ 🫣

Body: Don't do it! Me: ok. Me: *Does it* Body: Now I must destroy you!

Heute geht es hier um ein Thema, das erschüttert, betroffen macht – und doch viel zu selten laut ausgesprochen wird: den assistierten Suizid im Zusammenhang mit ME/CFS – einer Erkrankung, die nicht nur den Körper zerstört, sondern auch jede Hoffnung auf Heilung im Keim erstickt. /1

„Zusammenfassend zeigt diese Studie ein erhöhtes Risiko für kardiovaskuläre Erkrankungen bei Kindern nach einer SARS-CoV-2-Infektion, wobei bei Kindern mit und ohne vorbestehende angeborene Herzerkrankung ein ähnliches Risiko besteht.“ Nur ein Schnupfen?!

Das ist ein Vergehen an der Menschlichkeit, was hier passiert. Und jede/r Einzelne, der/die dies verleugnet oder nicht hören will, trägt mit dazu bei.

Sag ich doch 🫣

Nein, ich mache es nicht kälter. Das sind die Vorbereitungen auf die Apokalypse. Das bleibt so.

Kinder haben keinen hohen Puls. Sollte ein Kind wider besseres Wissen einen Puls von 176 haben, so liegt es am Mindset. Erstens ist 176 überhaupt nicht hoch. 200 wäre höher. Und wo kämen wir da hin, wenn jeder sich einfach ans Herz fasst, weil ihn sein Puls stört. Man hat einen Puls zu haben. /1

Gibt es in Deutschland Kinderkardiologen, die sich an Myoflame-19 orientieren bzw. zum Umdenken in der Lage wären?

KiNdEr kRiEgEn kEiN sChLiMmEs CoViD-19 🤡 Und schon! gar!! kein!!! ME!!!! danach!!!! Herzrasen- alles eingebildet. Kinder haben keine Tachykardien! Und keine Brustschmerzen- ein Ruhepuls von 110 ist völlig in Ordnung. Solange man noch liegen kann. Stehen braucht man ja nicht die ganze Zeit. GNAAAA🤬

"Go to hell!" Me: Good try. I'm already there.

Extra omnes.

Auch die Angst vor Begutachtung, vor #PEM und Verschlechterung, vor Reha, vor Einsamkeit oder vor dem Verlust seines Selbst ist real. Das Problem ist nicht eine „irrationale Angst“, sondern #Psychologisierung und #Stigmatisierung. Was hilft, ist Versorgung, Unterstützung- und Schutz.

- ausser der reihe - bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen. er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.

Warum tut ihr das? Orrrr

Leider keine Einzelfälle. Menschen mit Long Covid und ME/CFS werden von den Institutionen, die ihnen helfen sollten, in der Regel Steine in den Weg gelegt - selbst wenn sie bettlägerig sind. Und wie immer die Erinnerung: Es kann jeden treffen, nach jeder Infektion.

Die Überschrift müsste heißen: Fünf Jahre nach Corona und die Toten sind immer noch tot und viele haben Folgeschäden der Krankheit.

Ursache für Entzündungsschock bei Kindern nach Corona aufgeklärt - PIMS ist auf Reaktivierung des Epstein-Barr-Virus zurückzuführen „Das Pediatric Inflammatory Multisystem Syndrome (PIMS) ist ein heftiger Entzündungsschock bei Kindern, der mehrere Wochen nach einer …

Anschauen.

Faraz ist gestorben.

Ich bin vermutlich die Einzige, der sie jemals im Erste-Hilfe-Kurs die Malteser-Dienstjacke geklaut haben. #Eigenlobduftet

Ich habe schon insgesamt fünf Personen dazu gebracht, sich anzumelden 😬 Registriert euch!

Dinge, die ich nicht für möglich gehalten hatte, bevor unsere Tochter schwerst an ME/CFS erkrankte: Dass Menschen über Jahre so schwer krank sein können, ohne zu sterben. „The sickest of the sick.“ (Saugstad)

Ich hatte ja fast vergessen, dass ich von Anstrengung Schüttelfrost und Grippesymptome bekomme, hahahaha

Ärztliches Attest so: 15 Minuten Hausunterricht für das Kind sind möglich. Lehrkraft zu Kind: Ähm… könntest du nicht auch 30 oder 45 Minuten? Gnaaaaaaaaaaa!

Join us for JCMR Journal Club Wed 12/02 at 4pmUK time; 17:00 CET, 11am ET; pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39647765/ discussing; please register scmr.org/event-calend... #scmr #jcmr

KiNdEr eNtWiCkElN kEiNe CoViD-HeRzBeTeIlIGuNg. Hahaha q.e.d. 🤬🤬🤬

Introvertierte Girls aus deiner Nachbarschaft wollen ihre Ruhe.